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Zehn Jahre emotionale Achterbahnfahrt

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Die Geschichte der Familie Schubert aus Bremerhaven ist eine, bei der man sich schwer tut mit der Entscheidung: Welcher Aspekt ist der wichtigste und gehört in die Headline? Ist es die beeindruckende und für andere mutmachende Tatsache, dass das Ehepaar Sabine und Michael Schubert gleich drei Pflegekinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom aufgenommen hat? Ist es die Tragödie, eines dieser Kinder im Alter von 10 Jahren tränenreich weggegeben haben zu müssen, weil die Zustände die Familie fast auseinander gesprengt haben?

Oder ist es der unglaubliche Vorwurf an das Jugendamt, bewusst verschwiegen zu haben, dass die leibliche Mutter des damals drei Monate alten Babys nicht nur Drogen, sondern auch reichlich Alkohol getrunken hat, um eine Akte weniger zu haben? Es könnte auch der Kampf der Eltern gegen den Sinneswandel der Behörden sein, FAS sei eine Modediagnose. Eltern wollten ihr Kind krank machen, nur um Geld abzusahnen. Dabei sei es vielmehr so, dass sie offensichtlich als Eltern versagt haben?

Auch folgende Aussage von Sabine Schubert ist von enormer Tragweite, da Hoffnung für Pflegeeltern und FAS-Kinder gleichermaßen: “Es war für uns undenkbar, noch einmal ein FAS-Kind anzunehmen. Und jetzt bin ich total glücklich. Von Bethel im Norden bekommen wir eine selbstverständliche Unterstützung, die ich mir für andere Eltern und ihre Kinder nur wünschen kann. Hätten wir die von Anfang an gehabt, wäre alles anders gekommen.”

Die emotionale Achterbahnfahrt der Schuberts beginnt im Krankenhaus von Bremerhaven im Mai 2005. Sabine bekommt von einer Sozialarbeiterin ein drei Monate altes süßes Baby in den Arm gelegt. Diese erklärt den freudigen und aufgeregten Pflegeeltern, dass es sich um das Kind einer drogenabhängigen Frau handele. “Von Alkoholkonsum der Mutter kein Wort”, erinnert sich Sabine. Mit der Liebe einer Familie würden sich solche Kinder ganz normal entwickeln, habe die Sozialarbeiterin prophezeit. “Plötzlich machte diese Druck”, weiß Sabine noch ganz genau, “sie forderte uns auf, dass wir uns sofort entscheiden müssten, da es eine Menge anderer Paare gäbe, die Schlange stünden, das Kind haben zu wollen.” Mit einem süßen Baby im Arm, wer sage da schon nein, fragt die leidenschaftliche Vollzeit-Mama.

Das süße Baby Anna* entwickelt sich zu einem sehr hübschen, aber nicht zu einem “normalen” Mädchen. Es ist hochaggressiv mit einer Neigung zu gewalttätigen Übergriffen und überdurchschnittlich intelligent. Eine für FAS eher ungewöhnliche Kombination – mit fatalen Folgen. Anna kann täuschen und manipulieren, dass sogar Fachleute auf sie hereinfallen. Jugendamt, psycho-sozialer Dienst schenken den Eltern des vordergründig sprachgewandten, hilfsbereiten und höflichen Mädchens keinen Glauben. Immer wieder heißt es “Sie versagen als Eltern”, erzählt Sabine. Bei einem Polizeieinsatz im trauten Familienheim ziehen die Polizisten kopfschüttelnd wieder ab, weil sie den Eltern nicht glauben wollten, dass dieses liebe Mädchen derart gewaltbereit ausgerastet sein sollte, dass die Eltern und der inzwischen hinzu gekommene Pflegesohn Taylor* um ihr Leben fürchteten.

Bis zu diesem Zeitpunkt, als sich sowohl tags als auch nachts nur noch Randale abspielte, hatten die Schuberts schon eine lange Odysee hinter sich, Unterstützung für ihr Kind zu bekommen. “Ich hatte von einer Studie der Uni Münster gelesen, bei der es um die geistige Entwicklung von Drogenentzugskindern ging”, erzählt Sabine. So lernte das Ehepaar 2008 den FAS-Spezialisten Dr. Reinhold Feldmann kennen. Die FAS-Diagnose für Anna folgte auf dem Fuße. “Wir kontaktierten die leibliche Mutter”, berichtet die heute 39jährige. Diese habe sich sehr ehrlich und auskunftsfreudig gezeigt und zum Nachweis alles aufgeschrieben, was sie an Drogen konsumiert hatte. Auf der Liste stand neben Tabletten, Reinigungsmitteln, diversen anderen Drogen auch Alkohol. Trotz Vorlage dieses Nachweises und eines Gutachtens Dr. Feldmanns verlautete es beim Jugendamt Bremerhaven: FAS ist eine Modeerscheinung. Sie wollen Ihr Kind nur krank machen, um sich Vorteile zu erschleichen. Den Pflegeeltern stockte der Atem. Starker Tobak. Bei diesen Kommentaren verpuffte die Erleichterung über die FAS-Diagnose, die den Eltern bescheinigte, nicht schuld an den schweren Verhaltensstörungen des Kindes zu haben, allzu schnell.

Es wandten sich auch Freunde und Familienmitglieder ab, solche die meinten: Lasst’ das Kind doch einfach mal sein wie es ist. Das Ehepaar Schubert solidarisierte sich mit anderen Pflegeeltern. “Untereinander müssen wir uns nichts erklären. Jeder versteht den anderen”, sagt Sabine. Sie und ihr Mann kämpften weiter. Für Anna. Und für sich selbst als Familie. “Wer gibt schon gern sein Kind wieder weg? Wer gesteht schon gerne ein, dass er es nicht geschafft hat?”, bekennen die Eltern.

Zehn Jahre dauerte der Kampf, der einer Zerreißprobe gleich kam. In der Zwischenzeit hatten die Schuberts ein weiteres Pflegekind angenommen, einen neun Monate alten Jungen, von dem bekannt war, dass seine Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hatte. Taylor bekamen die Schuberts über den Hamburger Förderverein für Pflegekinder und ihre Familien Pfiff***. “Wir dachten, ein ‘normales’ Kind würde nicht passen”, erklärt Sabine, die mit großer Leidenschaft Mutter ist. Taylor ist normal intelligent und alles andere als aggressiv. Er verspürt keinen inneren Druck wie seine Schwester, die in allem immer die Beste sein will. Und er teilt für sein Leben gern. “Nicht wie Anna”, erzählt die Mutter, “die schon völlig ausgerastet ist, wenn man ihr Lego nur von weitem angeschaut hat.”

Mit Taylor und “Pfiff” erlebt das Ehepaar, wie es auch anders geht. Die Diagnose wird ohne Misstrauen und Diskussionen anerkannt. Die Einrichtung weiß um die Bedeutung und Schwere der Beeinträchtigungen durch FAS. Lediglich als Taylor eingeschult wird, müssen die Schuberts um eine Schulassistenz kämpfen, was aber daran liegt, dass die Zuständigkeit inzwischen nicht mehr in der Hand von Pfiff liegt.

Das Leben mit Anna indes bleibt schwierig und turbulent. Dr. Feldmann zieht die Notbremse und vermittelt 2014 eine vollstationäre Therapie über fünf Wochen bei seiner renommierten Kollegin Dr. Heike Hoff-Emden, die das Sozialpädiatrische Zentrum in Leipzig leitet. An deren Ende entsteht ein eindrucksvolles Gutachten, das die ernüchternde Klarheit bringt: Das Mädchen wird höchstwahrscheinlich die Familie sprengen. Ein Notfallplan wird erstellt, der beinhaltet, dass Anna beim nächsten Übergriff die Familie verlassen muss. Der ultimative Showdown lässt nicht lange auf sich warten. Anna muss von jetzt auf gleich zu einer Notpflegemutter. Auch da kommt es nach wenigen Tagen zur Eskalation. Anna, wieder einmal in unbändiger Wut, will dem anderen Pflegekind, einem Baby, mit dem Messer den Kopf abschneiden. “Das Baby war ihr zu laut”, erzählt ihre Pflegemutter, um klar zu stellen, was bei Anna ausreicht, um völlig auszurasten.

“Jetzt endlich glaubte uns das Jugendamt”, berichtet Sabine. Schweren Herzens verabschieden sich die Schuberts von ihrem ersten Kind, das in einer Wohngruppe untergebracht wird, bleiben aber ihre sorgenden Eltern. Das werde sich auch nicht ändern, versichert Sabine. Aber dass Anna irgendwann wieder nach Hause zurückkehren kann, halten die Schuberts für ausgeschlossen.

Inzwischen haben die Schuberts, die mit Leib und Seele Pflegeeltern sind, noch ein alkoholgeschädigtes Kind angenommen: den nunmehr zwei Jahre alten Joel. “Acht Wochen dauerte der Entzug in der Klinik”, erzählt Sabine, “ich hatte ihn den ganzen Tag am Körper, er brauchte permanente Nähe”. Ihn vermittelte die Organisation Bethel im Norden. “Die kümmern sich um alles, so, als wäre Joel ihr eigenes Kind, es gibt keine Diskussionen um Fördermaßnahmen oder entlastungsfreie Stunden für die Eltern”, schwärmt die engagierte Mutter und mutmaßt: “Wenn ich das bei Anna gehabt hätte, wäre alles anders gekommen.” Das belastet Sabine Schubert immer noch. Außerdem auch die Tatsache, dass für Pflegekind Taylor inzwischen das Jugendamt Bremerhaven zuständig ist. Seitdem heißt es wieder kämpfen, kämpfen kämpfen; zur Zeit gerade um die Fortsetzung der Schulassistenz. Dennoch kann Sabine Schubert mit voller Inbrunst sagen, dass sie glücklich ist.

*Die Namen der Kinder sind geändert

**Bethel im Norden (www.bethel-norden.de) gehört zu den v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

*** Pfiff für Pflegekinder und ihre Familien e.V. (www.pfiff-hamburg.de)

Autorin: Dagmar Elsen

FAS und Schule

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In dieser Frage sind sich alle Experten des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) einig: Durch eine frühzeitige und geeignete Förderung und Begleitung und die richtige Wahl der Schulform kann viel Stress und Frustration bei den Betroffenen vermieden werden. Denn nichts ist für die FAS-Kinder schlimmer, als wenn sie sich aufgrund eines von ihnen empfundenen, übermäßigen Leistungsdrucks überfordert fühlen. Und das passiert auch dann, wenn die FAS-Kinder einen durchschnittlichen Intelligenzquotienten aufweisen.

Die kognitiven Schäden aufgrund des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft führen dazu, dass die Kinder zum einen nicht in dem verlangten Tempo in der Schule mithalten können. Allein schon ihre Konzentrationsschwierigkeiten hindern sie daran. Zum anderen sind sie nicht ohne weiteres in der Lage, den Anweisungen der Lehrer zu folgen. Auch die Reizüberflutung durch zu große Klassen ist ein wichtiger Punkt. Die Folge: Die FAS-SchülerInnen reagieren mit äußerst negativen, unangemessenen, oft genug hochaggressiven Verhaltensweisen. Immer wieder müssen sich Eltern dieser Kinder anhören: Ihr Kind ist nicht beschulbar.

Vor Vollendung der Kindergartenzeit muss infolgedessen wohl überlegt werden, welche Schulform für das Kind am besten ist. Soll es in eine Regelschule mit oder ohne Inklusion gehen? Ist eine zusätzliche pädagogische Begleitung notwendig? Ist die übliche Förderschule die bessere Variante, oder vielleicht eine Förderschule für geistige Entwicklung? Eine weitere Option ist der Besuch einer anthroposophisch ausgerichteten Privatschule!

Getreu dem Motto “it needs a village to raise a child”, ist es auf jeden Fall sinnvoll, sich mit den Erziehern der Kindergarteneinrichtung, den behandelnden Ärzten und gegebenenfalls dem Jugendamt zu beraten. 

Leider machen Eltern von FAS-Kindern immer wieder die Erfahrung, dass das staatliche Schulamt darauf ausgerichtet ist, den Inklusionsgedanken voranzutreiben. Das bedeutet, dass darauf geachtet wird, möglichst wenig Kinder für die Förderschule zuzulassen. Dafür sollten sich Eltern keinesfalls vereinnahmen lassen, wenn klar ist, dass ihr Kind mit Inklusion in der Regelschule überfordert wäre.

Ist die Wahl der Schule gefällt, bedeutet das nicht, dass die Eltern sich nun entspannt zurücklehnen könnten. “Bisher wird die Förderung von Schülern mit FASD an Förder- und Regelschulen mehr oder weniger dem Zufall überlassen”, beklagt der Moses-Online-Dienst, der im Sinne von Pflegekindschaft, Adoption und Intergration derlei Themen aufgreift. Das liege daran, dass der Bekanntheitsgrad des Fetalen Alkoholsyndroms selbst bei Lehrkräften an Förderschulen zu gering ist. Aktuelles Wissen werde weder in der Ausbildung noch der Praxis erworben.

Deshalb sind alle Eltern gut beraten, die Lehrer umfassend über FAS an sich und im speziellen über die besonderen Beeinträchtigungen ihres Kindes zu informieren und während der gesamten Schullaufbahn im engen Austausch zu bleiben. “Denn nur das Wissen, dass das Verhalten von Kindern und Jugendlichen mit FASD neurologisch bedingt und nicht böswillig oder eine Folge von Erziehungsfehlern ist, ermöglicht eine fruchtbare Zusammenarbeit und schulischen Erfolg”, weiß auch das FASD-Netzwerk Nordbayern unter der Leitung von Dr. Gisela Bolbecher.

Informationen und Literatur zum Thema:

www.moses-online.de

www.fasd-netz.de

“FASD und Schule – Eine Handreichung zum Umgang mit Schülern mit Fetaler Alkoholspektrumsstörung”, von Anne Schlachtberger, erschienen im Schulz-Kirchner Verlag

Autorin: Dagmar Elsen

Was legt den Verdacht auf FAS nahe?

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Ist bekannt, dass die Mutter während der Schwangerschaft getrunken hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind vom FAS betroffen ist, sehr sehr groß. Egal, ob das Kind auffällige oder eher verdeckte Symptome aufweist – es sollte sofort eine umfassende Untersuchung in einem FAS-Fachzentrum gemacht werden. Wichtig ist, dass Spezialisten diese Arbeit tun. Die Abgrenzung zu anderen Krankheitsbildern ist häufig ausnehmend schwierig.

Am einfachsten zu erkennen sind körperliche Beeinträchtigungen. Ist das Kind beispielsweise auffällig klein und leicht, hat es eine schmale Oberlippe, fehlt die Lidspalte, ist der kleine Finger verkürzt, fehlt das Philtrum (die Rinne zwischen Nase und Oberlippe), ist der Kopfumfang vermindert, ist der mittlere Teil des Gesichtes abgeflacht? Liegen Herzfehler, Fehlbildungen an den Ohren, Störungen der Nierenfunktion vor? Hat es grobe motorische Defizite? Sind epileptische Anfälle zu beobachten?
Schwierig wird es, wenn keine optischen oder organischen Schäden zu verzeichnen, aber Verhaltensstörungen zu beobachten sind, die Intelligenz vermindert ist, oder neurologische Schäden auftreten. Je nachdem, um was es sich handelt, kann, muss dies nicht, bereits im Kleinkindalter auffallen.
In der Regel der Fälle ist unbekannt, ob die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, weil es sich um Pflege- oder Adoptivkinder handelt. Diese Kinder haben per se mit Entwicklungsschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten zu kämpfen. In welchem Maße ist davon abhängig, mit welchem Alter sie in ihre neue Familie gekommen sind und welche traumatisierenden Erlebnisse sie hatten.

Zu guter letzt spielt auch der Umstand eine Rolle, ob es sich um eine Auslandsadoption mit den damit einhergehenden kulturellen Unterschieden handelt. In den genannten Zusammenhängen können die daraus resultierenden Auffälligkeiten deckungsgleich zu FAS sein. Es ist deshalb wichtig, die Kinder genauestens zu beobachten, in welcher Form sich Symptome äußern, in welcher Intensität und welchem Kontext sie zu weiteren Verhaltensmustern oder Begebenheiten stehen.

Bei den Entwicklungsschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten gibt es vielfältige Symptome. Welche sind für FAS am typischsten, welche kommen am häufigsten vor und welche sind am augenscheinlichsten?

Dr. Murafi: Kinder mit FAS haben fast in allen grundlegenden Bereichen der Wahrnehmung und Wahrnehmungsverarbeitung mit Defiziten zu kämpfen. Häufig sind die Wahrnehmung von Räumlichkeit und geometrischen Formen eingeschränkt, ebenso die Wort- und Figurenerkennung. Betroffen sind oftmals auch die sensorischen und akustischen Wahrnehmungen. Dabei entsteht für gewöhnlich das Paradoxon, dass die Kinder zwar sehr laut sind und dafür selbst kein gutes Gespür haben, sich aber hinsichtlich fremder Geräusche als sensibel und irritabel erweisen.

Hinsichtlich der Sprachentwicklung sind Verzögerungen zu beobachten. Im weiteren Verlauf kann sich aber durchaus ein gewisses sprachliches Geschick ausbilden mit guter Wortgewandtheit, teilweise auch einem vermehrten Rededrang. Das führt dazu, dass die Kinder zumeist in kognitiven Anforderungen leistungsstärker erscheinen als sie es tatsächlich sind.

Letztendlich haben FAS-Kinder eine Konstellation mit kombinierten Teilleistungsstörungen in unterschiedlichsten Bereichen. In der Endstrecke wirkt es so, als wenn die Intelligenz basal vermindert sei. Da die Kinder aber kombiniert über eine sogenannte Bauernschläue verfügen, hat das zur Folge, dass die Kinder ein Gespür für kognitive Defizite empfinden. Daraus entwickelt sich eine Scham, dass dies demaskiert werden könnte.

Gerade bei FAS-Kindern, die in Adoptiv- und Pflegekonstellationen sozialisiert werden, kommt es zu einer Diskrepanz zwischen dem ersten Erscheinungsbild und den tatsächlichen Leistungsfähigkeiten, zum Beispiel im schulischen Kontext. Deshalb fallen die Defizite und Störungen oft nicht schon im Kleinkindalter auf, sondern erst in der Grundschule. Logisches Denken oder das Lösen komplexer Aufgaben mit auch höheren Bedarfen an Ausdauer und Konzentration können nun nicht mehr kaschiert werden. Abstrakte Aufgaben, Regeln und Sinnzusammenhänge werden nur schlecht  wahrgenommen und verarbeitet.

Auffällig ist ebenso, dass FAS-Kinder dazu neigen, Erlebtes auch emotionalisiert zu erzählen bis hin zu einem gewissen Sensationsseeking, also mit gewisser Abenteuerneugier einhergehend. Hierbei verstricken sie sich in Widersprüche oder stellen die Geschichten ergänzend mit Fantasien dar. Das besondere an diesen Kindern ist, dass sie dies selten mit böser Absicht tun, sondern die eigene emotionale Überwältigung des Geschehenen, von dem berichtet wird, eine Rolle spielt und sich im Ausdruck niederschlägt. In diesem Kontext zeigt sich auch, dass das nach der Konfrontation dargestellte Reueverhalten durchaus authentisch wirkt. Man ist geneigt, den Kindern vieles zu verzeihen. Die Nachhaltigkeit der darauf folgenden Verhaltensänderung ist letztlich aber doch gering, so dass die Kinder immer wieder mit ähnlichen Verhaltensweisen auffallen.

Teilweise zeigt sich bei FAS-Kindern eine reduzierte Merkfähigkeit. Auch die Verinnerlichung von Arbeitsabläufen und Arbeitsschritten sowie strukturiertem Vorgehen fällt sehr schwer. Manchmal scheint es so, als ob die Kinder Gelerntes schon am nächsten Tag wieder vergessen haben und neu lernen müssen. Daher sind sie auf intensive Strukturhilfen (zum Beispiel Lernkarten, Lernpläne, etc.) angewiesen.

Stichwort Konzentrationsfähigkeit: Diese ist bei FAS-Kindern in aller Regel äußerst reduziert. So lassen sie sich leicht von allen möglichen Dingen ablenken, Aufgabe und Spiele, die etwas mehr Geduld erfordern, werden gerne abgebrochen, da auch die Frustrationstoleranz gering ist. Deshalb fällt es den Kindern schwer, Verabredungen einzuhalten, oder auch Aufträge, die sie zunächst motiviert annehmen, bis zum Ende auszuführen.

Von hoher Bedeutung sind bei Kindern mit dem Fetalen Alkoholsyndrom die sozialen und emotionalen Beeinträchtigungen, so zum Beispiel die sich abbildende Hyperaktivität in sozialen Kontexten. Das hat zur Folge, das die Kinder sehr unruhig, nervös, teilweise undiszipliniert und schwer zu kontrollieren sind. Wie schon beschrieben ist die Frustrationsschwelle grundsätzlich eher gering. Emotionen können daher nur schwer ausbalanciert oder kanalisiert werden. So gehören Wutausbrüche vielfach zur Tagesordnung, sind aber genauso schnell wieder vergessen und dann ebenfalls keine Quelle von nachhaltigem sozialen Lernen.

Die reduzierte Fähigkeit aus Erfahrung zu lernen, lässt die Kinder die Risiken nicht ausreichend korrekt einschätzen. Sie sind dann zu risikobereit und können soziale aber auch weitergehende Konsequenzen nicht ausreichend abschätzen. FAS-Betroffene sind vielfach, auch bis ins höhere Alter hinein, leichtgläubig, naiv und leicht beeinflussbar. Sie haben einen hohen Anpassungswunsch, so dass, kommen sie mit Menschen mit negativen Verhaltenstendenzen zusammen, sie diesen gerne folgen. Darüber erfahren sie soziale Wirksamkeit, die letztlich aber zumeist auf der Verhaltensebene zu Fehlverhalten, Mitläufertum, bis hin zum Ausüben von Straftaten führen kann. Gerade Mädchen sind durch diese leichte Beeinflussbarkeit der Gefahr ausgesetzt, dass sie niederschwellig bereit sind, sich sexuell ausbeuten zu lassen und in komplexe traumatisierende soziale Situationen geraten.

Autorin: Dagmar Elsen