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Gymnasiastin fordert: Wir brauchen viel mehr Aufklärung an der Schule

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“Ja, ganz klar, das Thema Fetales Alkoholsyndrom (FAS) muss viel mehr in der Schule behandelt werden. Viel zu wenige Leute sind über FAS informiert und gerade in Zeiten, wo viele junge Mädchen schwanger werden, sollte diese Aufklärung auch schon in den unteren Klassenstufen beginnen und immer wieder aufgegriffen werden.“

Fazit einer Schülerin der 12. Klasse des Rhein-Wied-Gymnasiums in Neuwied, die sich im Leistungskurs für ihre Biologie-Facharbeit beim Thema Neurobiologie für die Auseinandersetzung mit fetalen Alkoholschäden entschieden hatte. Leonie Müller selbst, Tochter eines Allgemeinmediziners und einer Ergotherapeutin, wusste zwar von Kindesbeinen an, dass Alkohol in der Schwangerschaft und Stillzeit ein absolutes No Go ist. Sie wusste auch über die Grundzüge der Behinderungen Bescheid. Aber wie dramatisch die Folgen für die Betroffenen ein Leben lang sind, darüber war sie nicht informiert und ist schockiert.

Nach intensiven Recherchen und einer 26 Seiten starken Facharbeit ist für Leonie klar: Gerade in Deutschland sollte noch viel mehr Prävention betrieben werden, um solch ein vermeidbares Leid zu verhindern. Sei es durch Aufklärungskampagnen im Internet wie die Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL, in den Schulen oder beim Arzt – die Bekämpfung der Ursachen von Alkoholabusus oder gar Alkoholdependenz als Verursacher von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft sollte natürlich auch im Vordergrund stehen (Suchtprävention).

Ihr Referat habe die meisten ihrer Mitschüler “ziemlich beeindruckt”. Das Interesse sei vor allem bei den Mädchen groß gewesen. “Erstaunt waren die meisten vor allem davon, dass die Menge des Alkohols keine Rolle spielt und dass schon das kleinste Glas schwerste Schäden hervorrufen kann”, weiß Leonie zu berichten. Insgesamt betrachtet herrsche tatsächlich nur sehr diffuses Wissen über die Gefahren von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, über die Folgen und Ausmaße sei wenig bekannt; insbesondere bei den Jungs nicht.

In ihrem Referats-Resümee wirft Leonie, die nach dem Abitur Medizin studieren möchte, die Frage nach Strafbarkeit von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft auf. Für die Schülerin bedeutet es Körperverletzung. In der Konsequenz sollte ihrer Meinung nach gegebenenfalls erwogen werden, auf den Konsum von Alkohol (oder auch anderen für das Ungeborene schädliche Substanzen wie Nikotin) juristische Sanktionen in Kombination mit therapeutischen Maßnahmen anzusetzen.

Autorin: Dagmar Elsen

Corona-Homeschool-Irrsinn endet mit Kindeswohlanzeige

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Man nehme eines der ungezählten fetal alkoholgeschädigten Kinder, das in Zeiten von Corona am Rad dreht. Am Rad dreht, weil nichts mehr so ist, wie es das gewohnt war, was aber doch so wichtig für es ist – ein täglicher Rhythmus mit festen Abläufen. Nehmen wir und nennen wir dieses Kind Ben*. Ben ist 14 Jahre alt. Von einem auf den anderen Tag sind ihm sämtliche Strukturen weggebrochen, gibt es gefühlt 1000 Verbote, kaum Freizeitgestaltung, soziale Kontakte nur noch auf die engste Familie begrenzt. Nicht mal den Opa drei Straßen weiter darf er besuchen.

Bis dato war für Ben immer klar gewesen: Schule ist Schule und Zuhause ist Zuhause. Und plötzlich, da gibt es keine Schule mehr, da soll er Zuhause Schule machen. Lehrer gibt es nicht mehr. Nur noch Arbeitsblätter. Jetzt sollen Mama und Papa unterrichten. Nicht einmal mehr die tägliche Schulbegleiterin**, die nur ein paar Straßen weiter wohnt und so wichtig für ihn war, darf noch zu ihm nach Hause kommen.

Was soll das alles, fragt sich Ben? Er begreift es nicht. Ben geht in die 7. Klasse einer inklusiven Privatschule für emotionale und soziale Entwicklung. Aufgrund seiner eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten macht diese Situation nur eines mit ihm: Sie macht ihn unsicher, durcheinander, frustriert und wütend.

Ben rebelliert. Seine Motivation, auch nur irgendetwas zu lernen, was ihn sowieso immens anstrengt, grenzt an Null. “Es bringt doch nichts, ihn ständig zu zwingen”, klagen seine Eltern. Und ohne Spaß zu lernen bringe auch nichts, weil nichts hängen bleibe – alte Jacke. Also Anruf bei der Schulpädagogin: Schule zu Hause funktioniert nicht. Wir müssen dringend Druck rausnehmen. Was ist mit der Schulbegleiterin?

Die Schule gibt sich zunächst sperrig. Arbeiten die Schulbegleiter überhaupt noch? Werden die noch bezahlt? Dürfen die nach Hause kommen, trotz Kontaktsperre? Tja, es gibt keine einheitlichen Regelungen. Jede Schule, jeder Landkreis, jede Stadt macht es anders. Viele haben die Schulbegleiter quasi entlassen, also nicht mehr bezahlt, weil die Schulen ja geschlossen seien und begründen damit den nicht mehr möglichen Einsatz. Komisch nur, da Schulbegleiter per Schuljahr budgetiert werden – Geld wäre also vorhanden.

Nun, die Hartnäckigkeit von Ben’s Pflegeeltern führt immerhin zu einem Deal mit der Förderschule: Da die Schulbegleiterin im Ort wohnt, man mit ihr privat befreundet ist, geht Ben dreimal die Woche für drei Stunden zu ihr. Und Ben? Der fragt: “Wieso darf ich zur Schulbegleiterin gehen, aber nicht zu Opa? Der wohnt genauso nah, nur in die andere Richtung? Und außerdem macht die einen Unterricht, den ich eh nicht verstehe!” Renitenz liegt schon in der Luft.

Pflegeeltern wie Schulbegleiterin geben ihr Bestes, Ben zu motivieren, frohlocken mal mit längeren Fernsehzeiten, mal mit Picknick, mal mit einem Geschenk. Auf Dauer hilft aber alles nichts und schon gar nicht für Aufgaben aus dem Unterrichtsstoff der 7. Klasse, die Ben sowieso schon seit geraumer Zeit überfordern. Die Pflegeltern ziehen die Notbremse. Ben bekommt Lernübungshefte der Jahrgänge vier, fünf und sechs und löst Aufgaben, wenn er sich anschickt, genügend Konzentration und Motivation zu haben. “Da kam nicht sehr viel”, sagt seine Pflegemutter Isabell*.

Dann der Gau. Ben knackt in einem unbeobachteten Moment bei seiner Schulbegleiterin das Internet und bestellt ein Shooterspiel ab 18 Jahren. Die Schulbegleiterin weiß, dass Ben so etwas nicht zum ersten Mal gemacht hat. Sie entscheidet: Ben darf nicht mehr kommen und meldet der Förderschule massive Probleme mit dem Jungen; auch für Zuhause. Ohne die Pflegeeltern einzuweihen wird beschlossen, dass der Junge sich zu einem letzten Gespräch bei der Schulbegleiterin einfindet, bei dem er sich entschuldigen und bei dem die Schulbegleiterin sich bei ihm über die häusliche Situation ein Bild machen soll.

Und was macht Ben? Ben packt den ganzen Frust der letzten Wochen aus und haut ordentlich auf die Pfanne. Klassische Momentaufnahme eines pubertierenden FAS-Jugendlichen: Alles beschissen, nur noch Stress zu Hause, eine permanent schreiende Mutter, niemand interessiert sich für ihn, das Leben ist langweilig, am liebsten abhauen wollen – das volle Programm. Eine halbe Stunde später zu Hause ist alles schon wieder vergessen, ist sein Leben schön und schick, wie er seiner Pflegemutter freudestrahlend erzählt. Als Ben erfährt, was daraus gestrickt wird, ist er zutiefst entsetzt. Das habe er nicht gewollt und so schlimm sei es doch gar nicht.

Zu spät, das Blatt noch zu wenden. Das Gesprächsprotokoll der Schulbegleiterin ist längst an die Schule gemailt. Und es flattert umgehend eine Anzeige der Schule wegen Kindeswohlgefährdung ins Haus. Erst fließen Tränen bei der Pflegemutter. Dann geht sie in die Offensive und ruft beim Jugendamt an. Die Reaktion der Sozialarbeiterin ist eine Wohltat. “Die rief ins Telefon: Sind die irre?”, erzählt die Pflegemutter, “und beruhigte mich, dass niemand das Kind aus der Familie nehmen würde. Die Anzeige käme nur in die Akten. Alle wüssten, welch gute Arbeit die Pflegeeltern leisteten.” Ben’s Eltern schreiben dennoch eine dreiseitige Stellungnahme. “Es ist übrigens eine Frechheit, dass man uns von der Schule dazu überhaupt nicht angehört hat. Und Ben haben sie sechs Wochen nicht mehr gesehen”, regt sich die Pflegemutter auf. Nach einem Telefonat mit der Leipziger FAS-Expertin Heike Hoff-Emden, beherzigen sie den Ratschlag, einen Antrag auf Notbetreuung in der Schule zu stellen. Denn wenn die dort meinten, die Pflegeeltern seien pädadogisch inkompetent, dann müsste ja dafür gesorgt werden, dass sie angemessene Unterstützung bekommen.

Zwei Wochen erfolgt keine Reaktion, dann kommt ein Brief mit dem Hinweis, eine Notbetreuung falle nicht in den Zuständigkeitsbereich der Schule. Man solle sich doch bitte an das Jugendamt wenden. Da Ben zum 31. Juli sowieso in eine andere Einrichtung wechsele, wünsche man vor allem für den weiteren Werdegang des Pflegejungen alles Gute.

Fazit von Ben’s Familie: “Die haben die Hühner aus dem Haus getrieben mit null Konsequenzen.”

*Namen sind auf Wunsch geändert

**Anspruch auf eine Schulbegleitung haben Kinder mit körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen, außerdem Kinder mit seelschen Behinderungen, oder wenn sie davon bedroht sind. Der Antrag ist beim Jugendamt, respektive dem Sozialamt zu stellen.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Sofortige Planänderung war der Durchbruch

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Eigentlich hatten sich Charlotte* und Thomas* ein Pflegekind auf Dauer gewünscht. So war es auch mit dem Jugendamt in Nordsachsen vereinbart. “Aber von jetzt auf gleich bekamen wir zwei kleine misshandelte und vernachlässigte Würmchen nur in Obhut”, erinnert sich Charlotte. Der ältere Wurm blieb nur vier Wochen und wurde der leiblichen Mutter übergeben. Der kleine Bruder Kelly* blieb ein ganzes Jahr bei Charlotte und Thomas. Dann wollte die leibliche Mutter auch ihn wiederhaben.

“Ich glaube, das Jugendamt hatte uns testen wollen, und außerdem haben die wohl auch niemand anderen für die Jungs gehabt als uns”, kommentiert die Pflegemutter. Im Anschluss wurde dem Ehepaar ein zehnjähriges Mädchen anvertraut, das sie aber nach drei Wochen ablehnten auf Dauer zu nehmen. Charlotte: “Es war überhaupt keine Nähe zu diesem Kind möglich.” Für das Jugendamt kein Wunder, denn Charlotte und Thomas seien nicht ‘milieunah genug für dieses Klientel’. “Was man sich alles anhören muss”, klagt Charlotte.

Ein Jahr später klingelte das Telefon erneut. “Das Jugendamt suchte dringend nach einer Endlösung für Kelly”, berichtet die ehemalige Investmentbankerin. Das arme Kind, nun fünf Jahre alt, war in der Zwischenzeit in der Psychiatrie gelandet. “Wir sind sofort nach Leipzig gefahren”, so die Pflegemutter, “durch die Glastür hat Kelly mich gleich erkannt.” Bis heute hat Charlotte im Ohr, wie er “Mama” rief und dabei seine Händchen gegen die Scheibe presste. Spätestens jetzt hätte nach Meinung der Pflegeeltern das Jugendamt die Karten auf den Tisch legen müssen. Aber sie erhielten keinerlei Informationen über den Gesundheitszustand und die Familienverhältnisses des Jungen, geschweige denn irgendwelche Arztberichte.

Und das, obwohl dem Jugendamt bekannt gewesen sein muss, dass die leibliche Mutter alkohol- und drogenabhängig war, denn es stellte sich heraus, dass diese schon mehrere Entzugs- und Paartherapien absolviert hatte. Aber so war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) “kein Thema”, sagt die nunmehr 53 Jahre alte Pflegemutter. Das aggressive delinquente Allgemeinverhalten des Kindes wurde stets mit Traumata erklärt. In der Psychiatrie habe man den Pflegeeltern weiß gemacht, dass alles gut werde mit Kelly, wenn er in ein stabiles soziales Umfeld komme. Blauäugig wie sie damals beide gewesen seien, glaubten die Pflegeeltern dies auch. “Behandelt wurde der Junge dort übrigens mit Neurocil-Tropfen”**, erinnert sich Charlotte, “die haben den einfach nur ruhig gestellt. Das haben wir sofort ausschleichend abgesetzt.” Glücklicherweise hat Charlotte eine Kinderärztin zur Freundin, die sie beriet.

Kelly entwickelte sich zunächst gut. Die Pflegeeltern dachten, mit geordneten, behüteten Lebensverhältnissen und viel Liebe und Engagement sei es zu schaffen, Kelly auf einen guten Weg zu bringen. Dass alle Pflegekinder ein dickes Päckchen mitbringen würden, damit rechneten Charlotte und Thomas sowieso. Sie betrachteten es als positive Herausforderung und es war und ist ihr Wunsch, einem Pflegekind den Weg in eine bessere Zukunft zu ebnen. Neben Platz und Geld hatte das Ehepaar reichlich Ressourcen, sich einer solchen Aufgabe zu stellen. “Meine beiden eigenen Kinder sind völlig problemlos durchgelaufen. Ich musste meine Fähigkeiten als Mutter nie unter Beweis stellen”, sagt Charlotte. Eher schon ihre eigene Resilienzfähigkeit. Charlotte war acht Mal schwanger und musste sechs Kinder zu Grabe tragen. “Das letzte war ein Kindstod mit sechs Wochen”, erzählt sie.

Als dann ihre Tochter und ihr Sohn aus den Kinderschuhen herausgewachsen waren, erlebte sie eine Freundin, die ein Pflegekind aufgenommen hatte und Charlotte wusste schnell: Das möchte ich auch. Auch ihr Mann war sofort dabei. Den erst positiv besetzten Zeiten folgten schwere Probleme im Kindergarten. Kelly galt alsbald als “Abschaum der Gesellschaft”, schlimmes Mobbing wurde dadurch Programm. Die ganze Familie litt. Eines Abends sah Charlotte im Fernsehen eine Sendung über das Fetale Alkoholsyndrom, in der über das Schicksal eines Betroffenen berichtet wurde. “Das genau ist Kelly”, entfuhr es Charlotte sofort. Am nächsten Morgen griff sie zum Telefon und erreichte einen Termin beim FAS-Experten Professor Hans-Ludwig Spohr in Berlin. Nach vier Stunden Untersuchungen und Gesprächen war klar: Kelly hat das Vollbild. “Wir haben aber nicht verinnerlicht, was das bedeutet”, gesteht die Pflegemutter rückblickend. Auch das Jugendamt habe die Diagnose nicht realisiert. Mehr noch, man habe die ausgewiesene Experten-Expertise abglehnt und die Pflegeeltern mussten das Gutachten aus der eigenen Tasche bezahlen. Und so suchten Charlotte und Thomas das Kind zu fördern, wie es nur irgend möglich war.

Rückblickend ist den Pflegeeltern klar: Das war die völlige Überforderung für Kelly. In der Schule eskalierte es in der zweiten Klasse wieder. Denn Kelly machten unter anderem Diskalulie und Legasthenie zu schaffen. Das blieb nicht folgenlos. Charlotte und Thomas wurden wegen Kelly’s dissozialem Verhalten permanent von den Lehrern einbestellt. Zu Hause kam es immer wieder vor, dass er in ohnmächtiger Wut die Wohnung demolierte. Auch in der Freizeit, beim Sport – “ständig mussten wir uns mit anderen über unser Kind auseinandersetzen.” Und nichts habe sich weiterentwickelt. “Wir traten auf der Stelle”, mussten sich Charlotte und ihr Mann eingestehen.

In der 4. Klasse sei endgültig klar gewesen: Ohne Hilfe geht es nicht mehr. Kelly bekam einen Schulbegleiter, Kelly erhielt eine Traumatherapie. Der Schulbegleiter war eine gute Sache, die Therapie weniger und wurde wieder abgebrochen, “weil sie nichts brachte und die Psychologin mir vorwarf, mich nicht genug um Kelly zu kümmern”, regt sich Charlotte bis heute auf. Und weiter: “Wir waren tatsächlich an einem Punkt angekommen, an dem wir uns fragten, ob wir die Pflegschaft nicht besser beenden sollten. Wir konnten einfach nicht mehr.”

Kelly’s darauf folgender zweiwöchiger Aufenthalt in einer kinderpsychiatrischen Klinik brachte die erste Wende für die Familie. Charlotte: “Dort fragten sie uns, wie wir an dieses Kind gekommen seien, das sei nicht familientauglich. Die Verhaltensstörungen seien bleibend.” Oberstes Gebot sei: Druck rausnehmen! Aber, wenn wir ihn jetzt fallen ließen, wäre er lost in space.”Ich habe erst einmal angefangen zu heulen. Nach zwei Stunden habe ich mir die Tränen abgetrocknet und gesagt: Okay, sofortige Planänderung!”, erzählt die ehemalige Leistungssportlerin, “wir sind dann erst einmal ganz relaxed in die Sommerferien gefahren.”

Zur Planänderung zählte ein Schulwechsel zur Klasse 5 auf eine evangelische Privatschule inklusive Schulbegleiter, Hol- und Bringdienst sowie intensivem Austausch zwischen Lehrern und Eltern. Außerdem waren Charlotte und ihr Mann inzwischen besser für das eigentliche Thema sensibilisiert, das Fetale Alkoholsyndrom. “Wir machten einen Termin bei Dr. Heike Hoff-Emden, FAS-Spezialistin am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Leipzig. “Das tat so gut bei ihr”, sagt Charlotte, “wir brauchten uns nicht erklären, sie verstand alles und sie wusste, worauf es ankommt.” Als erstes wurde eine To-Do-Liste angefertigt: Kriegen Sie doppeltes Pflegegeld? Welchen Pflegestatus hat Kelly? Hat er einen Schwerbehindertenausweis? Haben Sie Verhinderungspflege beantragt?

Charlotte und Thomas hatten von all dem keine Ahnung gehabt. Da zählte Kelly schon elf Jahre. Nun endlich wurde vieles besser. Charlotte blieb seitdem mit der FAS-Expertin Hoff-Emden und dem SPZ eng verbunden. Außerdem fing sie an ein Netzwerk zu spinnen. “Das ist so wichtig”, betont sie, “man braucht ein ganzes Dorf, um solche Kinder groß zu ziehen.” Zu dem Netzwerk zählt z. B. eine Elterngruppe, die mit Hoff-Emden auf wissenschaftlicher Basis zusammenarbeitet; aktuell zum Thema “Stressreduktion”. Außerdem hat die engagierte Pflegemutter eine Whatsapp-Gruppe für betroffene Pflege- und Adoptiveltern gegründet, in der sich rege ausgetauscht und gegenseitig informiert und unterstützt wird. Inzwischen ist Charlotte auch Dozentin für Kindeswohlgefährdung und hält Vorträge über FAS.

Damit nicht genug. Eigentlich hatten sich Charlotte und Thomas in die Hand versprochen, dass nach 25 Jahren Ehe Schluss sein sollte mit kleinen Kindern. “Tja, und dann habe ich mich verliebt”, sagt eine strahlende Mama. In die kleine Chiara* – ein Bereitschaftspflegekind, das Charlotte bei einer Freundin kennenlernte. Der Vorstoß bei ihrem Mann ließ nicht auf sich warten. Sie bekochte ihn abends und beichtete ihm “ihre Liebe auf den ersten Blick”. Als sie ihr Handy zückte, um ihrem Mann ein Bild von der Kleinen zu zeigen, rief er sofort: “Wann kann ich sie kennenlernen?” Zwei Stunden saß die Eineinhalbjährige bei diesem Treffen bei ihrem künftigen Pflegepapa auf dem Schoß. Vier Tage später machte das Ehepaar Nägel mit Köpfen und befragte die restlichen Familienmitglieder, wie sie dazu stehen. Sechs Wochen später zog das kleine Mädchen ein. Das war im Oktober 2018.

Chiara hat das partielle FAS. Aber bei ihr wissen die Pflegeeltern um ihre Defizite, sind versiert im Umgang damit, kennen ihre Rechte und können auf ein sicheres Netzwerk zählen. Unter derartigen Voraussetzungen sei es auch nicht mehr blauäugig die Hoffnung zu haben, dass der Schützling zu den 20 Prozent der FAS-Betroffenen zählen wird, die es später schaffen, ein zwar mit Unterstützung, dennoch erfülltes Leben führen zu können. ***

 

Woran krankt für Euch das soziale Hilfe-System in Deutschland am meisten?

“An den allgemeinen Desinformationen der deutschen Ämter. Es gibt selten Hinweise durch die Ämter, was einem als Pflegefamilie für sich und sein Kind zusteht und welche Anträge man stellen kann bzw. sollte. Außerdem sind die Jugendämter nicht im mindesten über das Fetale Alkoholsyndrom informiert. All das führt dazu, dass die Kinder, sobald sie in die Pubertät kommen, von den Pflegeeltern wieder zurück gegeben werden, weil diese vollkommen überfordert sind, ihnen aber aus Unwissenheit keiner hilft.

Was wünscht Ihr Euch für FAS-Betroffene und die Menschen, die für sie sorgen?

Aufklärung, Aufklärung und noch einmal Aufklärung. Wäre unser Umfeld aufgeklärt, dann wäre das Leben für alle sehr viel leichter.

*Namen auf persönlichen Wunsch geändert

**Neurocil® Tropfen ist ein stark dämpfendes Neuroleptikum und wird angewendet zur Dämpfung psychomotorischer Unruhe- und Erregungszustände im Rahmen psychotischer Störungen, bei akuten Erregungszuständen bei manischen Episoden, bei der Behandlung von schweren und/oder chronischen Schmerzen als Kombinationstherapie. Neurocil darf laut Packungsbeilage nicht verabreicht werden an Kinder unter 16 Jahren.

***80% der FAS-Betroffenen landen laut WHO am Rande der Gesellschaft – im Gefängnis, der Obdachlosigkeit, im Drogen- und Prostitutionsmilieu, in der Psychiatrie oder begehen Suizid.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Fetales Alkoholsyndrom (FAS) und oder, oder ADHS ?

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Sind Kinder ausnehmend impulsiv, überdreht, ungeduldig, ungehemmt, unaufmerksam, hochemotional, sind sie schnell frustriert, stören gern und haben häufig eine schlechte Feinmotorik, so wird immer wieder die Thematik diskutiert, handelt es sich diagnostisch um das FAS und oder, oder um ADHS. FAS-Experten vermuten, dass viele ADHS-Kinder falsch diagnosdizierte FAS-Kinder sind, vor allem dann, wenn der Alkoholkonsum bei der Diagnose unbekannt, unberücksichtigt oder im Sinne der sozialen Unerwünschtheit verschwiegen bleibt. 

Dazu ein Interview mit Philipp Wenzel, Assistenzarzt in der Institutsambulanz der Tagesklinik und der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie Walstedde in Nordrhein-Westfalen mit dem Schwerpunkt FAS. Philipp Wenzel zeichnet für die Differentialdiagnostik und die entsprechende Behandlung von FAS und Komorbiditäten in der Kinder- und Jugendpsychiatrie verantwortlich. Außerdem agiert er als Referent der Psychopharmakologie für Jugendhilfeklientel.

Bei Recherchen zum Thema begegnet man der Aussage, dass es sehr wohl Unterschiede gebe. Würden Sie das bestätigen? Wenn ja, welche Unterschiede sind das?

Philipp Wenzel: Beide Diagnosen sind zum einen miteinander vereinbar, zum anderen beschreiben sie an verschiedenen Punkten eben verschiedene Störungsbilder. Das Fetale Alkoholsyndrom zum Beispiel beinhaltet neben der neuropsychologischen Auffälligkeit auch Auffälligkeiten in der körperlichen Entwicklung, Besonderheiten im Sinne von fazialen Dysmorphien und auch weitere Symptome, wie Störungen der räumlich visuellen Wahrnehmung und der räumlich konstruktiven Fähigkeiten oder besondere emotionale Störungen wie Impulsdurchbrüche, Launenhaftigkeit, Bindungsstörungen. Darüber hinaus sind noch weitere körperliche Symptomatiken für das Fetale Alkoholsyndrom als diagnostische Kriterien entscheidend. Als Hauptunterscheidungskriterium sind aber die deutlich impulsiveren und aggressiveren Impulsdurchbrüche der Patienten mit FAS zu nennen. Viele Kinder, welche vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen sind, zeigen aber auch neben der hyperaktiven Symptomatik eine Symptomatik, die mehr in den Bereich des autistoiden Spektrums einzuordnen ist.

In neueren Arbeiten werden das FAS und ADHS nicht mehr als separate Störungen betrachtet. Man spricht von ADHS mit und ohne pränatale Alkoholexposition. Kann man FAS diagnostisch nicht objektivieren, wird die Diagnose ADHS gestellt. Das würde aber doch bedeuten, dass viele Menschen, die angeblich ADHS haben, eigentlich vom Alkoholsyndrom betroffen sind, wüsste man, dass die Mutter während der Schwangerschaft getrunken hat.

Philipp Wenzel: Ich möchte Ihrer Aussage widersprechen, dass man FAS diagnostisch nicht vollständig objektivieren kann. Der pränatale Alkoholkonsum der Kindsmutter ist kein notwendig zu erfüllendes Kriterium. Dies ist nur der Fall, wenn körperliche Symptome wie faziale Auffälligkeiten oder Minderentwicklung des Kindes ausgeschlossen sind. Auch dann, wenn der mütterliche Alkoholkonsum während der Schwangerschaft nicht zu 100 % bestätigt ist, kann die Diagnose als Verdachtsdiagnose geäußert werden. Oftmals ist dies genau die Diskrepanz, in der sich der Diagnostiker befindet. Eindeutige und belastbare Aussagen der Kindsmutter bezogen auf den Alkoholkonsum während der Schwangerschaft mit den zu beurteilenden Patienten wird meistens verschwiegen oder verneint bzw. in vielen Fällen auch bagatellisiert.

Gibt es Schätzungen, wie oft sich hinter der Diagnose ADHS eigentlich ein FAS verbirgt?

Philipp Wenzel: Es gibt leider keine Schätzungen darüber, wie oft sich hinter einer ADHS-Diagnose auch ein FAS verbergen könnte. Da aber die Dunkelziffer der Kinder, welche an einem FAS erkrankt sind, sehr hoch ist, lässt darauf schließen, dass viele Kinder mit einem reinen ADHS eben hierüber fehldiagnostiziert sind. Viele Kollegen bzw. Diagnostiker kennen nur das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndromes und nicht die Abstufungen in FAS, PFAS und ARND*. Hinzu kommt die Tatsache, dass die Diagnose FAS von vielen ärztlichen Kollegen verleugnet wird bzw. nicht anerkannt wird. Dies führt dazu, dass Kinder, welche von einem ARND betroffen sind, fälschlicherweise mit einem ADHS diagnostiziert werden.

Ist es richtig, dass sich die Prognosen für die jeweiligen Krankheitsbilder unterscheiden? Die Probleme der Kinder mit dem FAS nehmen zu, die der ADHS-Kinder nehmen ab?

Philipp Wenzel: Die Prognosen für die jeweiligen Störungsbilder unterscheiden sich in diversen Punkten. In der Regel ist es so, dass Kinder und Jugendliche, die von einem ADHS betroffen sind, in der späteren Adoleszenz nicht mehr unter so massiven Konzentrationsschwierigkeiten leiden wie Kinder, welche vom FAS betroffen sind. Oftmals ist eine Behandlung mit Stimulanzien im frühen Erwachsenenalter bei Kindern, welche rein mit ADHS diagnostiziert sind, beendet.

Junge Erwachsene mit einem FAS benötigen diese Medikation in der Regel darüber hinaus. Auch die Medikation zur Behandlung der aggressiven Impulsdurchbrüche beim FAS muss meistens über das junge Erwachsenenalter fortgesetzt werden. Hinzu kommt, dass Kinder und Jugendliche, welche schwer vom FAS betroffen sind, im Erwachsenenalter keine adäquate körperliche und geistige Entwicklung vollziehen. So bleibt ein Teil eben dieser Betroffenen pflegebedürftig oder hat nicht die Chance, auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Ausbildung bzw. Anstellung zu erhalten.

Laut einer aktuellen Studie ist es so, dass nur ca. 20 bis 25 % der vom FAS betroffenen Kinder und Jugendliche einen Regelschulabschluss erhalten. Die anderen Betroffenen erlangen meist einen Förderschulabschluss und müssen berufsperspektivisch noch weit über das 18. Lebensjahr hinaus betreut werden.

Neben der Bildungsentwicklung der Kinder und Jugendlichen, welche vom FAS betroffen sind, ist auch das Konsumverhalten eben dieser Kinder und Jugendlichen sehr auffällig. Bei Kindern und Jugendlichen, welche von ADHS betroffen sind, ist gehäuft zu beobachten, dass diese im Rahmen einer Selbstmedikation Amphetamin und THC konsumieren. Das Amphetamin wirkt in diesem Fall als Stimulanz wie das Methylphenidat auch. Das THC wird darüber hinaus konsumiert, um die überschießende stimulierende Wirkung des Amphetamins zu kompensieren. Bei Kindern und Jugendlichen, welche vom FAS betroffen sind, ist dagegen der Konsum auch von Alkohol und anderen härteren Drogen gehäuft. Nicht zuletzt gibt es aktuelle Studien zur Erforschung des gesteigerten Medienkonsums bezogen auf vom FAS betroffener Kinder und Jugendlicher.

Wenn dem so ist, sollte dann die Diagnose-Unterscheidung im Alter nicht einfacher sein?

Philipp Wenzel: Die Diagnosestellung im höheren Alter wie zum Beispiel bei jungen Erwachsenen bezogen auf das FAS ist nicht immer leichter als die Diagnosestellung eines ADHS. Die Problematik liegt hier darin, dass aus der kompletten Entwicklung des Jugendlichen Berichte über Verhalten und Entwicklung bzw. auch körperlicher Auffälligkeiten vorliegen müssen. Diese Notwendigkeit an Fülle von Informationen macht es meistens schwierig, eine gezielte Diagnostik stattfinden zu lassen. Darüber hinaus ist es bei jungen Erwachsenen aufgrund des zeitlichen Abstandes meistens sehr schwierig zu evaluieren, ob ein Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft gesichert wahrscheinlich oder nicht nachweisbar ist. Genauere Informationen hierzu sind wahrscheinlich in den kommenden Jahren zu erwarten, wenn die Familientagesklinik in Walstedde ihren Betrieb aufgenommen hat und dort im Rahmen der FAS-Diagnostik auch gezielt Erwachsene untersucht worden sind.

Kann man sagen: FAS und ADHS unterscheidet, dass Kinder mit ADHS grundsätzlich besser auf Therapien ansprechen?

Philipp Wenzel: Kinder und Jugendliche, welche vom ADHS betroffen sind, reagieren in der Regel sehr gut auf die Behandlung mit Methylphenidat oder anderen Stimulanzien. Darüber hinaus sind psychotherapeutische Maßnahmen möglich wie familientherapeutische Ansätze, kognitive Verhaltenstherapie oder auch systemische Therapie unter Einbeziehung von Lehrern und anderem pädagogischen Personal. Auch weitere Therapiemöglichkeiten wie zum Beispiel Neurofeedback** sind in der Behandlung von ADHS zugelassen und auch zielführend.

Bei der Behandlung des fetalen Alkoholsyndromes ist die Etablierung einer Psychotherapie meist sinnlos, da die Betroffenen unter massiven Merk- und Erinnerungsfähigkeitsstörungen leiden. Therapeutisch bearbeitete Aspekte müssen somit meist in jeder Therapiesitzung neu aufgegriffen werden, was dazu führt, dass neue Inhalte meist erst nach viel zu langer Zeit angesprochen werden können. Außerdem ist es bei von FAS betroffenen Patienten in der Regel notwendig, neben einem Stimulantium, welches die Aufmerksamkeitsproblematik behandelt, noch ein Neuroleptikum zu etablieren, welches dafür sorgt, dass die aggressiv expansiven Impulsdurchbrüche des Patienten vermindert bzw. eliminiert werden.

Auch die massiven Schlafstörungen, welche bei vom FAS betroffenen Kindern und Jugendlichen beschrieben werden, müssen in der Regel medikamentös behandelt werden. Hier scheint es aktuell keine gute Alternative zur gezielten medikamentösen Behandlung der Symptomatik zu geben.

Kinderärzten wird gern vorgeworfen, dass sie sich mit der bekannten Diagnose ADHS zufrieden geben und die Kinder dann auf ADHS behandeln. Woran liegt das? Was müsste sich hier grundlegend ändern?

Philipp Wenzel: Kinderärztliche Kollegen geben sich zum einen schnell mit der ADHS-Diagnose zufrieden, weil diese in vielen Fällen wie oben beschrieben die Symptomatik eines Kindes erklärt. Zum anderen ist es häufig so, dass viele Kollegen die genaue Symptomatik des FAS eben nicht hinreichend kennen. Es gibt zwar eine Fallleitlinie zur Diagnostik des FAS. Diese wird auch ständig verbessert und weiterentwickelt. Der Inhalt dieser Leitlinie scheint jedoch auch nicht hinreichend unter pädiatrischen Fachärzten bekannt zu sein.

Jenseits dessen ist zur gezielten Diagnostik des FAS auch mit der leiblichen Mutter des Kindes zu klären, ob während der Schwangerschaft ein Alkoholkonsum stattgefunden hat. Da dies von vielen Kollegen einerseits als Stigmatisierung und andererseits auch als zu konfrontativ für ihre Patientenmütter angesehen wird, unterbleibt diese Fragestellung meistens.

An dieser Stelle ist in meinen Augen eine grundlegende Änderung nur notwendig, wenn dies einen entscheidenden Vorteil für die vom FAS betroffenen Kinder und Jugendliche hat. Sind diese mit einer zum Beispiel ADHS-Diagnose aufgrund eines vorliegenden ARND* und Unwissen des Diagnostikers gut versorgt und gut medikamentös behandelt, so macht es keinen Sinn, das Familiensystem durch die Fragestellung einer FAS-Diagnostik infrage zu stellen und eventuell eine Herausnahme des Kindes aus der Familie zu forcieren.

Welche therapeutischen und medikamentösen Behandlungsmethoden sind bei Alkoholschäden mit ADHS, welche mit “nur” ADHS sinnvoll? Kann es nicht, wenn ja welche, fatale Folgen haben, wenn Kinder, die eigentlich das Fetale Alkoholsyndrom plus ADHS haben, fälschlicherweise nur auf ADHS behandelt werden?

Philipp Wenzel: Bei der Behandlung des ADHS werden in den allermeisten Fällen Stimulanzien eingesetzt. Diese erhöhen die Signaldichte in der postsynaptischen Zelle und fördern somit die Konzentrations- und Fokussierfähigkeit der Patienten. Neben den amphetaminbasierten Stimulanzien sind seit einigen Jahren auch die Wirkstoffe Atomoxetin und Guanfacin für die Behandlung des ADHS zugelassen.

Das FAS bedarf nicht zwangsläufig einer medikamentösen Behandlung. Hier werden zum einen Stimulanzien aber auch alternative ADHS-Medikamente eingesetzt. Darüber hinaus ist es, wie schon erwähnt, oftmals notwendig, eine entweder niederpotente oder atypische neuroleptische Behandlung des Patienten zu etablieren, um die aggressiven Impulsdurchbrüche des Patienten zu begrenzen. Hier werden die Wirkstoffe Pipamperon, Risperidon und seit neuerer Zeit auch Olanzapin mit gutem Erfolg eingesetzt.

Zur Behandlung der Schlafstörungen der Patienten wird in den meisten Fällen Circadin (Melantonin) eingesetzt. Auf andere Schlafmedikamente wird aufgrund des hohen Suchtpotenzials meistens nicht zurückgegriffen.

Natürlich kann es Folgen haben, wenn ein Kind nur auf ADHS statt auf ADHS plus FAS behandelt wird. Diese Folgen beschränken sich aber in der Regel auf Förderungsdefizite, welche keine akuten fatalen Folgen haben, sondern eben nur den bestmöglichen Start für die betroffenen Kinder und Jugendliche einschränkt. Oftmals kommt es hier zu einer Zunahme der expansiv aggressiven Verhaltensweisen unter den Stimulanzien und dann später auch zu krimineller Devianz der Patienten. Auch in punkto Suchtgefahr scheinen die Patienten, welche nicht ausreichend im Sinne des FAS behandelt werden, viel gefährdeter, als Kinder und Jugendliche, die adäquat behandelt sind.


*Das partielle FAS (pFAS) sind komplex embryotoxisch entstandene, alkoholbedingte, zerebrale (Teil-) Leistungsstörungen, die auch ohne das Gesamt der typischen körperlichen Merkmale auftreten. Das pFAS ist keine abgeschwächte Form eines Fetalen Alkoholsyndroms. Vielmehr haben Langzeitstudien gezeigt, dass die Entwicklung von kognitiven und emotionalen Fähigkeiten in beiden Fällen gleich ungünstig verlaufen kann. Diagnostisch stellt sich die Zuordnung zum pFAS als schwieriger dar als die Diagnosestellung eines FAS. Diese diagnostischen Schwierigkeiten führten im weiteren sogar zu einer terminologischen Vielfalt kleinteiliger Abgrenzung. Im Beispiel: Zur Symptomatik der alkoholbedingten Geburtsschäden (ARBD) gehören insbesondere Dysmorphiezeichen, die erst nach gesicherter Alkoholexposition diagnostiziert werden, wie Herzfehler sowie Fehlbildungen und Dysfunktionen der Augen, Ohren, Knochen und Nieren. Außerdem können Fehlbildungen des Skelett- und Organsystems auftreten. Alkoholbezogene zentralnervöse Störungen (ARND) können nur mit gesicherter pränataler Alkoholexposition diagnostiziert werden. Hier sind nicht die physischen Fehlbildungen, sondern die Dysfunktionen des Zentralnervensystems symptomatisch. Mindestens eine der folgenden zentralnervösen Störung muss vorliegen: einkleiner Kopf, Hirnanomalien, eine schlecht ausgeprägte Feinmotorik, Hörprobleme oder ein auffälliger Gang. Außerdem können Verhaltensauffälligkeiten, wie schlechte Schulleistungen, defizitäre Sprachfertigkeiten, Probleme im abstrakten Denken und in Mathematik, geringe Impulsivitätskontrolle, ein schlechtes Sozialverhalten sowie Konzentrations-, Gedächtnis- und Beurteilungsproblematiken auftreten. (Quelle: Medizinische Fakultät Westfälische Wilhelms-Universität Münster)

**vgl. unseren Blog-Beitrag in der Sparte “Hilfe für Betroffene” unter dem Titel “Therapie-Serie – Achtet auf das, was gut tut! Teil 9 – Neurofeedback”

Die Fragen stellte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

“Es gibt keine Vorurteile gegen mich” – FAS-Betroffener klärt an der Schule auf

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Wie ist es, mit dem Fetalen Alkoholsyndrom zu leben? Was hast Du für Defizite? Kann man damit arbeiten gehen? Vergisst Du viel? Ist es in Deiner Pubertät noch extremer gewesen? Trainierst Du Dein Gehirn, um Dich besser konzentrieren zu können?

Geduldig beantwortet Stefan Kunze, der erst 2016 im Alter von 32 Jahren in der Berliner Charité das Fetale Alkoholsyndrom diagnostiziert bekam, die Fragen der Schüler des Gymnasiums Henstedt-Ulzburg in Schleswig-Holstein. Es ist dem jungen Mann ein inneres Bedürfnis, nach so langen Jahren des Haderns mit sich selbst und dem Leben, des Leidens, der Verzweiflung ständig ausgegrenzt zu werden, weil man so anders war als die anderen, vieles nicht konnte und doch so gerne wollte, so sehr kämpfen musste für alles und jedes, endlich, endlich über diese Zeit sprechen zu können. “Es ist Vergangenheitsbewältigung, es ist Therapie”, bekennt der junge Mann.

Natürlich sind die Beeinträchtigungen nicht verflogen mit der Diagnose, das nicht. Aber es herrscht endlich Klarheit über das Warum und Wieso. Man könne endlich Frieden mit sich finden, sich auf das konzentrieren, was man gut könne, aber stets dachte, man könne es nicht, spricht Stefan aus, was viele Betroffene genauso empfinden.

“Meine Mentorin Kerstin gibt mir ein Gefühl der Selbstsicherheit”, freut sich Stefan selbst so sehr, “dass ich mich traue das zu tun.” Seine Mentorin Kerstin Klennert arbeitet für die örtliche ATS Suchtberatungsstelle und zeichnet seit Jahren für die Aufklärungsarbeit der Achtklässler am örtlichen Gymnasium verantwortlich. In Doppelstunden werden die 13-14jährigen über die Gefahren und Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft informiert. “Erst vermittelt Kerstin das Wissen über das Fetale Alkoholsyndrom – wie es entsteht, was mit dem Fötus passiert, welche Folgen der Alkoholkonsum für die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes haben kann”, erläutert Stefan, “dann bin ich an der Reihe aus meinem Leben zu erzählen und die vielen Fragen zu beantworten.” Die Interaktion mit den Schülern empfindet Stefan als vollkommen vorurteilsfrei: Es gibt keine Vorurteile gegen mich.” Das freut ihn sehr.

Was beeindruckt die Kinder ganz besonders? Die Antwort kommt von Stefan wie aus der Pistole geschossen: “Was man trotz der vielen Beeinträchtigungen und Defizite wie beispielsweise schwere Konzentrationsprobleme, geringe Belastbarkeit, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, verminderte Auffassungsgabe alles schaffen könne. Stefan selbst hat tatsächlich den Realschlussabschluss erreicht und eine Ausbildung zur Fachkraft des Pflegeassistenten absolviert. Darauf ist er stolz. Und auch darauf, dass er sozusagen Dozent für die Aufklärung des Fetalen Alkoholsyndroms an den Schulen ist.

Fazit seiner Aufklärungsarbeit: “Es brennt sich besser ins Gedächtnis ein, wenn die Kinder meine persönliche Lebensgeschichte hören.”

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

“Der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen”

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Ausnahmezustand. Schon wieder Ausnahmezustand. Der andere ist noch gar nicht so lange her. Gefühlt gestern. Realiter vor ca. drei Jahren, als Anine* und ihr Mann Hannes* aus Nordrhein-Westfalen feststellten, dass mit ihrem Pflegesohn Liu* etwas Grundlegendes nicht stimmt und der Kampfes-Marathon um die richtige Diagnose, Unterstützung, Hilfsmittel und den richtigen Pflegegrad begann. Fetales Alkoholsyndrom eben – bundesweit nicht anerkannt, also Einzelfallentscheidung, also Hartnäckigkeit und Ausdauer gefragt. Die zahlte sich aus, die Pflegeeltern bekamen endlich angemessene Hilfe und Unterstützung. Und tatsächlich lief es dann mit ihren drei leiblichen und dem kleinen Liu richtig gut, so gut, dass Anine und Hannes sogar noch Liu’s kleine Schwester Tia* aufnahmen. Auch sie ist vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) betroffen.

Und nun wieder Ausnahmezustand. Ausnahmezustand, weil Liu nicht mehr in die Kita geht. Ein Paradebeispiel für gescheiterte Inklusion. Die Gründe in Kurzfassung: FAS? – eine Modediagnose! 1:1-Betreuung? – vielleicht sollte mal die Erziehungskompetenz zu Hause hinterfragt werden! “WIR hier kommen gut mit ihm zurecht”, hat Anine die Aussage der Erzieherin noch zu gut im Ohr. Vor Weihnachten sei dann die Grenze dessen, was ein Mensch wegzulächeln vermag, definitiv überschritten worden. Die Pflegeeltern zogen die Reißleine und nahmen ihren Jungen von einem auf den anderen Tag aus der Kita. Seitdem betreuen sie Liu zum größten Teil alleine. Anine: “Wir gehen gerade nicht nur ein bisschen auf dem Zahnfleisch, wir gehen gerade weit über unsere Grenzen.”

Dabei war eineinhalb Jahre alles recht gut gelaufen mit Liu in der nordrhein-westfälischen Kita. Schon sein älterer Bruder (allerdings nicht behindert) war dorthin gegangen und hatte sich sehr wohl gefühlt. Aber mit einer Strukturänderung, einem Leitungswechsel, einem anderen Personalschlüssel, der mehr Kinder und weniger Erzieher bedeutete, änderte sich plötzlich alles. Jeden Tag holten die Pflegeeltern ein Kind ab, das innerlich kochte wie eine Bombe und zu Hause dann so richtig explodierte. “Die Wutanfälle gerieten völlig aus dem Ruder”, berichtet Sonderpädagogin Aline, ebenso seine tourette-ähnlichen Anfälle. Kein Wunder also, dass Liu nicht mehr zu Kindergeburtstagen eingeladen wurde.

Hannes und Aline fragten immer wieder in der Kita nach, woran das denn liegen könnte. Aber stets hieß es, alles sei fein. Das ließen die Pflegeeltern nicht auf sich beruhen. Sie bekamen die Ärztin des Gesundheitsamtes mit ins Boot. Diese verschrieb für Liu sechs Stunden Kita-Assistenz. Mehr wollte die Kita nicht zulassen.

Und siehe da, die Assistenz beobachtete, dass in der Kita doch nicht alles reibungslos verlief. Sie beobachtete ein überangepasstes Kind, das ständig Angst hatte Fehler zu machen, weil es die vielen Abläufe und Regeln in der Kita nicht verstand und nicht umsetzen konnte. Ein Kind, das nicht realisierte, dass es zur Seite gehen muss, wenn jemand mit dem Essenswagen auf ihn zukommt und Kommentare erntete wie “der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen.” Wurde Liu für Fehlverhalten bestraft, war die Aufregung groß, dass er das Gleiche am nächsten Tag wieder tat.

Was die Assistenz beobachtete und weitertrug, stieß natürlich in der Kita auf Missfallen und so wurde sie permanent attackiert und versucht sie einzuschüchtern.

Ein weiterer Höhepunkt, der das Fass mit zum Überlaufen brachte, war der plötzliche Vorstoß der Kita in Sachen Hygieneerziehung. Trotz Liu’s diagnostizierter und der Kita bekannten Stoffwechselstörung, wegen der das Kind bis zu sieben Mal am Tag in die Windel macht ohne das zu spüren, hieß es auf einmal ‘wir fangen jetzt mal mit Hygienerziehung an, der Junge muss endlich trocken werden.’ Liu’s Ärzte rieten unisono davon ab, jetzt schon das Thema anzugehen. Auf die Bitte der Pflegeeltern, das Thema mit der Kita gemeinsam zu besprechen, folgte die Reaktion: ‘Wir wissen gar nicht, was es da zu besprechen gibt.’

Nächste Maßnahme: Ein runder Tisch wurde einberufen. Es nahmen teil die Integrationsbeauftragte der Stadt und Vertreter des Trägers Erziehungsbüro Rheinland, die betroffenen Kita-Pädagogen und die Eltern. “Es war ein wirklich gutes Gespräch”, sagt Anine. Es herrschten Einsicht, Freude und der Wunsch nach Fortbildung, die allesamt kostenlos erhalten sollten, sowie die Einigkeit darüber, dass Liu 40 Stunden eine Assistenz an die Hand bekommen solle.

Eine Woche später kompletter Stimmungswandel. Komplette Ablehnung. “Einer Erzieherin rutschte über die Lippen, sie habe in ihrer Schwangerschaft jeden Tag ein Bier getrunken und ihr Kind habe nicht EINE Beeinträchtigung”, erinnert sich Liu’s Pflegemutter und klagt: “Diese Behinderung FAS wird so sehr tabuisiert, dass man sie lieber leugnet als sich den Tatsachen zu stellen. Was sie nicht sehen wollen, existiert auch nicht.”

Bis zum heutigen Tag wird Liu zu Hause betreut. Anine: “Aber wir erfahren gerade jetzt auch sehr viel Einsatz von unserem Träger, den Assistenzdienst und ganz besonders durch Liu’s persönliche Assistenz**. Wir haben Freunde, die unser Entsetzen teilen, uns sagen, dass wir keine unfähigen Eltern sind. Dass wir tolle Kinder haben. Wir haben ein gutes Netz. Aber das ist nicht genug. Wir brauchen eine inklusive Gesellschaft.”

Zumindest für ihren Pflegesohn sehen Anine und Hannes ein Licht am Horizont. Mit vereinten Kräften haben Sozialamt, die Stadt, das Erziehungsbüro Rheinland und der Landschaftsverband Rheinland (LVR) einen Platz für Liu in einer Kita in Aussicht, wo man sich über eine 40-Stunden-Assistenz sowie kostenlose Fortbildungen freut. Gleichzeitig suchen die Pflegeeltern übrigens schon nach einer geeigneten Schule, in eineinhalb Jahren wird es soweit sein – ein kurzer Zeitraum, wenn es um ein behindertes Kind geht.

Die Geschichte ward geschrieben, da ereilt Hannes und Anine ein verrücktes Finale: Die Pflegeeltern werden aufgefordert ihr Kind umzumelden im städtischen online-Kitaportal. Ups, kein Liu registriert, ist die Rückmeldung. Wie das? Ohne im System registriert zu sein, hat man auch keinen Kita-Platz. Aber die Familie zahlt seit ehedem für diesen Platz. Oh, Systemfehler, stellt die Stadt fest, ein entsprechender Account wird wieder hergestellt. Doch – das bedeutet, Liu muss neu angemeldet werden. Heißt im Klartext: Das dauert drei Wochen, dann kommt das Kind auf die reguläre Warteliste.

Bitte? Wieder Stress. Alle Nerven lagen blank. Mit letzter Kraft nicht locker gelassen. Plötzliche Wende. Der neue Kita-Vertrag flattert auf den Tisch. Und Liu hatte tatsächlich schon seinen ersten Kita-Tag.

*Die Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** Die Kita-Assistenz darf nicht zu Hause eingesetzt werden. Für die Unterstützung zu Hause ist die sogenannte Freizeit-Assistenz zuständig. Die Assistenz für die Kita zahlt üblicherweise der LVR, die für die Freizeit das Sozialamt aus den Mitteln des sogenannten persönlichen Budgets. Die beiden Behörden stritten zunächst wer die Kosten für die derzeitige Assistenz übernimmt und zahlten beide gar nichts bis der Streit geklärt sei. Anine und Hannes finanzierten die Freizeit-Assistenz deshalb erst einmal aus der eigenen Tasche. Inzwischen ist im Grunde klar, dass das Sozialamt zuständig zeichnen muss. Das ziert sich dennoch, fordert laut Anine immer neue Unterlagen und Nachweise für die Notwendigkeit der Maßnahme, weil man sich offensichtlich erhoffe, doch noch andere Kostenträger heranziehen zu können.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Therapie-Serie – “Achtet auf das, was gut tut!” – Teil 9 Neurofeedback

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Das Fetale Alkoholsyndrom bringt nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen insgesamt 419 verschiedene Symptome hervor. Dazu zählen körperliche Beeinträchtigungen wie auch neurologische Entwicklungsstörungen. Die neurologischen Defizite sind nicht heilbar, die Betroffenen haben ein Leben lang mit den Auswirkungen zu kämpfen. Es ist jedoch möglich, die Kinder und Jugendlichen mit Hilfe von Therapien zu fördern.

Um bei der allgemeinen Flut von Therapieangeboten einen Überblick zu bekommen, welche Therapien sinnvoll sein können, haben wir unsere Botschafterin, die Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters, gebeten eine Auswahl zu treffen. Entstanden ist eine “Therapie-Serie”, deren Staffeln wir in loser Abfolge online stellen.

Grundsätzliches für jede Therapieplanung

Annika Rötters: “Das wichtigste überhaupt ist: Achtet auf das, was gut tut!”

Die Störungen der alkoholgeschädigten Kinder und Jugendlichen sind individuell, so dass es für die Therapieplanung notwendig ist, für jeden Patienten das Passende bzw. die passende Kombination zu finden. Dabei ist ‘mehr’ nicht unbedingt ‘besser’. Bedingt durch das Spektrum der Schädigungen und die oft damit einhergehende Intelligenzminderung sowie die schnelle bzw. schnellere Reizüberflutung, möchte ich mich dafür aussprechen, nicht zu viel auf einmal anzugehen. Es sollte immer im Fokus behalten werden, dass eine Tendenz zur Überforderung besteht, die es zu verhindern gilt.

Nach meiner Erfahrung mit ‘besonderen Kindern’ kann ich empfehlen: Nicht zu viele Termine – und nicht mehr als einen Termin (egal ob Diagnostik oder Therapie) pro Tag und keinesfalls mehr als zwei pro Woche. Termine sind für alle anstrengend, und das, was innerhalb eines Termines geschieht, muss in ausreichender Zeit verarbeitet werden können. Notfälle sind von dieser Empfehlung natürlich ausgenommen.

Termine sollten außerdem so geplant werden, dass sie in den Tagesablauf des Patienten passen. Es darf beispielsweise nicht sein, dass für einen Termin der Mittagsschlaf geopfert wird. Nicht zuletzt sollte der Therapieplan individuell mit den jeweiligen Ärzten und Therapeuten des Vertrauens

Neurofeedback

Das Neurofeedback ist eine Spezialrichtung des Biofeedbacks und beruht auf der Erkenntnis, dass jeder Mensch lernen kann seine Hirnaktivität zu steuern. Beim Neurofeedback werden deshalb Gehirnstromkurven von einem Computer in Echtzeit analysiert, nach ihren Frequenzanteilen zerlegt und auf einem Computerbildschirm dargestellt. Dabei lernen die Patienten, eine bestimmte Körperfunktion besser wahrzunehmen und zu steuern. Dies geschieht per Elektroencephalogramm (EEG). Die Messergebnisse lassen sich am Computerbildschirm in Echtzeit als einfache Signale darstellen.

In der Praxis bedeutet das, dass in der Neurofeedback-Therapie Patient und Therapeut eng zusammenarbeiten. Denn die Gehirnstromkurven werden in Echtzeit über einen Computer ausgegeben und der Patient kann live sehen, welche Auswirkungen welche Trainingsbestandteile auf die eigenen Gehirnströme haben. Annika Rötters: “So kann sehr gut ein Gefühl der Selbstwirksamkeit für die Beeinflussbarkeit eigener Denk- und Handlungsmuster geschaffen werden.”

Die Abstraktionsfähigkeit auf Patientenseite für diese Vorgehen ist vergleichsweise gering – Rückmeldungen geschehen über den Computer und die unmittelbare Auswertung in einer oft visuellen oder auditiven Form, die leicht zu verstehen ist.

Neurofeedback arbeitet auf der Grundlage des klassischen Konditionierens, mit einer Komponente der Bewusstmachung / Aufmerksamkeitslenkung auf die laufenden Prozesse. So werden bei Erreichen „wünschenswerter“ Kurven oft ein bestimmter Ton oder eine bestimmte Tonfolge abgespielt. Es kann auch ein optischer Verstärker (Bild/Video) ablaufen.

Insgesamt sollen über diese Methode bestimmte „Pfade im Gehirn“ verstärkt werden. Neurofeedback wird häufig im Zusammenhang mit sogenannten neuronalen Fehl-Regulationen empfohlen – wenn etwa eine Über-Erregbarkeit vorliegt, eine Unter-Erregbarkeit (Stimulation), Hemmung oder Instabilität neuronaler Erregungsmuster. Ziel ist stets die Beeinflussung der auftretenden Symptomatik.

An dieser Stelle, so Annika Rötters, wird Neurofeedback durchaus auch kritisch gesehen: Ursachen von Symptomatiken werden nicht beachtet und möglicherweise komplexe Zusammenhänge, die erst die Entwicklung neuronaler Fehl-Regulationsmuster bewirkt haben, können durch die Nichtbeachtung dieser langfristig zu Äußerungen der zugrunde liegenden Ursachen in anderen Symptomen führen.

Die Meinung zu Neurofeedback der Psychologin: “Informiert euch bei einem Spezialisten. Habt Ihr das Gefühl, dass es passen könnte, die neuronale Regulation über Konditionierungsprozesse anzupassen, probiert das aus. Qualitätsmerkmale sind hier eine ausführliche Anamnese und Aufklärung über Vorgehen und Parameter, auf deren Grundlage Entscheidungen über die Steuerung der Konditionierungsprozesse getroffen werden.“

Achtung: Bislang wurde Neurofeedback nicht in den Gegenstandkatalog der Krankenkassen aufgenommen. Trotzdem sollte man sich nicht scheuen, einen Antrag bei der zuständigen Krankenkasse auf Kostenerstattung zu stellen. Das hat durchaus Aussicht auf Erfolg, da die positive Wirkung der Therapieform nach jahrelangen Forschungen aus medizinisch-therapeutischer Sicht anerkannt ist.

Die Therapie-Serie auf einen Blick:

1. Tiergestützte Therapie

2. Musiktherapie

3. Physiotherapie

4. Ergotherapie

5. Logopädie

6. Motopädie

7. Psychotherapie

8. Ernährung

9. Neurofeedback

Informationen zur Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters: www.psychotrainment.de

Autorin: Dagmar Elsen

Therapie-Serie – “Achtet auf das, was gut tut!” – Teil 8 : Ernährung –

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Das Fetale Alkoholsyndrom bringt nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen insgesamt 419 verschiedene Symptome hervor. Dazu zählen körperliche Beeinträchtigungen wie auch neurologische Entwicklungsstörungen. Die neurologischen Defizite sind nicht heilbar, die Betroffenen haben ein Leben lang mit den Auswirkungen zu kämpfen. Es ist jedoch möglich, die Kinder und Jugendlichen mit Hilfe von Therapien zu fördern.

Um bei der allgemeinen Flut von Therapieangeboten einen Überblick zu bekommen, welche Therapien sinnvoll sein können, haben wir unsere Botschafterin, die Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters, gebeten eine Auswahl zu treffen. Entstanden ist eine “Therapie-Serie”, deren Staffeln wir in loser Abfolge online stellen.

Grundsätzliches für jede Therapieplanung

Annika Rötters: “Das wichtigste überhaupt ist: Achtet auf das, was gut tut!”

Die Störungen der alkoholgeschädigten Kinder und Jugendlichen sind individuell, so dass es für die Therapieplanung notwendig ist, für jeden Patienten das Passende bzw. die passende Kombination zu finden. Dabei ist ‘mehr’ nicht unbedingt ‘besser’. Bedingt durch das Spektrum der Schädigungen und die oft damit einhergehende Intelligenzminderung sowie die schnelle bzw. schnellere Reizüberflutung, möchte ich mich dafür aussprechen, nicht zu viel auf einmal anzugehen. Es sollte immer im Fokus behalten werden, dass eine Tendenz zur Überforderung besteht, die es zu verhindern gilt.

Nach meiner Erfahrung mit ‘besonderen Kindern’ kann ich empfehlen: Nicht zu viele Termine – und nicht mehr als einen Termin (egal ob Diagnostik oder Therapie) pro Tag und keinesfalls mehr als zwei pro Woche. Termine sind für alle anstrengend, und das, was innerhalb eines Termines geschieht, muss in ausreichender Zeit verarbeitet werden können. Notfälle sind von dieser Empfehlung natürlich ausgenommen.

Termine sollten außerdem so geplant werden, dass sie in den Tagesablauf des Patienten passen. Es darf beispielsweise nicht sein, dass für einen Termin der Mittagsschlaf geopfert wird.

Nicht zuletzt sollte der Therapieplan individuell mit den jeweiligen Ärzten und Therapeuten des Vertrauens auf den Patienten abgestimmt werden.”

ERNÄHRUNG

Grundsätzlich sei gesagt: Eine ausgewogene Ernährung ist wichtig für unser Leben, unsere Gesundheit, unsere Lebensdauer – und eine nicht ausgewogene Ernährung ist ein Risikofaktor für viele sogenannte Gesellschaftskrankheiten. Sollte die Ernährung einseitig sein, bzw. nicht ausgewogen, ist es nach unserer Expertin in jedem Fall sinnvoll, die Ernährung – gegebenenfalls unter Hinzuziehen des Hausarztes – umzustellen oder anzupassen.

Bei Recherchen im Internet hat Annika Rötters die Erfahrung gemacht: “Im Internet kursieren verschiedenste „Anleitungen“, die mit zum Teil recht kuriosen Methoden einer Ernährungsumstellung versprechen, Krankheiten zu heilen.” Dazu möchte unsere Botschafterin noch einmal ganz klar betonen:

“Fetale Alkoholschäden sind nicht heilbar.” Und es ist auch nicht möglich, durch eine besondere Ernährung das Wachstum zu fördern.

Das hat folgenden Grund: Als Mitosegift hemmt Alkohol jegliche Form von Wachstum, was sich beim Kind als Hypoplasie und Hypothrophie äußert – einer verminderten Zellanzahl bzw. Reduktion des Zellvolumens. Genau das führt dazu, dass FAS-Kinder im allgemeinen zu leicht und zu klein sind für ihr Alter.

Hinzu kommt: Um die fetale Proteinsynthese zu gewährleisten ist es erforderlich, Aminosäuren aktiv zum Feten zu transportieren, da die Aminosäurenkonzentration zwischen Kind und Mutter unterschiedlich ist. Durch den Alkohol wird dieser Transport über die Plazenta behindert. Neben dem Transport ist auch die durch RNA gesteuerte Bildung von Proteinen gestört. Durch die wiederum gestörte Eiweißproduktion kommt es zu einem verminderten Aufbaustoffwechsel, was sich ebenfalls in Hypotrophie und Hypoplasie äußert. Dies ist die Ursache, warum FAS-Kinder trotz adäquater Ernährung und guter Förderung nicht gut wachsen.

“Selbstverständlich kann gezielt nach Nahrungsmittelunverträglichkeiten geschaut werden. Gerade intensive emotionale Schwingungszustände oder Ausbrüche können beispielsweise in manchen Familien ziemlich eindeutig mit einem sehr hohen Zuckerkonsum in Verbindung gebracht werden” stellt die Psychologin klar. Die Betonung liegt aber auf “sehr hohem Zuckerkonsum”.

Es gibt nämlich kaum einen Mythos, der sich so hartnäckig hält wie: Zucker macht Kinder hyperaktiv.

Dabei ist wissenschaftlich längst klar: Zucker verwandelt Kinder nicht in hyperaktive Zeitgenossen und sorgt auch nicht dafür, dass gesunde Kinder ADHS entwickeln. “Es gibt keine seriöse Studie, die belegt, dass Zucker hyperaktiv macht”, stellt unter anderem der ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf, Michael Schulte-Markwort, klar.


Aber: Oft werden Kinder mit Zucker regelrecht bombardiert. Los geht das schon morgens mit gezuckerten Müslis und Nutella. Für die Schulpause gibt es, weil es schnell gehen muss, einen süßen Fertigsnack. Dann werden gerne Limonaden und Cola getrunken, dazu werden Süßigkeiten und Chips genascht. Was passiert? Es kommt zu einer Berg- und Talfahrt des Zuckerspiegels, der Insulinspiegel hat keine Zeit, auf den Normalwert abzusinken. Folge: Das Kind wird gereizt, aggressiv, unruhig, müde und unkonzentriert.

Mittlerweile gibt es zahlreiche Studien und Beobachtungen, die belegen, dass Ernährung einen sehr starken Einfluss auf unser Verhalten bzw. auf das Verhalten unserer Kinder hat.
Eine davon ist die „Fragile Families and Child Wellbeing Study“ der Princeton University/USA. Ergebnis: Kinder, die mehr als drei stark zuckerhaltige Softdrinks pro Tag konsumieren, neigen eher zu aggressivem Verhalten und Aufmerksamkeitsstörungen, als Kinder die keine Softdrinks getrunken haben.

Es gibt außerdem einige Hinweise, dass der aktuelle Trend zu Fertiggerichten, Fast Food, stark zuckerhaltigen und stark verarbeiteten Lebensmitteln Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen hervorrufen können. Lehrer einer US-amerikanischen Schule stellten fest, dass ihre Schüler nach Umstellung von Fast Food auf gesunde Kost deutliche Besserungen in ihrem Verhalten zeigten. Während die Schüler vorher durch mangelndes Benehmen, Aggressivität und andere Probleme auffielen, waren sie nun wesentlich aufmerksamer, arbeiteten besser mit und konnten sich über einen längeren Zeitraum hinweg konzentrieren.

Quellen:

Dr. Reinhold Feldmann/http://www.uni-muenster.de

http://www.fet-ev.eu/ernaehrungsmedizin/143-ernaehrungstherapie-adhs

https://www.eltern-bildung.at/expert-inn-enstimmen/kann-ernaehrung-das-verhalten-unserer-kinder-beeinflussen/

 

Die Therapie-Serie auf einen Blick:

1. Tiergestützte Therapie

2. Musiktherapie

3. Physiotherapie

4. Ergotherapie

5. Logopädie

6. Motopädie

7. Psychotherapie

8. Ernährung

9. Neurofeedback

Informationen zur Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters: www.psychotrainment.de und @psychotrainment

Autorin: Dagmar Elsen

Therapie-Serie – “Achtet auf das, was gut tut!” – Teil 7 : Psychotherapie –

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Das Fetale Alkoholsyndrom bringt nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen insgesamt 419 verschiedene Symptome hervor. Dazu zählen körperliche Beeinträchtigungen wie auch neurologische Entwicklungsstörungen. Die neurologischen Defizite sind nicht heilbar, die Betroffenen haben ein Leben lang mit den Auswirkungen zu kämpfen. Es ist jedoch möglich, die Kinder und Jugendlichen mit Hilfe von Therapien zu fördern.

Um bei der allgemeinen Flut von Therapieangeboten einen Überblick zu bekommen, welche Therapien sinnvoll sein können, haben wir unsere Botschafterin, die Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters, gebeten eine Auswahl zu treffen. Entstanden ist eine “Therapie-Serie”, deren Staffeln wir in loser Abfolge online stellen.

Grundsätzliches für jede Therapieplanung

Annika Rötters: “Das wichtigste überhaupt ist: Achtet auf das, was gut tut!”

Die Störungen der alkoholgeschädigten Kinder und Jugendlichen sind individuell, so dass es für die Therapieplanung notwendig ist, für jeden Patienten das Passende bzw. die passende Kombination zu finden. Dabei ist ‘mehr’ nicht unbedingt ‘besser’. Bedingt durch das Spektrum der Schädigungen und die oft damit einhergehende Intelligenzminderung sowie die schnelle bzw. schnellere Reizüberflutung, möchte ich mich dafür aussprechen, nicht zu viel auf einmal anzugehen. Es sollte immer im Fokus behalten werden, dass eine Tendenz zur Überforderung besteht, die es zu verhindern gilt.

Nach meiner Erfahrung mit ‘besonderen Kindern’ kann ich empfehlen: Nicht zu viele Termine – und nicht mehr als einen Termin (egal ob Diagnostik oder Therapie) pro Tag und keinesfalls mehr als zwei pro Woche. Termine sind für alle anstrengend, und das, was innerhalb eines Termines geschieht, muss in ausreichender Zeit verarbeitet werden können. Notfälle sind von dieser Empfehlung natürlich ausgenommen.

Termine sollten außerdem so geplant werden, dass sie in den Tagesablauf des Patienten passen. Es darf beispielsweise nicht sein, dass für einen Termin der Mittagsschlaf geopfert wird.

Nicht zuletzt sollte der Therapieplan individuell mit den jeweiligen Ärzten und Therapeuten des Vertrauens auf den Patienten abgestimmt werden.”

 

Psychotherapie

Psychologische Psychotherapeuten arbeiten klassischerweise entweder verhaltenstherapeutisch fundiert oder tiefenpsychologisch. “Es gibt auch die systmemische Psychotherapie und einige andere mehr”, sagt Annika Rötters, “aber diese sind zum Teil (noch) nicht kassenanerkannt und werden somit auch nicht ohne weiteres von der Krankenkasse übernommen. Es handelt sich oft um Angebote für Privatzahler.”

Die tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie (TFP)

Kognitive Prozesse und Strukturen, das heißt unbewusste Mechanismen und Prozesse stehen bei der Behandlung durch TFP im Vordergrund. Es soll der sogenannte Kern einer Störung bearbeitet werden. “Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie arbeitet nicht primär symptomorientiert, sondern befasst sich mit den Auslösern der jeweiligen zu behandelnden Störung oder Krankheit”, erläutert die Diplom-Psychologin.

Bei fetal alkoholgeschädigten Menschen besteht zumeist eine Intelligenzminderung. “Das kann die Anwendung tiefenpsychologisch fundierter Methoden deutlich erschweren”, gibt Annika Rötters zu bedenken. Allerdings, und Rötters weiter: “Ursprünglich gehörte die aktive Einarbeitung von verhaltensorientierten Strategien nicht in die Ausbildung zum TFP. Inzwischen wird aber auch hier mit stabilisierenden Techniken gearbeitet. Das bedeutet, dass den Patienten durchaus konkrete Techniken für Belastungssituationen an die Hand gegeben werden. Diese sind jedoch häufig kognitiv basiert – ganz im Gegensatz zu den verhaltensorientierten Ansätzen der Verhaltenstherapie.”

Worauf muss geachtet werden?

Für den Patienten bedeutet es, dass im Vorfeld genau geschaut werden muss, ob er die geeigneten Fähigkeiten mitbringt, dass eine TFP Sinn macht und damit erfolgsversprechend ist. Ebenso muss auch der Therapeut die Fähigkeiten mitbringen, auf den Patienten angemessen eingehen zu können. Die Ausbildung zur Person des tiefenpsychologisch fundierten Psychotherapeuten ist ein Qualitätsmerkmal – die menschliche Passung zwischen Therapeut und Patient spielt aber auch eine große Rolle.

Verhaltenstherapie (VT)

Bei der Verhaltenstherapie liegt der Fokus – vereinfacht gesagt – auf dem Hier und Jetzt, und nicht primär darauf, die Probleme aus der Vergangenheit oder Kindheit aufzuarbeiten. Die Arbeit setzt an konkreten Verhaltensweisen im Alltag an, die den Patienten im täglichen Leben beeinträchtigen. Hierfür soll er sich neue Sicht- und Verhaltensweisen aneignen, um seine Probleme bewältigen zu können. “Oder auch neue Zugänge zu bereits vorhandenen, aber bisher nicht ausgeschöpften Ressourcen erlernen”, erläutert Annika Rötters. Dabei setzt der Psychotherapeut zum Beispiel Angstbewältigungsstrategien, Rollenspiele, Verhaltensübungen, Vorstellungsübungen (mentales Training) und Entspannungsverfahren ein.

Zu Bedenken ist laut Annika Rötters: “Aufgrund der häufig auftretenden Intelligenzminderung, sowie der konkreten Störungen des Sozialverhaltens bei FASD ist (rein theoretisch) Verhaltenstherapie auf den ersten Blick geeigneter als tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie. Im Einzelfall ist jedoch für die konstruktive Zusammenarbeit eine vertrauensvolle Therapeuten-Patienten-Beziehung höchstwahrscheinlich bedeutsamer für den Therapieerfolg als das konkrete Ausbildungsverfahren des Psychotherapeuten.”

Verhaltenstherapie mit Softskills und Piktogrammen

Bei der Methodik der „Soft Skills“ geht es um die Stärkung zwischenmenschlichen Erlebens und Verhaltens – quasi das „Erlernen sozialer Kompetenzen“. Dies sei sinnvoll, sagt die Psychologin, aber gleichzeitig auch für Patienten mit FASD schwierig, weil entsprechende Grundlagen für ein „ungestörtes soziales Miteinander“, wie etwa Gerechtigkeitsempfinden oder Moralverständnis grundlegend anders angelegt sein könnten als bei anderen Menschen. Annika Rötters: “Nichtsdestotrotz kann es sehr sinnvoll sein, mit Patienten hier zu arbeiten – letztendlich sind angewandte Techniken nicht nur hilfreich für den Umgang mit anderen Menschen, sondern auch für den Umgang des Patienten mit sich selbst.”

“Piktogramme” sind Symbole oder einfache Bilder, mit deren Hilfe Kommunikation gestaltet werden kann. „So könnten beispielsweise manche Patienten mit Defiziten in der verbalen Kommunikation über Piktogramme ihre Wünsche und Bedürfnisse äußern lernen”, erläutert die Fachfrau. Auch zur Strukturierung des Alltags, beispielsweise mit FASD-Patienten im Autismus-Spektrum, können Piktogramme sinnvoll eingesetzt werden.

Worauf muss geachtet werden?

Verhaltenstherapie darf nur durch zugelassene Verhaltenstherapeuten (etwa psychologische Psychotherapeuten VT) durchgeführt werden. Die vertrauensvolle Therapeuten-Patienten-Beziehung spielt eine wichtige Rolle für die Effektivität der Behandlung.

Neurokognitive Therapien

In der Neurokognition beschäftigen sich Psychologen, Neuropsychologen und Neurobiologen mit der Frage, wie kognitive Leistungen im Gehirn zustande kommen. Annika Rötters: “Neurokognitive Therapien setzen bei der Förderung von Aufmerksamkeit, Erinnerung, Lernen, Planungsfähigkeit, Orientierung, Kreativität und Imagination an. Neurokognitive Defizite werden gezielt bearbeitet und mit den Patienten Techniken erlernt, um sich im Alltag trotz vorhandener – nicht heilbarer – Beeinträchtigungen so eigenständig wie möglich zurechtfinden zu können.”

Worauf muss geachtet werden?

Neurokognitive Ansätze finden sich meist innerhalb Psychotherapeutischer Verfahren – eine „anerkannte Ausbildung zum neurokognitiven Therapeuten“ gibt es bisher in Deutschland nicht. Sowohl das Verfahren als auch der Therapeut sollte zum individuellen Patienten passen. Gerade bei vorliegender Intelligenzminderung mit Orientierungsstörung können neurokognitive Ansätze hilfreich sein – eine Garantie kann es trotzdem nicht geben.

 

Die Therapie-Serie auf einen Blick:

1. Tiergestützte Therapie

2. Musiktherapie

3. Physiotherapie

4. Ergotherapie

5. Logopädie

6. Motopädie

7. Psychotherapie

8. Ernährung

9. Neurofeedback

 

Informationen zur Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters: www.psychotrainment.de

Autorin: Dagmar Elsen

“Meine Mutter wollte mich wegtrinken”

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Theresa war kein gewolltes Kind. Theresa vermutet, dass ihr Vater gar nicht ihr Vater ist. Theresa hat vier Geschwister. Alle vier sind kerngesund. Nur Theresa nicht. Theresa ist das zweitgeborene Kind der Familie und nur Theresa hat das Fetale Alkoholsyndrom. “Meine Mutter wollte mich wegtrinken”, ist Theresa der festen Überzeugung. Sie glaubte wohl, durch einen extrem hohen Alkoholkonsum werde es zu einer Fehlgeburt kommen. Theresa’s trockener Kommentar: “Das hat aber nicht funktioniert.” Wie so viele Menschen saß auch Theresa`s Mutter dem überlieferten Irrglauben auf, starker Alkoholkonsum in den ersten Wochen der Schwangerschaft führe sowieso zu einem Abort.*

Theresa erblickte schon in der 31. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt – per Kaiserschnitt. Neun Tage musste sie beatmet werden im Brutkasten und wegen einer schweren Lungenentzündung bis August im Krankenhaus bleiben. Dann durfte sie nach Hause. “Ach, was heißt zuhause? Es war die Hölle. Meine Mutter wollte mich gleich weggeben, aber meinem Vater war das wegen des gesellschaftlichen Ansehens peinlich”, berichtet die heute 32jährige. Er habe es lieber zugelassen, dass Theresa in ein Zimmer mit einer Matratze auf dem Fußboden “weggesperrt” wurde. Zumindest seit sie sich erinnern kann, war das so.

So wie sie auch noch sehr gut weiß, dass sie immer Hunger hatte. So großen Hunger, dass sie dem mit ihr als Gefährten in dem Zimmer eingesperrten Papagei oft die Körner weggefuttert hat. “Ich hatte einen dicken Bauch wie die Kinder in Afrika”, erzählt Theresa, “meine Eltern meinten, das käme vom zu vielen Trinken. So bekam ich nichts mehr zu trinken. Ich habe dann aus der Toilette getrunken.”

Da Theresa es gewohnt war aus der Toilette zu trinken, tat sie dies auch im Kindergarten der Lebenshilfe. Hier ging sie hin, weil sie extrem entwicklungsverzögert war, außerdem wegen, so ist es im Jugendamtsbericht zu lesen, “sozialer Deprivation”.

Nicht zu lesen, aber zu sehen ist, dass Theresa eine von der Herdplatte verbrannte Hand hat. “Eine Strafe meiner Mutter”, erinnert sich die junge Frau. Ebenso, dass sie von der ewig auf sie wütenden Mutter die Treppe hinuntergestoßen wurde. Einmal brach sich das Kind den Arm, ein anderes Mal das Bein. “Beim Arzt hieß es, ich sei von der Schaukel gefallen, ich sei so tolpatschig”, sagt Theresa – für die Erwachsenen eine nicht aus der Luft gegriffene Erklärung, denn im Bericht des Jugendamtes steht geschrieben: retadierende Motorik und Muskelhypotonie; festgestellt durch regelmäßige Untersuchungen einer Ärztin. “Auf mich wollte keiner hören, da hieß es immer nur – die übertreibt”, so Theresa.

Nicht körperlich schmerzhaft, aber demütigend als Strafe der Mutter war das Haare schneiden für Theresa. Zornig und wahllos sei an ihr herumgeschnitten worden. “Komische Strafen waren das”, findet die junge Frau.

Mit sieben Jahren wurde Theresa eingeschult; in die Förderschule. Sie trank immer noch aus der Toilette und kam mit vollen Windeln in den Unterricht. Die Lehrerin informierte das Jugendamt. Theresa wurde umgehend Pflegeeltern übergeben, einem älteren Ehepaar, das Theresa schon kannte. “Ich war schon an den Wochenenden immer bei ihnen gewesen. Meine Mutter hatte eine Anzeige in der Zeitung geschaltet, dass sie übers Wochenende Betreuung suche”, erzählt die junge Mutter. Theresa kam vom Regen in die Traufe: “Sie hatten auch immer so komische Strafen für mich. Ich musste eine ganze Nacht lang vor ihrem Bett stehen bis ich vor Müdigkeit halluzinierte.”

Das Glück kam endlich mit den zweiten Pflegeeltern, die Theresa bis heute als ihre “wirklichen Eltern” betrachtet. Diese hatten bereits ein Kind aus Rumänien adoptiert, das Theresa schon aus der Schule kannte. Es war ihr bester Freund. Und das Leben in dieser Familie die Rettung.

Die Pflegeeltern kümmerten sich um “das traurige Kind”, bis der (vermeintlich) leibliche Vater sich unvermittelt meldete und Theresa überredete, zu ihm zurückzukehren. Da war sie 16 Jahre alt. “Meine Mutter hatte sich aus dem Staub gemacht, an meine Geschwister, die bei ihm lebten, konnte ich mich nicht erinnern”, sagt Theresa, “und ich war voll in der Pubertät. Ich war ganz schlimm.” Delinquenz, Stehlen und Lügen standen auf der Tagesordnung. “Eigentlich habe ich damals nur noch gelogen, weil ich immer Angst hatte Ärger zu bekommen”, sagt Theresa. Beim Vater musste sie immer “irgendwelche Sachen” unterschreiben, die sie nicht verstanden hat. Aus dieser Zeit hat sie noch heute 30.000 Euro Schulden.

Trotzdem schaffte Theresa den Schulabschluss, machte den Führerschein und begann anschließend eine Ausbildung im Restaurant. Die junge Frau schien einen guten Lauf zu haben, bis sie eines Tages bei der Arbeit mir nichts dir nichts zusammenklappte.

Die Ärzte, die sie von Kopf bis Fuß untersuchten, fanden nichts. Aber in Theresa wehrte sich alles, wieder zur Ausbildungsstätte zurückzukehren. Sie spürte, dass die Arbeit nicht gut für sie war. Von da an meldete sich Theresa arbeitslos.

In der Zwischenzeit hatte sie ihren heutigen Mann, einen Maler und Lackierer, kennengelernt. Mit ihm bekam sie drei Kinder. “Das Amt hat sie mir alle weggenommen. Ich würde das eh nicht können. Die Richterin sagte wörtlich zu mir: Sie als Arbeitslose brauchen keine Kinder. Sie kriegen eh nichts gebacken”, kann sich Theresa bestens erinnern.

“Ich kann es aber offensichtlich doch, Kinder groß ziehen”, schiebt Theresa strahlend und triumphierend hinterher. Theresa: “Wir sind einfach in eine andere Stadt gezogen.” Damit änderten sich die Zuständigkeiten. Die hiesigen Behörden fühlten sich nicht auf den Plan gerufen. Theresa und ihr Mann bekamen noch zwei Kinder – inzwischen zehn und acht Jahre alt, beide gehen zur Regelschule. Zu den anderen drei Kindern haben sie und ihr Mann keinen Kontakt. Ein Hin und Her – das möchte Theresa nicht, nicht für sich und nicht für die Kinder.

Und wie kam es nun zur Diagnose Fetales Alkoholsyndrom? “Jemand hat mich auf mein Aussehen angesprochen und ich wunderte mich ja selbst immer, dass ich aussehe wie eine Ameise”, erzählt Theresa lachend, “ich weiß ja selbst, dass ich komisch bin und sag’ das anderen auch.” Nachdem sie ein Jahr lang auf einen Termin hatte warten müssen, ist sie für zwei Tage nach Berlin zu ihrer Schwester gefahren. Im FASD-Fachzentrum Sonnenhof wurde 2018 die Diagnose gestellt.

Die Liste ihrer Beeinträchtigungen ist lang. Für Theresa selbst besonders auffällig ist ihre extreme Orientierungslosigkeit. Auto fahren kann sie nur, wenn wenigstens ihre Kinder dabei sind. “Die sind dann mein Navigationssystem, ich vergesse alle Wege”, sagt sie. Die Führerscheinprüfung zu absolvieren, schaffte sie allerdings problemlos. Ihre Kinder fragt sie auch, wie alt sie ist. Das kann sie sich nicht merken. Zahlen sind für sie sowieso ein Buch mit sieben Siegeln: “Mathe geht gar nicht.” Kurz- und Langzeitgedächtnis – defizitär. Und mit Wutausbrüchen sei das speziell: “Ich kann wegen Kleinigkeiten mir nichts dir nichts explodieren. Und dann mir bloß nicht ‘beruhig Dich mal’ sagen. Dann wird es noch schlimmer. Am besten lässt man mich in Ruhe. Es geht dann nach einer Weile wieder.”

Noch etwas? “Oh ja, Ordnung halten, aufräumen” …. ganz schwieriges Thema für Theresa. Aufgefallen ist ihr außerdem: “Ich habe ein anderes Schmerzempfinden. Ich bin hart im Nehmen. So schnell tut mir nichts weh.”

Was kann Theresa besonders gut? – “mit Pferden umgehen – ich kann sie lesen.”

Nach all dem, was vor allem ihre Mutter ihr angetan hat – empfindet sie Wut auf ihre Mutter? “Nein, überhaupt nicht. Ich kann verstehen, dass sie mich hasst, wenn es tatsächlich stimmt, dass ihr Vater sie mit mir geschwängert hat” sagt Theresa. Theresa hätte ihre Mutter so gerne nach all den Jahren noch einmal kennengelernt, um ihr zu sagen, dass sie ihr verziehen habe. “Aber sie verleugnet mich komplett bis heute.”

Theresa’s Wunsch an die Kampagne: “Ich würde gerne Gleichgesinnte kennenlernen. Und ich würde gerne Eltern helfen ihre FAS-Kinder besser zu verstehen wie sie ticken. Wir sind nämlich sehr anders.”

*Bei Alkoholkonsum, insbesondere verstärktem Alkoholkonsum, besteht tatsächlich eine erhöhte Gefahr, dass es zu einer Fehlgeburt kommt. Relativ sicher ist dies aber nur in den ersten zwei Wochen der Schwangerschaft. In den ersten 14 Tagen post conceptionem wird der Embryo durch das Blut der Mutter ernährt, das durch das extraembryonale Zölom und den Dottersack diffundiert. Alkohol und Acetaldehyd erreichen den Trophoblasten in dieser Zeit, es wird jedoch angenommen, dass diese keine bleibenden Schäden hinterlassen. Entweder können in dieser Zeit geschädigte Zellen noch durch pluripotente Zellen ersetzt werden oder die  toxische Wirkung führt aufgrund ihres Ausmaßes zu einer Störung des Trophoblasten und zum Frühabort, ganz im Sinne eines „Alles-oder-Nichts-Prinzips“. Ist und bleibt die Eizelle also stark stark geschädigt, nistet sie sich nicht in der Gebärmutter ein und wird, in aller Regel mit der nächsten Blutung, unbemerkt abgestoßen.

Im übrigen verbietet sich eine Spekulation auf eine Frühgeburt auch deshalb, da der erste Tag der Schwangerschaft in aller Regel nur rückwirkend festgestellt wird.

Quelle: www.uni-muenster.de

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne