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Tauscht euch im Team aus, holt euch Hilfe durch Experten, seid offen für die Ideen der Eltern, vermeidet Besserwisserei!

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Immer wieder machen Eltern von Kindern mit fetalen Alkoholschäden die für sie erstaunliche Erfahrung, dass selbst Sonderpädagog:innen auf Förderschulen FASD nicht auf dem Schirm haben. Statt dass Lehrer:innen ihnen Glauben schenken, dass ihre Kinder einen entlastenden Umgang benötigen, müssen sich fassungslose Eltern immer wieder anhören, sie seien unfähig ihre verhaltensauffälligen Kinder zu erziehen. So ist es auch der Lehrerin und Mutter einer Adoptivtochter und eines Pflegesohnes mit fetalen Alkoholschäden Anne-Meike Südmeyer ergangen. Nach reichlich negativen Erfahrungen wuchs in ihr der Wunsch mitzuhelfen, die Schullandschaft zu verändern. Sie machte eine Ausbildung zur FASD-Fachkraft. Seitdem hält sie Vorträge und gibt Workshops in Förderschulen und Schulen für Behinderte. Positiv FASD-Wissen zu vermitteln ist der Schlüssel: Wird Anne-Meike gebucht, seien die Lehrer:innen in aller Regel sehr interessiert an der Thematik. Zugute komme ihr als Referentin dabei, dass sie sowohl Lehrerin als auch Pflegemutter sei. In dieser Doppelrolle kann sie authentisch punkten. Wir haben sie dazu im Rahmen eines Interviews eingehender befragt.

Anne-Meike, welche Erfahrungen waren es, die Dich dazu bewogen haben, eine Ausbildung zur FASD-Fachberaterin zu machen?

Anne-Meike: Als unser Pflegesohn bei uns einzog, stellte ich schnell fest: Alles, was ich bisher über Pädagogik gelernt hatte, funktionierte bei ihm nicht. Als Mutter habe ich noch einmal neu angefangen mich damit auseinanderzusetzen, wie ich ihm durch mein erzieherisches Handeln helfen könnte. Dabei bin ich nicht der Auffassung, dass Kinder mit FASD gar nicht erziehbar sind – vielleicht in Teilbereichen, aber nicht grundsätzlich. Nach meinen Erfahrungen braucht es oft deutlich mehr „Umdrehungen“, bis es zu einer Veränderung kommen kann. Von entscheidender Bedeutung ist ein wohlwollendes und der Behinderung entsprechend förderliches Umfeld.

Mein Mann und ich sind von Anbeginn an sehr offen mit den Besonderheiten unseres Sohnes umgegangen. Leider sind wir in Institutionen wie Kindertagesstätte, Schule und Jugendhilfe oft nur so lange auf Verständnis gestoßen, bis nichts Schlimmeres passierte. Sobald unser Pflegesohn andere Menschen unkontrollierbar beschimpfte oder seine Impulsdurchbrüche sich auch in körperlichen Attacken ausdrückten, kam man mit der Geduld schnell ans Ende.

Eine besondere Krise erlebten wir mit der Einschulung. Das Jugendamt war vom ersten Schultag an bereit, für zehn Stunden in der Woche eine Schulbegleitung zu finanzieren. Die Schule lehnte dies ab, man wollte es erst einmal allein versuchen. Nach einem Vierteljahr forderten seine Lehrer*innen von jetzt auf sofort rund um die Uhr eine Integrationskraft. Immer wieder hieß es: „Reden Sie mit Ihrem Sohn, so kann es nicht weitergehen.“ Ich verstehe bis zum heutigen Tag nicht, weshalb drei verschiedene Sonderpädagog*innen plus Kinderarzt plus Schulärztin unseren Pflegesohn ausgiebig getestet haben, aber niemand auf die Idee kam, dass eine fetale Alkoholschädigung vorliegen könnte.

In dieser Zeit ist mein Wunsch entstanden, in meinem schulischen Umfeld dazu beizutragen, dass mehr Menschen über FASD Bescheid wissen. Deshalb habe ich Jahre später eine Ausbildung als FASD-Fachberaterin gemacht. Mit Hilfe dieser Ausbildung ist es mir möglich, Vorträge und Workshops anzubieten. Ich habe in der Ausbildung sehr viel gelernt und beeindruckende Menschen kennen gelernt. 


Untersuchungen in der USA zufolge gibt es in einer Gruppe von zwanzig Personen mindestens einen, der an fetalen Alkoholschäden leidet. Das bedeutet, dass in jeder oder jeder zweiten Klasse ein Schüler ist, der betroffen ist?

Anne-Meike: Ganz genau, das erzähle ich in meinen Moderationen auch. Auf der einen Seite kann man davon ausgehen, dass der Anteil in den noch verbliebenen Förderschulen vermutlich höher ist. Andererseits dürfen wir auch die Dunkelziffer der nicht Diagnostizieren nicht vergessen. Und die Kinder, die einigermaßen „sozial verträglich“ sind, finden wir auch in Grundschulen und weiterführenden Schulen. ADHS kennt jeder Lehrer und jede Lehrerin, über FASD ist noch viel zu wenig bekannt. 

Erfahrungsgemäß stößt man selbst bei Förderschullehrer*innen auf große Unwissenheit, was das Thema FASD angeht. Eltern von diesen Kindern wird deshalb selten geglaubt, was sie über ihre Kinder erzählen. Eher wird davon ausgegangen, sie seien erziehungsinkompetent. Wie sind Deine Erfahrungen mit Lehrerkolleg*innen an der Schule Deines Sohnes? 

Anne-Meike: Meine Erfahrungen sind ganz unterschiedlich. Dass wir erziehungsinkompetent seien, hat man uns anfangs auch unterschwellig unterstellt. Deshalb war ich so froh, als wir die Diagnose hatten!

Förderschullehrer*Innen beanspruchen gerne für sich, sich mit FASD auszukennen. Da hört man dann schon einmal Sätze wie „Ich hatte bisher in jeder Klasse mindestens ein Kind mit FASD“. Die Kenntnis darüber, dass es FASD gibt, führt jedoch nicht automatisch dazu, dass sich ein adäquates Handlungswissen ausbildet. Da sind mir Menschen lieber, die ehrlich bekennen, überhaupt keine Ahnung von FASD zu haben, mir dann aber voller Interesse zuhören und ihr eigenes Handeln überdenken. Sicherlich dürfen wir auch nicht vergessen, wie herausfordernd das Verhalten eines Menschen mit FASD sein kann. Als Mutter merke ich selbst, dass auch ich nach all den Jahren noch in die „FASD-Falle“ tappe.

Es braucht viel, um diesen Menschen in der Schule gerecht zu werden: kleine Lerngruppen, ein vertrauensvolles Miteinander im Kollegium, eine gute Zusammenarbeit mit Eltern, eine Fehlerkultur, die Bereitschaft sich selber in Frage zu stellen, ein gutes Krisenmanagement, Kraftquellen im Alltag, vielleicht Supervision, Humor, Gelassenheit, Phantasie und auf jeden Fall das Verlassen eingefahrener, angeblich „bewährter“ Pfade, ganz im Sinne von: „Der Kopf ist rund, damit das (pädagogische) Denken die Richtung wechseln kann.“ (Francis Picabia). Was auf keinen Fall hilft ist die Annahme, dass gelernte Maßnahmen zur Verhaltensregulierung  auch bei diesen Kindern helfen. Auch Ordnungsmaßnahmen erhöhen oft nur den Druck auf das ohnehin schon sehr belastende Familiensystem. 


Wie ist der Umgang mit Dir diesbezüglich an Deiner Schule? 

Anne-Meike: Ich habe im Sommer die Schule gewechselt. An meiner neuen Schule wissen noch gar nicht alle Kolleg*innen im Detail über unsere Kinder Bescheid. Die Kollegin, mit der ich am engsten zusammenarbeite, äußert sich mir gegenüber sehr wertschätzend. Neulich meinte sie, in der Zusammenarbeit mit mir würde sie spüren, dass ich in manchen Situationen aufgrund der Erfahrungen mit meinen nicht so ganz einfachen Kindern anders handeln würde. Davon hätte sie schon sehr profitiert. Ich freue mich, wenn ich dazu beitragen kann, Kindern mit einem anderen Verständnis zu begegnen. 

Wo siehst Du die größten Problemfelder im Umgang mit Schulkindern, die FASD haben?

Anne-Meike: Das größte Problemfeld sind für mich die Impulsdurchbrüche, unter denen viele Kinder mit FASD leiden. Es erfordert ein besonderes Standing, wüste Beschimpfungen nicht persönlich zu nehmen. Wir dürfen auch nicht vergessen, dass Schule kein entspanntes Arbeitsfeld ist. Im Unterricht bin ich als Lehrerin in der Regel hoch konzentriert; diverse unerwartete Reize prallen gleichzeitig auf mich ein. In allgemeinbildenden Schulen stehe ich oft noch allein in einer Klasse. Das Kind beschimpft ja nicht nur mich, sondern auch seine Mitschüler*innen, die es zu schützen gilt. Nicht jede Integrationskraft ist in der Lage mit einem „hochexplosiven“ Kind umzugehen. Unser Pflegesohn hat manchmal in der Schule in Stresssituationen die Selbstkontrolle verloren. Mir hat es sehr weh getan, dass es den Pädagog*innen nicht gelungen ist, deeskalierend auf ihn einzuwirken. Statt beruhigend vorzugehen, haben sie manchmal seinen Wutanfall provoziert.

Es gehört sicherlich zur Königsdisziplin der Pädagogik, auf herausforderndes Verhalten nicht sogleich mit Konsequenzen zu reagieren, sondern unaufgeregt und geduldig dafür zu sorgen, dass der Betroffene wieder zur Eigensteuerung zurückfindet. Ich bin aber der festen Überzeugung, dass wir uns in der Schule verstärkt mit diesem Thema auseinandersetzen und entsprechende Kompetenzen erwerben müssen. Gewalt geht nicht nur von Schüler*innen aus, sondern auch Lehrer*innen verhalten sich zuweilen übergriffig. 

Natürlich gibt es auch die anderen Schulkinder mit FASD, die sich den Vormittag über extrem zusammenreißen. Sie schaffen es mit letzter Kraft in das Auto der abholenden Pflegemutter. Dort entlädt sich dann ihre Wut. Lehrer*innen fällt es manchmal nicht leicht, sich das vorzustellen. Anerkennende Worte sind hier gegenüber den Pflegeeltern auf jeden Fall wichtig. Viele Pflegeeltern berichten davon, wie viel Konfliktpotential das tägliche Anfertigen der Hausaufgaben bedeutet. Ich wünsche mir, dass Lehrer*innen offener werden für alternative Lösungen. Hausaufgaben sind nicht der Nabel der Welt.

Vielen Kindern mit FASD tut eine gleichbleibende, enge Struktur sehr gut. Veränderungen können nur behutsam ertragen werden. Dieses enge Gerüst schränkt andere Kinder in ihrem explorativen und entdeckendem Lernverhalten ein. Sie genießen offenere Lernsituationen. Hier gilt es, einen guten Mittelweg zu finden. Ich wünsche mir, dass wir Schule ganz neu denken und endlich von einer Defizitorientierung hin zu einer Stärkenorientierung kommen. Ohne unser tradiertes Leistungssystem, mit kleineren Lerngruppen und mehr Personal könnten wir endlich dem Anspruch nach individueller Förderung gerecht werden. So lange viele Kinder mit FASD auf Förderschulen besser aufgehoben sind, haben wir den Anspruch auf Inklusion nicht annähernd erfüllt. 

Wann ist welche Schulform für FASD-Kinder geeignet?

Anne-Meike: Darauf gibt es keine generelle Antwort, so unterschiedlich sind die Begabungen und Besonderheiten bei Kindern mit FASD ausgeprägt. Es gilt für jedes Kind individuell zu gucken. Allgemein lässt sich wohl sagen: Je kleiner die Lerngruppe, desto besser. Überforderung tut auf keinen Fall gut. Aber gilt das nicht im Grunde genommen für jedes Kind? Allerdings könnten Kinder mit einer Hirnschädigung wie FASD schwierige Lernbedingungen wie Lautstärke, Reizüberflutung, häufige Lehrerwechsel etc. deutlich weniger gut kompensieren. Sehr viel hängt mit Sicherheit von der Persönlichkeit der Lehrer:innen ab, die das Kind unterrichten. Begegnen sie dem Kind mit Verständnis und Wertschätzung, ist das die halbe Miete. Leider ist das nicht selbstverständlich.

In welcher Form können die meisten FASD-Kinder grundsätzlich unterstützt werden?

Anne-Meike: Ich glaube, dass sich das so grundsätzlich nicht sagen lässt, denn es gibt solche und solche Kinder mit FASD. Wenn wir aufhören würden, den Kindern bösen Willen oder Absicht zu unterstellen, wenn sie sich nicht an vorgegebene Regeln halten, und begreifen würden, dass sie oft nicht anders können, wäre schon viel gewonnen.

Welchen persönlichen Rat gibst Du Deinen Lehrerkolleg*innen im Umgang mit FASD-Kindern?

Anne-Meike: Einen besonderen Rat gibt es nicht. Ich versuche aufzuzeigen, wie diese Kinder ticken, selbstverständlich unter Berücksichtigung der Tatsache, dass die Ausprägungen ganz unterschiedlich sein können. Nach meinen Erfahrungen sind die Betroffenen selbst die besten Experten für sich. Deshalb sollten wir nicht nur über sie sprechen, sondern sie aktiv in unsere Überlegungen mit einbeziehen. Ich selbst habe viel von unserem Pflegesohn im Umgang mit ihm lernen können und dies in meinem Buch ‚Schulkinder mit FASD‘* zum Ausdruck gebracht. 

Darüber hinaus kann ich nur empfehlen, sich frühzeitig Hilfe zu holen. Für einen Lehrer:in allein kann es nur sehr schwer möglich sein, die besonderen Herausforderungen zu bewältigen, die Kinder mit FASD mit sich bringen können. Mein Rat: Tauscht euch im Team aus, holt euch Hilfe durch Experten, seid offen für die Ideen der Eltern! 

Was sollten Lehrer*innen im Umgang mit den Eltern vermeiden?

Anne-Meike: Besserwisserei!!! Eine Lehrerin oder ein Lehrer muss nicht alles wissen; Pflege- und Adoptiveltern bringen oft einen großen Schatz an Expertenwissen mit. Sie freuen sich, wenn Lehrer*innen ihnen zuhören! Auch Moralisieren und Vorwürfe sollten Lehrer*innen vermeiden. Die Mutter eines Kindes mit FASD ist zunächst einmal eine Mutter. Und welche Mutter möchte nicht nur Gutes über ihr Kind hören? Pflege- und Adoptiveltern leisten oft täglich Schwerstarbeit. Es darf nicht sein, dass sie sich in Elterngesprächen wie auf der Anklagebank fühlen. 

Außerdem finde ich es wichtig, als Lehrerin auch eigene Fehler einzugestehen. Niemand kann mit solch einem Kind alles richtig machen. Das wissen die Eltern nur zu gut aus jahrelanger Erfahrung: Wenn es Eltern und Lehrer*innen gelänge, vertrauensvoll, den anderen achtend, humorvoll, kreativ und sich gegenseitig ermutigend zusammenzuarbeiten, wenn jeder dem anderen zugesteht, auch einmal an seine Grenzen zu kommen, und das offen kommunizieren darf, wenn keiner meint, die einzig richtige FASD-Weisheit zu kennen, dann kann eine Erziehungspartnerschaft entstehen, unter der auch ein Kind mit FASD wachsen und gedeihen kann.

*”Schulkinder mit FASD”, Anne-Meike Südmeyer, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein 2021

Das Interview führte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Happy Baby-Kampagne

FAS-Entwicklungsland Hessen: Eine fassungslose Pflegemutter macht sich Luft

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“Nein, wir haben unsere Kinder nicht bewusst mit FASD aufgenommen. Beide Kinder sind uns als ‘normale’ Pflegekinder vermittelt worden….

Unser erstes Pflegekind, Lukas*, war knapp vier Jahre alt, als er zu uns kam. Nach sechs Monaten fing das Drama mit dem inzwischen Vierjährigen an. Ich bin von Beruf Erzieherin und Heilpädagogin und dachte mir: Hmmm komisch, warum wird das alles nix, was ich da mit dem kleinen Mann mache….?

Und so fing alles an – der Therapiewahn, der Kampf gegen das Jugendamt, der einem Kampf gegen Windmühlen glich. Dann sind wir mit Anwälten vor Gericht gezogen, um die Rechte für Lukas einzuklagen, und, und, und.

Viele Diagnosen sind in der Zwischenzeit gestellt worden. Vieles ist in Therapien behandelt worden, aber irgendwie war das Gefühl immer da, das war es nicht. Und ganz hinten im Kopf immer diese Stimme, die man hört und doch nicht wahrnimmt. Oder nicht wahrnehmen möchte. Wir hatten alle schon lange keine Lust mehr, jedem Arzt immer wieder von vorne alles zu erzählen. Den x-ten Anamnesebogen auszufüllen, die x-te Untersuchung, das x-te Ergebnis, die x-te Meinung.

Einen Versuch noch, einen letzten. Und wenn es wieder nix ist, dann habe ich eben den falschen Beruf gelernt oder bin unfähig. Also sind wir alle Mann nach Berlin ins FASD-Zentrum zu Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr. Wenn etwas herausgefunden wird, dann in der Charité. Es war Nikolaustag 2017 in Berlin und uns war bange – was der Nikolaus wohl in seinem Sack haben wird? Wir sagten uns: Egal, was passiert, wir lieben den kleinen Mann so wie er ist. Was kann er schon dafür? Eine einzige Frage von Professor Spohr klärte zwei Tage andernorts vorausgegangene Untersuchungstermine in zwei Minuten: “Sie wussten doch sowieso schon, dass er es hat. …..!” Und ja, ich hatte es schon lange geahnt. Und trotzdem flossen die Tränen.

Nun, sage und schreibe nach insgesamt neun Jahren, seit Lukas zu uns kam, sind wir nach langen Kämpfen sein Vormund, geht der Junge nach einer Schulodyssee endlich auf eine Förderschule für körperlich motorische Entwicklung, hat er Pflegegrad 3 mit einem GdB (GRad der Behinderung) von 100% und G, B, H** als Merkzeichen. Und er ist sehr glücklich – so der O-Ton unseres Kind.es

Lukas hat seine Hobbys wie die Bücherei, BMX fahren (ohne offizielle Rennen zu fahren), die Pfadfinder und er hilft gerne bei der Hausarbeit. Er hat sehr wenige Freunde, liebt Legos und hört gerne Musik- und Hörgeschichten. Er vergisst jeden Tag, was er vorgestern gemacht hat – wir leben eigentlich mit einem 13jährigen mit Alzheimer. Aber wir lieben ihn so wie er ist.

Mittlerweile wissen wir, dass die leibliche Mutter seit vielen Jahren alkoholabhängig ist, alles an Drogen nimmt (außer Heroin) und sie zwischen Obdachlosigkeit und Psychiatrie hin und her pendelt. Unser kleiner Mann wird groß und fängt an, zickig zu werden. Ein Zeichen dafür, dass es ihm gut geht, und er, so wie er es nennt, in die Vorbubberdäd kommt. Das Kind hat seit sieben Jahren keinen Kontakt mehr zu seiner leiblichen Mutter oder irgendwelchen leiblichen Verwandten. Wir wissen, dass er noch zwei Halbgeschwister bekommen hat. Beide wurden mit hohen Promillepegeln Alkohol im Blut geboren. Beide Kinder leben, jedoch nicht bei der leiblichen Mutter. Auch diese beiden Kinder werden ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen sein. Seit über einem Jahr kämpfen wir wegen der leiblichen Mutter um Akteneinsicht beim Jugendamt, wir zahlen die Rechnungen für die Anwältin mittlerweile blind.

Das zweite Kind, Niklas*, kam genau an seinem zweiten Geburtstag zu uns. Sechs Wochen später stand ich in der Kinder-und Jugendpsychiatrie und habe dort gesagt: Entweder helft ihr ihm, oder wir geben ihn wieder ab. Schon damals war für uns klar: Da können wir als Pflegeeltern nichts machen – da hilft keine liebevolle und gute Erziehung. Das Kind braucht ganz andere Dinge. Dafür kämpfen wir auch wieder jeden Tag aufs Neue – seit 6 Jahren Niklas hat GdB 90 (Grad der Behinderung) mit den Merkzeichen G, B und H.** Auch er hat einige Diagnosen, und eben auch FASD. Seit Sommer 2019 geht er gegen den Willen des staatlichen Schulamtes, der Kita und der zuständigen Schulleitung in eine private heilpädagogische Waldorfschule. Die Klasse besteht momentan aus acht Schülern, wovon sechs mit zusätzlichem Schulbegleiter kommen. Bis zu den Sommerferien hatte Niklas keinen Schulbegleiter; zwei Jahre haben wir dafür kämpfen müssen Es gab viele Gründe, uns diesen Schulbegleiter zu verwehren. Mal lautete die Begründung, wir hätten als Pflegeeltern nicht das Sorgerecht, mal hieß es, es gebe keine geeigneten Bewerber, mal, dass wir es gar nicht beantragen durften, usw. Vor dem Pandemie-Lockdown steuerte Niklas schnurstracks auf einen Rauswurf aus der Schule zu. Das in der ersten Klasse einer Waldorfschule – das muss man sich auf der Zunge zergehen lassen.

Das Jugendamt lehnte bislang eine Schulbegleitung, einen Busdienst und die Kostenübernahme strikt ab. Aber, Corona macht es möglich: Seit Schulöffnung im Sommer 2020 hat er nun doch einen Schulbegleiter. Die Schule weigerte sich nämlich, ihn ohne Begleitung wieder aufzunehmen.

Niklas hat nur ein Hobby, und das deshalb, weil ich ihm keine Wahl lasse. Alles andere wäre unsinnig, da überfordernd. Er liebt Trommeln. Eine zeitlang bekam er Ergotherapie und Logopädie. Aber das haben wir wieder aufgegeben, weil es ergebnislos war. Im Abschlussbericht der Logopädin steht wortwörtlich: Therapien sind bei ihm generell sinnlos.Wir versuchen es mit Spieltherapie, was allerdings auch mehr Stress nach der Schule nach sich zieht. Im übrigen: Bei dieser Therapie ist er wieder mit einem Erwachsenen in einer entspannten Situation alleine. Er bräuchte eigentlich Kinder dabei, da eben sein Sozialverhalten zu wünschen übrig lässt. Der Junge steckt voller Ängste und Zwänge, was ihn im Sozialverhalten heillos überfordert. Er ist eine tickende Zeitbombe. Endlich bekommt Niklas Medikamente, die kontinuierlich erhöht werden müssen. Aber der kleine Kerl mit den großen Augen ist auch ein Herzensbrecher und zuckersüß.

Seit vergangenem Herbst 2019 haben wir auch für Niklas endlich die offizielle Diagnose Fetales Alkoholsyndrom. Wieder in Berlin, wieder von Professor Spohr. Als er uns sah, lächelte er uns an, und meinte: “Die Jungs werden ihnen noch viele schlaflose Nächte bereiten.” Beim Abschied zeigte unser süßes kleines Lämmchen sich von der besten Seite. So wie er eben ist. Professor Spohr war nicht beeindruckt, er kannte es von seinen Tausenden Kindern vorher.

Die Mutter streitet weiterhin jeglichen Alkoholkonsum ab.”

 

*Die Namen der Kinder sind verändert

**Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Aufgezeichnet von Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Corona-Homeschool-Irrsinn endet mit Kindeswohlanzeige

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Man nehme eines der ungezählten fetal alkoholgeschädigten Kinder, das in Zeiten von Corona am Rad dreht. Am Rad dreht, weil nichts mehr so ist, wie es das gewohnt war, was aber doch so wichtig für es ist – ein täglicher Rhythmus mit festen Abläufen. Nehmen wir und nennen wir dieses Kind Ben*. Ben ist 14 Jahre alt. Von einem auf den anderen Tag sind ihm sämtliche Strukturen weggebrochen, gibt es gefühlt 1000 Verbote, kaum Freizeitgestaltung, soziale Kontakte nur noch auf die engste Familie begrenzt. Nicht mal den Opa drei Straßen weiter darf er besuchen.

Bis dato war für Ben immer klar gewesen: Schule ist Schule und Zuhause ist Zuhause. Und plötzlich, da gibt es keine Schule mehr, da soll er Zuhause Schule machen. Lehrer gibt es nicht mehr. Nur noch Arbeitsblätter. Jetzt sollen Mama und Papa unterrichten. Nicht einmal mehr die tägliche Schulbegleiterin**, die nur ein paar Straßen weiter wohnt und so wichtig für ihn war, darf noch zu ihm nach Hause kommen.

Was soll das alles, fragt sich Ben? Er begreift es nicht. Ben geht in die 7. Klasse einer inklusiven Privatschule für emotionale und soziale Entwicklung. Aufgrund seiner eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten macht diese Situation nur eines mit ihm: Sie macht ihn unsicher, durcheinander, frustriert und wütend.

Ben rebelliert. Seine Motivation, auch nur irgendetwas zu lernen, was ihn sowieso immens anstrengt, grenzt an Null. “Es bringt doch nichts, ihn ständig zu zwingen”, klagen seine Eltern. Und ohne Spaß zu lernen bringe auch nichts, weil nichts hängen bleibe – alte Jacke. Also Anruf bei der Schulpädagogin: Schule zu Hause funktioniert nicht. Wir müssen dringend Druck rausnehmen. Was ist mit der Schulbegleiterin?

Die Schule gibt sich zunächst sperrig. Arbeiten die Schulbegleiter überhaupt noch? Werden die noch bezahlt? Dürfen die nach Hause kommen, trotz Kontaktsperre? Tja, es gibt keine einheitlichen Regelungen. Jede Schule, jeder Landkreis, jede Stadt macht es anders. Viele haben die Schulbegleiter quasi entlassen, also nicht mehr bezahlt, weil die Schulen ja geschlossen seien und begründen damit den nicht mehr möglichen Einsatz. Komisch nur, da Schulbegleiter per Schuljahr budgetiert werden – Geld wäre also vorhanden.

Nun, die Hartnäckigkeit von Ben’s Pflegeeltern führt immerhin zu einem Deal mit der Förderschule: Da die Schulbegleiterin im Ort wohnt, man mit ihr privat befreundet ist, geht Ben dreimal die Woche für drei Stunden zu ihr. Und Ben? Der fragt: “Wieso darf ich zur Schulbegleiterin gehen, aber nicht zu Opa? Der wohnt genauso nah, nur in die andere Richtung? Und außerdem macht die einen Unterricht, den ich eh nicht verstehe!” Renitenz liegt schon in der Luft.

Pflegeeltern wie Schulbegleiterin geben ihr Bestes, Ben zu motivieren, frohlocken mal mit längeren Fernsehzeiten, mal mit Picknick, mal mit einem Geschenk. Auf Dauer hilft aber alles nichts und schon gar nicht für Aufgaben aus dem Unterrichtsstoff der 7. Klasse, die Ben sowieso schon seit geraumer Zeit überfordern. Die Pflegeltern ziehen die Notbremse. Ben bekommt Lernübungshefte der Jahrgänge vier, fünf und sechs und löst Aufgaben, wenn er sich anschickt, genügend Konzentration und Motivation zu haben. “Da kam nicht sehr viel”, sagt seine Pflegemutter Isabell*.

Dann der Gau. Ben knackt in einem unbeobachteten Moment bei seiner Schulbegleiterin das Internet und bestellt ein Shooterspiel ab 18 Jahren. Die Schulbegleiterin weiß, dass Ben so etwas nicht zum ersten Mal gemacht hat. Sie entscheidet: Ben darf nicht mehr kommen und meldet der Förderschule massive Probleme mit dem Jungen; auch für Zuhause. Ohne die Pflegeeltern einzuweihen wird beschlossen, dass der Junge sich zu einem letzten Gespräch bei der Schulbegleiterin einfindet, bei dem er sich entschuldigen und bei dem die Schulbegleiterin sich bei ihm über die häusliche Situation ein Bild machen soll.

Und was macht Ben? Ben packt den ganzen Frust der letzten Wochen aus und haut ordentlich auf die Pfanne. Klassische Momentaufnahme eines pubertierenden FAS-Jugendlichen: Alles beschissen, nur noch Stress zu Hause, eine permanent schreiende Mutter, niemand interessiert sich für ihn, das Leben ist langweilig, am liebsten abhauen wollen – das volle Programm. Eine halbe Stunde später zu Hause ist alles schon wieder vergessen, ist sein Leben schön und schick, wie er seiner Pflegemutter freudestrahlend erzählt. Als Ben erfährt, was daraus gestrickt wird, ist er zutiefst entsetzt. Das habe er nicht gewollt und so schlimm sei es doch gar nicht.

Zu spät, das Blatt noch zu wenden. Das Gesprächsprotokoll der Schulbegleiterin ist längst an die Schule gemailt. Und es flattert umgehend eine Anzeige der Schule wegen Kindeswohlgefährdung ins Haus. Erst fließen Tränen bei der Pflegemutter. Dann geht sie in die Offensive und ruft beim Jugendamt an. Die Reaktion der Sozialarbeiterin ist eine Wohltat. “Die rief ins Telefon: Sind die irre?”, erzählt die Pflegemutter, “und beruhigte mich, dass niemand das Kind aus der Familie nehmen würde. Die Anzeige käme nur in die Akten. Alle wüssten, welch gute Arbeit die Pflegeeltern leisteten.” Ben’s Eltern schreiben dennoch eine dreiseitige Stellungnahme. “Es ist übrigens eine Frechheit, dass man uns von der Schule dazu überhaupt nicht angehört hat. Und Ben haben sie sechs Wochen nicht mehr gesehen”, regt sich die Pflegemutter auf. Nach einem Telefonat mit der Leipziger FAS-Expertin Heike Hoff-Emden, beherzigen sie den Ratschlag, einen Antrag auf Notbetreuung in der Schule zu stellen. Denn wenn die dort meinten, die Pflegeeltern seien pädadogisch inkompetent, dann müsste ja dafür gesorgt werden, dass sie angemessene Unterstützung bekommen.

Zwei Wochen erfolgt keine Reaktion, dann kommt ein Brief mit dem Hinweis, eine Notbetreuung falle nicht in den Zuständigkeitsbereich der Schule. Man solle sich doch bitte an das Jugendamt wenden. Da Ben zum 31. Juli sowieso in eine andere Einrichtung wechsele, wünsche man vor allem für den weiteren Werdegang des Pflegejungen alles Gute.

Fazit von Ben’s Familie: “Die haben die Hühner aus dem Haus getrieben mit null Konsequenzen.”

*Namen sind auf Wunsch geändert

**Anspruch auf eine Schulbegleitung haben Kinder mit körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen, außerdem Kinder mit seelschen Behinderungen, oder wenn sie davon bedroht sind. Der Antrag ist beim Jugendamt, respektive dem Sozialamt zu stellen.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

SCHULE – EIN ELENDER KAMPF

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Ich bin so froh, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Die letzten Jahre in der Schule habe ich gehasst. Es war ein einziger, elender Kampf, den ich nicht gewonnen habe. Lange hatte ich geglaubt, dass ich schaffe, was ich mir vorgenommen hatte – einen qualifizierten Abschluss mit Englisch zu machen.

An Ehrgeiz hat es mir nicht gefehlt. Als ich das Abschlusszeugnis der zweisprachigen Montessori-Grundschule in den Händen hielt, war ich noch guter Dinge. Ich hatte ganz ordentliche Noten, sprach fließend Englisch, las sogar lieber englische als deutsche Bücher. Nur beim Schreiben hatte ich Probleme, aber das war im Deutschen genauso.

Tja, dann kam ich nach der Grundschule auf eine öffentliche weiterführende Schule in die Förderstufe. Und das Unglück nahm seinen Lauf. Nicht nur, dass all das Neue, die vielen Schüler, die fremden Lehrer, die vollkommen andere Art des Unterrichts, mich extrem stressten. Hier sollte ich plötzlich alles eigenständig machen. Sie sagten immer, jetzt beginnt der Ernst des Lebens. Jetzt ticken die Uhren anders. Damit konnte ich gar nichts anfangen.

Ich brauche jemand, der mich ermuntert, auffordert, mir hilft, mir erklärt, mir Hinweise gibt. Auf mich allein gestellt war ich komplett überfordert und hatte bald überhaupt keine Motivation mehr. Ich konnte gar nicht mehr anders als wütend, aggressiv und frech zu sein. Ich konnte nichts dagegen machen. Das ging wie von selbst. Ich konnte mich selbst nicht stoppen. Zuhause bettelte ich immer wieder, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Es gab unentwegt Gespräche – ich mit den Lehrern, meine Eltern mit den Lehrern, ich mit den Sozialarbeitern, meine Eltern mit den Sozialarbeitern.

Schließlich stand fest: Ich sollte eine besondere Unterstützung bekommen – andere Bücher als die anderen in der Klasse und eine besondere Lehrerin. Mit noch anderen Kindern bildeten wir eine kleine Gruppe zum Lernen und Arbeiten und schrieben kürzere und weniger schwierige Klassenarbeiten. Inklusionsprogramm nannte sich das. Die besondere Unterstützung gab es allerdings nur in den Hauptfächern. Ansonsten wurde ich wie alle anderen behandelt. Und immer wieder die Argumentation, wenn ich nicht konnte wie ich sollte: So sind eben die Anforderungen. Wir haben hier noch 22 andere Kinder. Irgendwann wird er es schon lernen. Er muss nur wollen.

Verdammt nochmal, ich wollte doch. Ich war doch nicht absichtlich unkonzentriert. Ich verstand doch nicht absichtlich nicht, was die Lehrer von mir wollten. Ich verlor doch nicht absichtlich ständig irgendwelche Schulsachen. Ich vergaß doch nicht absichtlich, was ich machen sollte. Ich brachte doch nicht absichtlich alles durcheinander. Absichtlich war ich nur dann böse, wenn ich unter Druck geriet, wenn ich etwas nicht konnte, was von mir verlangt wurde, wenn ich ausgelacht wurde, wenn ich wieder alles vergessen hatte, wenn ich auch nach der dritten Erklärung immer noch nicht verstand, wenn ich mich schämte. Aber selbst diese Absicht konnte ich nicht steuern.

Ich war verzweifelt. Ich schwänzte immer wieder die Schule, suchte meinen Frust zu betäuben und drohte zunehmend auf die schiefe Bahn zu geraten. Die Schulleitung glaubte, ich hätte kriminelle Tendenzen. Sie wollten mich der Schule verweisen. Meine Eltern waren fassungslos. Das, was da alles mit mir passierte, passte nicht zu ihrem liebevollen, fröhlichen und neugierigen Luca der vergangenen Jahre.

Mama erzählt immer wieder gerne die Geschichte, dass sie der Landesschulbehörde gedroht hat, dass sie sich so lange auf die Eingangstreppen des Verwaltungsgebäudes setzt, bis sie zustimmen, ihren Sohn in eine Förderschule schicken zu können. Das wollten die nämlich auf keinen Fall. Die sagten, dass die Politik es wolle, dass möglichst alle Kinder Inklusion bekommen und es Förderschulen irgendwann nicht mehr geben soll.

Um es abzukürzen: Mama saß nicht lange auf der Treppe.

Ich ging dann in die Förderschule und war zunächst tatsächlich froh. In manchem war ich sogar besser als die anderen hier und das war ein gutes Gefühl. Vor allem in Englisch konnte ich glänzen. Das aber nur am Anfang. Weil ich alles wusste. Das wurde langweilig. Und wie. Die lernten Zahlen und Farben und Einkaufen gehen, Kleidungsstücke und solche Sachen. Und die Lehrerin sprach nur Deutsch. Ich rebellierte. Dabei traf ich nicht den richtigen Ton. Ich konnte das selbst nicht stoppen. Die Lehrerin wollte mich nicht mehr unterrichten. Im folgenden Schuljahr hatte ich eine andere Lehrerin. Aber auch die unterrichtete Englisch auf Deutsch und so verlernte ich das Sprechen. Wenigstens das fließende Verstehen auf Englisch ist mir geblieben, weil ich viel englische Musik höre, englische Videos und auch Filme schaue.

Gut für mich war, dass die Klasse in der Förderschule sehr klein war. Und es beruhigte mich, dass die anderen auch alle ihre Probleme hatten. Alle brauchten Unterstützung und besondere Förderung.

Aber dann, dann wurde es immer schlimmer mit dem Vergessen.

Die Ärzte erklärten, dass ich jetzt leider wegen der Pubertät eine schlimme Phase mit dem Gedächtnis habe. Das Gehirn sei sozusagen im Umbau, wie eine Baustelle. Für Jugendliche mit FAS wirke sich das noch schlimmer aus. Ich hatte immer größere Mühe mir Sachen zu merken, die ich lernen sollte. Hatte ich es dann drauf, sollte es am nächsten Tag wiedergeben, war es weg. Manchmal war es auch wieder da. Dann bekam ich gesagt, na also, geht doch, wenn Du es nur willst.

Das regt mich auf. Das hat doch nichts mit Wollen zu tun bei mir. Ich kann mein Wissen einfach nicht abrufen, wenn ich es möchte. Deshalb macht es mir keinen Spaß, theoretische Sachen zu lernen. In der Schule fiel das eben auch am meisten auf. Dann schämte ich mich, wurde wütend und oft aggressiv.

Die Abschlussfeier von der Schule war ein echter Freudentag für mich. Endlich vorbei. Nie wieder Schule. Jedenfalls so schnell nicht. Ich freute mich riesig, dass ich künftig arbeiten gehen würde. Das hatte ich schon bei den verschiedensten Schulpraktika gemerkt, dass das besser für mich war, wenn ich etwas Handwerkliches oder Pflegendes machen durfte.

Autorin: Dagmar Elsen

“Wenn ich sage, was ich habe, gucken mich alle an und denken, ich spinne”

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Alexia, heute 17 Jahre alt, hat das Fetale Alkoholsyndrom. Als sie 10 Jahre alt war, wurde das schwere Handicap bei ihr diagnosdiziert. Im Interview begegne ich einem fröhlichen, selbstbewussten und aufgeschlossen Menschen, der kein Blatt vor den Mund nimmt. Zu Recht. Denn sie hat viel erlebt und ertragen müssen. Am wenigsten erträgt sie, dass unentwegt neue Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf die Welt kommen, obwohl das durch Aufklärung vermeidbar wäre. Deshalb unterstützt sie mit herausragendem Einsatz unsere Kampagne.

Wann ist Dir das erste Mal bewusst gewesen, dass Du anders bist als die anderen?

Alexia: Als ich andere Mädels in der Stadt gesehen habe, die ohne ihre Mutter unterwegs waren. Das ging ja für mich aus verschiedenen Gründen überhaupt nicht.

Welche Beeinträchtigungen durch FAS hast Du, welche stören Dich am meisten?

Alexia: Am meisten nervt und frustriert mich, dass ich Gefühle nicht richtig kontrollieren kann. Freude kann ganz schnell in Wut umkippen und Wut in Traurigkeit. Und all das von einer auf die andere Sekunde, ohne dass ich etwas dagegen tun kann. Ich kann auch schlecht mit Aufregung umgehen. Das kann auch sehr schnell in Wut umschwenken.

Das Vergessen ist auch sehr schlimm. Ich lerne etwas in der Schule, kann es wirklich richtig gut, komme nach Hause und möchte es meiner Mutter erzählen – ich weiß nichts mehr, es ist wie ausradiert.

Ich habe kein Gefühl für Zeit, ich kann sie nicht greifen. Die Uhr kann ich nur digital.

Und auch Orientierung habe ich nicht. Ständig Wiederholtes, Gewohntes – das geht. Aber wehe es passieren Abweichungen. Und ich alleine in der Fremde? Da habe ich keine Chance.

Wenn Du mich quälen willst, gib’ mir Matheaufgaben.

Meine Konzentrationsfähigkeit reicht nur für eine Stunde.

Druck kann ich nicht aushalten. Innerlich läuft alles Sturm. Ganz schlimm.

An manchen Tagen spüre ich keine Schmerzen. Da kann ich mir beispielsweise Blasen laufen bis die Schuhe voller Blut sind und merke es nicht. Und morgen kann es dann wieder ganz anders sein. Das macht mir auch Angst.

Ach ja, mit Geld umgehen, das kann ich gar nicht. Erst gebe ich ganz lange gar nichst aus, dann ist plötzlich alles auf einmal weg und ich weiß nicht mehr wofür.

Wie versuchst Du, Deine Schwierigkeiten etwas in den Griff zu bekommen?

Alexia: Ich muss immer meine Kopfhörer dabei haben. Wenn ich in Not bin und meine Umwelt ausschalten muss, dann drehe ich die Musik extrem laut, dass ich nichts anderes mehr wahrnehmen muss und kann.

Gegen innere Unruhe, Anspannung, Nervosität habe ich zwei Igelbälle – einen weichen und einen harten. Den harten, den brauche ich, um zu merken, dass ich noch da bin. Den weichen Ball nehme ich zum Beruhigen.

Außerdem bekomme ich Medikamente, die mir helfen.

Welche besonderen Talente hast Du?

Alexia: Ich kann sehr gut reflektieren und mich in andere hineinfühlen. Ich ahne oft Dinge, die dann tatsächlich eintreten.

Ich kann sehr gut mit Tieren umgehen und mit kleinen Kindern.

Wie begegnen Dir Menschen, die keine Ahnung von FAS haben?

Alexia: Da man mir nichts ansieht, denken sie, ich sei “normal”. Selbst wenn ich es Erwachsenen erkläre, dann wollen die mir das nicht glauben. Die denken immer, ich sei nur frech und man könne mein dummes Verhalten weg-erziehen. Selbst Lehrer behaupten, dass man FAS weg-erziehen kann. Eine Leiterin hat meiner Mutter mal gesagt, dass ich mir die Krankheit ja nur ausgedacht habe als Ausrede für mein Benehmen. Ich dachte, ich höre nicht richtig, als ich das erfahren habe.

Hast Du Schwierigkeiten Freunde zu finden? Wenn ja, warum?

Alexia: Das macht mir sehr zu schaffen, dass es schwierig ist, Freunde zu finden. Die meisten sehen nicht, dass ich FAS habe und denken alle, dass ich normal bin. Wenn ich ihnen das dann sage, dann gucken die mich an, als ob ich spinne. Die wollen das dann gar nicht glauben.

Ich hatte mal eine Freundin, die hat mich ganz so gemocht wie ich war. Die hat mich richtig verstanden. Leider sind die dann weggezogen.

Jetzt habe ich einen festen Freund. Der hat auch so seine Probleme. Er kann zum Beispiel auch nicht gut Druck aushalten. Ich kann das ja gut verstehen. Wir ergänzen uns super. Das sagen auch meine Eltern.

Hast Du Ausgrenzung erlebt, wenn ja, in welcher Form?

Alexia: Es sind immer wieder Leute über whatsapp auf mich losgegangen. Als ich mal in einer Reha war, habe ich richtiges Mobbing erlebt.

Die verstehen alle nicht, dass FAS eine Krankheit ist und werden böse. Teilweise bin ich richtiggehend bedroht worden. Ich kann eigentlich gar nicht genau sagen, warum die nichts mit mir zu tun haben wollen. Das ist doof. Es macht mich traurig und wütend zugleich.

Welche Unterstützung hast Du bisher bekommen und was hat Dir besonders gut getan?

Alexia: Ich reite, seit ich drei Jahre alt bin. Meine Mama hat mich das erste Mal auf der Lochmühle auf ein Pferd gesetzt. Seitdem bin ich einmal die Woche beim therapeutischen Reiten.

Sprachtherapie und auch Ergotherapie haben mir gut getan.

Es ist schön, Hunde und Katzen zu haben so wie wir.

Was wünschst Du Dir, was Dein Leben leichter machen würde?

Alexia: Ich wünsche mir mehr Hilfe, vor allem in der Schule. Ich wünsche mir, dass die Lehrer besser geschult werden, mehr Fortbildung bekommen, damit sie FAS verstehen und besser auf uns eingehen können. Es ist doch ein Unding, dass sich die Lehrer einfach ihr eigenes Bild machen und versuchen, uns umzuerziehen. Das geht doch sowieso nicht.

Ich hatte mal eine Lehrerin, die sprach mit mir, als ob ich drei Jahre alt wäre. Als ich mal eine Pause von ihr brauchte und weggehen wollte, hat sie mich am Genick und den Händen festgehalten und mir befohlen dazubleiben. Meiner Mutter hat sie gesagt, ich sei nicht beschulbar. Ich finde, sie hat den falschen Beruf.

Welchen Berufswunsch hast Du?

Alexia: Ich würde gerne mit Tieren arbeiten. Vielleicht kann ich ja Tierarzthelferin werden. Was mich auch interessiert, ist die Umwelt. Ich mache mir viel Gedanken über die Umweltverschmutzung. Ich kann nicht verstehen, dass die Menschen die Umwelt allein schon dadurch verschmutzen, dass sie ständig Plastik, Flaschen und andere Sachen einfach in die Gegend schmeißen.

Kennst Du Deine biologische Mutter? Welche Gefühle hast Du, wenn Du an sie denkst?

Alexia: Ich kenne sie nur vom Foto. Ich will sie gar nicht kennen lernen. Ich habe so ein schönes Leben und stehe mit beiden Beinen im Leben. Das haut mich dann nur weg, wenn ich ihr begegnen würde und das will ich nicht.

Ich habe Wut und bin sehr traurig, wenn ich darüber nachdenke. Sie leugnet, dass sie getrunken hat. Meine biologische Mutter sehe ich lediglich als eine Erzeugerin.

Meine Mutter ist die, die mich groß gezogen hat, die, die immer für mich da war und ist und mich immer unterstützt. Alles andere zählt für mich nicht.

Hast Du Dich schon immer so mutig dazu bekannt FAS zu haben?

Alexia: Nein, überhaupt nicht. Der Mut kam erst durch die Feuerwehr. Mein Bruder ist da hingegangen. Eines Tages hat er mich mitgenommen. Sechs Jahre bin ich dabei geblieben. Daher habe ich mein sicheres Auftreten bekommen.

Ich habe dann aber aufgehört, als ich bei einer Mannschaftsprüfung mitmachen sollte. Allein die Vorstellung, ich mache bei der Prüfung einen Fehler, der dann der ganzen Mannschaft angerechnet wird und sie deshalb durch die Prüfung fällt – das war mir zu viel Druck. Das habe ich nicht ausgehalten. Ich kann mit Druck einfach nicht umgehen.

Warum unterstützt Du die Kampagne?

Alexia: Mit FAS zu leben ist einfach nur Scheiße. Ich träume schon so lange davon, dass es endlich eine Kampagne gibt, die das Thema Alkohol in der Schwangerschaft öffentlich macht. Es sollen nicht noch mehr Kinder geboren werden, die das Fetale Alkoholsyndrom haben.

Ich möchte dazu beitragen, dass die Menschen wissen, dass FAS vermeidbar ist. Es ist doch so einfach.

Die Frauenärzte sagen einfach immer noch zu oft, dass es okay sei, wenn man während der Schwangerschaft mal ein Gläschen Sekt trinkt. Aber das stimmt nicht! Ich fände es wichtig, dass die Frauenärzte mal eine Aufklärung bekommen.

Zum Hintergrund:

Gerade mal acht Monate war die kleine Alexia alt, als sie zu ihren Adoptiveltern kam. “Ein sehr süßes und fröhliches Baby”, erinnert sich ihre Mutter Gabriele Schwinn. Es sei zwar bekannt gewesen, dass die biologische Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe. Aber es habe lediglich ein Verdacht bestanden, dass eine Alkoholschädigung vorliegen könnte.

Aus heutiger Sicht kaum zu glauben. Denn Alexia hatte ein Loch im Herzen, schrie extrem viel, konnte erst mit viereinhalb Jahren sprechen und sie schielte – alles typische Anzeichen für das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Alexia wurde operiert und therapiert. FAS war kein Thema.

Im Kindergarten dann die ersten Verhaltensauffälligkeiten, besonders gravierend ihre unkontrollierten Wutanfälle. Erziehungsmaßnahmen – Fehlanzeige. Mütter von Kindergartenfreunden gingen auf Distanz. Die Probleme waren in nicht in den Griff zu kriegen. Ein Antrag auf sonderpädagogische Förderung wurde gestellt.

Aktuell besucht Alexia eine Schule für geistige Entwicklung. “Eigentlich ist sie dafür zu fit”, sagt ihre Mutter, “aber sie benötigt den Schonraum.”

Autorin: Dagmar Elsen

Die Schule – ein elender Kampf

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Ich bin so froh, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Die letzten Jahre in der Schule habe ich gehasst. Es war ein einziger, elender Kampf, den ich nicht gewonnen habe. Lange hatte ich geglaubt, dass ich schaffe, was ich mir vorgenommen hatte – einen qualifizierten Abschluss mit Englisch zu machen.
An Ehrgeiz hat es mir nicht gefehlt. Als ich das Abschlusszeugnis der zweisprachigen Montessori-Grundschule in den Händen hielt, war ich noch guter Dinge. Ich hatte ganz ordentliche Noten, sprach fließend Englisch, las sogar lieber englische als deutsche Bücher. Nur beim Schreiben hatte ich Probleme, aber das war im Deutschen genauso.

Tja, dann kam ich nach der Grundschule auf eine öffentliche weiterführende Schule in die Förderstufe. Und das Unglück nahm seinen Lauf. Nicht nur, dass all das Neue, die vielen Schüler, die fremden Lehrer, die vollkommen andere Art des Unterrichts, mich extrem stressten. Hier sollte ich plötzlich alles eigenständig machen. Sie sagten immer, jetzt beginnt der Ernst des Lebens. Jetzt ticken die Uhren anders. Damit konnte ich gar nichts anfangen.
Ich brauche jemand, der mich ermuntert, auffordert, mir hilft, mir erklärt, mir Hinweise gibt. Auf mich allein gestellt war ich komplett überfordert und hatte bald überhaupt keine Motivation mehr.

Ich konnte gar nicht mehr anders als wütend, aggressiv und frech zu sein. Ich konnte nichts dagegen machen. Das ging wie von selbst. Ich konnte mich selbst nicht stoppen.
Zuhause bettelte ich immer wieder, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Es gab unentwegt Gespräche – ich mit den Lehrern, meine Eltern mit den Lehrern, ich mit den Sozialarbeitern, meine Eltern mit den Sozialarbeitern.

Schließlich stand fest: Ich sollte eine besondere Unterstützung bekommen – andere Bücher als die anderen in der Klasse und eine besondere Lehrerin. Mit noch anderen Kindern bildeten wir eine kleine Gruppe zum Lernen und Arbeiten und schrieben kürzere und weniger schwierige Klassenarbeiten. Inklusionsprogramm nannte sich das. Die besondere Unterstützung gab es allerdings nur in den Hauptfächern. Ansonsten wurde ich wie alle anderen behandelt. Und immer wieder die Argumentation, wenn ich nicht konnte wie ich sollte: So sind eben die Anforderungen. Wir haben hier noch 22 andere Kinder. Irgendwann wird er es schon lernen. Er muss nur wollen.

Verdammt nochmal, ich wollte doch. Ich war doch nicht absichtlich unkonzentriert. Ich verstand doch nicht absichtlich nicht, was die Lehrer von mir wollten. Ich verlor doch nicht absichtlich ständig irgendwelche Schulsachen. Ich vergaß doch nicht absichtlich, was ich machen sollte. Ich brachte doch nicht absichtlich alles durcheinander.

Absichtlich war ich nur dann böse, wenn ich unter Druck geriet, wenn ich etwas nicht konnte, was von mir verlangt wurde, wenn ich ausgelacht wurde, wenn ich wieder alles vergessen hatte, wenn ich auch nach der dritten Erklärung immer noch nicht verstand, wenn ich mich schämte.
Ich war verzweifelt. Ich schwänzte immer wieder die Schule, suchte meinen Frust zu betäuben und drohte zunehmend auf die schiefe Bahn zu geraten. Die Schulleitung glaubte, ich hätte kriminelle Tendenzen. Sie wollten mich der Schule verweisen. Meine Eltern waren fassungslos. Das, was da alles mit mir passierte, passte nicht zu ihrem liebevollen, fröhlichen und neugierigen Luca der vergangenen Jahre.

Mama erzählt immer wieder gerne die Geschichte, dass sie der Landesschulbehörde gedroht hat, dass sie sich so lange auf die Eingangstreppen des Verwaltungsgebäudes setzt, bis sie zustimmen, ihren Sohn in eine Förderschule schicken zu können. Das wollten die nämlich auf keinen Fall. Die sagten, dass es politisch gewollt sei, dass möglichst alle Kinder Inklusion bekommen und es Förderschulen irgendwann nicht mehr geben soll.
Um es abzukürzen: Mama saß nicht lange auf der Treppe.

Ich ging dann in die Förderschule und war zunächst tatsächlich froh. In manchem war ich sogar besser als die anderen hier und das war ein gutes Gefühl. Vor allem in Englisch konnte ich glänzen. Das aber nur am Anfang. Weil ich alles wusste. Das wurde langweilig. Und wie. Die lernten Zahlen und Farben und Einkaufen gehen, Kleidungsstücke und solche Sachen. Und die Lehrerin sprach nur Deutsch. Ich rebellierte. Dabei traf ich nicht den richtigen Ton. Ich konnte das selbst nicht stoppen. Die Lehrerin wollte mich nicht mehr unterrichten. Im folgenden Schuljahr hatte ich eine andere Lehrerin. Aber auch die unterrichtete Englisch auf Deutsch und so verlernte ich das Sprechen. Wenigstens das fließende Verstehen auf Englisch ist mir geblieben, weil ich viel englische Musik höre, englische Videos und auch Filme schaue.

Gut für mich war, dass die Klasse in der Förderschule sehr klein war. Und es beruhigte mich, dass die anderen auch alle ihre Probleme hatten. Alle brauchten Unterstützung und besondere Förderung.
Aber dann, dann wurde es immer schlimmer mit dem Vergessen.
Die Ärzte erklärten, dass ich jetzt leider wegen der Pubertät eine schlimme Phase mit dem Gedächtnis habe. Das Gehirn sei sozusagen im Umbau, wie eine Baustelle. Für Jugendliche mit FAS wirkt sich das noch schlimmer aus. Ich hatte immer größere Mühe mir Sachen zu merken, die ich lernen sollte. Hatte ich es dann drauf, sollte es am nächsten Tag wiedergeben, war es weg. Manchmal war es auch wieder da. Dann bekam ich gesagt, na also, geht doch, wenn Du es nur willst.
Das regt mich auf. Das hat doch nichts mit Wollen zu tun bei mir. Ich kann mein Wissen einfach nicht abrufen, wenn ich es möchte. Deshalb macht es mir keinen Spaß, theoretische Sachen zu lernen. In der Schule fiel das eben auch am meisten auf. Dann schämte ich mich, wurde wütend und oft aggressiv.

Die Abschlussfeier von der Schule war ein echter Freudentag für mich. Endlich vorbei. Nie wieder Schule. Jedenfalls so schnell nicht. Ich freute mich riesig, dass ich künftig arbeiten gehen würde. Das hatte ich schon bei den verschiedensten Schulpraktika gemerkt, dass das besser für mich war, wenn ich etwas Handwerkliches oder Pflegendes machen durfte.

Schmerzhafter Abschied von Zuhause

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Wenn es nach mir gegangen wäre, dann wäre ich zu Hause wohnen geblieben. Es war schwer, Abschied von meinem Zuhause zu nehmen. Nur noch an den Wochenenden zu Hause sein zu können und das noch nicht einmal an jedem, und auch nur einen Teil der Ferien bei meiner Familie und unseren Hunden sein? Statt dessen mit fremden Jugendlichen und Betreuern in einer Wohngemeinschaft leben? Nein, das wollte ich auf gar keinen Fall. So sehr ich mich dagegen sträubte, es half nichts.

Mein Arzt in der Klinik und alle anderen Betreuer dort hatten mir schon gesagt, dass es eine schmerzhafte Entscheidung für mich sein würde, aber definitiv das Beste. Ich hatte schon viel gelernt in der Klinik über mich und FAS und was es für mein Leben bedeutet. Genau deshalb war auch klar, dass ich in den kommenden Jahren noch sehr intensive Betreuung und Unterstützung rund um die Uhr brauchen würde.
Ich würde noch sehr viel lernen müssen, sehr viele alltägliche Dinge wie zum Beispiel morgens austehen und mich fertig machen, dass ich den Bus in die Schule nicht verpasse, dass ich mir etwas zu essen machen kann, dass ich nicht vergesse zu duschen, dass ich daran denke, regelmäßig die Tabletten zu nehmen. Sehr sehr wichtig ist auch, dass ich lerne mich abzugrenzen, mich nicht verführen lasse zu dummen Schandtaten, oder dazu die Schule zu schwänzen. Nein zu sagen fällt mir unglaublich schwer.

Orientierung ist für mich auch ein Riesenthema. Das lerne ich nur sehr langsam. Oje, und mit Geld umzugehen.
Naja, und es war auch klar, dass nach dem Aufenthalt in der Klinik nicht alles gleich rund laufen würde. Ich weiß ja selbst, dass ich teilweise unberechenbar bin, auch wenn das kein Vergleich mehr ist zu früher. Seit meiner Zeit in der Klinik bekomme ich Medikamente. Die tun mir gut. Ich merke das selbst an mir.
Ich kann mich besser kontrollieren, bin konzentrierter, bin nicht mehr daueraufgeregt, fühle mich nicht ständig im Ausnahmezustand. Ich bekomme auch nur noch Wutanfälle, wenn etwas ganz besonders schlimm für mich ist, wenn ich großem Stress ausgesetzt bin oder wenn ich mich überfordert fühle. Das geschieht schnell, weil die wenigsten Menschen wissen, mit was allem ich überfordert bin. Ich kann das fremden Menschen gegenüber nicht aussprechen, was es ist.

Ich habe schon eingesehen, dass ich zu Hause bei meiner Familie die für mich notwendige Betreuung und Unterstützung nicht bekommen könnte. Ein bisschen geholfen, die Entscheidung zu akzeptieren hat mir die Tatsache, dass ich auf eine andere Schule gehen konnte. In der alten, das war ja durch die Hetzjagd auf mich verbrannte Erde. Von all den Leuten dort wollte ich bis auf ein Mädchen niemand mehr wiedersehen. Trotzdem, ich war todunglücklich. Ich fühlte mich abgeschoben, auch wenn das nicht stimmt.

Geholfen hat mir, dass meine Mama ganz viel für mich da war. In den ersten Monaten haben wir uns auch jedes Wochenende gesehen. Sie war und ist immer für mich ansprechbar. Wir telefonieren täglich, das immer noch. Ich brauche das. Bis heute kommt sie zu Gesprächen in die WG, zu Gesprächen mit den Lehrern, fährt mit mir zu wichtigen Arzt- und Behördenterminen. Wenn ich in Not bin, kommt sie immer. Ich kann mich auf sie verlassen und ich kann alle wichtigen Dinge mit ihr besprechen. Das ist ein gutes Gefühl. Und sie hat fast immer die Hunde dabei. Die tun mir so gut.

Inzwischen habe ich ja auch Freunde dort, wo ich seitdem lebe. Inzwischen passiert es sogar manchmal, dass ich überlege, ob ich nach Hause fahre, oder ob ich lieber in der WG bleibe. Ich habe mich auch schon mal gegen einer Fahrt nach Hause entschieden. Meine Mama sagt, dass sei völlig in Ordnung und normal.
Aber es hat mehr als ein Jahr gedauert, bis ich mich so gut gefühlt habe wie jetzt. Anfangs habe ich mich nur zurückgezogen. Nach der Schule bin ich sofort auf mein Zimmer und bin dort den ganzen Tag geblieben. Mit den Betreuern habe ich nur das Notwendigste geredet. Selbst mein Intensivbetreuer hat seine liebe Mühe gehabt an mich heranzukommen und mit mir klarzukommen. Der hat ganz schön viel mit meiner Mama telefoniert. FAS zu begreifen, das ist ganz ganz schwer. Das muss man lernen – als Betroffener und alle die, die mit einem zu tun haben.

Je älter Luca wurde, desto schwieriger gestaltete sich der Schulaufenthalt für ihn. Er ging in die Förderschule mit dem Ziel, einen qualifizierten Hauptschulabschluss zu machen. Zunächst war er noch zuversichtlich. Das sollte sich aber sukzessive ändern. Wie es Luca erging, erzählt er im nächsten Blog-Beitrag.

Autorin: Dagmar Elsen

Chaos im Kopf bis Mama die Reißleine zog

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Meine schöne Kindheit lag gefühlt so weit hinter mir. Ich kam mir eine Ewigkeit einsam und verlassen vor. Ich war froh unsere Hunde zu haben. Mit ihnen fühlte ich mich gut, ich konnte mit ihnen reden, ihnen meine Gedanken anvertrauen, sie hielten immer zu mir.

Eines Tages, als ich mal wieder die Schule schwänzte, gab es da auf einmal Jugendliche, denen war es egal wie ich war. Die sagten, “komm‘ doch mit” – die streiften durch die Gegend, rauchten, kifften, haben Getränkeautomaten kaputt getreten, im Kiosk Kaugummis geklaut, andere provoziert und sich mit denen geprügelt. Klar hab‘ ich da mitgemacht. Das konnte ich auch. Und endlich hatte ich wieder Freunde.

Angst? Ich hatte keine Angst. Vor was auch? Ich fand mich cool. Ich fand es sogar geil, aggressiv zu sein, ich habe ja nicht gewusst, dass das FAS ist. Heute weiß ich, dass mein Hirn diese Gefühle in mir ausgelöst haben. Ich hatte auch Null Gefühl für Zeit und Raum. Ja, wirklich, ich sehe Zeit nur bildlich, zum Beispiel wenn die Eieruhr läuft. Orientierung habe ich auch keine. Wenn ich den Weg nicht kenne, bin ich verloren. Naja, und Gedanken über Konsequenzen, was ich da alles anstellte, machte ich mir nicht. So weit habe ich da gar nicht gedacht. Oft war ich wie im Rausch unterwegs. Es war irgendwie nichts so richtig greifbar für mich. Ich bekam Ärger und Probleme ohne Ende.

Dann hat Mama die Reißleine gezogen. Ich kam auf einer Förderschule. Wieder war alles neu, alles anders. Aber wenigstens klein. Es wurde ruhiger. Aber nicht lange. Dann passierte etwas, was mich bis heute in Panik versetzt.

Mein damaliger Freund, zumindest dachte ich, es sei mein Freund, überredete mich, ein Mädchen klar zu machen. So hieß das. Eigentlich wollte er sie klar machen. Sie wollte aber nur mit ihm, wenn ich auch Sex mit ihr hätte. Das stimmte, das wusste ich von ihr. Sie war schon länger verknallt in mich. Ich aber wollte das eigentlich nicht. Es fühlte sich falsch an. Ich habe es trotzdem getan, weil mein Freund mich so sehr bedrängt hat. Er hat nicht aufgehört mich zu bedrängen. Ich war nicht in der Lage mich zu wehren, nein zu sagen.

Also haben wir es getan. Es ging ganz schnell. Es war scheußlich.

Ein paar Tage später, ich war mit Freunden unterwegs, rief meine Mama mich an. Die Kripo sei bei uns. Ich solle mit einem Mädchen gegen ihren Willen geschlafen haben.

Ich bin sofort nach Hause. Ich war außer mir. Es stimmte ja nicht. Aber so, wie es die Polizei behauptete, klang es ganz anders. Die machten Hausdurchsuchung. Die glaubten mir kein bisschen, die waren knallhart. Ich hatte so Mühe, die Geschichte gut wiederzugeben. Ich war total gestresst. Ich fühlte mich wie im falschen Film. Ich war verzweifelt, wütend, todunglücklich. Meine Mama auch.

Und alle haben dem Mädchen geglaubt und nicht mir. Von Mitschülern und allen möglichen anderen Leuten, das hat sich ja rumgesprochen wie ein Lauffeuer, wurde ich als Vergewaltiger beschimpft. Die haben mich gemobbt und verprügelt. Ich habe mich keine Sekunde mehr vor die Tür getraut.

Einige Tage später bekamen wir mitgeteilt, dass das Mädchen zugegeben habe, dass es von vorne bis hinten gelogen hatte und jetzt eine Anzeige bekäme wegen Vortäuschens einer Straftat. Da war ich schon längst in einer Klinik. Meine Mama hat mich ganz schnell aus dem Verkehr gezogen. Sie hatte es schon länger geahnt, aber jetzt war ihr endgültig klar geworden: Mit mir stimmt etwas nicht.

In der Klinik haben sie aber nichts besonderes feststellen können. Sie sagten, dass das alles mit meiner Vorgeschichte, meinen schrecklichen Erlebnissen und der Adoption zu tun habe. Mama hat nicht locker gelassen. Sie brachte mich in eine andere Klinik, weit weg in Münster. Seitdem weiß ich, dass ich FAS habe. Ich weiß auch noch genau, wie Mama mir erklärt hat, was genau FAS ist. Als sie gesagt hat, dass man es nicht heilen kann, war ich sehr wütend und traurig zugleich.

Drei Monate musste ich in der Klinik bleiben. Ich bekam Medikamente und ganz viele verschiedene Therapien, alleine und in der Gruppe. In der Kunsttherapie zum Beispiel haben wir Sachen gemacht, um unsere Gefühle auszudrücken. Bewegung war täglich mehrfach angesagt: Spazieren gehen alleine mit Betreuer oder in der Gruppe, joggen, Sporthalle, ja und reiten. Erst wollte ich nicht, aber dann fand ich es doch schön. Ach, und der Klinikhund. Den habe ich leider zu wenig bei mir haben können. Besonders gut gefallen und gut getan haben mir die Einzelgespräche mit den Ärzten. Während dieser Gespräche habe ich viel gelernt über mich und wie ich mit mir umgehen muss. Es klappt aber leider nicht immer, auch wenn ich mir Mühe gebe. Vieles realisiere ich gar nicht. Ich habe keinen Raum dafür in meinem Kopf. Ich kann es wirklich nicht, auch wenn ich mir Mühe gebe. Deshalb läuft in meinem Leben immer wieder so einiges schief. Es ist aber kein Vergleich zu früher. Darüber bin ich sehr froh.

Im nächsten Blog erzählt Luca, wie schwer die Entscheidung war von zu Hause wegzugehen, um fortan in einer betreuten Wohngruppe zu leben, und wie mühsam es war, sich in seinem neuen Leben zurecht zu finden. 

Autorin: Dagmar Elsen