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Wir brauchen weitergehende Diagnostik

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Öffentliche Anhörung „Alkoholpräventionsstrategie“ im deutschen Bundestag am 03.03.2021

Stellungnahme

Dr. med. Khalid Muraf

Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie

Chefarzt und Geschäftsführender Gesellschafter Klinik Walstedde

 

Die fetalen Alkoholspektrumsstörungen stellen an sich schon eine komplexe Problematik mit vielen unterschiedlichen Beeinträchtigungen in unterschiedlichen Systemen der betroffenen Kinder da.

Nicht nur, dass die Kinder durch verzögertes Wachstum und retardierende Reifung auffallen. Sie zeigen Organschädigungen, Stigmata (besondere Kennzeichen im Gesicht z.B. schmales Lippenrot, fliehendes Kinn, bestimmt Augenstellung, veränderte Nasenwurzelstruktur, verstrichenes Philtrum etc.), neurologische und motorische Entwicklungsverzögerungen, außerdem seelische Belastungen und Verhaltensauffälligkeiten.

Jenseits dieser schon äußerst komplexen Beeinträchtigungen, hervorgerufen durch Alkohol- und Drogenkonsum in der Schwangerschaft, sind diese Kinder prädestiniert für weitergehende Belastungsfaktoren.

Hintergrund hierfür ist eine vermehrte Neigung der Mütter, auch während der Schwangerschaft gegen besseres Wissen Alkohol zu konsumieren. Ursache dafür kann z.B. eine bestehende Abhängigkeitserkrankung sein und / oder eine mütterliche, nicht angemessene Einschätzung hinsichtlich der Wirkung des Alkoholkonsums. Beides wiederum kann einhergehen mit affektiven Erkrankungen wie z.B. Depressionen oder manisch-depressiven Erkrankungen sowie anderen psychiatrischen Erkrankungen – Psychosen, Angststörungen und unspezifische Affekt- und Impulsregulationsstörungen. Hierbei können genetische Komponenten eine Rolle spielen. Das wiederum führt dazu, dass hier ein erhöhtes Risiko besteht, dass die geborenen Kinder neben den alkoholbedingten Erkrankungen eigenständige psychiatrische Erkrankungen mit genetischen Komponenten entwickeln.

Bekanntlich ist die Zeit der Schwangerschaft mit einem höheren Risiko belastet, auch andere psychosoziale Stressoren aufzuweisen: Partnerschaftskonflikte, soziale Belastungen, Armut, keine ausreichende Gesundheitsfürsorge im Rahmen eines übermäßigen Alkoholkonsums, Partnergewalt, etc. All diese Bedingungsfaktoren führen zu erhöhter Stressauslösung im mütterlichen Organismus, der sich wiederum negativ auf die kindliche Entwicklung im Mutterleib auswirkt. Das bedeutet, dass auch sog. epigenetische Faktoren, also stressbedingte Umprogrammierung genetischer Voraussetzungen in der kindlichen Entwicklung, mit dann erhöhtem Risiko z.B. depressive Erkrankungen entwickeln können.

Die Aspekte der schwerwiegenden lebensgeschichtlichen Belastungsfaktoren während der Schwangerschaft, oder auch mütterlicherseits vor der Schwangerschaft, können einhergehen mit der Entwicklung einer posttraumatischen Belastungsstörung der Mutter und einer komplexen Traumafolgeerkrankung. Diese Stressoren, die sich auch auf das Kind während der Schwangerschaft übertragen, können zu einer deutlichen Beeinträchtigung der frühen nachgeburtlichen Interaktion mit dem Säugling führen. Das wiederum kann die notwendige basale Versorgung des Neugeborenen, sowie die im besonderen emotionale dringend notwendige Resonanz in den ersten eineinhalb bis zwei Lebensjahren deutlich einschränken. Derlei Resonanzentziehungen können auch bei anderen, ebenso bestehenden psychiatrischen Erkrankungen mütterlicherseits ohne genetische Komponenten – so z.B. bei eigener mütterlicher frühstruktureller Störung (oftmals auch als Borderline-Störung benannt) – relevant sein.

Die eingeschränkte Resonanzfähigkeit mütterlicherseits führt zu einer desorganisierten chaotischen Entwicklung der emotionalen Selbstwahrnehmungs- und Selbstregulationsfähigkeit des Kindes. Das hat entsprechend weitreichende und tiefgreifende Folgen für die weitere emotionale und psychische Entwicklung des betroffenen Kindes; mit dann auch eben der Entwicklung einer sog. frühstrukturellen Störung (also früh entstehend und tief strukturell eingreifend). Das wiederum bedeutet einen sehr langfristigen negativen Effekt auf die Entwicklung des Kindes, zumeist einhergehend mit den schon frühen Verhaltensauffälligkeiten in der Affekt- und Impulsregulation. Mit dem Eintreten in die Pubertät stellt sich dies noch einmal mehr mit aller Deutlichkeit in der Symptomentwicklung dar, dies vor dem Hintergrund der sogenannten neuronalen Neuvernetzung, die sich mit eintreten in die Pubertät einstellt.

Eine der schwierigen Aufgaben für die betroffenen Kinder ist die Regulation von Gefühlslagen; dies im besonderen in Beziehungen. Das offenbart sich mit dem Eintritt in die Pubertät oftmals ganz besonders durch Brüche mit den Adoptiv- und Pflegefamilien. Die Jugendlichen fallen mit massivem destruktivem Verhaltensweisen auf. Oft sind diese auch gegen sich selbst gerichtet, oder auch gegen innerhalb der bisher vielleicht gerade noch tragfähigen Familienkonstellation bedeutsame und relevante Bezugspersonen.

Nicht selten gibt es bei den von fetalen Alkoholschäden betroffenen Kindern einen Adoptiv- oder Pflegestatus. Allein das Wissen darum stellt für die Kinder eine psychodynamische Last dar, die für sie schwierig zu integrieren ist, wenn sie sich mit diesen Themen beschäftigen wollen oder

müssen. Zur eingeschränkten Fähigkeit, mit solchen emotionalen Aspekten umzugehen, kommt auf der Ebene des FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) dann auch noch im Sinne der frühstrukturellen Störung oder anderen bestehenden affektiven Erkrankungen eine hohe Neigung zur Dysregulation.

Dies heißt nicht, dass hier eine grundsätzliche Unfähigkeit zur Psychotherapie besteht. Vielmehr müssen im Behandlungsgang sowohl diese biologisch psychiatrischen Aspekte, teilweise mit einer spezifischen Medikation (z. B. antidepressiven Medikation oder neuroleptischen Medikation oder stimmungsstabilisierenden Medikation), angegangen werden, als auch psychotherapeutische Maßnahmen auf die jeweilige Gesamtsituation des Kindes oder Jugendlichen angepasst werden. All dies unter möglichst weitgehender Berücksichtigung der komplexen Zusammenhänge. Denn bei diesen Kindern kann es sein, dass eine isolierte Fokussierung auf die schon ausreichend komplexe Problematik der FASD-immanenten Folgen zu kurz greift und es eben zusätzlicher spezifischer Behandlungsangebote bedarf.

Hier ist also folgendes zu fordern: Eine weitergehende Diagnostik, sowohl bezogen auf biologische psychiatrische Erkrankungen, Traumafolgeerkrankungen, als auch frühstrukturelle Störungen mit dem Risiko der weitergehenden Persönlichkeitsentwicklungsstörung. So wird sichergestellt das spezifische Behandlungsverfahren unter Berücksichtigung der Notwendigkeiten und Möglichkeiten der betroffenen Kinder und Jugendlichen entwickelt werden.

Bezogen auf eigene Traumafolgeerkrankung ist auffällig, dass das Milieu, in dem ein erhöhtes Risiko mit vermehrtem Alkoholkonsum während der Schwangerschaft besteht, eben auch ein Risikomilieu sein kann für frühe Traumatisierung, miterlebter Partnergewalt, selbst erlebter Gewalt oder sexueller Grenzverletzungen.

Nicht zuletzt ist zu beobachten und zu berücksichtigen, dass vor allem bei den Mädchen die fehlende Selbstwirksamkeit der FASD-Kinder bei gleichzeitig ausgeprägtem Wunsch sozial erfolgreich zu sein dazuzugehören, anderen zu gefallen, zu einer leichten Beeinflussbarkeit führen kann, die dazu führt, dass sie selber niederschwellig Opfer von Traumatisierungen werden durch sexuelle Ausbeutung und sexuelle Grenzverletzung.

Hier erleben die Kinder und Jugendlichen über die einfachen Aspekte von sexueller Attraktivität eine hohe Selbstwirksamkeit und eine inadäquate zunehmende Bedeutung für eine andere Person, können dies aber leider nicht genau differenzieren. Dadurch können sie sich selbst nicht ausreichend schützen und werden so nur Objekt der Begierde, aber nicht um ihrer selbst Willen begehrt und geliebt.

Darüber hinaus ist durch die Veränderung der Ansprechbarkeit des sogenannten dopaminergen Systems (Dopermin als Neurotransmitter gerade im Belohnungssystem) im Grunde eine hohe Suchtentwicklungsbereitschaft vorprogrammiert, so dass der Kontakt mit mindestens Alkohol aber auch anderen Suchtmitteln bis hin zu Medienkonsum niederschwelliger Suchterkrankungen

entwickeln lässt und damit auch frühzeitig spezifisch thematisiert werden sollten, wenn möglich in Prävention, spätestens aber als Sekundärprofilaxe im weiteren Verlauf der seelischen Entwicklung der betroffenen Kinder und Jugendlichen.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Risikostruktur über die eigentlichen unmittelbar durch den Alkoholkonsum ausgelösten Belastungen der betroffenen Kinder teilweise deutlich hinausgeht, diese differentialdiagnostisch zusätzlich einer Untersuchung bedarf, im besonderen dann, wenn die bisherigen FASD-orientierten Behandlungsmethoden nicht ausreichend erscheinen, um schließlich noch einmal weitergehende spezifische Behandlungsmethoden angepasst an die individuellen Möglichkeiten zu etablieren.

Mit etwas Druck wird schon was aus ihr werden

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“Als ich als Verantwortliche im Pflegedienst den Notruf wählen musste, wurde mir selbst schwarz vor Augen.” Für Anne* war das der Moment, nach dem ihr endgültig klar war: “Ich fühle mich hoffnungslos überfordert. Ich bin es. Ich kann nicht mehr.”

Von Kindesbeinen an hatte sich die heute 34jährige immer wieder gestresst gefühlt. Sie sei ein ruhiges Kind gewesen, zurückhaltend, introvertiert und schnell reizüberflutet. Im praktischen Leben merkte Anne, dass sie leicht ablenkbar war. Mitten während einer Tätigkeit vergaß sie, sie zu Ende zu bringen. Überall ließ sie Dinge herumliegen und nahm das nicht wahr. “Abläufe, die mehr als drei verschiedene Tätigkeiten erforderten, à la ‘bring den Müll raus, schau nach Frau B. und schließ danach die Türe vom Haupthaus ab’, konnte ich mir nicht merken”, so Anne.

Ihre Pflegemutter wurde mit diesen Herausforderungen oft ungeduldig. “Meine Eltern waren sehr erfolgsorientiert und arbeiteten viel”, berichtet Anne. Dabei habe ein Arzt in ihrer frühen Kindheit zu den Pflegeeltern, beides Pädagogen, mit auf den Weg gegeben: “Wenn ihre Tochter mal den Hauptschulabschluss schafft, ist das schon okay, erwarten sie nicht zuviel.” Das aus gutem Grund. Wussten sie doch, dass Anne auf Fetales Alkoholsyndrom diagnostiziert war, dokumentiert im Arztbericht. “Das haben meine Eltern aber ignoriert, bzw. gedacht, wenn man sie nur oft genug erinnert und etwas Druck macht, wird aus ihr schon ‘was werden. „Wir können doch stolz sein, was aus unserer Tochter geworden ist“ – bis ich 28 Jahre alt war und der endgültige Zusammenbruch geschah.”

Wieso nur ist dem Jugendamt im Laufe der Jahre nichts aufgefallen? Nicht einmal, als Anne von zu Hause abhaut und sich aus lauter Verzweiflung mit 19 Jahren hilfesuchend ans Jugendamt wendet. O-Ton Anne: Es ist doch schon schräg genug, wenn jemand in dem Alter von zu Hause wegläuft.” Optisch habe man ihr FAS kaum mehr angesehen. “Und ich war ja nicht blöd”, lautet ihre Erklärung. Denn dank einer guten täglichen Struktur schaffte Anne sogar das Fachabitur. Die Pflegeeltern konnten dem Jugendamt also stets vermelden: „Die Anne, ja, die macht sich gut.“

Die auf existentielle Sicherheit bedachten Pflegeeltern suchten mit ihr einen vermeintlich krisensicheren Beruf aus. Anne machte eine Ausbildung zur Altenpflegerin, ohne dass bedacht wurde, welch ein immenses Stresslevel dahintersteckt. Der Zeitdruck in der Altenpflege machte ihr von Beginn an zu schaffen. „Dass ich dort bereits massiv überfordert war, war mir da gar nicht bewusst. So habe ich als zurückhaltende Tochter und Kollegin versucht das zu machen, was von mir erwartet wurde, auch wenn ich nach der Arbeit nur noch schlafen konnte, weil ich für nichts mehr Energie hatte.“ Hinterfragt worden sei das von keiner Seite. Später, in der realen Arbeitswelt, sei die Überforderung immer schlimmer geworden.

Eines Tages zog Anne die Notbremse, flüchtete sich in ein Freiwilliges Soziales Jahr und ging nach Augsburg. Dort arbeitete sie im Museum. Hier passierte das genaue Gegenteil. Anne war unterfordert. Ihr seien keine klaren Aufgaben gestellt worden. Aufgaben, an denen sie Interesse zeigte, seien ihr nicht zugetraut worden, weil sie doch nur eine Praktikantin sei. Die 34jährige rückblickend: “Da habe ich krasse Depressionen gekriegt. Ich fühlte mich so hilflos, so ohnmächtig.” Aber ihr war klar, dass sie dringend etwas unternehmen musste. Sie suchte die Grenzerfahrung: “Ich habe mich aufs Fahrrad gesetzt. Bewegung hat mir gut getan. Ich bin in zwei Tagen mit dem Fahrrad nach Nürnberg gefahren und habe alleine in der Wallachei übernachtet. Danach ging es mir besser. Mir hat auch diese Routine auf dem Fahrrad gut getan. Immer dieses Gleichmäßige, das dauernde Treten der Pedale, das die Räder immer weiter drehen lässt. Es geht immer weiter. Es gibt das Gefühl einer gewissen Zuverlässigkeit. Danach hatte ich richtig viel Energie.”

Anne entschied sich für ein Kulturstudium in Lüneburg. Dort war auch erst einmal alles gut. Es gab klare Vorgaben und eine gute Struktur. “Ich habe zwar immer länger gebraucht als die anderen. Aber das war mir egal”, so Anne. Sie wechselte die Universität nochmal und studierte weiter in Hamburg. Nun stand die Bachelorarbeit an. Und die Katastrophe nahm ihren Lauf. In Hamburg sei alles sehr frei und kreativ gewesen, von wegen ‘sucht euch mal ein Thema, was euch interessiert’; dies sehr oft in Gruppenarbeit. Gift für Anne. Sie drohte zu scheitern. Das Scheitern vor Augen wollte Anne nicht verstehen. Sie machte mit diesem Studium doch endlich das, was sie schon immer gewollt hatte. Warum klappte das nicht? Alle hatten sich doch mit ihr gefreut, dass sie endlich ihren Weg gefunden hatte.

Anne war verzweifelt. Dann kam on top eine Blasenentzündung. Der Arzt verschrieb ihr ein Medikament, von dem sie nur noch kränker wurde, so schlimm, dass sie das Studium kurz vor dem Ziel aufgeben musste. Geldsorgen kamen hinzu, denn sie hatte eine Studienkredit aufgenommen.

Anne: “Ich hatte ein Fachabi in der Tasche, war ausgebildete Altenpflegerin und sehe neben mir eine Hauptschülerin, die mehr auf die Reihe kriegt im praktischen Leben als ich. Man fühlt sich total beschissen. Keiner wusste, was mit mir los ist. Keiner konnte mir helfen. Im Jobcenter sind sie sehr nett gewesen. Aber helfen?”

Anne wusste nicht mehr ein noch aus. Ihre Schwester war schließlich die treibende Kraft, sie zu einem Psychiater zu mitzunehmen und sich mit ihr um ambulant-psychiatrische Unterstützung kümmerte. “Und dann saß ich bei der Psychiaterin, die mir aus meiner Akte vorlas, dass meine leibliche Mutter viel Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat, und mir kamen die Tränen”, erinnert sich Anne noch sehr genau an ihre Fassungslosigkeit und ihren Schmerz. Sie konfrontierte ihre Pflegeeltern mit dem Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom, die ihr daraufhin vorschlugen, sich diagnostizieren zu lassen.

Nun ist es amtlich und “ich habe wenigstens eine Diagnose, die mich schützt”, stellt die 34jährige klar. Aber klar ist auch, dass sie seit der Medikamenteneinnahme chronisch krank und arbeitsunfähig ist. Autoimmunerkrankungen werden die junge Frau ihr Leben lang begleiten, ebenso wie Chronic fatigue – chronische Überforderung.

Ihren kleinen Haushalt führen, Anträge stellen, sich mit der Krankenkasse auseinanderzusetzen, alles Dinge, die ihr früher gut von der Hand gingen. Jetzt nicht mehr. Sie hat sich deshalb um eine gesetzliche Betreuung gekümmert, die außerdem die Grundsicherung für Anne beantragt hat. Zusätzlich wird sie von einer Haushaltshilfe im täglichen Leben unterstützt. “Jetzt kann ich zur Ruhe kommen, auch wenn es schlimm ist, was passiert ist”, sagt sie, und auch: “Trotz allem bin ich stark geblieben.”

Und im Rückblick zieht sie folgendes Fazit: “Für mich sind viele Zusammenhänge deutlich geworden, die mit mehr professioneller Unterstützung, Feingefühl und Rücksicht auf FAS vermeidbar gewesen wären.”

*Der Name ist auf Wunsch geändert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

PAUL – Professionell. Authentisch. Unabhängig. Loyal

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Im Dezember 2017 gründete sich aus einer Initiative von acht Pflegeeltern in Niedersachsen der Pflege- und Adoptivfamilien- unabhängiger Landesverband Niedersachsen (PAUL Niedersachsen) e.V.

Es sollte einen Verband geben, der unverhandelbar und ausschließlich das Wohlergehen der Kinder in den Mittelpunkt seiner Bemühungen stellt und zugleich aktive Lobbyarbeit für Pflege- und Adoptivfamilien betreibt…. professionell, authentisch, unabhängig und loyal.

Unser Landesverband bietet seinen Mitgliedern nicht nur persönliche und telefonische Beratung rund um das Pflegeverhältnis an, sondern begleitet auch als Beistand gemäß § 13 (4) SGB X zu Gesprächen mit Ämtern und Behörden. Wir sind so sehr nah an unseren Mitgliedern und wissen, wo gerade bei besonderen Kindern eine große Erfüllung für die Familie bereichernd wirken kann. Zugleich wissen wir aber eben auch, dass der Schuh manchmal drücken kann, wenn Ämter nicht immer die notwendige Zeit für die Pflegefamilie haben oder/und das Wissen um die speziellen Bedürfnisse der Pflegekinder in ihrem Handeln und Entscheiden nicht angewendet wird.

Hier kann ein Beistand erheblich zur Versachlichung des Gesprächs mit den Mitarbeitern der Ämter beitragen, weshalb wir zunehmend auch angefragt werden, wenn es darum geht, für FASD zu sensibilisieren und zu vermitteln.

Wir erklären uns das große Interesse an einer Mitgliedschaft in unserem Landesverband durch das Bedürfnis von Pflegeeltern, in einer solidarischen Gemeinschaft Halt und ganz praktische Unterstützung zu finden. Denn das hilft gerade auch in Krisenzeiten und fördert die Resilienzen der Beteiligten, was wiederum dazu führt, dass die Pflegekinder ihren sicheren Ort bei den Pflege- und Adoptiveltern spüren können…. was leider nicht immer so gegeben ist, aber unabdingbar so sein sollte.

Unseren Bemühungen in der Pflegekinderhilfe liegt die berechtigte Aussicht zugrunde, dass das Aufwachsen in einem stabilen und kontinuierlichen familiären Lebensumfeld für Kinder und Jugendliche von besonderem Wert ist, und dass die Kontinuität der Beziehung mit und zu Eltern bzw. „psychologischen“ Eltern am besten das Wachstum und die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen fördert. 

Dies ist für alle Pflege- und Adoptivkinder existentiell notwendig, besonders wichtig vor allem für Pflege- und Adoptivkinder, die von FASD betroffen sind und oft schon vor der Herausnahme aus ihrer Herkunftsfamilie oder vor der Adoption nicht die für sie besonders wichtigen förderlichen Bedingungen für ihre Entwicklung vorgefunden haben.

Es gibt immer wieder Pflege- und Adoptivkinder mit physischer, geistiger und/oder psychischer Entwicklungsverzögerungen und herausforderndem Verhalten, was sich erst im Laufe der Entwicklung immer deutlicher herauskristallisiert. Es bestehen bei ihnen oft verschiedene Mischdiagnosen wie sozial-emotionale Entwicklungsstörungen, Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom, Anpassungsstörung, Bindungsstörung, Anpassungsstörung, Traumatisierung und immer öfter ist auch das fetale Alkoholsyndrom bereits festgestellt oder steht zumindest als Verdacht im Raum. Die Entwicklung dieser Kinder verläuft anders…. irgendwie schleppender…. mit Fortschritten zwar aber auch mit plötzlich eintretenden und starken Rückschritten und dann oft so, dass die Eltern sagen, unserem Kind scheint etwas im Wege zu stehen. Eltern beobachten, dass sämtliche pädagogischen und therapeutischen Bemühungen langfristig keine oder nur mäßige Erfolge in der sozial-emotionalen Entwicklung der Kinder zeigen und die Eltern und auch Sozialarbeiter an sich zweifeln lassen.

Oft hören wir, dass man Pflegeeltern dann sogar unterstellt, sie seien defizitorientiert oder wollten an der Behinderung ihres Pflegekindes wirtschaftlich partizipieren, wenn sie auf die besonderen Bedürfnisse der Kinder hinweisen und um Berücksichtigung der besonderen Beeinträchtigung FASD  bitten oder manchmal auch einfach nur mehr Unterstützung für die Kinder beantragen.

Unserer Erfahrung nach werden alkoholgeschädigte Pflegekinder, insbesondere diejenigen mit PFAS (partielles FAS) von der Umwelt zu Unrecht oft als frech, faul und unerzogen abgestempelt. Pflegeeltern müssen sich oft anhören, dass sie zu streng oder einfach zu nachlässig in der Erziehung sind, dass sie versagen, übertreiben, dem Kind Unrecht tun, es stigmatisieren. Hier setzen wir uns gezielt für ein besseres Verstehen des Verhaltens der betroffenen Kinder und ihrer Pflege- und Adoptiveltern ein und machen uns dafür stark, auch stets die besonderen Begabungen und Talente der FAS Kinder zu sehen. Viel zu oft mangelt es am dringend notwendigen Lob für ihre oft großen Anstrengungen und Bemühungen, den Erwachsenen in ihren Ansprüchen gerecht zu werden. Die Haltung den Betroffenen gegenüber sollte eine wertschätzende und überaus ermutigende sein, damit auch sie ein positives Selbstbild entwickeln können. 

Es zeigt sich leider immer wieder und das seit Jahrzehnten, dass immer noch zu wenig Hintergrundwissen zu FASD vorhanden ist und unsere Gesellschaft über diese oft unsichtbare Behinderung und ihre weitreichenden Auswirkungen nicht gut genug aufgeklärt und informiert ist. In den Jugend- und Sozialämtern unterliegen alle Mitarbeiter den regional sehr unterschiedlichen finanziellen und personellen Ressourcen, was dann zur Folge hat, dass wir keine bundesweit einheitlichen Bedingungen für Pflegekinder und hier insbesondere für FAS Kinder vorfinden…. ein Unding in unserer Gesellschaft und eine Baustelle, die politisch bearbeitet werden sollte. Auch in Niedersachsen besteht hier ein immenser Bedarf, die Bedingungen für FASD Betroffene zu verbessern und ein Helfernetzwerk an kundigen Fachkräften weiter auszubauen.

Die von uns unterstützten Pflegeeltern melden uns fast ausnahmslos zurück, wie erleichternd es ist, sich nicht mehr ganz allein zu fühlen, sondern Ansprechpartner zu haben, die als Außenstehende wissen, warum manches einfach schwierig ist und bleibt. So können betreuende Pflege- und Adoptiveltern Entlastung verspüren, denn der Druck lässt sich auf mehreren Schultern oft viel leichter ertragen und auch Erfolge können gemeinsam zum wertvollen Richtungsweiser werden. Wir klären zu FASD auf, übersetzen das oft fehlgedeutete Verhalten der FAS Kinder in Gesprächen mit Ämtern und anderen Behörden, fördern das gegenseitige Verständnis für FASD Betroffene, veranstalten Fortbildungen und Seminare zum Umgang mit den Besonderheiten, organisieren Hilfe zur Selbsthilfe und bieten so einen Austausch, Vernetzung und eine Gemeinschaft an, die trägt. Die fachlich leider immer noch zu weit verbreitete Unkenntnis und daraus erwachsende Ohnmacht müssen aufhören und Pflegeeltern/ Pflegekinder sollen sich in einem Helfer-Netzwerk verstanden fühlen.

Als Verband benennen wir offen und klar, inwiefern die vorgegebenen Strukturen im Bereich der Kinder- und Jugendhilfe/ der Sozialhilfe eine ungenügende Versorgung nicht nur in Niedersachsen darstellen und den Betroffenen leider oft auch regelrecht im Wege stehen, um am Leben teilhaben zu können. Für uns stehen neben der Beratung aber die Prävention und umfassende und nachhaltige Aufklärung im Mittelpunkt, denn diese Behinderung ist zu 100 % vermeidbar. 

Daher unterstützen wir HAPPY BABY NO ALCOHOL und freuen uns, dass diese Initiative nun mit Paul Niedersachsen e.V. zusammenarbeitet.

Gastbeitrag von Silke Hagen-Bleuel, Vorsitzende PAUL Niedersachsen e.V.

“Wir waren so groß wie ‘ne Zuckertüte”

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Berlin-Steglitz. Wir sitzen in einem offenen Eiscafé des Einkaufszentrums “Das Schloss”, einem im Kern historischen Backsteinbau, der um 36.000 qm Handels-, Freizeit- und Gastronomieflächen sowie 12.000 qm Dienstleistungsfläche erweitert wurde. Um uns herum geschäftiges Treiben, die Ohren erfüllt von der üblichen Unterhaltungsmusik und den Stimmen ständig passierender Menschen – eine laute, eine anstrengende Kulisse, schon gar für zwei junge Frauen, die das Vollbild Fetales Alkoholsyndrom haben. Mehr Reizüberflutung geht kaum.

Doch die eineiigen Zwillinge Clara und Luise Andrees sitzen von all dem ungerührt und vollkommen tiefenentspannt am Tisch. “Das macht uns inzwischen überhaupt nichts mehr aus”, verkünden die 26jährigen mit einem Strahlen im Gesicht. So vieles habe sich bei ihnen zum positiven entwickelt, erzählen sie. Bei Clara ist “auch das mit dem Gedächtnis ist viel besser geworden”. Sie müsse zwar immer noch viel länger lernen als ihre zwei Minuten ältere Schwester. “Früher war es ganz oft so, dass plötzlich alles weg war. Das ist jetzt nicht mehr so. Das hat sich mit den Jahren gelegt”, sagt Clara. Auch ihre Fähigkeiten in Deutsch und Englisch sowohl in Wort als auch Schrift sind kein Vergleich mehr zu einst: “Ganz früher konnten nur unsere Eltern verstehen, was wir geschrieben haben.” Und gesprochen haben sie fast gar nichts.

Als die Zwillinge 13 Jahre alt waren, begann sich das Blatt plötzlich zu wenden. “Das haben wir tatsächlich selbst wahrgenommen, das war echt komisch”, erinnern sie sich. Zunächst hätten sie sich gar nicht getraut darüber zu sprechen, so unglaublich sei ihnen das vorgekommen. Nach dem Hauptschulabschluss seien in ihrer ersten Ausbildung beim Oberlin Berufsbildungswerk Potsdam die positiven Veränderungen aber zu offensichtlich geworden. Dort, in diesem geschützen Rahmen, machten die damals verunsicherten Mädchen ihre Ausbildungen in Ernährung und Hauswirtschaft. Das lief so phantastisch, dass Clara und Luise Mut fassten, jenseits des Bildungswerkes eine dritte Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin dranzuhängen – ihr Traumberuf. Und tatsächlich, seit dem 23. Juni hält das Zwillingspaar stolz seine Zeugnisse in den Händen. Und nicht nur das, sie haben beide auch schon einen Job und schon angefangen zu arbeiten – mit FAS auf dem ersten Arbeitsmarkt! Die glücklichen Gesichter der Zwei sprechen Bände.

“Unser Jugendamt hat gesagt, wir sind die ersten, bei denen sie erlebt haben, dass sie so weit gekommen sind und all das geschafft haben. Sie finden das ein Phänomen”, berichten Clara und Luise. Es ist in der Tat ein Phänomen. Denn die Mädchen kamen am 24. Januar 1994 vier Monate zu früh mit nur jeweils 1000 Gramm zur Welt. “Unsere Mutter sagt immer, wir waren so groß wie ‘ne Zuckertüte”, so Luise. Recht schnell nach der Geburt kamen die Frühchen zu ihren Pflegeeltern, die für sie wie leibliche Eltern sind: “Für uns ist es egal, ob wir aus ihrem Bauch sind. Für uns sind das unsere Eltern. Und das ist schön, unsere Bindung ist sehr eng.” Die leibliche Mutter haben die Zwillinge nie kennengelernt und missen das auch nicht. “Wir haben keine Gefühle für sie”, sagen beide unisono. Inzwischen sei sie eh verstorben. Sie wissen nur, dass in der Schwangerschaft Alkohol im Spiel war, weshalb Luise und Clara auch schon als Babys zur Diagnostik zu FAS-Experte Professor Hans-Ludwig Spohr an die Berliner Charité kamen.

Beide Mädchen hatten die klassischen faszialen Auffälligkeiten, Minderwuchs, waren aber sonst körperlich gesund. Ihre Hirnorganschädigungen waren noch nicht in Gänze zu differenzieren. “Von Anfang an haben Mama und Papa gesagt, wir sind nicht krank, sondern haben nur eine Beeinträchtigung, dass wir zwar anders sind, aber einen normalen Weg gehen sollen”, berichtet Luise. Die Zwillinge besuchten einen Regelkindergarten und im Anschluss eine weiterführende Waldorfschule. Den anthroprosophischen Ansatz hielten die Eltern für elementar und hegten die Hoffnung, dass man sich ihren Kindern sorgsamer widmen würde.

Diese Erwartungen wurden allerdings nicht ganz erfüllt. “Wir wurden immer als frech und faul abgeurteilt. Uns wurde unterstellt, wir würden die Lehrer nicht ernst nehmen, seien delinquent. Und wir würden nicht reden, nicht, weil wir nicht könnten, sondern weil wir nicht wollten”, erinnern sich die Beiden. Außerdem habe keiner verstanden, dass jegliche Lautstärke sie sofort ablenkte, ebenso wie Neues, das sie magnetisch anzog. Luise: “Wir konnten nicht bei uns bleiben, wir konnten uns nicht abschirmen.”

Die Eltern setzten auf das Motto “Durchhalten”, suchten den engen Austausch mit den Lehrern, bestanden auf Logopädie sowie jahrelangem Nachhilfeunterricht in Deutsch und Englisch. “Mathe war nie ein Problem. Ich kann zum Beispiel in fünf Minuten ganz viele Telefonnummern auswendig lernen”, freut sich Luise. Ihr Kurz- und Langzeitgedächtnis ist insgesamt recht gut. Ihre Schwester hingegen hatte ernsthafte Probleme, die sich aber eben zwischenzeitlich relativiert haben. Sie muss nach wie vor deutlich ausdauernder lernen.

Zum Ausgleich wurde Sport groß geschrieben. “Wir sind nicht mal in der Pubertät wie andere feiern gegangen oder so, wir haben immer nur zusammen unseren Sport gemacht”, erzählen sie. Eine zeitlang sind sie als Gast im Zirkus Sonnenstich** Einrad gefahren. Außerdem spielten sie mit großer Leidenschaft Fußball. Clara immer noch, Luise wechselte zu Tischtennis. Taktik, Spielzüge, Punktspiele – alles kein Problem.

Trotz allen Engagements der Eltern – in der siebten Klasse wurde Mobbing zum Riesenthema für die Geschwister. Luise: “Wir wurden immer nur ausgelacht, egal was wir gesagt haben, alle haben immer nur gelacht und wir wussten nicht warum. Das ging bis zur zehnten Klasse. Keiner mehr wollte mit uns Gruppenarbeit machen. Man warf uns vor zu dumm zu sein.” Die Lehrer seien mit der Situation völlig überfordert gewesen. “Sie wussten zwar, dass wir FAS haben, aber sie konnten nicht wirklich etwas damit anfangen. Sie dachten, es ist eine Ausrede”, ist sich Luise sicher. Da es sich um eine Waldorfschule handelte, die nicht daran interessiert war sich einen Skandal einzufangen, ließ man die Zwillinge gewähren, die sich von nun an als Außenseiter positionierten: “Wir haben uns von allem separiert und konzentrierten uns ausschließlich aufeinander. Wenn wir gemobbt wurden, verließen wir wortlos und türenknallend den Unterricht.”

“Übrigens”, ist es Luise wichtig zu erwähnen, “beim Mobbing haben die Eltern der Mitschüler schön mitgemacht. Die wollten auch, dass wir getrennt werden und waren eh der Ansicht, dass wir sowieso nichts auf die Reihe kriegen werden.” Harte Zeiten, die zunächst nachhaltige Spuren hinterließen. Das Selbstbewusstein der Zwillinge ging in den Keller. Nach dem Schulabschluss trauten sie sich nicht zu, irgendeine Ausbildung machen zu können. So landete das Geschwisterpaar beim Bildungswerk. In diesem geschützten Rahmen blühten die Mädchen dann so richtig auf und starteten durch. “Dort hat man uns verstanden und so akzeptiert, wie wir sind. Man hat uns nicht nur wahr, sondern auch ernst genommen”, haben beide die Erfahrung gemacht.” Außerdem reüssierten sie besonders im praktischen Teil der Ausbildung: “Da hatten wir nur Einsen und Zweien.”

Mit dem Erfolg und der Anerkennung in der Ausbildung kam das Selbstbewusstsein. Aber allein das ist in den Augen der Zwillinge nicht der Grund für den Weg ins Glück: “Es hat uns sehr geholfen, dass wir zu zweit waren, das ist bei uns der Schlüssel gewesen.” Zudem habe ihr Ehrgeiz dazu beigetragen, ihr fester Wille, dass sich vieles ändert, nicht zuletzt die gute Unterstützung, die sie von zu Hause bekommen haben.

Mit ihrem gewonnenen Selbstbewusstein änderte sich obendrein die Haltung zu ihren Beeinträchtigungen: “Vorher konnten und wollten wir nicht darüber sprechen, weil es uns peinlich war. Jetzt aber können wir jedem sagen, dass es zu uns gehört.” Mehr noch: “Wir wollen der Welt zeigen, dass es auch anders geht.” Luise und Clara möchten den Menschen die Augen öffnen, was fetale Alkoholschäden bedeuten, wie sie sich auswirken, wie damit umzugehen ist. Sie wollen anderen Betroffenen Mut machen, dass es einen Weg geben kann, ein erfülltes Leben zu führen wie andere Menschen ohne Beeinträchtigungen auch. Und sie wollen, dass es endlich aufhört, dass Menschen mit fetalen Alkoholschäden abgestempelt und ausgegrenzt werden.

*Heilerziehungspfleger begleiten und unterstützen Menschen mit geistiger, körperlicher und/oder seelischer Behinderung aller Altersstufen, um deren Eigenständigkit zu stärken und sie zu einer möglichst selbständigen Lebensführung im Alltag zu befähigen.

**Der Zirkus Sonnenstich ist ein künstlerisches Projekt mit sozialer Verantwortung für eine inklusive Gesellschaft. Es bietet einer Vielzahl von Menschen mit Trisomie 21 oder anderen Lernschwierigkeiten die Räume und die Plattform, als strahlende Künstlerpersönlichkeiten und kompetente Zirkustrainer im Zentrum der Gesellschaft sichtbar zu sein. www.zbk-berlin.de

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

FAS und überdurchschnittlich intelligent

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Eigentlich war Claudia* und Hannes* vom ersten Tag an aufgefallen, dass mit diesem Kind “irgendetwas anders ist”. Der neun Wochen alte Junge war unentwegt “total unruhig”. Mit zwei Jahren erinnerte Niklas* an einen Duracell-Hasen, der nie müde wurde herumzuhüpfen. Aber Niklas entwickelte sich bestens, lernte schnell und viel und war fordernd wissbegierig. “Mit zwei Jahren sprach er Worte wie ‘Umkleidekabine’ fehlerlos aus, kannte alle Tiere sowie Obst- und Gemüsesorten. Mit drei Jahren machte er die Ravensburger Puzzle mit Konturen, die 40-50 Teile haben, wenn man ihm drei gleichzeitig auskippte – und das in kurzer Zeitspanne”, erzählt die Pflegemutter, die mit ihrem Mann schon drei leibliche Kinder groß gezogen und ein weiteres Kind zur Pflege hat. Bevor Niklas eingeschult wurde, konnte er lesen, kannte sämtliche Dinosaurier beim Namen und wusste, wann sie gelebt hatten. Tests ergaben: Der Junge ist überdurchschnittlich intelligent. Außerdem wurde ADHS diagnostiziert. Dank Niklas’ Intelligenz und einer Tandem-Klasse mit zwei Lehrern absolvierte er die ersten drei Grundschuljahre mit Bravour.

Dann jedoch begann der Tanz und die Pflegeeltern waren sich einig: Gegen Niklas sind andere ADHS-Kinder harmlos. Das Kind sich an Regeln halten? – ein Ding der Unmöglichkeit. Wahrheit und Lüge verschwimmen immer häufiger, Besitzverhältnisse sind ihm nicht zu vermitteln, Niklas’ fehlt jegliches Zeitgefühl und die Fähigkeit, sich für längere Zeitspannen zu konzentrieren. “Auch lässt er sich leicht provozieren und ist ein gefundenes Fressen für andere Kinder, die ihn gerne ärgern”, berichtet seine Pflegemama. Besonders belastend ist für alle Niklas’ mangelnde Impulskontrolle. “Täglich beleidigt er uns mit Worten, wird des öfteren handgreiflich, will ständig seinen Willen durchsetzen und demoliert Gegenstände”, erzählt Claudia. Gleichermaßen gebe es Momente, in denen Niklas realisiere, dass er anders sei, “große Reue zeigt und traurig bis verzweifelt darüber ist, dass er nicht anders kann”, sagt seine Pflegemutter.

In der FAS-Fachklinik Walstedde bei Münster gab es schließlich die Diagnose für Niklas: partielles Fetales Alkoholsyndrom. Erleichterung und Schock für Claudia und Hannes gleichermaßen. Wie soll das zusammenpassen? Was tun, um den Wissensdurst und die Lust am Lernen zu stillen, aber auch Bedingungen schaffen, unter denen es für Niklas möglich ist, genau diese Bedürfnisse zu befriedigen? Und das später auch auf einem regulären Gymnasium, denn da soll er hin, so die Empfehlung der Grundschullehrer.

Die Idee eines Schulbegleiters für Niklas wurde aufgeworfen. Die Umsetzung – leichter gesagt als getan, wenn das Jugendamt frohgemut Knüppel zwischen die Beine wirft.

Der Irrsinn:

Sachbearbeiterin X weist die Pflegeeltern an, sich selbst um einen Integrationshelfer zu kümmern. “Nach einem halben Jahr mit Gesprächen und unzähligen Telefonaten erfuhren wir durch eine sozialpädagogische Erziehungshilfe, dass dies Aufgabe des Jugendamtes sei”, berichtet Claudia, “also das, worum uns Frau X gebeten hatte, fiel eigentlich in ihren Zuständigkeitsbereich.” Und was sagt Frau X dazu? Claudia: “Wir als Pflegeeltern könnten gar keinen Integrationshelfer beantragen, da wir nicht das Sorgerecht hätten.” Dies müssten die leiblichen Eltern veranlassen. Wutschnaubend erfahren Claudia und Hannes von diesen, dass sie exakt das bereits vor einem halben Jahr bei einem Hilfeplangespräch veranlasst hatten.

Endlich zum Start ins Gymnasium war es dann soweit. Die Integrationshilfe konnte loslegen. Der Segen dauerte alledings nur drei Monate, die Integrationshelferin kündigte. Neues Spiel mit einem Ersatz-Integrationshelfer, zeitlich limitiert für drei Monate. Und danach? “Sowohl der Kinderpsychiater, bei dem wir seit einigen Jahren sind, als auch die Integrationshelfer sind der Auffassung, dass Niklas eine sozialpädagogische Fachkraft benötigt. Aber diese mochte unsere zuständige Sachbearbeiterin X nicht bewilligen”, so die Pflegemutter. Eine solche Fachkraft kostet nämlich fünf Euro mehr die Stunde. Zum Glück zeigte die gemeinnützige Organisation, die die Integrationshelfer gestellt hatte, Erbarmen und stockte den fehlenden Betrag auf. “So kam Ende Januar 2020 endlich die neue, lang ersehnte Hilfe. Leider war diese noch kürzer da, als die vorherige, denn nach zwei Monaten in denen sie immer wieder krank war, stellte sich heraus, dass auch sie aus privaten Gründen aufhört. Für uns ein Desaster”, beklagt Claudia.

Inzwischen war Niklas an der Schule längst zum Mobbing-Opfer geworden. Klassenkameraden mieden ihn, Freunde zu finden ein Unding.

Für die Pflegefamilie aus dem Sauerland kam es indes noch schlimmer: “Durch das Corona bedingte Homeschooling, welches ich am Anfang mit Niklas begleitet habe, da die Schulzeit auf drei Stunden am Tag verpflichtend festgelegt ist, es aber nur zu Ärger und Streit kam, versuchte ich wieder mein Glück beim Jugendamt. Mein Gedanke war, dass im Rahmen der Härtefallregelung eine Integrationshilfe für drei Stunden am Tag nach Hause kommen könnte.” Der Junge braucht jemanden, der unmittelbar neben ihm sitzt und ihn bei allem begleitet, erläutert die Pflegemutter.

Die Antwort vom Jugendamt: Ausgeschlossen! Kontaktsperre!

Daraufhin wandten sich Claudia und Hannes an Niklas sehr engagierte Klassenlehrerin. Diese sagte sofort zu, dass der Junge in der Schule einen gesonderten Raum für sich und die Integrationshilfe bekommen könne.

Bis heute gibt es keine Reaktion dazu vom Jugendamt.

Mit den Problemen alleingelassen, ist die Situation zu Hause fatal. Homeschooling verweigert der Junge inzwischen komplett. Das Kind ist kaum noch zu bändigen, Verzweiflung, Wut, Unglück schrauben die Frequenz seiner Impulskontrollstörungen in die Höhe und bringt alle Familienmitglieder an ihre Grenzen. “Dabei ist Niklas sonst ein sehr freundliches, offenes, aufgewecktes und hilfsbereites Wesen”, sagt seine Pflegeschwester Salomé.

*Namen zu Schutz der Familie geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Salomé “unplugged”

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“Ich folge euch schon eine Weile und finde es wirklich super, dass ihr Euch für die Aufklärung rund um FASD einsetzt! ☺ ?? Mein jüngerer (Pflege)Bruder hat FASD und daher liegt es mir besonders am Herzen, Freunden und Bekannten davon zu erzählen – sowohl was die Aufklärung des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft anbelangt, als auch die Folgen des Fetalen Alkoholsyndroms: Verhaltensauffälligkeiten, hervorgerufen durch geistige Behinderung. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass der Alltag sowohl für meine Eltern, Geschwister als auch für mich und vor allem meinen 11-jährigen Pflegebruder zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt und immer wieder Konfliktpotential birgt (was in meinen Augen zunimmt, je älter er wird).

Die Unterstützung durch das zuständige Jugendamt lässt leider auch zu wünschen übrig. Auch andere Menschen, die nicht betroffen sind, oder keinen unmittelbaren Kontakt zu von FASD Betroffenen haben, zeigen oft wenig Verständnis für die krankheitsbedingten Verhaltensstörungen meines Bruders. Manchmal heißt es von Außenstehenden einfach nur “ahja, er hat ja “ADHS”. Mir ist es egal, was die anderen Leute denken, doch trotzdem ist es mir wichtig, dass auch diejenigen einen Einblick in den Alltag haben – darüber, wie schwierig, frustiertend und konfliktgeladen dieser sein kann.

Ich und auch meine Eltern haben meinen Bruder unendlich lieb (er ist seit seiner Geburt bei uns und für mich wie mein leiblicher Bruder) und es gibt auch immer mal wieder Momente, da ist mein Bruder wie ausgewechselt (z. B. wenn seine Medikamente wirken). Doch es gibt sie eben auch, die Momente, in denen ich nicht weiß, wie ich mit ihm umgehen soll, verzweifelt oder traurig bin, manchmal auch Angst habe, wenn er ausflippt und unberechenbar ist.

Jedenfalls habe ich vor kurzem meine Gedanken dazu in einer Art Gedicht darüber festgehalten. Mein Text ist einfach eine Art kleiner Einblick in eine der zahlreichen, konfliktgeladenen Alltagssituationen mit meinem Bruder. Gleichzeitig wollte ich die Wertschätzung ihm gegenüber festhalten, auch in schwierigen Momenten. Denn wir, er und ich wissen, dass er manchmal leider einfach nicht anders kann.

Denn ich merke, wenn ich von anderen Erfahrungsberichten lese, wie es mir hilft, wenn es anderen auch so geht oder ich einer guten Freundin erzähle, wie komplex und anstrengend (für den Betroffenen und sein Umfeld) sich die Verhaltensstörungen von FASD sein können. Das Gefühl, sich verstanden zu fühlen.

Im Rahmen meines Studiums der Sozialen Arbeit schrieb ich schon meine Bachelorarbeit über das Thema FASD, um selbst dazu beitragen, es bekannter zu machen. Denn ich stelle immer wieder erschrocken fest, wie wenig Menschen davon wissen oder höchstens mal den Namen gehört haben und das war’s.”

 

Die Familie von Salomé aus Norddeutschland besteht aus Mama, Papa und ihren fünf Geschwistern; drei leibliche (24, 22, 20 Jahre alt) und zwei Pflegekinder (11 und 7 Jahre alt). Als Kleinkind bekam der heute elfjährige Florian* die Diagnose ADHS. Erst 2017 wurde er in der FAS-Fachklinik Walstedde (Münster) auf pFAS diagnosdiziert. Gleichzeitig wurde ihm eine überdurchschnittliche Intelligenz attestiert. Kein Wunder also, dass der kleine Mann schon mit drei Jahren eingefordert hatte, drei Puzzle mit 40-50 Teilen gleichzeitig auszukippen, um sie kürzester Zeit zusammenzulegen zu wollen. Bevorer eingeschult wurde, konnte Florian lesen, sämtliche Dinosaurier beim Namen nennen und wusste, wann sie gelebt hatten. So war eines Tages klar: Das Kind gehört aufs Gymnasium.

FAS und Gymnasium, samt und sonders einem Jugendamt, das mehr verhindert als unterstützt?

Ergebnis – Florian rebelliert nach allen Regeln der FAS-Kunst und seine Pflegeeltern kämpfen einen erschöpfenden Kampf um Anerkennung, Wertschätzung und Unterstützung.

Die Geschichte über Florian gibt es im nächsten Blogbeitrag zu lesen

+ Name zum Schutz geändert

Das Kind FAS? – klarer Fall von Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom

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Die leibliche Mutter sagt, sie habe in der Schwangerschaft keinen Alkohol angerührt. Das Jugendamt glaubt ihr, der trockenen Alkoholikerin, die sagt, dass diese nur in den ersten Wochen, als die Schwangerschaft noch unbemerkt war, allenfalls mal ein Bier getrunken hat. Für das Jugendamt existiert das Fetale Alkoholsyndrom sowieso nicht.

Als Marie* als Frühchen in der 32. Schwangerschaftswoche mit nur 1500 Gramm auf die Welt kommt, hat sie einen auffallend kleinen Kopf. Die Pflegemutter Nikola* bemerkt außerdem sofort, dass das Kind das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen hat – einen Abwärtsblick bei geöffneten Augen. Als der kleine Wurm wegen einer Lungenentzündung in der Klinik behandelt werden muss, nimmt der Chefarzt der Kinderintensivstation die Pflegemutter beiseite und bestätigt, was diese auch schon wegen weiterer faszialer Auffälligkeiten vermutet: Das ist wohl ein Fall von FAS.

Im FAS-Fachzentrum Walstedde bei Münster trifft der ausgewiesene Experte für das Fetale Alkoholsyndrom, Dr. Reinhold Feldmann, die Diagnose: Marie entspricht dem Vollbild.

Das inzwischen sieben Jahre alte Mädchen ist, jenseits von körperlichen Defiziten wie eben Mikrozephalie***, Sehfehlern, starken beidseitigen Hörbeeinträchtigungen, Zöliakie**, Schluckstörungen und unkontrolliertem Urindrang sowie Stuhlgang, extrem vergesslich, hyperaktiv, distanzlos, verfügt über keinerlei Gefahrenbewusstsein, rennt weg, “lügt” viel, versucht die Erwachsenen gegeneinander auszuspielen und so einiges mehr.

In der Klinik Kassel, Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie, heißt es hingegen: Das Kind ist völlig normal! Ach, der Herr Feldmann. Die Probleme, die Walstedde gerne mache, seien dem Kasseler Chefarzt hinlänglich bekannt.

Soweit die Fakten, vorgetragen von der Pflegemutter, einer Kinderkrankenschwester, die sich außerdem auf Frühförderung spezialisiert hat und Mentaltrainerin am Tier ist.

Das eineinhalb Jahre dauernde Drama kann beginnen.

1. Akt.

Die leibliche Mutter will, dass Marie künftig bei ihr lebt. Nikola und ihr Mann Hannes*, die neben Marie noch den Pflegesohn Jonas* zu ihrer Familie zählen, lehnen die Forderung entschieden ab. Es kommt zur Klage vor dem Landgericht. Der Schuss geht für die leibliche Mutter schnell und klar nach hinten los. Das Gutachten über die Pflegemutter lässt keinen Zweifel daran, dass Marie bei ihrer leiblichen Mutter alles andere als gut aufgehoben wäre. Ihr wird “Erziehungsunfähigkeit” attestiert.

2. Akt.

Auf die Frage des Richters, ob man unter diesen Umständen den Antrag auf Herausgabe des Kindes zurückziehen möchte, kommt die Antwort: Nein, wir ändern den Antrag um auf Herausgabe und sofortige Unterbringung in einer vollstationären Einrichtung, dem Volksmund geläufiger als Kinderheim. Grund der leiblichen Mutter und des Jugendamtes: Die Pflegemutter leide unter dem Münchhausen-Stellvetreter-Syndrom.****

Der zweite Schuss geht auch nach hinten los: Im Gutachten über die Pflegemutter ist im letzten Satz zu lesen, dass die Probantin die mit Abstand gesündeste sei, die der Gutachter bisher zu untersuchen hatte. Die richterliche Anhörung Maries belegt ebenso klar: Marie möchte bei ihrer Pflegefamilie leben. Das greifbare Urteil lässt die Anwältin der leiblichen Mutter schon vorab verkünden, man werde in Berufung gehen und ein neues Gutachten anfordern.

Der jetzt, so Nikola, “sichtlich angefressene Richter” greift nun in die juristische Trickkiste. Beschlossen und verkündet: Marie verbleibt bis zur Vollendung der Grundschulzeit in der Pflegefamilie. Dann werde man weitersehen.

“Erst waren wir geschockt”, sagt Nikola, “aber der Trick ist, dass die leibliche Mutter gegen eine befristete Unterbringung nicht vorgehen kann. Marie bleibt definitiv bei uns bis sie elf Jahre alt ist.

3. Akt.

Auch mit der Gesundheitsvorsorge lässt sich eine Pflegefamilie vortrefflich ärgern. “Wir hatten sie mal”, berichtet die Kinderkrankenschwester, “aber nicht notariell beglaubigt und somit kann sie mir nichts dir nichts widerrufen werden.” Das bedeutet, dass Nikola jeder Unterschrift der leiblichen Mutter hinterher rennen muss, nicht selten ein halbes Jahr lang, oder die Unterschrift werde gar nicht geleistet. Nikola: “Marie müsste auf Anraten von Dr. Feldmann unbedingt Medikamente bekommen, damit sie in der Schule zurecht kommt.”

“Wir haben jetzt noch einen privaten Träger an unserer Seite, den St. Elisabeth-Verein Marburg. Die waren jetzt dran, dass wenigstens der fachberatende Dienst Entscheidungen treffen darf”, erzählt Nikola, froh den Verein unterstützend und als “Puffer” zu haben. Aber auch das verweigere höchstselbst das Jugendamt. Die versuchten obendrein an einer weiteren Schraube zu drehen. Man wollte anordnen, dass künftig der familienaktivierende Dienst Maries Besuche bei ihrer leiblichen Mutter begleitet. Dagegen verwehrten sich die empörten Pflegeltern aus gutem Grund: “Die sind für Familienrückführung zuständig.” Als Nikola das in einem Gespräch äußerte, sei die leibliche Mutter völlig ausgeflippt – sie habe den Lebensmittelpunkt von Marie doch nie in Frage gestellt. Nikola konsterniert: “Und was haben wir die letzten eineinhalb Jahre gemacht?”

P.S. Nikola: “Bei unserem anderen Kind, das wir mit 13 Monaten bekommen hatten, besteht auch der Verdacht auf FAS. Dessen Mutter flippt total aus, wenn sie darauf angesprochen wird, ob sie während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Der Arzt hat sie letzten Oktober angeschrieben, dass Jonas nochmals eingehend untersucht werden sollte. Daraufhin hat sie mir per Whatsapp geschrieben, dass sie mich verklagen werde, weil ich behaupte, sie habe während der Schwangerschaft Alkohol konsumiert. Auf Betreiben des Sozialpädiatrischen Dienstes ist der Besuchskontakt zwischen ihr und Jonas übrigens seit 2015 ausgesetzt. Mal sehen, wie es nach Corona weitergeht.”

*Die Namen sind auf Wunsch der Familie geändert

**eine durch Glutenunverträglichkeit verursachte Erkrankung des Magen-Darm-Traktes

***Bei Mikrozephalie werden Babys mit zu kleinen Schädeln geboren, das Gehirn wächst nicht richtig

****Das Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom bezeichnet das Erfinden, Übersteigern oder tatsächliche Verursachen von Krankheiten oder deren Symptomen bei Dritten. Zumeist handelt es sich dabei um Kinder. Ziel ist es dabei, eine medizinische Behandlung zu verlangen und/oder um selbst die Rolle eines scheinbar liebe- und aufopferungsvoll Pflegenden zu übernehmen.

Autor: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

FASD-Beratungszentrum Köln von Anbeginn stark nachgefragt

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Immer wieder machen Betroffene des Fetalen Alkoholyndroms und ihre Angehörigen die Erfahrung, dass sie zwar eine fachärztliche Diagnose in den Händen halten und gegebenenfalls auch eine Medikation bekommen haben. Aber nun? Wie soll es weitergehen – zu Hause, in der Schule oder auf der Arbeit, in der Freizeit?

Jetzt sind dringend pädagogische Lösungsansätze gefragt, gibt es den nachhaltigen Wunsch nach unterstützenden Angeboten und das Bedürfnis, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Anlaufstellen, die genau das bieten, sind in Deutschland rar, obwohl der Bedarf enorm ist.

Diese Erfahrung hat auch das FASD Beratungszentrum Köln gemacht. 2015 mit Hilfe der finanziellen Unterstützung einer Stiftung und unter dem Dach der Erziehungshilfe Rheinland gGmbH gegründet, geben sich hier betroffene Eltern und ihre Schützlinge sowie andere Wegbegleiter seitdem die Klinke in die Hand. Der erste vom Fachzentrum initiierte FASD-Fachtag war innerhalb kürzester Zeit ausgebucht. Seitdem wächst das Angebotsspektrum an Arbeitskreisen, Beratungen, Hilfen und Fortbildungen unaufhörlich. Matthias Falke, Leiter des FASD-Fachzentrums, hat dazu einige Fragen beantwortet:

Welches Ihrer Angebote wird am meisten genutzt?

Matthias Falke: Unsere FASD-Arbeitskreise für Pflege- und Adoptiveltern werden sehr nachgefragt und sind ausgebucht (mit Warteliste). Dann bieten wir individuelle Beratungen an zur Pädagogik bei FASD, aber auch Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen oder verweisen auf medizinische Diagnoseeinrichtungen.

Darüber hinaus sind unsere jährlichen FASD-Fachtage ein anerkannter und stark nachgefragten Info-Treffpunkt für Fachkräfte der Jugendhilfe, Betreuende, Mediziner und Pädagogen. Unsere FASD-Fortbildungen für Fachkräfte der Jugendhilfe und Pflegeeltern ziehen immer weitere Kreise: Anfragen kommen nun auch von Schulen, Schulbegleitern und sogar vom Job-Center.

Welches sind die vorwiegenden Themen im Facharbeitskreis?

Matthias Falke: Fragen zur Alltagsgestaltung und –bewältigung. Außerdem besteht das Bedürfnis der Eltern und Betroffenen Strategien zu entwickeln, die aus der Ohnmacht hin zur Selbstwirksamkeit führen. Dabei hat sich als besonders hilfreich unser pädagogisch-therapeutisches Handlungskonzept erwiesen, das in Familien und auch Fachkreisen große Anerkennung findet und zu spürbaren Entlastungen in den Familien führt. Und natürlich geht es um gegenseitigen Austausch zur Entlastung; es wird hier übrigens auch gelacht.

Welches sind die größten Problemfelder der Pflege- und Adoptiveltern?

Matthias Falke: Mangelndes Verständnis und Wertschätzung. FASD als unsichtbare Behinderung ist für Außenstehende leider nicht erkennbar. Und es fehlt Wissen über diese Behinderung. So wird häufig immer noch das FASD-spezifische und auffällige Verhalten der mangelnden Erziehungsfähigkeit der Eltern (z.B. nicht richtig „durchgreifen“ zu können) zugeschrieben oder der „Faulheit“ des Kindes. Das ist natürlich nicht richtig und die Auseinandersetzungen mit Kita, Schule oder Jugendamt belastet Eltern sehr. Wachsen die Kinder dann zu Jugendlichen und junge Erwachsene heran, fehlt es häufig an geeigneten Übergängen in Beruf und Arbeit sowie an Wohnangeboten.

Der Aufklärungsbedarf über das Fetale Alkoholsyndrom ist selbst an Förderschulen sehr groß. Welche Erfahrungen machen Sie in der Zusammenarbeit mit Kindergärten und Schulen?

Matthias Falke: Sehr unterschiedliche. Manche (Förder-)Schulen und Kindergärten sind dabei, eine gelingende Pädagogik zu entwickeln und bilden sich fachlich fort. Dort läuft es für Kinder und Eltern gut. Bei anderen wiederum steht Unwissenheit, mangelnde Flexibilität und sich wenig Einlassen können einem gelingenden Miteinander im Weg. Oder gar die Annahme, FASD sei eine Modeerscheinung. Insgesamt ist das Thema Schule häufig schwierig.

Ein völlig unbearbeitetes Feld ist die Ausbildungs- und Berufszeit der Betroffenen. Es gibt keine adäquaten Ausbildungs- oder Arbeitsplatzangebote. Wie könnte Abhilfe geschaffen werden? Sind Sie auf diesem Sektor aktiv?

Matthias Falke: Aus Kindern werden Leute …“ – auch wir wachsen mit unseren Familien/Kindern und stellen fest, dass es im Anschluss nach der Schule große Lücken gibt. Mit viel Mühe und Geduld lassen sich individuelle Übergänge gestalten. Dies kann jedoch keine Lösung auf Dauer sein. Hier werden Strukturen gebraucht, angefangen bei der Reha-Beratung der Arbeitsagenturen, Berufsbildungseinrichtungen bis hin zu Wohneinrichtungen. Die Behindertenhilfe hält solche Strukturen vor und es muss geschaut werden, ob und wie dies auch für junge Menschen mit FASD passen könnte.

Hinzu kommt, dass (mit großer Mühe) erreichte Schulabschlüsse wie mittlere Reife oder gar Abitur – und damit der Zugang zum ersten Arbeitsmarkt – sich für die Betroffenen als Bumerang erweisen können. Denn mit diesen Bildungsabschlüssen wird automatisch Selbstdisziplin, persönliche Struktur und Selbständigkeit gleichgesetzt. Dies ist bei FASD jedoch nicht der Fall und reguläre Ausbildungsverhältnisse bergen das Risiko einer Sackgasse. Denn die bisherige Betreuung durch Schulbegleitung und/oder Eltern wird mit dem Eintritt ins Arbeitsleben ja nicht plötzlich überflüssig.

Was wäre aus Ihrer Sicht grundsätzlich förderlich, um die Situation der von Alkoholschäden betroffenen Menschen in Deutschland zu ändern? Oder anders gefragt: Woran krankt es in unserem Land?

Matthias Falke: Betroffene wissen eigentlich sehr gut, was sie brauchen – wir müssen nur aufmerksam zuhören! Und dies mit einer persönlichen Haltung, die wir uns alle wünschen:

Anerkennung und Akzeptanz persönlicher Grenzen sowie ein aufmerksamer Blick für individuelle Stärken und Begabungen.

Information und Wissen über die unsichtbare Behinderung FASD sind dabei sehr hilfreich, um Menschen mit FASD gut begleiten zu können. Schulbladen- und Leistungsdenken bergen hingegen große Risiken für die Betroffenen und können zu weiteren Störungen führen.

Weitere Informationen: Fachzentrum für Pflegekinder mit FASD Köln, Erziehungsbüro Rheinland gGmbH, www.fasd-fz-koeln.de

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Paten – für die Kinder geliebte Bezugsperson, für gestresste Eltern Entlastung

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“Unsere Tochter Mimi* hat ein sehr sehr hohes Energielevel, welches uns sehr häufig an unsere Grenzen bringt”, erzählt Pflegemutter Sarah*. Der kleine, vier Jahre alte Unruhegeist hat im vergangenen Jahr das Fetale Alkoholsyndrom diagnosdiziert bekommen, fordert von seinen Eltern permanente Aufmerksamkeit. An manchen Tagen brennen denn auch schon eine Stunde nach dem Aufstehen alle Lichter im Kopf der gestressten Eltern. Der dringende Wunsch nach “Entlastung und Zeit für uns” führte Sarah zu “Patenkinder Berlin”, einem Angebot der in der Hauptstadt ansässigen Familien für Kinder gGmbH.

Das Projekt „Patenkinder Berlin“ richtet sich grundsätzlich an alle Kinder, die einen Pflegegrad haben. Ein Großteil sind jedoch Pflegekinder. “Die ursprüngliche Idee war der Wunsch Pflegeeltern zu entlasten, die oft von der anstrengenden Erziehungsarbeit mit den Pflegekindern berichteten und darüber, dass unvorbereitete Betreuungspersonen völlig überfordert sind und oft nicht wiederkommen”, weiß Jutta Ringel, Sozialpädagogin und zuständig für die Projektkoordination bei “Patenkinder Berlin”. Außerdem tun sich Pflegekinder erfahrungsgemäß schwerer Freundschaften zu schließen. “Pat*innen sollen konstante Bezugspersonen sein, mit denen die Kinder verschiedene Freizeitaktivitäten machen können und die sich ihnen einmal in der Woche Eins-zu-eins widmen, was Eltern ja aufgrund ihrer zahlreichen anderen Aufgaben nicht permanent leisten können”, erläutert die Fachfrau.

Kontinuität ist auch für Sarah ein wichtiger Aspekt, sowie vollständiges Vertrauen. Sarah ist es wichtig, dass die Bezugsperson Lust hat sich auf ihre Tochter einzustellen, sich mit ihren besonderen Eigenschaften auseinandersetzt, Mimi’s Stärken erkennt und nutzt und ihr die Welt zeigt. Die Wahl fiel hier auf eine junge Medizinstudentin, die, so Sarah’s Beschreibung, sehr sportlich, vielseitig interessiert und so lebensfroh ist, dass sie alle damit ansteckt. “Mimi ist zwar noch zu jung, um der Patenschaft eine Bedeutung beizumessen”, sagt Sarah. Wichtig sei aber letztlich, dass Mimi eine Spielkameradin habe, die ihr die heiß geliebte Eins-zu-eins-Betreuung schenke.

Von freudigen Kindern, die kaum erwarten können, dass es endlich losgeht, weiß auch Jutta Ringel zu berichten. Die Tatsache, dass jemand regelmäßig zu ihnen komme und sich ausschließlich nur ihnen widme – ohne nebenbei noch schnell die Spülmaschine auszuräumen – erlebten die Kinder als etwas Besonderes. Die Sozialpädagogin: “Für Pflegekinder sind Patenschaften auch oft eine Möglichkeit zu üben, wie man positive Beziehungen eingeht bzw. wie man Freundschaften knüpft. Dass man sich streiten und sich beim nächsten Treffen aussprechen kann und dass eine Freundschaft nicht zu Ende ist, nur weil man sich nicht einig oder wütend auf den anderen ist.”

Das Fetale Alkoholsyndrom ist ein Thema, das allein durch sein hohes Aufkommen zunehmend an Bedeutung gewinnt. 10.000 Babys jährlich kommen mit Alkoholschäden auf die Welt. Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen geht von einer Dunkelziffer von 1,5 Millionen Betroffenen aus, da oft genug unerkannt oder falsch oder nur teilsymptomatisch diagnostiziert (sprich Autismus, ADHS). Wie sind hier die Erfahrungen bei Patenkinder Berlin?

Jutta Ringel: Fast die Hälfte der Patenkinder im Projekt hat die Diagnose FAS. Einige Pflegeeltern berichten, dass es ein sehr langer Weg war, bis die Diagnose tatsächlich bestätigt wurde. Ich weiß von einem Mädchen, die schon 11 Jahre war, als sie die Diagnose FAS bekam.

Für Pflegeeltern ist es, glaube ich, meistens erstmal ein Schock zu erfahren: mein Pflegekind hat FAS. Später dann im Alltag ist das Wissen um FAS eine Erleichterung, weil das mitunter auffällige Verhalten der Kinder und auch die Entwicklungsverzögerungen dann eine schlüssige Erklärung haben. Die Menschen in der Umgebung der Familie reagieren auch verständnisvoller, wenn es eine diagnostizierte Krankheit oder Behinderung gibt.

Für die Patenschaften ist es meiner Meinung nach nicht so relevant, dass die Kinder diagnostiziert sind. Hier geht es ausschließlich um Freizeitgestaltung. Die Kinder müssen weder etwas leisten noch funktionieren. Sie können in ihrem Tempo die Sachen machen, an denen sie Spaß haben, egal ob mit oder ohne Diagnose.

Werden die Pat*innen auf Kinder mit Handicaps, im speziellen auch auf das Fetale Alkoholsyndrom, vorbereitet?

Jutta Ringel: Wir haben verschiedene Seminare, mit denen wir die Ehrenamtlichen auf die Patenschaften vorbereiten bzw. die begleitend stattfinden. Dort geht es immer wieder um die Vorgeschichte der Kinder, verschiedene Krankheitsbilder und welches Verhalten daraus resultieren kann. Dazu haben wir eine regelmäßig stattfindende Intervisionsgruppe, wo wir immer wieder aktuelle Themen aufgreifen und gemeinsam bearbeiten. In diesem Kontext war auch das Thema FAS schon mehrfach aktuell. Wir arbeiten mit dem FAS-Methodenkoffer in der Gruppe und in Einzelgesprächen mit den Ehrenamtlichen. Der Koffer ist zwar eher für Betroffene und ihre Eltern konzipiert, aber auch in der Rolle als Ehrenamtliche kann man viele nützliche Ideen für Lösungen bekommen.

Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom sagen von sich selbst: Wir sind nochmal anders als anders – Wie sind Ihre bisherigen Erfahrungen?

Jutta Ringel: In den Vorgesprächen erlebe ich diese Kinder meist als sehr lebendig und auch chaotisch. Sie spielen sich in einer Stunde durch 20 verschiedene Spielmöglichkeiten und sind ständig in Bewegung. Da bekomme ich eine Idee davon, wie anstrengend der Alltag mit einem Kind sein kann, dass ein Fetales Alkoholsyndrom hat. Die Geschichten der Pflegeeltern bestätigen das auch. Die Kontakte mit den Pat*innen laufen in der Regel aber gut. Ich denke das liegt daran, dass sie sich für die Stunden, die sie mit dem Kind verbringen, voll auf das Kind fokussieren. Die emotionalen Beziehungen zwischen den Ehrenamtlichen und den Kindern sind meist stabil und die Rückmeldungen der Ehrenamtlichen positiv.

Es gibt natürlich auch schwierige Situationen, wenn Kinder aggressive Ausfälle haben und bei Ausflügen das Kind z. B. mit Stöcken oder Steinen wirft. Dann versuchen wir im Einzelgespräch zu klären, welche Handlungsmöglichkeiten die Ehrenamtlichen haben, um mit der Situation gut umzugehen.

 

Wenn man eine Patenschaft übernehmen möchte …..

Jutta Ringel: Wir führen mit allen Ehrenamtlichen ein Einzelgespräch, um ihre Eignung zu überprüfen und ihr Profil herauszuarbeiten. Dafür füllen die Ehrenamtlichen auch Fragebögen aus. Für uns ist beispielsweise wichtig, dass die Pat*innen verlässlich sind, dass sie sich auf die Bedürfnisse der Kinder einstellen können und dass sie in der Lage sind eine positive Beziehung zu knüpfen, denn Patenschaften sind besonders am Anfang anstrengende Beziehungsarbeit. Wir finden es wichtig, dass die Ehrenamtlichen selbst gut vernetzt sind, das sie ihre Freizeit aktiv verbringen und eigene Hobbys haben.

Die Motivationen der Ehrenamtlichen sind sehr unterschiedlich. Oft steht der Wunsch, ein Kind ins Leben zu begleiten und als Bezugsperson für das Kind ansprechbar zu sein im Vordergrund. Manche Ehrenamtliche freuen sich darauf, Ausflüge zu unternehmen oder Dinge zu erleben, die man als erwachsener Mensch ohne Kinder nicht erlebt. Weil es sowieso immer ganze Motivationsbündel gibt, die die Ehrenamtlichen antreiben, haben wir da keine Vorgaben. Gut ist es, wenn die Vorstellungen von der Patenschaft möglichst offen sind. Dann kann sich die Patenschaft kreativer entwickeln und es bleibt mehr Raum für die Ideen und Wünsche der Kinder.

https://www.patenkinder-berlin.de

Infoline: 030/ 21 00 21 28

*Namen geändert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Vom Ausnahmezustand zum doppelten Familiengefühl

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Vater, Mutter, fünf Kinder, drei davon schwerhörig, zwei davon haben das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), hinzu kommen fünf Hühner und eine Katze. Die ältesten drei Söhne, Nono* (13), Mäx* (11) und Feivel* (6), sind leibliche Kinder, die beiden jüngsten hörgeschädigt, Pflegesohn Liu* (3) nicht, dafür seine leibliche Schwester Tia* (1). Die beiden Pflegekinder sind in ganz unterschiedlicher Form alkoholgeschädigt. Als Mutter Anine* und ihr Mann Hannes* ihren Sohn Liu in Pflege nahmen, wussten sie nicht, dass er schwere Hirnschädigungen aufgrund von Alkoholkonsum der leiblichen Mutter in der Schwangerschaft davon getragen hat, geschweige denn eines Tages ein weiteres alkoholgeschädigtes Kind, das obendrein hörgeschädigt ist, in der Familie haben würden, die kleine Tia.

“Uns war klar, was das Fetale Alkoholsyndrom ist”, sagt die Sonderpädagogin. Deshalb hatten wir auch bei der Bewerbung für eine Pflegschaft für uns ausgeschlossen, ein Kind mit FAS aufzunehmen. “Aber was es exakt bedeutet, mit einem FAS-Kind zusammenzuleben, das wissen wir erst seit dreieinhalb Jahren”, gibt sie zu. Dennoch: “Es sollte wohl alles so sein und es passt genau”, sagt die 37 Jahre alte Mutter, die gemeinsam mit ihrem gleichaltrigen Mann, ebenfalls Pädagoge, die Herausforderungen des Lebens positiv angenommen hat. So verrückt es klingen mag, aber: “Genau diese Gesamtkonstellation vermittelt allen ein doppeltes Familiengefühl.”

Bis zu dieser zuversichtlichen Lebenshaltung, bei der, das soll nicht unerwähnt bleiben, nach wie vor die Angst im Nacken sitzt vor dem, was alles noch kommen wird, war es ein harter Weg. “Ja, wir mussten auf allen Ebenen kämpfen – um die richtige Diagnose, um Unterstützung, um Hilfsmittel, um den Pflegegrad … ich glaube, da ist auch erstmal kein Ende in Sicht. Im Widersprüche schreiben sind wir aber immerhin mittlerweile Profis“, stellt Anine mit einer fröhlichen Portion Zynismus klar.

Bezeichnender Weise war es der 09.09.2015, dem offiziellen Tag des alkoholgeschädigten Kindes, an dem der damals sechs Monate alte Liu in das Leben der Kölner Familie trat, und dieses nachhaltig verändern sollte. Anine und ihr Mann spürten von Anfang an Etwas, aber dieses Etwas konnten sie nicht dingfest machen. “Dieser Blick, der irgendwo zwischen ganz tief in die Seele und durch einen durchsehen lag, manchmal neugierig, manchmal teilnahmslos wirkte”, erinnert sich die Sonderpädagogin. Dabei sei es ein augenscheinlich gesunder Junge von normalem Gewicht gewesen. Rückblickend glaubt die Fünffach-Mama, dass man es von Anfang an hätte realisieren können. Vielleicht sei man ja sogar schon vorher über gewisse Auffälligkeiten gestolpert – den starken Tremor nach der Geburt, das bedürfnislose Verhalten des Säuglings, die syndromtypischen Gesichtsmerkmale, die ersten Stereotypen.

Möglicherweise würde es jetzt schon die alles entscheidende Unterschrift der leiblichen Mutter geben, wenn sich “mal jemand getraut hätte, nicht um den heißen Brei herumzureden”, stellt die 37jährige klar. Statt dessen spielten sich zu Hause kräftezehrende Dramen ab. Die Familie lebte im permanenten Ausnahmezustand. Das Kind schrie immer wieder am Tage wie in der Nacht von jetzt auf gleich völlig hysterisch los und ließ sich kaum beruhigen, es schlug mit dem Kopf gegen Wände, es biss sich selbst und riss sich die Haare aus. Der Junge litt unter Schlaflosigkeit und täglich wiederkehrenden Panikattacken. Als er mit zehn Monaten laufen konnte, schmiss er sich dauernd mit dem Gesicht nach vorn ohne Schutzreflex auf die Erde, nichts war vor ihm sicher, er konnte keine Sekunde sich selbst überlassen bleiben. Das arme Kind stand ständig unter hohem Stress, wahrscheinlich die Ursache für seine Stoffwechselprobleme. Sie führen bis heute dazu, dass er bis zu sieben Mal am Tag das große Geschäft in die Windel erledigt. “Wir waren nur noch in Bereitschaft, immer dem Kind hinterher”, beschreibt Anine die Situation. Reaktionen der Außenwelt? “Neben Unverständnis wurde unsere Erziehungsfähigkeit zum Teil in Frage gestellt”, erzählen die beiden und bekamen obendrein unterstellt, dass es mit leiblichen Kindern bestimmt anders laufen würde. Ein Schlag ins Gesicht.

“Nach einem Jahr waren wir an dem Punkt, an dem wir nicht mehr wussten, ob wir das schaffen”, gesteht die 37jährige. Es war eine innerliche Zerreißprobe. Schließlich gab es noch die anderen Kinder und es gab das Ehepaar selbst. Man konnte und wollte nicht riskieren auseinanderzubrechen. “Wir stellten uns noch einmal neu in Frage. Unter Tränen entschieden wir uns ein zweites Mal für Liu”, erzählt Anine. Dies jedoch unter der Prämisse, dass alle Unterstützung und Hilfe mobilisiert werde, die das Sozialsystem hergebe – ohne Wenn und Aber, ohne persönliche Selbstzweifel.

Sagt sich so leicht, war es aber nicht. Es artete in einen kräftezehrenden Ärzte- und Klinikmarathon mit -zig Teildiagnosen aus, denn noch verfügte das Kölner Ehepaar nicht über eine FAS-Diagnose. “Unserem Jugendamt fehlten zeitliche und fachliche Ressourcen, um uns ausreichend zu unterstützen und aufzufangen“, stellt Anine klar, “die Mitarbeiter dort waren zwar persönlich sehr nett, aber mit dem Umfang der für uns notwendigen Unterstützung definitiv überfordert.” Durch Glück gelangten sie an einen kompetenten Arzt in der Frühförderung, der die entsprechenden Weichen stellte. Die nächste gewinnbringende Beratung erhielt das Elternpaar bei dem Verein “Wir für Pänz” in Köln**. Inzwischen sind Anine und ihr Mann bei einem auf das Fetale Alkoholsyndrom spezialisierten Träger angedockt, dem Erziehungsbüro Rheinland***. Hier erhalten sie hilfreiche Supervisionen, gibt es Arbeitsgruppen und Fortbildungen.

Das erleichterte die Herzens-Entscheidung, als es im vergangenen Jahr um die Frage ging, ob man die leibliche Schwester von Liu, die kleine Tia, auch noch aufnehmen solle. “Bauchschmerzen hatten wir schon dabei”, gesteht Anine. Aber zulassen, dass die Geschwister getrennt voneinander untergebracht und aufwachsen würden? Nein!

Das Schicksal hat es am Ende des Tages gut gemeint mit der Kölner Großfamilie: Während Liu immer mit Vollgas unterwegs ist, ist die kleine Schwester ein zartes, eher ruhiges Mädchen. “Sie ist ein Segen”, sagt die Mutter, “sie ruht in sich und nimmt alles ganz gelassen.” Alle Kinder sehen sich als Geschwister an. Niemand genießt eine Sonderstellung. Jeder hat sein Lieblingsgeschwisterkind wie das in anderen Familien auch so ist, wobei die beiden Jüngsten eine ganz besondere Bindung zueinander haben. Und dann gibt es natürlich noch das besondere Band, das die Familie zusammenhält: aufgrund der Schwerhörigkeit von gleich drei Kindern die besondere, bilinguale Kommunikation mit deutscher Laut- und Gebärdensprache untereinander, das wohl wissende Verständnis füreinander aufgrund der verschiedenen Handicaps und der familieneigene Humor, der sich entwickelt hat, um der Tragik des Lebens zu trotzen.

 

Drei leibliche Kinder, zwei Pflegekinder, hörgeschädigte Kinder, Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom – wie wird das Elternpaar Anine und Hannes hinsichtlich der Ihrer Erziehung allen gerecht? Habt Ihr ihn ändern müssen?

“Ja, wir mussten unseren Erziehungsstil ändern, oder eher erweitern. Wir müssen für Liu viele Entscheidungen treffen, die die anderen Kinder in dem Alter selbst getroffen haben. Ein Kind mit FAS bindungsorientiert zu erziehen, ist eine besondere Herausforderung. Liu braucht von uns eine ganz klare Verlässlichkeit, die keine Ausnahmen beinhaltet, oder nur solche, die wir zur Not immer tragen könnten. Er braucht einen klaren, nicht verhandelbaren Rahmen, in dem sicher gestellt ist, dass er andere nicht verletzt, der ihn aber ebenso schützt – vor sich selbst und vor den anderen. Das ist ein ganz besonderer Erziehungsauftrag, der unserer Meinung nach aber leider auch oft genug gegenüber behinderten Kindern zu autoritär ausgeführt wird.

Ein Schlüsselsatz aus dem Buch “Herausforderndes Verhalten vermeiden” von Bo Hejlskov Elven (dänischer Psychologe) ist: “Menschen, die sich richtig verhalten können, werden es auch tun.” Darin steckt so viel Botschaft: Dass herausforderndes Verhalten erst einmal mich herausfordert, und nicht, wie es oft suggeriert wird, automatisch provozierendes Verhalten ist. Nur weil es mich persönlich provoziert, muss es nicht die Intention des Kindes sein mich zu provozieren. Es gilt herauszufinden, was das Kind braucht, um sich anders zu verhalten, und dann darauf aufzubauen zu können. Es ist wichtig, von dem Gedanken wegzukommen, wer denn Schuld trägt an dem Verhalten. In den Augen der Lehrer und Erzieher sind es die unfähigen Eltern; und umgekehrt. Und so dreht man sich im Kreis und wird sicher keine Lösung finden. Kreatives Querdenken ist da definitiv die bessere Lösung.

Dass wir für die beiden Jüngsten klare und strukturierte Verhältnisse schaffen, bedeutet aber nicht, dass wir als Familie einen völlig durchgetakteten Alltag haben. Im übrigen haben die drei Älteren ja das Recht, durchaus auch mal Chaos und Leichtigkeit zu erleben. Wir versuchen es für alle schön zu machen im Leben – da muss eben mal der eine, mal der andere Kompromisse eingehen.”

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens und für das Leben mit FAS-Kindern?

Anine: “Aufklärung!

Viele Menschen wissen nichts oder sehr wenig über das Fetale Alkoholsyndrom. Die, denen es etwas sagt, können meist nur von gescheiterten Pflegefamilien-Verhältnissen und später suchtkranken und kriminellen Jugendlichen erzählen. Eine Realität, die ich nicht verdrängen möchte, die aber nicht in Stein gemeißelt sein muss.

Insgesamt betrachtet ist FAS eine unglaublich tabuisierte Behinderung. Betroffene werden vorverurteilt und abgelehnt, oder ihre Behinderung als Modeerscheinung degradiert. Das macht sie und ihre Familien zu Einzelkämpfern.

Ich glaube, mit dem richtigen Netz aus Hilfsangeboten können auch FAS-Kinder viel erreichen. Damit meine ich eher Schutz- und Begleitungs-, als Therapiekonzepte. Bei jedem Therapieangebot für FAS-Kinder muss sich immer wieder bewusst gemacht werden, dass die Behinderung durch keine Therapie der Welt ‘wegtherapiert’ werden kann. Wechselnde Therapien, Außer-Haus-Termine – all das ist sehr anstrengend für ein FAS-Kind. Weniger ist oft mehr.”

 

Die Kinder:

+ Der 13 Jahre alte, leibliche Sohn Nono erfreut sich bester Gesundheit, mag Fußball und Volleyball und geht aufs Gymnasium

+ Mäx, leiblicher Sohn, ist 11 Jahr alt und besucht die Realschule für Hören und Kommunikation, denn er ist verschlechternd tieftonschwerhörig. Sein Herz schlägt für Move Artistic.

+ Der dritte leibliche Sohn Feivel ist 6 Jahre alt, besucht die Vorschule einer Förderschule für Hören und Kommunikation. Er hat AVWS (Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung) mit Verdacht auf verschlechternde Tieftonschwerhörigkeit. Außerdem erlitt er unter der Geburt eine Asphyxie (drohender Erstickungszustand durch Absinken des arteriellen Sauerstoffgehalts) aufgrund einer Schulterdystokie. Wenn Feivel nicht gerade draußen spielt, dann schnitzt, hämmert und leimt er mit Vorliebe an seiner Werkbank.

+ Der 3jährige Pflegesohn Liu hat FAS mit folgenden Auswirkungen: autistische Züge, frühkindliche Traumatisierung, entwicklungsverzögert mit Impulskontrollstörungen, selbststimulierendes und selbstverletzendes Verhalten, kaum Gefahrenbewusstsein, Echolalie, Stereotypien, demenz-ähnliche Zustände. Liu erfüllt im diagnostischen Zwei-Säulen-Modell 100 Prozent auf der Verhaltensebene, hat aber wenig äußerliche Auffälligkeiten und kaum körperliche Einschränkungen; lediglich im feinmotorischen Bereich. Er hat FAS-typische Gesichtszüge, aber einen sehr großen Kopfumfang. Er schielt und ist weitsichtig, weshalb er eine Brille trägt. Er ist schwerbehindert mit 80 Prozent und den Merkmalen G,B,H und Pflegegrad 3. Liu spielt gerne Fußball, mag Eisenbahnen und Busse.

+ Pflegetochter Tia ist ein Jahr alt und leidet an Innenohrschwerhöhrigkeit mit Hörbahnreifeverzögerung. Sie durchlitt nach der Geburt einen Amphetaminentzug, der im ersten Jahr monitorüberwacht wurde. Die Beeinträchtigungen durch das Fetale Alkoholsyndrom bisher sind zwei mittlerweile verwachsene Löcher im Herzen, deutliche Nierenvergrößerung, aber mit guter Rückbildung. Tia ist körperlich deutlich hypoton und leicht entwicklungsverzögert. Positiv: Ihr bisheriges Bindungs- und Sozialverhalten ist sehr gesund.

*Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** “Wir für Pänz” in Köln ist eine Beratungseinrichtung, die sich seit 25 Jahren um Familien mit Kindern kümmert, die chronisch krank sind, behindert oder entwicklungsverzögert. www.wir-fuer-paenz.de

*** Freier Träger Erziehungsbüro Rheinland: www.erziehungsbuero.de

Autorin: Dagmar Elsen