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“Entweder Du funktionierst, oder Du kannst gehen!”

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Es lief so gut. Ich ging gerne arbeiten. Ich habe nie unentschuldigt gefehlt. Ganz selten war ich mal unpünktlich. Ich war stolz. Ich freute mich, dass mir nach einem guten halben Jahr in Aussicht gestellt worden war, dass ich mit Beginn des nächsten Jahres auf dem ersten Arbeitsmarkt eine feste Stelle im Pflegeheim bekommen sollte. Dann wäre ich endlich nicht mehr nur ein kleiner Praktikant. Dann wäre ich ein Kollege wie die anderen auf der Station. Ich würde obendrein Geld verdienen, könnte mich selbst finanzieren. Eine tolle Vorstellung, die mich wirklich glücklich machte.

Und auf einmal – ist alles anders.

Plötzlich beschwert man sich über mich, ich sei überfordert, die Stundenzahl müsse von acht wieder auf sechs reduziert werden. Das verbreitet sogar meine Vertrauensperson über mich, hinter meinem Rücken, sie, mit der ich alles rund um meinen Job besprechen, die mich unterstützen soll. Zu mir aber sagt sie ständig, dass ich tolle Arbeit mache und alles in Ordnung sei. Was für eine falsche Schlange. Plötzlich werden Absprachen, die zwischen der Pflegedienstleitung, der Leiterin der Q+B-Maßnahme*, meinem Bezugsbetreuer, meiner Mutter und mir getroffen worden waren, nicht mehr eingehalten.

Ich habe immer Arbeitsblätter bekommen, auf denen drauf stand, welche Aufgaben ich alle bis zum Mittag machen muss. Die habe ich abgehakt, so dass ein strukturierter Ablauf für mich gut möglich war. Jetzt steht da nur noch drauf: Brille aufsetzen und Schlüssel abgeben. Ich sollte während meiner Tätigkeiten auch nicht ständig von anderen aufgefordert werden, mal eben schnell etwas anderes zu erledigen. Das ist Gift für mich, weil es mich aus dem Rhythmus bringt und ich dann nicht immer gleich wieder weiß, was ich vorher gemacht habe. Für meine Arbeit am Nachmittag war eigentlich vorgesehen, dass ich mehr Freizeitaktivitäten mit den Patienten mache. Statt dessen lassen die mich leer laufen, so dass ich rumgammeln muss, weil keiner da ist und mir sagt, was ich tun soll. Und dann beschweren sie sich über mich, ich sei faul und würde mich vor der Arbeit drücken.

Diese Geschehnisse und einige mehr haben mir mehr und mehr das Gefühl gegeben, dass die nach Gründen suchen mich loszuwerden. Aber warum bloß auf einmal? Inzwischen weiß ich es: Die Pflegedienstleiterin hat gewechselt. Die neue hat im Gegensatz zu der vorher mit FAS nichts am Hut. Die winkt ab und findet die Maßnahmen und Absprachen, damit ich meine Arbeit gut machen kann, völlig überspannt. Ihre Einstellung ist: “Entweder Du funktionierst, oder Du kannst gehen!”

Ich bin traurig. Und ich bin wütend. Das alles macht mir schwer zu schaffen. Meine Motivation ist weg, total. Morgens beim Aufstehen ist es besonders schlimm. Ich fühle mich bleiern. Heute morgen wollte ich nicht arbeiten gehen. Ich wollte überhaupt nie mehr einen Fuß in dieses blöde Pflegeheim setzen. Die wollen mich ja doch nicht mehr. Ich habe mich richtig heftig geweigert, habe auf Tunnel geschaltet. Ich war froh, als ich durch die Tür hörte, dass ich den Bus verpasst habe. Aber meine Mama hat dann mit mir geredet und gesagt, dass sie mich absolut verstehe, dass es ihr in einer solchen Situation nicht anders gehen würde. Aber ich solle doch mal überlegen, dass ich denen in die Hände spielen würde, wenn ich jetzt die Arbeit verweigern würde. Dann hätten sie noch einen Grund mehr mich schlecht zu reden. Besser wäre es, ich würde hoch erhobenen Hauptes und ordentlich meine Arbeit weiter machen, bis wir eine Lösung gefunden haben. Das sei schwer, absolut. Aber dann, dann müssten die mir im Pflegeheim auch ein gutes Zeugnis ausstellen. Ich weiß, das ist wichtig, wenn ich mich woanders bewerben möchte. Das hat mich überzeugt. Ich habe es ihr dann fest versprochen. Ich tue meine Arbeit weiterhin. Aber ich bin nicht mehr fröhlich dabei.

P.S. Es schockiert mich immer wieder, dass so viele Menschen das Fetale Alkoholsyndrom abtun, als wäre es eine eingebildete Macke. Es ist ja nicht so, dass die neue Pflegedienstleiterin nicht darüber aufgeklärt worden wäre. Die vorherige kannte sich damit zunächst auch nicht aus, aber sie war offen dafür und interessiert mich zu unterstützen. Nach einer Anlaufphase mit einigen Schwierigkeiten hat auch alles recht gut geklappt. Bei so wahnsinnig vielen Menschen**, die genau solche oder ähnliche Probleme im Alltag haben wie ich, kann es doch nicht sein, dass es von einer einzelnen Person abhängt, ob es Betroffenen wie mir gut geht oder eben nicht.

Und wenn ich das richtig verstanden habe mit dieser Q+B-Maßnahme, dann nehmen die Unternehmen freiwillig daran teil und übernehmen somit Verantwortung. Ich bin doch nicht einfach nur eine billige Arbeitskraft. Außerdem geht es doch darum, dass ich zwar keine Ausbildung machen kann, aber sehr wohl eine gute Arbeit, wenn man mich ein bisschen anders arbeiten lässt als die anderen.

*Q+B-Maßnahme: In vielen Bundesländern in Deutschland wird die “Förderung der sozialen Inklusion und Bekämpfung der Armut und jeglicher Diskriminierung” (Art. 9 Abs. 1 Nr. 9 der Verordnung (EU) Nr. 1303/2013) in Anspruch genommen. Im Vordergrund steht die Erweiterung des Berufswahlspektrums für eine Ausbildung oder Arbeit. Das heißt im Klartext, dass den Probanden die Möglichkeit gegeben wird, die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen, indem verschiedene Berufsfelder im zumutbaren Modus erprobt werden können. Das Gute ist, dass die Stabilisierung der Persönlichkeit der Q+B-Teilnehmer intensiv sozialpädagogisch begleitet wird. Dadurch eröffnet sich die Möglichkeit, die Maßnahme sehr individuell zu gestalten. Dies hinsichtlich der zeitlichen sowie der mentalen Belastbarkeit und auch der Entscheidung, wann und ob ein berufsschulbildender Einsatz Sinn macht.

**Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen geht von 1,5 Millionen Betroffenen aus

Aufgeschrieben von Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

FAS – Anspruch auf Unterstützung

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Es kommt nicht von ungefähr, dass es für das Fetale Alkoholsyndrom, obwohl es ein schweres Handicap ist, keine bundesweit einheitliche Regelung gibt. “Was, der soll schwerbehindert sein? Der sieht doch völlig normal aus und kann geradeaus sprechen.” Solche Reaktionen gehören für FAS-Betroffene zum täglichen Brot. Allerorten herrscht viel Unverständnis vor, weil die neurologischen Schäden dem Betrachter nicht sofort ins Auge stechen. Deshalb ist der Kampf um die Anerkennung der Schwerbehinderung zumeist ein anstrengender und frustrierender; jedenfalls und vor allem dann, wenn das Fetale Alkoholsyndrom nicht schon gleich nach der Geburt festgestellt worden ist, sondern erst Jahre später.

Fakt ist aber: Egal, welchen Alters der Betroffene ist, ob Kind, Jugendlicher oder Erwachsener – die Anerkennung einer Schwerbehinderung sollte und kann jederzeit beantragt werden. Denn wer mit derart eklatanten Defiziten im täglichen Leben zu kämpfen hat, dem steht Unterstützung zu. Dazu zählen insbesondere finanzielle Vergünstigungen, arbeitsrechtliche Vorteile wie zum Beispiel Steuerfreibeträge, zusätzlicher Urlaub und vorgezogener Rentenbezug.

In aller Regel sind die Beeinträchtigungen bei Menschen mit dem Vollbild FAS derart gravierend, dass sie die Voraussetzungen für eine Schwerbehinderung erfüllen. Diese wird bei einem Grad der Behinderung (kurz: GdB) ab 50 zuerkannt. In die Bewertung mit ein fließen die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen der Handicaps.

Bei diesem Antragsverfahren wird außerdem geprüft, ob es einen Anspruch auf bestimmte “Merkzeichen” für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen gibt. Von diesen amtlichen Merkzeichen gibt es drei. Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Wo der Antrag zu stellen ist? Beim Versorgungsamt des Bezirkes, in dem der Betroffene seinen Wohnort hat.

Und noch ein wichtiger Hinweis: Um bei der Beantragung erfolgreich zu sein, ist angeraten, abgesehen von den üblichen und auch notwendigen ärztlichen Begleitschreiben der behandelnden Haus- und Kinderärzte sowie Therapeuten, ein fachärztlich fundiertes Gutachten anfertigen zu lassen. Von Vorteil ist obendrein ein Begleitschreiben, das das Fetale Alkoholsyndrom und seine Auswirkungen erklärt.

Unterstützung gibt es auch bei der Pflege des FAS-Kindes, wenn eine Pflegebedürftigkeit vorliegt. Die Eltern können die Pflegestufe und damit das Pflegegeld über die zuständige Krankenkasse beantragen. Im Rahmen der sogenannten Frühförderung können außerdem weitere Leistungen wie Hilfs- und Heilmittel oder häusliche Krankenpflege im Rahmen eines persönlichen Budgets beantragt werden.

Zusätzlich zu den medizinischen und therapeutischen Behandlungen stellt sich nicht zuletzt für die Kita- und Grundschulzeit die Frage der besonderen pädagogischen Unterstützung des Kindes. Sie kann über die sogenannte Eingliederungshilfe geltend gemacht werden.

Wichtig ist grundsätzlich, dass die ErzieherInnen und LehrerInnen, sowie das engere Umfeld des Kindes so schnell und so umfassend wie möglich mit der Diagnose vertraut gemacht werden. Gegebenenfalls ist auch das Jugendamt hinzuzuziehen. In Absprache zwischen den Erziehungsberechtigten, den Lehrern und, falls notwendig, dem Jugendamt, kann die Schule beim staatlichen Schulamt eine Inklusion beantragen.

Darüber hinaus gibt es mit Unterstützung des Jugendamtes die Möglichkeit, sogenannte Eingliederungsleistungen zu beanspruchen. Zu diesen Leistungen zählt die Begleitung auf dem Schulweg, Hausaufgabenbetreuung und Freizeitgestaltung. Sie werden gewährt bei seelischer, körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung.

Informativ: Von der Drogenbeauftragten der Bundesregierung gibt es zu all diesen Themen eine ausführliche Broschüre: Die Fetale Alkoholspektrumsstörung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis (www.drogenbeauftragte.de)

Autorin: Dagmar Elsen

Schmerzhafter Abschied von Zuhause

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Wenn es nach mir gegangen wäre, dann wäre ich zu Hause wohnen geblieben. Es war schwer, Abschied von meinem Zuhause zu nehmen. Nur noch an den Wochenenden zu Hause sein zu können und das noch nicht einmal an jedem, und auch nur einen Teil der Ferien bei meiner Familie und unseren Hunden sein? Statt dessen mit fremden Jugendlichen und Betreuern in einer Wohngemeinschaft leben? Nein, das wollte ich auf gar keinen Fall. So sehr ich mich dagegen sträubte, es half nichts.

Mein Arzt in der Klinik und alle anderen Betreuer dort hatten mir schon gesagt, dass es eine schmerzhafte Entscheidung für mich sein würde, aber definitiv das Beste. Ich hatte schon viel gelernt in der Klinik über mich und FAS und was es für mein Leben bedeutet. Genau deshalb war auch klar, dass ich in den kommenden Jahren noch sehr intensive Betreuung und Unterstützung rund um die Uhr brauchen würde.
Ich würde noch sehr viel lernen müssen, sehr viele alltägliche Dinge wie zum Beispiel morgens austehen und mich fertig machen, dass ich den Bus in die Schule nicht verpasse, dass ich mir etwas zu essen machen kann, dass ich nicht vergesse zu duschen, dass ich daran denke, regelmäßig die Tabletten zu nehmen. Sehr sehr wichtig ist auch, dass ich lerne mich abzugrenzen, mich nicht verführen lasse zu dummen Schandtaten, oder dazu die Schule zu schwänzen. Nein zu sagen fällt mir unglaublich schwer.

Orientierung ist für mich auch ein Riesenthema. Das lerne ich nur sehr langsam. Oje, und mit Geld umzugehen.
Naja, und es war auch klar, dass nach dem Aufenthalt in der Klinik nicht alles gleich rund laufen würde. Ich weiß ja selbst, dass ich teilweise unberechenbar bin, auch wenn das kein Vergleich mehr ist zu früher. Seit meiner Zeit in der Klinik bekomme ich Medikamente. Die tun mir gut. Ich merke das selbst an mir.
Ich kann mich besser kontrollieren, bin konzentrierter, bin nicht mehr daueraufgeregt, fühle mich nicht ständig im Ausnahmezustand. Ich bekomme auch nur noch Wutanfälle, wenn etwas ganz besonders schlimm für mich ist, wenn ich großem Stress ausgesetzt bin oder wenn ich mich überfordert fühle. Das geschieht schnell, weil die wenigsten Menschen wissen, mit was allem ich überfordert bin. Ich kann das fremden Menschen gegenüber nicht aussprechen, was es ist.

Ich habe schon eingesehen, dass ich zu Hause bei meiner Familie die für mich notwendige Betreuung und Unterstützung nicht bekommen könnte. Ein bisschen geholfen, die Entscheidung zu akzeptieren hat mir die Tatsache, dass ich auf eine andere Schule gehen konnte. In der alten, das war ja durch die Hetzjagd auf mich verbrannte Erde. Von all den Leuten dort wollte ich bis auf ein Mädchen niemand mehr wiedersehen. Trotzdem, ich war todunglücklich. Ich fühlte mich abgeschoben, auch wenn das nicht stimmt.

Geholfen hat mir, dass meine Mama ganz viel für mich da war. In den ersten Monaten haben wir uns auch jedes Wochenende gesehen. Sie war und ist immer für mich ansprechbar. Wir telefonieren täglich, das immer noch. Ich brauche das. Bis heute kommt sie zu Gesprächen in die WG, zu Gesprächen mit den Lehrern, fährt mit mir zu wichtigen Arzt- und Behördenterminen. Wenn ich in Not bin, kommt sie immer. Ich kann mich auf sie verlassen und ich kann alle wichtigen Dinge mit ihr besprechen. Das ist ein gutes Gefühl. Und sie hat fast immer die Hunde dabei. Die tun mir so gut.

Inzwischen habe ich ja auch Freunde dort, wo ich seitdem lebe. Inzwischen passiert es sogar manchmal, dass ich überlege, ob ich nach Hause fahre, oder ob ich lieber in der WG bleibe. Ich habe mich auch schon mal gegen einer Fahrt nach Hause entschieden. Meine Mama sagt, dass sei völlig in Ordnung und normal.
Aber es hat mehr als ein Jahr gedauert, bis ich mich so gut gefühlt habe wie jetzt. Anfangs habe ich mich nur zurückgezogen. Nach der Schule bin ich sofort auf mein Zimmer und bin dort den ganzen Tag geblieben. Mit den Betreuern habe ich nur das Notwendigste geredet. Selbst mein Intensivbetreuer hat seine liebe Mühe gehabt an mich heranzukommen und mit mir klarzukommen. Der hat ganz schön viel mit meiner Mama telefoniert. FAS zu begreifen, das ist ganz ganz schwer. Das muss man lernen – als Betroffener und alle die, die mit einem zu tun haben.

Je älter Luca wurde, desto schwieriger gestaltete sich der Schulaufenthalt für ihn. Er ging in die Förderschule mit dem Ziel, einen qualifizierten Hauptschulabschluss zu machen. Zunächst war er noch zuversichtlich. Das sollte sich aber sukzessive ändern. Wie es Luca erging, erzählt er im nächsten Blog-Beitrag.

Autorin: Dagmar Elsen