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HAPPY BABY im Interview für eine Schweizer Facharbeit

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“Das Thema fetales Alkoholsyndrom interessierte uns auch sehr, weil wir nie davon gehört haben und wir deshalb vermuten, dass es vor allem in der Schweiz noch ein Tabuthema ist und deshalb auch gar nicht so bekannt ist“, stellen Alina und Rabea, die für ihre Ausbildung zu Pharma-Assistentinnen eine Facharbeit geschrieben haben, klar. Laut einer Schweizer Studie hat eine von fünf schwangeren Frauen angegeben, gelegentlich bis sogar täglich Alkohol zu konsumieren, mussten die beiden 17jährigen mit Entsetzen realisieren.

Während ihrer Recherche im Internet stießen die Schweizerinnen auf unsere Kampagne Happy-Baby-no-Alcohol. “Der Blog weckte schnell unser Interesse, da die Geschichten der Betroffenen uns sehr berührt haben“, berichten die beiden. So wollten sie denn auch wissen, wie es ist, die Betroffenen und deren Familien zu interviewen und die Geschichten zu schreiben.

Durch das Interview und die Recherchieren sei ihnen immer mehr bewusst geworden, wie eingeschränkt die Personen mit dem fetalen Alkoholsyndrom sind: “Nicht nur körperlich unterscheiden sich die Betroffenen von gesunden Personen, auch psychisch sind sie je nach Ausprägung sehr eingeschränkt. Für sie ist es nicht einfach, sich in eine grössere Gruppe einfügen zu können. Ihr Benehmen wird häufig falsch bewertet, weil sie ihr Gegenüber missverstehen, ihr Verhalten nicht immer steuern können oder eine falsche Eigenwahrnehmung haben. Genau deshalb ist für sie nicht immer einfach sich in eine Menschengruppe zu integrieren. Die Betroffenen werden von den Menschen durch Ihr auffälliges Verhalten nach falschen Massstäben beurteilt und verurteilt.”

In ihrer Facharbeit beziehen Alina und Rabea klar Stellung: “Wir finden es nicht gerecht gegenüber den Betroffenen wie auch den Familien und Freunden. Durch mehr Bekanntheit des Syndroms würde auch mehr Akzeptanz, Verständnis und auch Geduld herrschen.

Alina & Rabea: Wir haben auf dem Blog gesehen, dass du Journalistin bist und die Geschichten der Betroffenen erfasst. Wie bist du überhaupt dazu gekommen? Warum bist du Teil dieses Vereins geworden?

Dagmar: Ich bin durch mein persönliches Umfeld mit dem Thema „Fetales Alkoholsyndrom“ (FAS) in Berührung gekommen. Der Junge Luca, über dessen Werdegang ich außerdem in unregelmäßigen Abständen blogge, sagte als 14jähriger nach seiner Diagnose zu mir: „Du bist doch Journalistin – schreib’ drüber, sonst gibt es immer mehr wie mich.“ 

Die Zahlen, dass jedes Jahr zwischen 10.000 und 20.000 Kinder mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt kommen und wir aktuell 1,6 Millionen Betroffene in Deutschland haben, hatten ihn umgehauen. Außerdem die Tatsache, dass sich FAS grundsätzlich zu 100 Prozent vermeiden lässt, indem man in der Schwangerschaft und Stillzeit einfach mal keinen Alkohol trinkt. Er realisierte sehr klar, dass es nur einen Weg geben kann FAS zu verhindern: Aufklärung – und das flächendeckend. 

Das war für mich der Startschuss. Zumal ich schon so lange miterlebt hatte, welches Leid die Betroffenen und ihre Familien durchmachen. Und dieses Leid muss nicht sein. FAS ist keine Laune der Natur, sondern entsteht vor allem durch Unwissenheit. Nur 44 Prozent der Deutschen wissen überhaupt, dass es FAS gibt und was es in seiner Konsequenz bedeutet. Und wenn man permanent mitbekommt, dass gesagt wird, “ein Gläschen schadet doch nicht”, es aber anders weiß, dann ist klar: Es muss endlich etwas passieren. 

Ich habe sofort losgelegt und die Kampagne aus der Taufe gehoben. Der Weg kann nur sein aufzuklären, um FAS zu verhindern, um sodann durch Aufklärung eine Sensibilisierung für die Betroffenen zu erreichen. Denn ihnen muss endlich angemessen geholfen werden. Es ist skandalös, dass FAS immer noch nicht bundesweit als Behinderung anerkannt ist.

Den gemeinnützigen Verein habe ich gegründet, weil ich auch konkrete Projekte realisieren wollte. Dafür braucht es Supporter – Botschafter ebenso wie Partner. Mit ihnen haben wir die Online-Beratung auf die Beine stellen können. Jetzt sind wir daran, eine bundesweit agierende Telefonberatung zu realisieren und haben dafür einen Förderantrag bei Aktion Mensch e.V. gestellt. So etwas geht eben nur, wenn man als gemeinnütziger Verein agiert.

Alina & Rabea: Du bist Teil diese Blogs, deswegen nehmen wir an, dass es dir wichtig ist, dieses Thema zu publizieren. Denkst du dieses Thema hat Aufklärungsbedarf?

Dagmar: Unbedingt herrscht bei diesem Thema Aufklärungsbedarf. Fakt ist, dass 58 Prozent der Schwangeren Alkohol trinken und 54 Prozent selbst dann noch, wenn sie wissen schwanger zu sein. Es ist ihnen nicht klar, welches Risiko sie eingehen. Das liegt nicht zuletzt daran, dass es beim Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft nicht zwingend zu Schäden kommt. Es kann passieren, aber eben auch nicht. Es gibt keine wissenschaftlich erwiesene Menge Alkohol, die für das Ungeborene unschädlich wäre. 

Aber, und das ist fatal – es gibt zu viele Menschen, die das Risiko herunter spielen, weil sie während der Schwangerschaft Alkohol getrunken haben, die Kinder dennoch gesund auf die Welt gekommen sind. Die stellen sich dann hin und sagen: “Was wollt ihr denn, passiert doch gar nichts.” Das ist ein fatales Signal. Man weiß vorher nicht, ob der Alkohol Schaden anrichten wird oder nicht. Man setzt auf Risiko, das grenzt an Russisch Roulette. Und wenn der Alkohol das Baby schädigt, dann bedeutet es ein Leben lang unendliches Leid für alle Beteiligten – die Betroffenen und ihre Familien. Es ist die Hölle!

Alina & Rabea: Wie ist es für dich, die Betroffenen und deren Familien zu interviewen und die Geschichten zu schreiben?

Dagmar: Es ist jedes Mal hochemotional für beide Seiten. Nicht selten fließen Tränen. Die Betroffenen und ihre Eltern, ob leibliche, Pflege- oder Adoptiveltern, erleben so viel Ablehnung, Ignoranz und Missbilligung. Sie müssen schmerzhafte, anstrengende Kämpfe durchstehen, um die Anerkennung der Behinderung durchzusetzen und Unterstützung und Hilfsleistungen zu erreichen. Obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) 2013 Richtlinien für FAS vorgegeben hat, passiert es immer noch rauf und runter, dass selbst Diagnosen von weltweit renommierten FAS-Experten wie die von Professor Hans-Ludwig Spohr aus Berlin von den Behörden nicht anerkannt werden. Selbst Ärzte in den Sozialäpdiatrischen Zentren stellen sich noch hin und behaupten, FAS gebe es nicht. Unfassbar!

Wenn ich diese schrecklichen Geschichten höre, bin ich immer wieder aufs Neue entsetzt und wütend. Aber gerade das treibt mich auch an weiterzumachen. Und vor allen Dingen hilft die Berichterstattung in vielerlei Hinsicht: auf die Schwachstellen in unserem Sozialsystem aufmerksam zu machen, den schwierigen Alltag der Betroffenen und ihrer Familien zu erklären, die Gesellschaft zu sensibilisieren, gegenseitige Hilfe zu mobilisieren. Verständnis füreinander erreicht man nun mal am besten durch authentische Erzählungen.

Jedenfalls bin ich immer tief berührt, welch großes Vertrauen mir entgegen gebracht wird. Auch wenn der Leidensdruck der Betroffenen und ihrer Familien groß ist, empfinde ich das nicht als Selbstverständlichkeit.

Alina & Rabea: Wie gehen die Familien damit um? Ist es immer noch so ein Tabuthema?

Dagmar: Ja, FAS ist immer noch ein Tabuthema. Das macht es ja so schwierig Gehör zu finden. Und deshalb bedeutet es für nahezu alle Familien, dass sie sich auf jahrelange Kämpfe einzustellen haben, nicht selten auch ein Leben lang. Das ist sehr kräftezehrend. Alle diese Familien leisten Unglaubliches, legen eine Energie an den Tag, die bewundernswert ist. 

Wichtig dabei ist, dass sie sich über all das nicht selbst verlieren, sondern sich auch Raum für eigene Bedürfnisse schaffen. Es muss genug Zeit bleiben für Freude und Lachen.

Genau das wird aber im Keim erstickt, wenn Eltern im Unklaren gelassen werden, dass ihr Kind fetale Alkoholschäden haben könnte. FAS ist ja nicht immer sichtbar. Im Gegenteil. Das wird dann bei der Vermittlung von Pflege- und Adoptivkindern allzugern bewusst verschwiegen. Spätestens in der Grundschulzeit fällt dann aber auf, dass da irgendetwas nicht stimmt, dass das Kind anders ist als die anderen. Es ist das besondere an all diesen Eltern, dass sie nicht locker lassen bei der Suche nach der Antwort, auch wenn sie gegen Wände aus Beton laufen.

Alina & Rabea: Was machen für dich FAS-Betroffene aus? Typische Eigenschaften?

Dagmar: Es gibt keinen wirklichen FAS-Prototyp. Es erklärt sich schon dadurch, dass es 419 Symptome gibt, oft genug begleitet von Sekundärerkrankungen. Typisch ist, dass sie alle hirnorganische Schäden haben, die sie in der Bewältigung des täglichen Lebens extrem beeinträchtigen. Sie haben sozusagen permanent Chaos im Kopf und das ist für sie sehr anstrengend. Häufig ist der kognitive Bereich stark betroffen. Abstrahieren fällt ihnen schwer, ebenso das Erkennen von Sinnzusammenhängen. Um so schwieriger ist es für sie, Regeln zu lernen und diese einzuhalten. Fast immer ist die Konzentrationsfähigkeit vermindert. Sie sind oft nur für kurze Zeit aufmerksam und lassen sich schnell selbst von Kleinigkeiten ablenken. Deswegen fällt es ihnen schwer, Aufträge bis zum Ende auszuführen und Verabredungen einzuhalten.
Die Frustrationsschwelle von Kindern mit FAS ist äußerst niedrig, Wut und Ärger schwer für sie zu kontrollieren. Sie sind sehr risikobereit, aber ohne die Gefahren richtig einschätzen zu können. Und: Sie lernen schlecht aus gemachten Erfahrungen.
Auffällig an Kindern mit FAS ist ihre hohe Hilfsbereitschaft. Da sie aber auch leichtgläubig, naiv, vertrauensselig sind, lassen sie sich leicht verleiten. Sie geraten schnell in unangenehme Situationen und sind sich der Folgen ihres sozialen Handelns nicht bewusst.

Über all dem wird aber gerne vergessen, welch liebevolle, loyale, empathische und hilfsbereite Menschen sie sind. Fast alle haben viel Humor und lachen gern. Viele sind sehr kinder- und tierlieb. Zumeist zeichnen sie Inselbegabungen aus. 

Alina & Rabea: Kann man eine Parallele von FAS-Betroffenen zu ADHS-Betroffenen stellen? Oder worin unterscheiden sich die beiden Erkrankungen in der Verhaltensweise?

Dagmar: Beide Diagnosen sind zum einen miteinander vereinbar, zum anderen beschreiben sie an verschiedenen Punkten eben verschiedene Störungsbilder. Das FAS beinhaltet neben der neuropsychologischen Auffälligkeit auch Auffälligkeiten in der körperlichen Entwicklung, Besonderheiten im Sinne von fazialen Dysmorphien. 

Es kommen weitere Symptome hinzu, beispielsweise Störungen der räumlich visuellen Wahrnehmung und der räumlich konstruktiven Fähigkeiten oder besondere emotionale Störungen wie Impulsdurchbrüche, Launenhaftigkeit, Bindungsstörungen. Darüber hinaus sind körperliche Symptomatiken entscheidend. Als Hauptunterscheidungskriterium sind aber die deutlich impulsiveren und aggressiveren Impulsdurchbrüche zu nennen. 

Alina & Rabea: Wir haben gelesen und auch einige Bilder gesehen, dass FAS-Betroffene spezielle Gesichtszüge haben. Kann man das generalisieren bei den FAS-Betroffenen?

Dagmar: Beim Vollbild des FAS haben die Betroffenen oft eine schmale Oberlippe, fehlt die Lidspalte, ist das Philtrum (die Rinne zwischen Nase und Oberlippe) kaum ausgebildet, ist der Kopfumfang vermindert und auch der mittlere Teil des Gesichtes abgeflacht. Wenn die Kinder auf die Welt kommen, sind sie häufig auffällig klein und leicht, es liegen Herzfehler vor, Fehlbildungen an den Ohren, ist die Nierenfunktion gestört, wird Skoliose diagnostiziert.

Alina & Rabea: Wir haben gelesen, dass FAS-Betroffen oft Probleme mit dem Umgang mit anderen Menschen haben. Wie äussert sich das? Ist das individuell?

Dagmar: Wie schon beschrieben, sind die Ausprägungen des FAS sehr individuell. Dennoch lässt sich sagen, dass die Betroffenen durch Verhaltensstörungen auffallen. Dadurch, dass sie ihr Verhalten nicht immer steuern können, eine falsche Eigenwahrnehmung haben, außerdem ihr Gegenüber oft missverstehen, wird ihr Benehmen nach den üblichen Regeln des Sozialverhaltens und damit falsch bewertet. 

Es wird ihnen unterstellt, dass sie dissonant, frech und boshaft sind. Sie können in dem Moment aber nicht anders, weil sie mit der Situation überfordert sind. Das merken sie selbst und werden wütend – auf sich, auf die Situation, auf das Gegenüber, das falsche Erwartungen hegt. Die verbalen und bei manchen auch darüber hinaus gehenden Wutausbrüche werden aufgrund von Unwissenheit persönlich genommen. Das schafft leider Distanz und zieht beiderseitige Abgrenzung und Rückzug nach sich.

Alina & Rabea: Auf eurem Blog haben wir gelesen, dass die Lebenserwartung eines FAS-Betroffenen ca. bei 34-Jahren liegt. Bei unseren Nachforschungen haben wir dies zuvor nicht erfahren. Woran liegt das?

Dagmar: Diese 34 Jahre sind ein statistischer Wert und es klingt in der Tat dramatisch. Er kommt natürlich dadurch zustande, dass auch früh verstorbene Babys mitgezählt werden. Wir haben diesen Wert der durchschnittlichen Lebenserwartung aber deshalb auf der Webseite aufgeführt, damit er klar macht, wie dramatisch die Lage für FAS-Betroffene ist. Sage und schreibe 80 Prozent der Betroffenen landen am Rande der Gesellschaft – im Gefängnis, der Obdachlosigkeit, im Drogen- und Prostitutionsmilieu oder begeht Suizid. All jene werden in der Regel tatsächlich nicht sehr alt. Und das liegt daran, dass die Masse der FAS-Betroffenen keine Unterstützung erhält.

“Fühlt sich an wie eine Ohrfeige”

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Sie hat sich in ihrer Schwangerschaft jede Woche dreimal ein halbes Glas Wein gegönnt, die US-amerikanische Professorin für Ökonomie, Emily Oster, die für Furore sorgt mit ihrem allen Ernstes so genannten Werk: “Das einzige wahre Schwangerschaftshandbuch”. 

Hat die 41jährige doch tatsächlich allein anhand von Studien und Statistiken herausgefunden: Es gibt “keine stichhaltigen Beweise, dass eine geringe Menge Alkohol die kognitive Entwicklung des Ungeborenen beeinträchtigt.” Das lässt für die Akademikerin die für sie logische Schlussfolgerung zu: “Mal ein Glas zu trinken, scheint nicht zu schaden.”

Dergestalt waren die Einschätzungen der Ökonomin jüngst in einem ZEIT-Magazin-Interview zu lesen, garniert mit der Headline “Ein Glas Wein scheint in der Schwangerschaft nicht zu schaden.”

Die kollektive Empörung hierzulande ließ nicht lange auf sich warten. Und so sah man sich hinter den Backsteinmauern des ehrwürdigen Hamburger ZEIT-Verlagshauses genötigt nachzulegen und ein weiteres Interview zum Thema online zu stellen (allerdings nur für sehr kurze Zeit); Vertreter des Hamburger FASD-Zentrums durften zu den Oster-Thesen Stellung beziehen.

Das einzig wahre Ergebnis: “Kein Tropfen, null Komma null!”

Tobias Wolff, Vater dreier Pflegekinder, von denen zwei unter fetalen Alkoholschäden leiden, der obendrein Mitbegründer des Hamburger FASD-Zentrums ist, machte ohne Umschweife deutlich: “Zu lesen, dass das Thema Alkohol in der Schwangerschaft zu streng gesehen werde, fühlt sich an wie eine Ohrfeige. Ich halte oft Vorträge in Jugendämtern oder Schulen zur Fetalen Alkoholspektrumsstörung. Das Unwissen ist riesig. Selbst manche Sonderpädagogen haben noch nie etwas davon gehört.” 

Erst neulich habe ein Gynäkologe einer schwangeren Mitarbeiterin geraten, ruhig ein Glas Sekt zu trinken, wenn der Kreislauf in den Keller geht, untermauerte die Ausführungen auch Dr. Jan Oliver Schönfeld, Neuropädiater und ebenfalls Mitgründer des Hamburger Fachzentrums für fetale Alkoholschäden.

Wie zumindest alle Experten des Fetalen Alkoholsyndroms weltweit wissen: Es gibt keine wissenschaftlich erwiesene Menge Alkohol, die unbedenklich für das Ungeborene wäre. Und, so Schönfeld: “Wie viel Promille Alkohol dann Schäden anrichten, ist bei jedem Baby unterschiedlich. Ich habe kleine Patienten, wo ein Glas Alkohol pro Tag reichte, um schwere Wachstumsschäden hervorzurufen, und kenne Zwillinge, von denen das eine stark alkoholgeschädigt, das andere gesund ist.”

Aber wieso kommen Untersuchungen, auf die sich Emily Oster bezieht, für ein bis zwei Gläser Wein zu weniger beunruhigenden Ergebnissen?, fragt die ZEIT. Denn dort sei kein Zusammenhang gefunden worden zwischen Alkoholkonsum und dem IQ des Kindes*

Der Hamburger Neuropädiater dazu: “Das liegt zum einen an der Methodik dieser erwähnten Studien. Um den Effekt von Alkohol exakt zu untersuchen, reicht keine einfache Befragung, wie sie in den Studien gemacht wurde, auf die Oster sich bezieht. Um wissenschaftlich wasserdicht zu beweisen, ob und wieviel Alkohol schädigt oder nicht, müssen Studien anders konzipiert sein: Eine Gruppe Schwangere müsste jeden Abend Schnaps trinken, eine zweite Gruppe jeden Mittag ein Glas Wein und die dritte Gruppe bliebe zur Kontrolle abstinent. Zusätzlich dürften weder die Probandinnen noch die Wissenschaftler wissen, wer in welcher Gruppe ist. Das nennt man Doppelblindstudie.

Ein solche Studie wäre natürlich völlig unethisch – man würde schwere Alkoholschädigungen bei den ungeborenen Kindern riskieren.”

Hinzu komme, so der Hamburger Arzt, dass Alkohol in der Schwangerschaft ein großes Tabuthema sei. Viele Frauen verschwiegen aus Scham getrunken zu haben. Darüber hinaus seien in den Untersuchungen, die die US-amerikanische Professorin angeführt habe, Fragen gestellt worden, die an den Problemen der FAS-Probleme vorbeigingen. Wie alle FAS-Experten weiß auch Schönfeld: “In den IQ-Tests schneiden Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom häufig sehr gut ab. Selbst in der Schule sind sie häufig überangepasst, tragen dem Lehrer die Tasche hinterher.”

Der FAS-Experte Dr. Reinhold Feldmann aus Münster und Supporter unserer Kampagne ergänzt auf Nachfrage zu Oster’s Studienanalyse: “Es reicht deshalb nicht aus, weil man nicht einfach Forschungsergebnisse durchsehen und dann aufzählen kann, nach dem Motto: drei sind dafür, vier dagegen. Es bedarf durchaus fachlicher Kenntnisse, die Studien im Detail zu verstehen und auch zu werten. 

Tatsächlich gab es in letzter Zeit einige Studien, demzufolge geringere Mengen Alkohol sich später beispielsweise bei den Schulnoten der Kinder nicht negativ auswirkten. Die Autoren der Studien kamen zu dem Ergebnis, dass Alkohol also nicht schädlich sei, solange in geringen Mengen getrunken. Negative Auswirkungen auf die Schulnoten sind aber auch zuvor von niemandem behauptet worden. Bestätigt worden sind hingegen in diesem Kontext, dass es bei geringem Alkoholkonsum in der Schwangerschaft zu Verhaltensauffälligkeiten, Unruhe, Konzentrationsmangel und Vergesslichkeit kommt.

Das heißt in der Schlussfolgerung: Man muss genau lesen und genau hinschauen. Man muss auch nichts dramatisieren, das ist klar. Aber es gilt weiterhin, dass es für den Alkoholkonsum in der Schwangerschaft keinen sicheren Schwellenwert gibt, das Kind also sicher sei, wenn ein solcher Schwellenwert nicht überschritten würde.”

Außerdem warnt Feldmann vor Bagatellisierung: “Es ist durchaus sinnvoll, das ‘Gläschen’ Alkohol in der Schwangerschaft nicht zu bagatellisieren. Anders als die Autorin Oster behauptet, ist leider gerade diese Bagatellisierung riskant. Was ein Gläschen sei, versteht wohl jede Schwangere anders. Wenn also von einem Gläschen oder einem Schlückchen bagatellisierend die Rede ist, darf man wirklich zurück fragen, wer denn wohl eine Flasche Bier öffnet, um danach ein Schlückchen zu nehmen oder die restliche Flasche Wein nach einem Gläschen wegkippt.” 

*Pediatric Research: Alati et.al.;2008/ Early Human Development: O’Cullighan et al.;2007 / European Journal of Clinical Nutrition: Parazzini et.al.;2003

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Drei FAS-Kinder mit Pflegegrad? – Wir gründen eine Wohngruppe!

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“Mein erstes Pflegekind war mit seinen damals drei Jahren wohl Deutschlands jüngster Arbeitgeber”, sagt lachend Anja Bielenberg, Mutter von acht Kindern – fünf leiblichen und drei Pflegekindern. Alle drei Pflegekinder sind vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) in den verschiedensten Facetten betroffen. Aber “alle drei gleichermaßen leiden unter der alkoholbedingten Demenz, die sie merklich beeinträchtigt und selbst stört”, wie sie betont. Alle drei haben Pflegegrad 4 und einen Schwerbehindertenausweis mit 60 Prozent und den Merkzeichen B, G, und H.

Das erste sogenannte Milieukind aus einer norddeutschen Großstadt hat Anja, die in ihrem Haus eine Praxis für Geburtsvorbereitung, Mamahilfe, Hypnose, Doula und FASD-Beratung betreibt, vor 17 Jahren bei sich aufgenommen. Ein Hinweis, das Kind könnte fetale Alkoholschäden haben – Fehlanzeige. Anja selbst wusste zu dem Zeitpunkt auch noch nichts über das FAS. Da das Kind aber nicht aufhöhren wollte zu schreien und sich zu übergeben, “dachte ich, hier stimmt etwas nicht.” 

Nach langen Recherchen im Internet stieß die engagierte Pflegemutter auf einen Bericht über FAS, der sie sofort zum Weinen brachte. Mit ihren Erkenntnissen marschierte Anja zum Jugendamt. Die haben aber nur gefragt, was das denn nun wieder sein soll”, erinnert sich die 52jährige nur allzu gut an die ablehnende und missbilligende Haltung. Heißt: Der Kampf konnte beginnen und sollte Jahre dauern. Anja kam sich vor, als sei ihr Kind das einzige mit FAS auf der Welt. Sie selbst sei so dargestellt worden, als sei sie vom Münchhausen-Syndrom* befallen. 

Inzwischen kann der dreifachen Pflegemutter niemand mehr die Butter vom Brot nehmen. Sie muss auch nicht mehr kämpfen. Sie weiß, was zu tun ist: Sie stellt Anträge, benennt klare Quellen, stellt Forderungen, hinterfragt Antragsabweisungen und scheut sich nicht diese einzuklagen. Selbst die Krankenkasse hat klein beigegeben, als die streitbare Pflegemutter die Anerkennung einer Wohngruppe einforderte. Nach einem ersten “Wie? Eine Wohngruppe für Kinder? Das gibt es nicht. Hier gibt es nur Wohngruppen für Senioren”, musste die Krankenkasse zugestehen: Es handelt sich um einen Rechtsanspruch – egal welchen Alters**.

Voraussetzung für den Anspruch ist, dass die betroffenen Personen wenigstens den Pflegegrad 1 haben. “Aber es sind noch andere Auflagen an den Anspruch geknüpft”, erläutert die Pflegemutter. Beispielsweise muss es einen gemeinsamen Zu- und Hauseingang geben. Außerdem erforderlich: gemeinsame Küche, gemeinsamer Essbereich, gemeinsame sanitäre Anlagen.

Und wie sehen die Leistungen aus, die einer Wohngruppe zugute kommen? 

Anja listet auf: “Es gibt einen Investitionszuschuss für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen, die die Wohnstätte bedürfnisorientiert dem Pflegegrad entsprechend ausstattet. Pro Bewohner beträgt dieser 4000 Euro. Außerdem gibt es einen einmaligen Zuschuss für die Gründung der Wohngemeinschaft, der bei 10.000 Euro liegt. “Allerdings”, weißt Anja darauf hin, “muss man für die Leistungen in Vorkasse treten und für die Rückerstattung eine detaillierte Abrechnung vorlegen.” 

Weiter geht es mit laufenden Leistungen: “Ich habe im Namen der Kinder drei Assistenzkräfte im Rahmen des persönlichen Budgets nach § 29 SGB IX*** als 1 : 1-Vollzeitschulbegleiter eingestellt”, so Anja. Da habe dann gleich die Berufsgenossenschaft aufgejault und moniert, dass ein Kind kein Arbeitgeber sein könne. “Doch, kann!”, konstatiert Anja triumphierend.

Zusätzliche Betreuung erhält die Wohngemeinschaft, die sich Schneckenhaus nennt, über § 45 SGB XI.**** Die Pflegemutter: “Es muss eine externe Person sein, die hauswirtschaftliche Tätigkeiten übernimmt, zum Arzt, Therapeuten oder Friseur begleitet. Schließlich kommt noch die Verhinderungspflege nach § 39 SGB XI hinzu, damit auch ich zum Arzt, zum Friseur, etc. gehen kann und die Kinder während dieser Zeit versorgt sind.”

Das Ganze sei eine Lebensaufgabe, gesteht Anja. Nur so ein bisschen integrativ, das werde nichts. Anja: “Ich habe echt lange gebraucht, bis ich das alles hingekriegt habe und habe wirklich viele graue Haare bekommen. Aber jetzt, nach Jahr sechs, fängt das alles an rund zu laufen. Eines der Kinder geht inzwischen schon in die Werkstätten arbeiten und ich musste dafür noch nicht einmal einen Antrag stellen.” Süffisant sagt die Achtfach-Mutter: “Ich war plötzlich ganz hilflos.”

Aber Spaß beiseite. Man müsse an viele grundsätzliche Dinge denken, die von immanenter Bedeutung seien: “Hat die leibliche Mutter noch das Sorgerecht und man klagt gegen Entscheidungen, zum Beispiel, dass die Diagnose nicht anerkannt wird, und benötigt einen Anwalt, dann muss man den aus der eigenen Tasche bezahlen. Ist man gesetztlicher Vormund des Kindes, dann trägt der Staat die Prozess- und Anwaltskosten.”

Inzwischen sind übrigens alle leiblichen Kinder bis auf das jüngste, das so alt ist wie das erste Pflegekind, aus dem Haus. “Wir haben aber von Anfang an viel Platz gehabt”, erzählt die 52jährige. Es mache sehr viel aus, ob man mit solchen Kindern auf dem Land wohne mit viel Platz und Rückzugsmöglichkeiten. Das erleichtere vieles.

*Das Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom bezeichnet das Erfinden, Übersteigern oder tatsächliche Verursachen von Krankheiten oder deren Symptomen bei Dritten. Zumeist handelt es sich dabei um Kinder. Ziel ist es dabei, eine medizinische Behandlung zu verlangen und/oder um selbst die Rolle eines scheinbar liebe- und aufopferungsvoll Pflegenden zu übernehmen.

**§ 38a SGB XI Zusätzliche Leistungen für Pflegebedürftige in ambulant betreuten Wohngruppen

(1) Pflegebedürftige haben Anspruch auf einen pauschalen Zuschlag in Höhe von 214 Euro monatlich, wenn1.sie mit mindestens zwei und höchstens elf weiteren Personen in einer ambulant betreuten Wohngruppe in einer gemeinsamen Wohnung zum Zweck der gemeinschaftlich organisierten pflegerischen Versorgung leben und davon mindestens zwei weitere Personen pflegebedürftig im Sinne der §§ 14, 15 sind,2.sie Leistungen nach den §§ 36, 37, 38, 45a oder § 45b beziehen,3.eine Person durch die Mitglieder der Wohngruppe gemeinschaftlich beauftragt ist, unabhängig von der individuellen pflegerischen Versorgung allgemeine organisatorische, verwaltende, betreuende oder das Gemeinschaftsleben fördernde Tätigkeiten zu verrichten oder die Wohngruppenmitglieder bei der Haushaltsführung zu unterstützen, und4.keine Versorgungsform einschließlich teilstationärer Pflege vorliegt, in der ein Anbieter der Wohngruppe oder ein Dritter den Pflegebedürftigen Leistungen anbietet oder gewährleistet, die dem im jeweiligen Rahmenvertrag nach § 75 Absatz 1 für vollstationäre Pflege vereinbarten Leistungsumfang weitgehend entsprechen; der Anbieter einer ambulant betreuten Wohngruppe hat die Pflegebedürftigen vor deren Einzug in die Wohngruppe in geeigneter Weise darauf hinzuweisen, dass dieser Leistungsumfang von ihm oder einem Dritten nicht erbracht wird, sondern die Versorgung in der Wohngruppe auch durch die aktive Einbindung ihrer eigenen Ressourcen und ihres sozialen Umfelds sichergestellt werden kann.

***§ 29 SGB IX Persönliches Budget

(1) Auf Antrag der Leistungsberechtigten werden Leistungen zur Teilhabe durch die Leistungsform eines Persönlichen Budgets ausgeführt, um den Leistungsberechtigten in eigener Verantwortung ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Bei der Ausführung des Persönlichen Budgets sind nach Maßgabe des individuell festgestellten Bedarfs die Rehabilitationsträger, die Pflegekassen und die Integrationsämter beteiligt. Das Persönliche Budget wird von den beteiligten Leistungsträgern trägerübergreifend als Komplexleistung erbracht. Das Persönliche Budget kann auch nicht trägerübergreifend von einem einzelnen Leistungsträger erbracht werden. Budgetfähig sind auch die neben den Leistungen nach Satz 1 erforderlichen Leistungen der Krankenkassen und der Pflegekassen, Leistungen der Träger der Unfallversicherung bei Pflegebedürftigkeit sowie Hilfe zur Pflege der Sozialhilfe, die sich auf alltägliche und regelmäßig wiederkehrende Bedarfe beziehen und als Geldleistungen oder durch Gutscheine erbracht werden können. An die Entscheidung sind die Leistungsberechtigten für die Dauer von sechs Monaten gebunden.

(2) Persönliche Budgets werden in der Regel als Geldleistung ausgeführt, bei laufenden Leistungen monatlich. In begründeten Fällen sind Gutscheine auszugeben. Mit der Auszahlung oder der Ausgabe von Gutscheinen an die Leistungsberechtigten gilt deren Anspruch gegen die beteiligten Leistungsträger insoweit als erfüllt. Das Bedarfsermittlungsverfahren für laufende Leistungen wird in der Regel im Abstand von zwei Jahren wiederholt. In begründeten Fällen kann davon abgewichen werden. Persönliche Budgets werden auf der Grundlage der nach Kapitel 4 getroffenen Feststellungen so bemessen, dass der individuell festgestellte Bedarf gedeckt wird und die erforderliche Beratung und Unterstützung erfolgen kann. Dabei soll die Höhe des Persönlichen Budgets die Kosten aller bisher individuell festgestellten Leistungen nicht überschreiten, die ohne das Persönliche Budget zu erbringen sind. § 35a des Elften Buches bleibt unberührt.

****§ 54 SGB XII Leistungen der Eingliederungshilfe

(1) Leistungen der Eingliederungshilfe sind neben den Leistungen nach § 140 und neben den Leistungen nach den §§ 26 und 55 des Neunten Buches in der am 31. Dezember 2017 geltenden Fassung insbesondere1.Hilfen zu einer angemessenen Schulbildung, insbesondere im Rahmen der allgemeinen Schulpflicht und zum Besuch weiterführender Schulen einschließlich der Vorbereitung hierzu; die Bestimmungen über die Ermöglichung der Schulbildung im Rahmen der allgemeinen Schulpflicht bleiben unberührt,2.Hilfe zur schulischen Ausbildung für einen angemessenen Beruf einschließlich des Besuchs einer Hochschule,3.Hilfe zur Ausbildung für eine sonstige angemessene Tätigkeit,4.Hilfe in vergleichbaren sonstigen Beschäftigungsstätten nach § 56,5.nachgehende Hilfe zur Sicherung der Wirksamkeit der ärztlichen und ärztlich verordneten Leistungen und zur Sicherung der Teilhabe der behinderten Menschen am Arbeitsleben.

Die Leistungen zur medizinischen Rehabilitation und zur Teilhabe am Arbeitsleben entsprechen jeweils den Rehabilitationsleistungen der gesetzlichen Krankenversicherung oder der Bundesagentur für Arbeit.

(2) Erhalten behinderte oder von einer Behinderung bedrohte Menschen in einer stationären Einrichtung Leistungen der Eingliederungshilfe, können ihnen oder ihren Angehörigen zum gegenseitigen Besuch Beihilfen geleistet werden, soweit es im Einzelfall erforderlich ist.

(3) Eine Leistung der Eingliederungshilfe ist auch die Hilfe für die Betreuung in einer Pflegefamilie, soweit eine geeignete Pflegeperson Kinder und Jugendliche über Tag und Nacht in ihrem Haushalt versorgt und dadurch der Aufenthalt in einer vollstationären Einrichtung der Behindertenhilfe vermieden oder beendet werden kann. Die Pflegeperson bedarf einer Erlaubnis nach § 44 des Achten Buches.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Eine frühe Diagnose ist der beste Schutz

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“Mir ist die Botschaft einfach wichtig. Mir ist wichtig zu sagen, wie schwer Fetale Alkoholschäden zu fassen und verstehen sind. Mir ist wichtig zu sagen, dass ein Dauerkampfmodus nichts bringt und am Ende nur auslaugt. Ich habe schon Pflegeverhältnisse erlebt, wo es am Ende nicht mehr ums Kind, sondern nur noch um den Kampf als solchen ging” – Nevim Krüger, 1. Vorsitzende des Landesverbandes der Pflege- und Adoptiveltern in Niedersachsen, kurz Pfad genannt, wird nicht müde, sich für Familien zu engagieren, die Kinder mit schweren Beeinträchtigungen bei sich aufnehmen. 

Ein Gastbeitrag von Nevim Krüger

FASD – Der große Stolperstein in der Jugendhilfe – wie neue Wege ans Ziel führen können.

„Was soll die Diagnose bringen?“

„Wir können Ihnen nicht mehr zahlen, sie sind keine Fachleute“

„Wenn es zu anstrengend ist, geben wir das Kind in eine Einrichtung““

„Sie kann das doch ganz wunderbar hier, dann liegt es wohl an Ihnen“

„Wenn er sich nur besser anstrengt, dann schafft er das auch“

„Sie können dem Kind nicht alles aus dem Weg räumen, später muss es das auch schaffen.“

„Sie können doch nicht behaupten, dass das Kind behindert ist.“

Das ist nur eine kleine Auswahl an Aussagen, die häufig an Pflege- und Adoptivfamilien oder andere Bezugspersonen gerichtet werden, deren Kinder von FASD betroffen sind.

Laut Drogenbericht der Bundesdrogenbeauftragten von 2019 werden jährlich 10.000 – 20.000 Kinder mit Alkoholschäden in Deutschland geboren. Diese Anzahl ist erschreckend und leider nur die Spitze des Eisberges. Ein großer Teil der betroffenen diagnostizierten Kinder wächst in Pflegefamilien auf.

Wir stellen fest, dass es in Bezug auf diese Behinderung noch immer großen Nachholbedarf an Konzepten für den Umgang dieser Pflegeverhältnisse gibt. Sowohl für die Familien aber auch für die Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen in Jugendämtern ist es nicht immer leicht, den großen Bedarf zu erkennen. Noch immer werden Kinder mit einem berechtigten Verdacht aus Angst vor Stigmatisierung, Angst vor Vermittlungsschwierigkeiten oder vor Kostenerhöhung ohne Information des Verdachts vermittelt. Ebenfalls passiert es immer noch zu oft, dass Pflegeeltern die Diagnose nicht gestattet bzw. erschwert wird. Es ist längst hinlänglich bekannt, dass gerade eine frühe Diagnose der größte Schutz und die größte Hilfe für die Betroffenen ist. Entsprechende Förderungen können somit ermöglicht und Überforderungen vermieden werden.

Wir können nur alle Pflegeeltern und vor allem Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen dazu ermutigen, bei einem Verdacht unbedingt einen Ausschluss/Diagnostik von FASD zu veranlassen. Sollte sich eine FASD bestätigen, gilt es zu berücksichtigen, dass es nicht „die schlimme“ oder „harmlose“ Form von FASD gibt. Die Unterteilungen FAS, pFAS und ARND stellen lediglich diagnostische Varianten dar. Ein Kind mit einem FAS (Vollbild) kann z. B. deutlich weniger psychische Probleme aufweisen als ein Kind mit ARND oder pFAS. Der Leidensdruck von den unsichtbar Betroffenen ist häufig deutlich größer, da das Umfeld wie Schule etc. viel zu hohe Anforderungen an die Kinder und Jugendlichen stellen.

Nachfolgend möchten wir Anregungen und Tips zum besseren Gelingen von Pflegeverhältnissen in Zusammenhang mit FASD bieten:

– Die große und intensive Betreuungsleistung der Familien muss anerkannt und wert geschätzt werden.

– Alle sich im System „Pflegefamilie“ befindenden Akteure benötigen zumindest ein fundiertes Basiswissen zu dieser Behinderung und ihren Besonderheit.

– Schon bei der Auswahl der Pflegeeltern ist das Thema zu beachten. FASD erfordert eine hohe Belastbarkeit, Kreativität im Hinblick auf pädagogische Haltungen, die Bereitschaft zu Fortbildungen und Vernetzung, Supervision usw.

– Ziele in Hilfeplanungen sind der Behinderung und der individuellen Situation des Kindes anzupassen. Es gibt keine Allgemeingültigkeit bei der Erreichung von Zielen. Die Familien brauchen vor allem „Komfortzonen“ und keinen zusätzlichen Druck.

– Die Familien sind in Krisen niederschwellig und wertschätzend zu unterstützen.

– Den Familien müssen unbürokratisch und zeitnah auch Sonderhilfen wie Haushaltshilfen, Schadensausgleiche usw. zuerkannt werden.

– Besonders in der fragilen Phase der Pubertät benötigen die Familien mehr Unterstützung und Entlastung. FASD kann die typischen Symptome der Pubertät deutlich intensivieren. Hinzu kommen traumatische Aspekte. Durch gute und wertschätzende Begleitung der Familien durch die turbulente Phase kann das Pflegeverhältnis deutlich öfter mit einem zufriedenstellenden Ausgang in das Erwachsenenalter übergeleitet werden.

– Unterstützung und Stärkung der Familien bei der Durchsetzung der sozialrechtlichen Leistungen wie Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis für die Betroffenen.

Den Familien möchten wir folgendes mit auf den Weg geben:

– Seien Sie gut zu sich und den Betroffenen.

– Vermeiden Sie zu hohe Anforderungen.

– Vermeiden Sie es, sich im ständigen Kampfmodus zu befinden. Treten Sie einen Schritt zurück, tanken Kraft und suchen sich Unterstützung für das Erlangen von Zielen.

– Haben Sie Verständnis für ihr unwissendes Umfeld. Es ist oft keine Absicht sondern tatsächlich Unkenntnis.

– Vernetzten Sie sich, besuchen Sie Selbsthilfegruppen, werden Sie selbst aktiv in der Selbsthilfe.

– Suchen Sie frühzeitig Hilfe und verlagern schwierige Situationen auf mehrere Schultern.

– Verinnerlichen Sie, die Betroffenen können sich nicht anders verhalten.

– Seien Sie stolz auf sich und ihr Kind/Jugendlichen! Sie alle leisten sehr viel.

Für Fragen rund um das Thema steht unsere kompetente FASD-Beratung montags bis freitags von 9 bis 18 Uhr gern und kostenlos zur Verfügung: 0800 – 0827292

“Weniger ist mehr” – Unsere Berliner Botschafter-Zwillinge blicken zurück auf 2020

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“Gerade für uns Menschen mit fetalen Alkoholschäden ist jede neue ungewohnte Situation stressig und kann uns gleich in ein tiefes Loch fallen lassen”, sagt Luise Andrees. Die Befürchtung stand deshalb erst einmal im Raum, als der erste Lockdown ausgerufen wurde. Zumal Luise und ihre Schwester Clara, wie alle anderen Schüler, von jetzt auf gleich ins Homeschooling geschickt wurden und gar nicht gleich realisierten, dass sie von nun an ausschließlich auf sich alleine gestellt von zu Hause würden lernen müssen. 

“Die Zoom-Meetings mit den Lehrern waren nicht wirklich erfüllend für uns, bewirkten eher das Gegenteil, nämlich noch mehr Stress. Es mussten neue Techniken erlernt werden. Wir mussten lernen, mit der neuen Situation umzugehen”, erinnert sich die 27jährige Luise. Und das mitten in der Vorbereitungsphase auf die Abschlussprüfung für ihre Ausbildung zu Heilerziehungspflegerinnen. Eine große Herausforderung für die Zwei.

Zwar sind Luise und Clara Zwillinge und klar war: “Wenn wir jetzt nicht zusammenhalten und uns gegenseitig Kraft und Halt geben, schaffen wir die Prüfungen nicht.” Dennoch ist jeder Zwilling anders mit der Situation umgegangen. Luise: “Clara war diejenige, die sich viel mit ihren Mitschülern ausgetauscht und Fragen gestellt hat. Ich hingegen habe mich eher des Internets bedient und der Schulbücher, die wir gestellt bekommen haben. Ich habe den Austausch mit den Mitschülern per Zoom eher als anstrengend empfunden. Außerdem haben wir uns Hilfe gesucht bei unseren Eltern, Freunden und Bekannten und unserem Vertrauenslehrer.”

Jedenfalls habe sie diese “krasse Phase” des Jahres 2020 gelehrt – egal, was passiere, “der Wille lehrt einen und man schafft dann ganz viel”. So kam es denn auch, dass die beiden ihre Abschlussprüfungen erfolgreich absolviert haben.

Aber nicht nur die veränderten Bedingungen der beruflichen Ausbildung stellte die Zwillinge vor besondere Herausforderungen. Der Lockdown stoppte auch jäh ihrer beider sportliche Freizeitbeschäftigung. Bei Clara der Fußball. Bei Luise das Tischtennis. 

Für Luise war dieser harte Cut besonder schlimm. Sie hatte bis dato nur ihren Sport im Kopf und für fast gar nichts anders mehr Zeit gehabt. “Ich war zuerst sehr traurig und wusste nicht, was ich machen soll. Aber dann merkte ich schnell, dass mir die Zwangspause auch mal gut tut, um zur Ruhe zu kommen. Und diese Ruhe hat mich dazu bewegt mal darüber nachzudenken, dass es auch noch Sachen außerhalb des Sports gibt”, gesteht die junge Frau. Nicht zuletzt merkte Luise schnell, dass, “wenn ich meine Volle-Kanne-Konzentration auf die Schule lege, da viel mehr Produktives und Kreatives herauskommt, als wenn ich Sport und Schule unter einen Hut bringen muss. Es glich fast schon einer Erleichterung.”

Für Clara war der Einschnitt, kein Fußball mehr spielen zu können, nicht so dramatisch. Für sie hatte der Sport ohnehin nur einen Nebenrolle gespielt. Clara war immer schon diejenige gewesen, die länger als ihre Schwester am Schreibtisch gesessen und für Prüfungen gebüffelt hatte, weil sie gemerkt hatte, dass ihre Konzentration nicht reichen würde, sich für beides gleichsam intensiv zu engagieren.

Nicht genug, die Hürde des sportlichen Verzichts genommen und den Abschluss zur Heilerziehungspflegerin geschafft zu haben, Luise gab noch mehr Gas. Sie wollte unbedingt den Führerschein zu machen. Der feste Wille trieb sie an, diesen im Rahmen einer Vollzeit-Intensiv-Woche zu absolvieren. Als das tatsächlich geschafft war, standen dem selbstbestimmten Weg ins Leben sämtliche Türen offen und beflügelte die Zwillinge, einen weiteren einschneidenden Schritt zu gehen. 27 Jahre hatten Clara und Luise immer zusammen gelebt, nun stand an sich zu trennen. Luise wollte mit ihrem Freund zusammen ziehen und Clara allein in der ehemals gemeinsamen Wohnung weiter leben. 

Und so finden Clara und Luise: “Das Pandemie-Jahr 2020 war für uns das Jahr unserer erfüllten Träume!”

Autorin: Dagmar Elsen

Verdammt, im Abgrund zu verenden? Oder schaffen sie den Absprung?

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Alle Eltern von Kindern im pubertären Alter leben mit der Sorge: Hoffentlich wird mein Kind nicht eines Tages drogensüchtig – weil es an die falschen Freunde gerät, oder weil es einfach nur neugierig ist und wissen will, wie es sich denn so anfühlt, wenn die Drogen die Welt in bunte Farben taucht und alles andere vergessen lässt.

Eltern von Kindern mit fetalen Alkoholschäden umtreibt diese Sorge einmal mehr, scheinen doch ihre Schützlinge auf den ersten Blick weit größere Affinitäten zu haben sich zu Drogen verleiten zu lassen, um sich dann im Sumpf der Drogenszene zu verlieren. Schließlich gelten viele von ihnen als leichtgläubig, sind sich der Tragweite und Konsequenzen ihres Handelns nicht bewusst, lassen sich nur allzu leicht zu allem möglichen verführen. Und, es stellt sich die Frage: Haben sie eine genetische Veranlagung dazu? Und heißt das dann, dass diese Kinder verdammt sind, im Abgrund zu verenden? Oder sind sie in der Lage, den Absprung wieder zu schaffen?

Wir haben Kevin, der vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) betroffen und unser Botschafter ist, dazu passend seine persönliche Geschichte erzählen lassen. Im Anschluss haben wir dem FAS-Experten aus der Klinik Walstedde bei Münster, Philipp Wenzel, einige Fragen zu dieser Thematik gestellt.

Kevin:

Ach, ich wollte das mal ausprobieren, aber irgendwie auch nicht. Und da meinte ein Kollege dann, komm ich führ’ Dich mal ran, und der hat mich dann immer wieder ziehen lassen. Irgendwann war es dann soweit, dass ich einen kompletten Joint alleine geraucht habe ohne Probleme. Ja, ich muss sagen, dass ich schon überredet worden bin. Ich war auch nicht betrunken. Ich war auf jeden Fall neugierig, wie es auf mich wirkt. 

Wie gesagt, alles fing, da war ich 18 Jahre alt, mit ein paar Zügen von einem Joint an. Die Wirkung kam sofort: Ich merkte, dass es mir besser geht und ich nicht mehr so “anders“ bin, auch mal entspannen kann. Aber aus ein paar Zügen wurden irgendwann 0,5 Gramm, und aus 0,5 Gramm wurde 1 Gramm täglich, um mich selbst zu ertragen. Die Spirale ging weiter. 

Es blieb nicht bei Cannabis. Ich fing an Koks zu ziehen. Schnell stellte ich fest, dass ich auch hier immer mehr davon haben wollte. Anfangs konnte ich noch widerstehen und blieb bei Cannabis. Als ich dann aber mal wieder feiern war, ist es passiert: Ich zog wieder Koks. Von da an habe ich mir zwischendurch immer mal wieder ‘was geholt. Ab dem Zeitpunkt war mir plötzlich alles egal, mein Leben zog einfach so an mir vorbei.

Mein ganzes Gespartes? Weg! Ausgegeben für Drogen! Eigentlich war das Geld für meinen Führerschein und evtl. noch ein Auto geplant. Daran könnt ihr erkennen, wie hoch mein Drogenkonsum ausgesehen hat. 

Eines Tages landete ich in der Psychiatrie. Hier lernte ich auch, ohne die ganzen Drogen zu leben. Hat es gehalten? Nein! Ich machte weiter. Es kam sogar noch Speed hinzu. Und ich nutzte die Wirkung von meinen Schlaftabletten aus, weil ich alles vergessen, keinen Schmerz mehr fühlen wollte. 

Unglaublich, aber wahr: Ich habe es irgendwann alleine geschafft mit fast allem aufzuhören. Es machte einfach keinen Sinn mehr so zu leben. Cannabis habe ich allerdings weiter konsumiert. Und verdammt, dann passierte der Rückfall mit Speed. Mit Freunden chillend rauchte ich erst einen Joint, zog dann Speed, woraufhin ich über 24 Stunden wach blieb. 

Am nächsten Tag traf ich mich wieder mit Freunden, rauchte gleich wieder einen Joint und da passierte es: Ich kollabierte, ich krampfte, etc. Ich selbst realisierte gar nichts, Freunde und Bekannte erzählten es mir später. Ich musste mit dem Rettungswagen abgeholt werden.

Von diesem Tag an kann ich stolz sagen: ICH BIN CLEAN VON ALLEM! 

Ich hatte Angst, Angst zu sterben. Drogen sind scheiße!

Wenn Sie das lesen, Herr Wenzel, wie deckt sich das mit den Erfahrungswerten, die Sie durch Ihre Patienten erworben haben? Ist dieser Fall ein Klassiker?

Philipp Wenzel: 

Der Fall von Kevin ist leider ein typischer Fallverlauf für Klienten, welche von FAS betroffen sind. Die Klienten werden im Rahmen der Alkoholschädigung ja schon früh mit einem Suchtstoff im Mutterleib angespielt. Schon zu diesem Zeitpunkt erhält das Belohnungssystem des Ungeborenen eine entsprechende Konfrontation und wird somit in eine pathologische Richtung gelenkt. Im Grunde kommt es hier zu einer Desensibilisierung bezogen auf den Botenstoff Dopamin, welcher im Rahmen des Belohnungssystems im Hirn fungiert. Die entsprechenden Zellen des Belohnungssystems fordern diesen Stoff (Dopamin) regelrecht ein. Die von Kevin beschriebene Entwicklung und sein entsprechender Fallverlauf sind für uns aus dem ärztlich-therapeutischen Bereich leider keine Seltenheit. Um auf Ihre Frage entsprechend zu antworten, müssen wir diesen Fall leider als einen „Klassiker“ benennen. Dies ist vor allem für die Klienten tragisch, welche vom FAS betroffen sind, aber dennoch eine hohe kognitive Leistungsfähigkeit haben und entsprechend auch einen sehr nah an der Normalität liegenden Entwicklungs- und Schulverlauf darstellen können.

Sind Kinder mit fetalen Alkoholschäden suchtanfälliger als andere Kinder? 

Philipp Wenzel:

Wie gerade schon erwähnt, wird bereits unter der Schwangerschaft, also im Mutterleib, das Belohnungssystem der Betroffenen mit Alkohol angespielt. Dadurch, dass es im Rahmen dessen zu einer Desensibilisierung für Dopamin kommt, sind die Betroffenen regelmäßig auf der Suche nach entsprechenden Erfahrungen, welche einen Dopamin-Schub oder „Kick“ auslösen.

FAS-Betroffene sind entsprechend deutlich suchtanfälliger und haben generell eine höhere Affinität zu Suchtstoffen. Dies ist leider nicht auf Alkohol beschränkt, sondern weitet sich auch auf den Bereich von Drogen, aber auch in den Bereich von nicht stoffgebundenen Süchten aus. Entsprechend kommt es häufig zu erhöhtem Medienkonsum, Mediensucht oder Spielsucht. Im Rahmen der Spielsucht ist es besonders gefährlich, dass die Betroffenen keine Einschätzung von Geldwerten oder Sachwerten haben. Meistens sind entsprechend den Spielverhaltensweisen keine Grenzen gesetzt.

Im Rahmen der Suchtentwicklung wirkt sich außerdem begünstigend aus, dass die Betroffenen oft artlos und verleitbar sind. Sie lassen sich entsprechend schneller auf Substanzkonsum ein und können im weiteren Verlauf die Konsequenzen ihres Verhaltens nicht adäquat abschätzen, sodass es zu Konsumverhalten von großen Stoffmengen kommt. Dies ist über das ohnehin schon erhöhte Suchtpotenzial hinaus noch gefährlicher, da sich hieraus eine noch schneller verlaufende Suchtentwicklung entwickeln kann sowie eine Sucht zu noch härteren Drogen.

Wenn FAS-Betroffene suchtanfälliger sind, woran liegt es – an einer genetischen Veranlagung, an mangelnder Medikation, an frustrierenden Lebensläufen, die bis hin zu Depressionen führen?

Dr. Wenzel:

Im Rahmen der aktuellen Forschung, auch im genetischen Bereich, arbeiten wir aktuell an der Fragestellung, ob es eine genetisch verankerte erhöhte Suchtstoffaffinität gibt. Diese wäre dann als Risikofaktor für das Entstehen eines Fetalen Alkoholsyndroms zu werten. In diesem Fall würde dann zu der hirnorganischen Schädigung im dopaminären System, wie ich sie oben schon benannt habe, auch eine genetische Disposition hinzukommen. Die Betroffenen hätten entsprechend zwei Risikofaktoren zur Entwicklung einer Suchterkrankung.

Gibt es einen Unterschied zwischen der Suchtanfälligkeit für Alkohol und der für andere Drogen? 

Philipp Wenzel:

Einen Unterschied in der Entwicklung von Suchterkrankungen sehen wir deutlich. Die meisten Jugendlichen zeigen aufgrund der Verfügbarkeit eine hohe Affinität zu Medien und einer sich entsprechend entwickelten Mediensucht. Auch sehen wir gehäuft die Entwicklung von einer Cannabissucht. Oftmals sind die Betroffenen dahingehend sozialisiert, keinen Alkohol zu trinken, da dieser sie selbst schon so massiv geschädigt hat. Dies ist oftmals so tief sozialisiert, dass hier ein regelrechter Ekel entsteht. Hier wird der Fall von Kevin dann wieder zu einem sehr typischen Fall. Es kommt zu entsprechenden Verführungen in der Peer-Group und dann zur Aufnahme von regelmäßigem Cannabis-Konsum. Diese Droge ist in Milieunähe günstig und schnell verfügbar, sodass eine Suchtentwicklung sehr rasch geschehen kann.

Viele Jugendliche mit fetalen Alkoholschäden, die keine unterstützenden Medikamente erhalten, berichten, dass sie Cannabis rauchen, damit sie endlich mal “runterkommen”. Ist die mangelnde Medikation tatsächlich ein Trigger?

Philipp Wenzel:

Die mangelnde Medikation ist kein echter Trigger. Das bedeutet nicht, dass Menschen, welche vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen sind, schon dadurch getriggert sind, dass sie keine Medikation haben, dann Drogen zu konsumieren. Eher spricht die hohe Suchtstoffaffinität für einen frühen und intensiven Drogenkonsum.

Durch die Alkoholschädigung entsteht oftmals ein hohes Maß an Reizoffenheit und Ablenkbarkeit sowie Konzentrationsunfähigkeit. Die Patienten leiden unter einer sogenannten Ich-Grenzen-Störung. Das bedeutet, dass sie Inhalte, welche außerhalb des Körpers entstehen, viel deutlicher nach innen wahrnehmen als es nicht Betroffene tun. Diese flexiblen und bei nicht betroffenen Menschen modifizierbaren Grenzen stehen für FAS-Betroffene oft offen. Im Rahmen des Erstkonsums von Drogen wie Cannabis erleben die FAS-Betroffenen dann, dass durch den Konsum eine Abdichtung gegenüber den äußeren Reizen passiert. Dies wird entsprechend oft als angenehm wahrgenommen, sodass häufiger und intensiver Drogen konsumiert werden, weil diese die Betroffenen „runterbringen“ und „abdichten“. Dies kann im Rahmen des psychiatrischen Verständnisses als Selbstmedikation angesehen werden.

Bei Klienten, die mir vorgestellt werden und die bereits Suchtstoffe konsumieren, stelle ich oft eben diese Frage. Werden die Suchtstoffe genau deswegen konsumiert? Wenn dies der Fall ist, so versuche ich, mit dem Betroffenen schnellstmöglich eine Abstinenz zu erarbeiten, wenn möglich auch durch einen qualifizierten stationären Drogenentzug, um dann eine entsprechende abdichtende Medikation mit zum Beispiel einem Neuroleptikum auf den Weg zu bringen. Die hirnorganischen Auswirkungen und unerwünschten Arzneimittelwirkungen des Neuroleptikums sind in keinem Fall mit den schädigenden Wirkungen von Drogen vergleichbar. Es handelt sich um eine kontrollierte Medikation, deren Wirksamkeit in großen Studien bewiesen ist. Die Schädlichkeit einer solchen Medikation ist weit unter der Schädlichkeit von Drogenkonsum. Außerdem greift eine Medikation sehr gezielt in die hirn-bio-chemischen Vorgänge ein. Drogen sind hier unspezifischer und haben eine auch schädigende Wirkung auf das sich entwickelnde Gehirn. Außerdem kommt es zu einer Toleranzentwicklung und einer Suchtentwicklung, somit Erhöhung der Dosis und im weiteren Verlauf dann sozialem Abstieg usw. Eine Medikation kann einer solchen Entwicklung deutlich entgegenwirken.

Was kann man als Eltern und Betreuer tun, um die Gefahr der Suchtanfälligkeit zu minimieren?

Philipp Wenzel:

Die Angehörigen und Betreuer der vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffenen Menschen können vor allem mit gezielter Aufklärungsarbeit und Psychoedukation genau dieser Problematik entgegenwirken. Sie sollten eine entsprechende Motivation beim Betroffenen schaffen, sodass eine Affinität auf der psychosozialen Ebene verringert wird. Wie oben schon genannt, haben FAS-Betroffene aufgrund ihrer Sozialisierung schon eine gewisse Aversion gegen Alkohol. Diese sozialisierte Aversion kann auch im Bereich anderer Suchtstoffe bereits früh etabliert werden, sodass hier die Gefahr verringert werden kann.

Leider kann der biologisch-psychiatrischen Gefahr, die aus der Schädigung des Belohnungssystems resultiert, nicht adäquat entgegengetreten werden. Hier kann man die Betroffenen jedoch ausreichend mit einer Medikation versorgen, sodass die Ich-Grenzen-Stabilisierung nicht durch einen Suchtstoff stattfinden muss, sondern unter kontrollierten Bedingungen durch ein entsprechendes Medikament stattfindet.

In vielen Fällen ist es jedoch leider auch notwendig, eine räumliche Distanz zum Drogenmilieu herzustellen und entsprechende sichernde Maßnahmen zu etablieren. Die Betroffenen schaffen es dann oft aufgrund ihrer Arglosigkeit und Verführbarkeit sowie dem fehlenden Gefahrenbewusstsein nicht, für sich selbst eine Abstinenz aufrechtzuerhalten. Hier sind dann die entsprechenden Hilfesysteme in Form von Betreuern und Angehörigen gefragt.

Was ist es, dass es ein vom FAS betroffener Jugendlicher, der in der Drogenszene gelandet ist, schafft, dort wieder herauszukommen? 

Philipp Wenzel:

Im Fall von Kevin sehe ich generell einen typischen Fallverlauf. Hier kam es im Rahmen der sozial emotionalen Nachreifung zu einem entsprechenden Prozess. Kevin konnte für sich selbst die Haltung entwickeln, dass Suchtstoffe für ihn schädlich sind. Seine gemachten Erfahrungen und seine Vorstellungen halfen ihm entsprechend dabei, die Entscheidung gegen den Konsum von Suchtstoffen zu treffen. Insgesamt sind solche Fallverläufe leider die Seltenheit und die meisten Betroffenen gleiten in das entsprechende Milieu ab. Es kommt zu Konsum von Alkohol und weiteren Suchtstoffen, auch bei weiblichen Betroffenen, was oftmals dazu führt, dass auch hier unter der Schwangerschaft Alkohol und Drogen konsumiert werden. Oftmals wird in der Diagnostik dann die ganze Tragik in der Familienanamnese deutlich.

Insgesamt sehen wir bei den FAS-Betroffenen vor allem die Problematik des bereits früh angespielten Belohnungssystems. Im Rahmen dessen schaffen viele Betroffene es nicht, auf spezielle Verhaltensweisen und Substanzkonsum zu verzichten. Dies führt dannmeistens zu desolaten Fallverläufen und auch zu tragischen Entwicklungen, obwohl eine viel bessere und stabile Entwicklung zu erwarten gewesen wäre. Es ist an dieser Stelle entsprechend sehr lobenswert, dass Kevin diesen Weg für sich beschritten hat und selber daran arbeitet, diesem Milieu zu entfliehen. 

Die Fragen stellte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Die FDP bleibt am Ball: weiterer Antrag eingereicht

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Die schriftlichen Stellungnahmen und Anhörungen zu den Themenbereichen Alkohol in der Schwangerschaft und Fetales Alkoholsyndrom in der jüngsten Sitzung des Gesundheitsausschusses des Bundestages in Berlin haben dazu geführt, dass die FDP-Fraktion einen weiteren Antrag mit einem 14 Punkte umfassenden Fragenkatalog eingereicht hat. 

Laut FDP ist das Thema Fetales Alkoholsyndrom als eine oft vertuschte Behinderung “dringlich zu erörtern und in seiner gesamten Tragweite zu erfassen, denn die Zahlen der Betroffenen steigen jährlich und die Ausgaben aller Sozialleistungstärger werden das sozialrechtliche Gefüge auch zukünftig weiter entsprechend beeinflussen und herausfordern.” 

Ebenso wie die Aktivisten unserer Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL sieht es die FDP als Voraussetzung, dass “nicht nur werdende Mütter, sondern die gesamte Gesellschaft in allen Bereichen und vor allem in ihren verschiedenen Institutionen diesbezüglich zu den schädigenden Auswirkungen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft nachhaltig informiert und intensiv aufgeklärt werden sollten.”

Nur so kann es gelingen,die behinderungsbedingten Schwierigkeiten als Folge eines riskanten Gebrauchs der Alltagsdroge Alkohol anzuerkennen. Im weiteren Schritt können gesellschaftliche Bedingungen geschaffen werden, die den Betroffenen zu Toleranz und Akzeptanz ihrer Behinderung verhelfen.

Die Fragen der FDP an die Bundesregierung: 

  1. Welche Anzahl an Schwangeren konsumiert, nach Kenntnis der Bundesregierung, alkoholische Produkte, und wie hat sich diese Zahl seit 2010 jährlich entwickelt?
  2. Wie ist nach Kenntnis der Bundesregierung der Kenntnisstand in der Bevölkerung und spezifisch bei Schwangeren über die Risiken beim Alkoholkonsum in der Schwangerschaft und wie hat sich dieser Kenntnisstand seit 2010 entwickelt?
  3. Wie viele Kinder wurden, nach Kenntnis der Bundesregierung, jährlich seit 2010 mit FAS bzw. FASD geboren?
  4. Wieviele Menschen leben, nach Kenntnis der Bundesregierung, insgesamt in Deutschland, die unter gesundheitlichen Schäden durch den Konsum von Alkohol während der Schwangerschaft leiden?
  5. Wie hat sich, nach Kenntnis der Bundesregierung, die Zahl der Menschen, die Alkohol in der Schwangerschaft für unbedenklich halten, in den letzten zehn Jahren entwickelt?
  6. Wieviele Menschen haben jährlich seit 2010, nach Kenntnis der Bundesregierung, aufgrund FASD/FAS einen Schwerbehindertenausweis beantragt, und wieviele dieser Anträge wurden, nach Kenntnis der Bundesregierung, jährlich seit 2010 genehmigt?
  7. Welcher Grad der Behinderung wird bei Menschen mit FASD/FAS, nach Kenntnis der Bundesregierung, in der Regel festgestellt?
  8. Welche Präventionsprojekte wurden in den letzten zehn Jahren im Bereich FASD/FAS gefördert und zu welchen Ergebnissen kamen diese?
  9. Von wem wurden diese Präventionsprojekte jeweils mit welchem Ergebnis unabhängig evaluiert?
  10. Welche Forschungsprojekte wurden in welcher Höhe in den letzten zehn Jahren im Bereich FASD/FAS gefördert und zu welchen Ergebnissen kamen diese?
  11. Welche Initiativen wurden in den letzten zehn Jahren ergriffen, um das Wissen über FASD/FAS in medizinischen und sozialen Berufen und Behörden zu vergrößern?
  12. Von wem wurden diese Initiativen mit welchem Ergebnis unabhängig evaluiert?
  13. Wievielte Zentren gibt es nach Kenntnis der Bundesregierung, die sich auf die Beratung und Behandlung von FASD-Betroffenen spezialisiert haben?
  14. Inwiefern ist die Bundesregierung ihrem selbst gesetzten Ziel der Punktnüchternheit in der Schwangerschaft und Stillzeit in den letzten Jahren näher gekommen?

Sie müssen das Kind endlich mal loslassen

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„Eines schon vorab“, macht sich Pflegemutter Ilka* aus Niedersachsen Luft: „Ohne umfangreiche Kenntnisse zu rechtlichen und medizinischen Fakten kann man das komplizierte öffentliche Antragsverfahren im Rahmen der Eingliederungshilfe gemäß § 35a SGB VIII nicht erfolgreich bewältigen. Wochen und Monate haben wir uns für unser dreizehnjähriges Kind durch den Gesetzes-Dschungel des SGB gekämpft.“ Und immer wieder sei man abgewiesen worden mit dem Hinweis, hierfür sei man nicht zuständig. Immer wieder folgten verständnislose Rückfragen in der Zuständigkeit wechselnder Sachbearbeiter. Unentwegt habe man schriftliche Erinnerungen verschicken müssen, damit das Verfahren nicht in irgendeiner Schublade versandete. Bis schließlich das Jugendamt zu einem persönlichen Termin mit Kind aufforderte. 

Pflegemutter Ilka erinnert sich nur zu gut:

„Zuerst sollte unser Sohn allein einen ellenlangen Fragebogen ausfüllen; schreiben und lesen könne er doch und Antragsteller sei das Kind selbst. Er verstand die Fragen nicht und wollte auf den sozialpädagogischen Helfer lieber gleich verzichten……’die kennen mich doch, die wissen doch, wie ich bin, die haben ja nix verstanden, die spinnen ja, ich lass das ….. ach, nein, ich darf ja endlich unterschreiben’. Ein freches Grinsen machte sich auf seinem Gesicht breit und der Halbstarke schmetterte seine Unterschrift in krakeligen Druckbuchstaben und unleserlichen Strichen unter das Formular. So Mutti, jetzt kriege ich aber die Playstation, ne? Hier gelang es ihm sofort, die Belohnung einzufordern. Das Ursache-Wirkungsprinzip klappt gewöhnlicherweise im Alltag nicht. Daher schaute mich der Sachbearbeiter, an dessen Schreibtisch wir noch saßen und dem ich ja zuvor erklärt hatte, wie eingeschränkt die Handlungsplanung bei unserem jungen Wilden ist, bei dieser Bemerkung gleich wieder kritisch hinterfragend an.“

Wieder gingen viele Wochen ins Land, bis, ja bis eine “multiaxiale sozialmedizinische und jugendpsychiatrische Beurteilung und Begutachtung” eingefordert wurde. Die Familie atmete durch. Man hatte durchaus solche Berichte, sogar einen ganzen Stapel. Doch zu früh gefreut. “Nicht älter als sechs Monate”, lautete der schriftliche Hinweis, der erst nach weiteren Wochen eintraf, mitsamt einer Einladung zu einem weiteren Hilfeplangespräch.

„Was wollen die schon wieder von mir. Ich will meine Ruhe haben. Die können mich mal. Na gut, ich gehe mit, wenn du das willst”, war die Antwort des Pflegesohnes.

Ilka weiß noch genau: “Unser Junge saß neben mir, pulte nervös an seinen Fingernägeln und schaute immer wieder verunsichert zu mir rüber. Ich sollte schildern, was bei ihm alles oft misslang, wo die Handicaps liegen, welche Hürden sich immer wieder auftun, wie schräg es oft zuging und wie wir seine Überforderung im täglichen Alltag zu vermeiden suchten.

Und dann das: Der Sachbearbeiter fragte unseren Sohn, ob er denn schon eine Freundin habe, wie die aussehe und ob er sie möge. Ich war entsetzt – alles Fragen, die für einen in der Pubertät befindlichen jungen Wilden eine echte Provokation und Herabwürdigung bedeuteten. ‘Dazu sage ich nichts’, gab mein Pflegesohn die einzig richtige Antwort und ich war stolz auf seine Reaktion.

Um unseren Pflegesohn zu schützen und ihm nicht zuzumuten, alle Unzulänglichkeiten anhören zu müssen, bat ich darum, das Gespräch unter vier Augen fortzusetzen. Der Bitte kam der Sachbearbeiter nach, aber eine Zurechtweisung folgte auf dem Fuße. Ich müsse dieses Kind jetzt endlich mal loslassen. Der Junge sei alt genug und sollte es aushalten, mal eine halbe Stunde stillzusitzen und nicht an den Nägeln zu pulen.

Dann erklärte er mir, dass eine erneute diagnostische Abklärung eines Facharztes für Kinder- und Jugendpsychiatrie nötig sei. Es fehlt eine multiaxiale Beurteilung nach den verschiedenen Klassifikationssystemen.

Ilka: “Mein armes Kind, noch einmal diese ganze Prozedur!”

Die Diagnostik wurde dann erneut durch mehrere Testungen bei einem Arzt, der nach den Leitlinien eines wissenschaftlichen Papiers vorgegangen ist, als Mehrbereichsdiagnostik durchgeführt. Diese und die gewünschte multiaxiale Diagnostik als Anlage nach ICF-CY stellte sich dann wie folgt dar:

Nach der ICD-10 (DIMDI)bestehen folgende Diagnosen:

• Alkoholembryopathie/fetale Alkohol-Spektrum-Störung

• als Komorbiditäten hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens

• Kombinierte Störung schulischer Fertigkeiten 

• Hirnorganische Persönlichkeitsstörung

• Störung des Sozialverhaltens mit depressiver Störung 

Und nach dem multiaxialen System der Kinder- und Jugendpsychiatrie bestehen folgende Diagnosen:

• Entwicklung/Intelligenz:klinisch-psychiatrisches Syndrom F07,

hirnorganisches Psychosyndrom aufgrund organisch chronischer

hirnorganischer Erkrankung F07.9

Wir haben nach Durchlaufen des umfangreichen Antragsverfahrens tatsächlich einen sozialpädagogischen Einzelfallhelfer genehmigt bekommen, der mit unserem Sohn Freizeitaktivitäten durchführte, die ein Dreizehnjähriger nicht mehr mit Mutti machen wollte.

* Name zum Schutz der Familie geändert

Aufgezeichnet von Dagmar Elsen

Unter Tränen sagt die dreifache Mutter: Jetzt erklärt sich so vieles

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“Letzte Woche wollte ich mir zwei Rubbellose kaufen, hatte meinen 12jährigen Sohn dabei, und musste den Ausweis zeigen. Das passiert mir ganz oft. Freitag wurde ich von der Polizei angehalten, ob ich überhaupt Auto fahren darf. Das war nicht das erste Mal. Jetzt habe ich mir schon extra die grauen Haare rauswachsen lassen, damit man sieht, dass ich älter bin. Und trotzdem werde ich angehalten, weil man meint, ich sei noch keine 18 Jahre. Das zieht sich wie ein roter Faden durch mein Leben.”

Michaela*, 40 Jahre alt, Vollbild Fetales Alkoholsyndrom (FAS). Sie lebt in Nordrhein-Westfalen mit ihrem Mann und den drei Kindern. Sie ist nur 147 Zentimeter groß, leidet, wie sie selbst sagt, unter eingeschränkter Merkfähigkeit, globaler Intelligenzminderung, Konzentrationsschwächen, einem dreifachen Nierenbecken, Bindegewebsschwäche und steht mit Mathe auf Kriegsfuß.

Dennoch habe sie, wie sie stolz erzählt, in ihrem Leben einiges erreicht. Vier Abschlüsse hat sie gemacht: in Kinderpflege, Heilerziehungspflege, Krankenpflegehilfe und Bürokauffrau. Dafür hat sie aus eigenem Antrieb nach der Hauptschule den Realschulabschluss nachgemacht und schließlich auch das Fachabitur abgelegt. Das Arbeitsamt nötigte sie zu einer Ausbildung als Bürokauffrau. “Das war sehr anstrengend für mich. Aber ich musste das machen, weil ich keine Arbeit gefunden habe”, erläutert Michaela.

Sie habe einige Jahre Vollzeit in der Krankenpflege gearbeitet, erzählt die 40jährige, sei aber vom Arbeitgeber bis zur Erschöpfung ausgenutzt worden: “Ich habe beispielsweise ein Jahr sämtliche Feiertagsdienste von 12 bis 20 Uhr übernehmen müssen, obwohl ich kleine Kinder hatte. Und ständig Extra-Schichten geschoben. Man drohte mir mit Kündigung, wenn ich das nicht mache.”

Irgendwann konnte sie nicht mehr. Sie fühlte sich permanent überfordert. War chronisch erschöpft. Eines Tages schmiss sie den Job. Sie nahm alle möglichen Jobs an. Selbst als sie als Ferkel-Hebamme gearbeitet hat, sagte sie zu ihrem Mann: “Alles besser als der Pflegedienst.” Und der Job auf dem Schweinehof war beileibe kein Zuckerschlecken: “Bei 60-80 Sauen, die in der Nacht gleichzeitig ferkeln, habe ich aus der Sau die Viecher rausgeholt und die toten platten weggeräumt und die Nachgeburten entsorgt. So ‘ne Sau kriegt im Durchschnitt 13-14 Ferkel und Du musst aufpassen, dass sie von der Mutter nicht platt gelegen werden. Das ist ja eng da in der Box und so ‘ne Sau wiegt 140 Kilo. Außerdem musst Du gucken, dass die Ferkel nicht im Geburtskanal stecken bleiben. Da musste ich mit dem Arm bis zur Schulter in die Sau rein und die rausholen.”

Doch auch bei diesem Job, so wie schon bei allen anderen, holte Michaela nach einiger Zeit das Thema Überforderung wieder ein. Sie haderte mit ihrem Schicksal, wollte wissen, warum. Bis dato wusste sie nicht, dass sie FAS hat. “Meine Adoptivmutter”, die, wie sie betont, ihre tatsächliche Mutter ist, “die hat immer gesagt, da könnte etwas sein.” Es war bekannt, dass die biologische Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat.” Michaela wurde aber nie daraufhin untersucht. In den 80er Jahren sei FAS noch nicht so im Fokus der Öffentlichkeit gewesen. “Es ist ja heute noch ein Tabuthema”, konstatiert und kritisiert Michaela.

Außerdem seien Kindheit und frühe Schulzeit unproblematisch verlaufen, so dass sich nie Handlungsbedarf aufgetan habe. Die Eltern, die noch ein leibliches Kind haben, das zu 100% geistig und körperlich behindert ist, lebten früh den Inklusionsgedanken und förderten ihr Adoptivkind positiv. Montessori heißt das Zauberwort. Die schwerstbehinderte Schwester sei eine der ersten gewesen, die eine Regelschule besucht habe.

Nun aber, Michaela ist 38 Jahre alt, will sie es wissen und lässt sich in der FAS-Erwachsenendiagnostik in Essen untersuchen. Unter Tränen sagt die dreifache Mutter: “Jetzt erklärt sich so vieles.”

Inzwischen bekommt die 40jährige auch psychologische Unterstützung: “Ich habe ganz ganz viel Furcht und heule sehr viel, weil ich mir selber nichts zutraue, was man mir nicht anmerkt, weil ich mir eine Fassade aufgebaut habe, wo man nicht so an mich ran kann.”

Was lässt die Tränen versiegen? “Mein Mann, er nimmt mich wie ich bin. Wir sind vor 18 Jahren zusammengekommen und seit 2005 geheiratet. Wir wussten einfach: das passt! Ich bin so froh, dass ich ihn habe.”

*Vollständiger Name ist der Redaktion bekannt

Autorin: Dagmar Elsen

Sachverständige einig: Es besteht auf allen Ebenen viel Handlungsbedarf

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“Es ist nach wie vor so, dass keine ausreichende Kenntnis besteht, was mit dem Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft angerichtet wird. Die Vulnerabilität ist ausgesprochen groß”, konstatierte der Facharzt für Psychiatrie, Neurologie und Psychotherapie in Zwickau, Dr. Frank Härtel, bezüglich des FDP-Antrages zum Thema Fetales Alkoholsyndrom (wir berichteten) in der jüngsten Sitzung des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages. Darin waren sich auch die übrigen, zu dieser Thematik geladenen Sachverständigen, einig. 

Mit seiner Aussage, “90 Prozent wissen, dass Alkohol schädlich ist, trotzdem ist das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) immer noch ein hochrelevantes Thema” bestätigte Professor Dr. Götz Mundle, Direktor der Bundesärztekammer, den landläufigen Irrglauben, dass ‘das Gläschen zum Anstoßen schon nicht schade’. Denn, so Mundle weiter: “Wir müssen davon ausgehen, dass über die neurologischen Schäden noch zu wenig Wissen besteht. Das (FAS-)Vollbild ja, aber dass auch bei geringem Alkoholkonsum hirnorganische Schäden und Entwicklungsschäden entstehen können – hierauf sollte der Fokus gelegt werden.”

Mundle räumte ein, dass in den vergangenen Jahren einiges an Projekten gegeben habe, um die Aufklärung voranzubringen. Deutlich machten aber alle fachspezifischen Sachverständigen, dass noch viel Handlungsbedarf bestehe. Schließlich würden immer noch zwischen 10.000 und 20.000 Kinder jährlich mit fetalen Alkoholschäden geboren. 

Ziel in Deutschland sollte sein, die soziale Norm ‘kein Alkohol in der Schwangerschaft’ zu etablieren. 

Um das zu erreichen, brauche es abgestimmte Maßnahmenpakete aus den Bereichen Werbung, Preisgestaltung, Verfügbarkeit.” Aber wir brauchen auch politische Unterstützung. Denn gesamtgesellschaftlich erzielen wir höhere Effekte, wenn die Politik dahinter steht”, forderte Peter Eichin, Geschäftsführerder Villa Schöpflin gGmbH. Nicht zuletzt brauche es neue Themen. Die Villa Schöpflin zum Beispiel habe im Rahmen ihres Projektes HaLT, einem Alkoholpräventionsprogramm für Kinder und Jugendliche, ein Modul hinzugenommen, dass sich mit Alkohol in der Schwangerschaft und den Folgen, dem Fetalen Alkoholsyndrom, beschäftigt. 

Hinsichtlich Aufklärung und Sensibilisierung sei festgestellt worden, dass zum einen ein hoher Bedarf an Multiplikatoren für die Thematik bestehe, sprich Ärzte, Fachkräfte, Hebammen, die in der Materie geschult sind. Zum anderen: “Fakt ist, es sind noch Falschinformationen im Umlauf”, berichtete Eichin. Und weiter: “Wir haben eine Schulung zu FAS angeboten, die war sofort ausgebucht.” Für die geplanten weiteren seien die Wartelisten schon voll.

Dass es schon daran kranke, dass es viel zu wenige FAS-Experten in Deutschland gebe, unterstrich auch Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL. Und die allgemeine Unwissenheit über das FAS betreffe auch die relevanten Berufe wie Kinderärzte, Psychiater, Therapeuten, Sozialarbeiter. “Das bedeutet, dass wir nicht in der Lage sind, ausreichend und auch nicht rechtzeitig Diagnosen stellen zu können”, unterstrich Elsen.

Den mit dem FAS besonders vertrauten Sachverständigen ging es jenseits der Prävention und Sensibilisierung vor allem auch um die Hilfe und Unterstützung der bereits Betroffenen von fetalen Alkoholschäden. Schon früh seien bei den Kindern sektorübergreifende Maßnahmen notwendig, um frühzeitig intervenieren zu können. Der Kinder- und Jugendpsychiater und -therapeut Dr. Khalid Murafi verwies darauf, dass zumeist zu den Besonderheiten des FAS-Kindes, dass es zum Beispiel leicht verführbar sei (dies treffe insbesondere die Mädchen), dass sie sexuell missbraucht werden, dass die Kinder kriminalisiert werden, Opfer werden, psychiatrische Erkrankungen und langfristige Belastungen mit sekundären Folgen hinzukommen. 

Murafi forderte deswegen “sektorübergreifende, SGB-übergreifende, altersübergreifende und expertisenübergreifende Hilfen zu installieren und konsequent durchzuführen.” Denn sonst, sagte der Chefarzt der Kinder und Jugendklinik Walstedde in aller Deutlichkeit, “sind das dann die Kinder, die wir Systemsprenger nennen und alle die Hände hochheben,und die nebenbei bemerkt massive Kosten verursachen. Deshalb möchte ich hier dafür werben, dass Sie politischen Willen entfalten und sich dafür einsetzen.”

Dagmar Elsen warb dafür, dass das Fetale Alkoholsyndrom endlich in Deutschland als Behinderung anerkannt wird: “Es wäre die Grundlage dafür, endlich etwas in Bewegung zu setzen. Denn wenn es Vorgaben gibt für die Ämter, dann entfällt auch der Kampf für die Familien um die Anerkennung, die Hilfen und die Unterstützung. Es ist nun mal eine Schwerbehinderung, die muss anerkannt und akzeptiert werden.”

Nicht zuletzt müsse das Augenmerk hinsichtlich der Maßnahmenpakete auch auf die erwachsenen Betroffenen gelegt werden, mahnte Professor Dr. Hans-Ludwig Spohr, Gründer des ersten FAS-Zentrums in Berlin. Zum einen würden die Kinder eines Tages erwachsen sein. Zum anderen “haben wir das Problem, dass so viele Erwachsene mit fetalem Alkoholsyndrom nicht diagnostiziert werden”, so Spohr.