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Wir stellen uns nicht mehr in Frage

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Bei Happy Baby haben die Berliner Zwillinge Clara und Luise, beide vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen, vor zwei Jahren zum ersten Mal Ihre persönliche Geschichte erzählt unter dem Titel „Wir waren so groß wie ‚ne Zuckertüte“. Es folgten hier bei uns weitere Interviews zu verschiedenen Themen, Social Media-Aktivitäten bis hin zu Fernsehauftritten. Zeit, ein Resümee zu ziehen. Ihr Lieben, das seinerzeitige Interview mit Happy Baby No Alcohol war gleichsam für Euch ein Startschuss, Euch in die Aufklärungsarbeit zu stürzen. Ihr wurdet offizielle Happy Baby-Botschafterinnen und Mitglieder im Happy Baby-Online-Beratungsteam. Ich kann mich noch gut erinnern, dass Eure Freude darüber groß war. Was war das damals für Euch für ein Gefühl, plötzlich als Botschafterinnen wahr genommen zu werden? 

Clara und Luise:

Wir können uns noch sehr genau an die Anfangszeit zurück erinnern, wo wir Dich kennenlernen durften. Relativ schnell nachdem wir Botschafterinnen geworden sind für Happy Baby No Alcohol, durften wir unsere ersten Fortbildungen absolvieren mit FASD-Fachberater Ralf Neier zusammen. Dass hat uns auch sehr viel Spaß und sehr viel Auftrieb gegeben. Wir haben viel Anerkennung und Akzeptanz bekommen. Das hat uns dann auch für die nächsten Projekte Auftrieb gegeben. Dann kam unsere Erste Doku raus unter dem Titel „Wir sind Alkoholkinder“. Darüber sind wir bis heute sehr stolz. Nach diesem Dreh ging es relativ schnell bergauf in Sachen Aufklärungsarbeit.

Seid Ihr auch selbst aktiv geworden und habt Euch für Sende-, Print- und Social Media-Formate beworben?

Clara und Luise:

Clara hat eine Sendung im Fernsehen gesehen und dachte sich dann, da würde unsere Geschichte auch sehr gut reinpassen. Und bewarb uns kurzerhand später dort. Das war die Sendung „Studio 3 – Live aus Babelsberg“. Relativ schnell kam eine positive Rückmeldung, dass Sie uns sehr gerne haben möchten. 

Wir konnten es kaum glauben, da wir dachten, ach da bewerben sich sonst wie viele, da haben wir null Chancen. Aber wir haben gemerkt, das Thema FASD bekommt einen Aha-Effekt und viele wollen mehr darüber erfahren. Danach kamen dann ein paar Anfragen über Instagram oder über unsere E-Mail rein. Nach und nach wurden wir um Umgang damit gelassener. Uns hat es richtig gefreut, dass wir jetzt langsam mit unserer Aufklärungsarbeit Menschen erreichen. Das ist ja unser Ziel.

Wie seid Ihr von den Menschen, die Ihr in diesem Zusammenhang kennengelernt habt, aufgenommen worden? War es schwierig Ihnen klar zu machen, was es bedeutet FASD zu haben? 

Clara und Luise:

Als uns die Menschen, die uns für TV oder für andere Formate haben wollten, das erste Mal begegnet sind, kam gleich die erste Frage: „Ihr sollt eine Beeinträchtigung haben? Ihr sehr doch ganz normal aus?“ Dann weiter: „Ihr könnt Euch doch sehr gut ausdrücken und habt einen enormen Wortschatz.“

Genau das gibt uns dann einen gewissen Kick, denn dann können wir genau auf dieses Pferd aufspringen und gut erklären, warum FASD so schwer erklärbar und so schwer zu akzeptieren ist. Wenn Sie das dann alles von uns hören, sind sie mehr als nur erschrocken, zugleich beeindruckt, wie wir das trotzdem alles rocken.

Welche Art von Resonanz habt Ihr auf Eure Aufklärungsarbeit bekommen?

Clara und Luise:

Wir haben bis jetzt immer ein positives Feedback bekommen. Sie waren meistens beeindruckt, dass wir mit einer Selbstverständlichkeit unser Leben so preisgeben, um für die Aufklärung so eine Transparenz zu gewähren. Sie sagen, Betroffene zu haben, die sich in die Öffentlichkeit begeben, sei einfach nur krass. Denn es gibt kein Sachbuch dieser Welt, dass Dir besser sagen kann, wie Du in welcher Situation reagieren sollst als die Betroffenen selbst. Sie sind sehr dankbar dass es uns gibt.

Was habt Ihr bislang bewegen können?

Clara und Luise:

Wir haben durch Instagram viele Betroffene, Begleiter oder auch Anlaufstellen für FASD erreichen können. Sie kontaktieren uns, wenn Sie Fragen haben, oder sind einfach Zuhörer von unserem Kanal. Wir bekommen oft das Feedback, durch uns Motivation zu bekommen weiter zu machen oder überhaupt etwas anzufangen. Denn sie sehen anhand unserer Biografie, dass so viel möglich ist.

Hat es Euer Leben etwas verändert, seit Ihr an Bekanntheit gewonnen habt?

Clara und Luise:

Seitdem wir jetzt mehr gefragt sind und wirklich in der Öffentlichkeit bekannter sind, hat sich schon für uns etwas verändert. Wir stellen uns fast gar nicht mehr die Frage, ob wir gut sind so wie wir sind. Wir sind nicht mehr ganz so schüchtern und wir sind gefühlt noch selbständiger geworden. Da wir jetzt neben der Arbeit noch viele Anfragen bekommen, die wir dann nebenbei noch planen und ausüben dürfen.

Wie fühlt es sich an, vor allem in der FASD-Community populär zu sein?

Clara und Luise:

Für uns ist es eine große Ehre für andere Betroffene so eine Art von Vorbild zu sein. Da wir so viel Kraft aus unserer eigenen Geschichte ziehen, wollen wir diese gerne weitergeben.
Ihr wollt von Ralf Neier zu FASD-Fachberaterinnen ausgebildet werden. Gibt es schon Pläne, in welcher Dimension Ihr diese Tätigkeit ausüben wollt? Schließlich habt Ihr ja auch Eure feste Arbeit als Heilerziehungspflegerinnen sowie zeitlich aufwändige Hobbies.

Clara und Luise:

Als wir die Anfrage von Ralf Neier bekommen haben, ob wir Lust hätten die Ausbildung zur FASD-Fachkraft zu machen, verloren wir keine Sekunde um Ja zu sagen. Denn für uns ist das noch ein weiterer wichtiger Schritt in unsere Zukunft, noch mehr für das FASD zu tun. Wie unsere Zukunft mit der angeschlossenen Ausbildung dann aussehen wird, können wir jetzt ja noch nicht beurteilen. Aber langfristig gesehen wollen wir sehr eng mit Betroffenen und deren Begleitern arbeiten.

Uns ist es wichtig, dass wir unseren jetzigen Beruf weiterhin ausüben dürfen, da es für uns ein Traum ist. So lange wir das alles unter einen Hut bekommen, ist das für uns überhaupt kein Problem. So lange wir das machen dürfen, was uns glücklich macht, können wir auch vieles gleichzeitig.

Das Interview führte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Aufklärungskampagne

Wut auf mich. Und Wut auf die Gesellschaft

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Der Klassiker: über Wochen hinweg nicht gewusst zu haben, schwanger zu sein. Wie gnadenlos das Schicksal zuschlagen kann, zeigt die Geschichte von Claire (Name geändert). Claire und ihr Mann wünschten sich so sehr ein Kind. Im Lauf der Jahre erlitt die heute 35-Jährige sechs Fehlgeburten. Als dann on top der Arzt eine Krebsdiagnose an den Eierstöcken diagnostizierte und dem Paar eröffnete, dass Claire nicht mehr schwanger werden könne, dachte sie, okay, dann kann ich es ja auch mal wieder krachen lassen. Bislang hatte sich die selbstständige Eltern- beraterin mit Alkoholkonsum zurückgehalten. Aber jetzt? Jetzt konnte sie ordentlich feiern gehen.

Als Claire erzählt, dass sie doch schwanger wurde, füllen sich ihre Augen mit Tränen. Es war ein Wunder und ein Schock zugleich. Claire bemerkte die Schwangerschaft erst spät. Ihr Sohn ist inzwischen sieben Jahre alt. Diagnose im Alter von sechs Jahren: fetale Alkoholschäden. Drei Jahre nach ihrem ersten Kind brachte Claire noch einen zweiten Sohn auf die Welt. Er ist gesund, da sie früh wusste, wieder schwanger zu sein.

Als Du gesehen hast, dass Du doch schwanger bist, was schoss Dir als Erstes durch den Kopf?

Claire: Ich habe sofort gedacht, Scheiße, ich habe gedacht Scheiße, weil ich eine Zigarette in der Hand hatte. In der einen Hand hatte ich den positiven Test und in der anderen die Zigarette. Ich guckte die Zigarette an und guckte diesen Test an, und dann dachte ich, verdammt, du hast letzte Woche noch Alkohol getrunken. In völliger Panik bin ich noch am selben Tag zum Arzt. Der beruhigte mich erst mal mit den Worten: Da brauchen Sie sich keine Gedanken machen, das wird keine Auswirkungen haben. Dabei war ich schon in der 13. Woche plus 3. Ich sah dieses kleine Würmchen im Ultraschall und war voller Angst. Aber der Arzt meinte: Nein, Sie wussten ja nicht, dass Sie schwanger sind, und as Kind hat es ja geschafft. Er ist wohl davon ausgegangen, dass sich das Ei sonst gar nicht eingenistet hätte. Auch weil ich ja schon vorher Fehlgeburten hatte.

Die Vorstellung, was der Alkohol anrichten kann, war zu diesem Zeitpunkt für Dich noch diffus?

Claire: Ja. Ich wusste nur, Alkohol ist nicht gut. Aber was da wirklich passiert, das war mir nicht klar. Und dem Arzt wohl auch nicht.

Hast Du dem Arzt vertraut, dass nichts passiert sein kann, oder hattest Du unterschwellig Sorge während Deiner Schwangerschaft?

Claire: Ich habe es tatsächlich völlig weggeschoben. Wahrscheinlich habe ich deshalb auch Wochenbettdepressionen bekommen, weil ich unterschwellig geahnt habe, dass ich meinem Kind etwas angetan habe. Während der Schwangerschaft war ich immer alleine. Ich durfte nicht arbeiten gehen, weil ich permanent Sodbrennen hatte. Ich hatte keine Freundinnen, die auch schwanger gewesen wä- ren. So war ich wirklich immer auf mich alleine gestellt. Es ist alles so verschwommen in der Erinnerung, so vernebelt. Wie in so einer Blase.

Wann hast Du gemerkt, hier stimmt etwas nicht?

Claire: Nachdem wir von der Entbindung zu Hause waren, ab da hat mein Kind nur noch geschrien. Das ist immer schlimmer geworden. Er hat immer mehr und immer noch mehr geschrien – bis zu zwölf Stunden am Tag.

Wie hat Dein Umfeld reagiert?

Claire: Alle haben immer nur gesagt – na ja, das ist halt so. Und ich war nur noch müde. Ich weiß gar nicht mehr, wie ich das ausgehalten habe. Selbst mein Mann weiß es nicht mehr, wie wir das alles überstanden haben. Ich weiß nur noch, dass ich mich komplett abgeschirmt habe, dass ich niemand mehr an mich rangelassen habe. Es gab dann auch viel Streit mit meinem Mann.

Warst Du mal in einer Schreiambulanz?

Claire: Ja, die haben mir das Schreien angeraten, ich soll ihn schreien lassen. Später, ab dem 6. Monat kam auch eine Familienhebamme. Die hat dann Druck gemacht. Okay, du musst alles dokumentieren – wie viel Brei isst er, wie viel schläft er, und gab mir auf: Du legst ihn hin und lässt ihn konsequent schreien.

Niemand kam auf die Idee, auch kein Kinderarzt, es könne sich um FAS handeln?

Claire: Nein. Obwohl ich immer wieder darauf hingewiesen habe, dass ich Al- kohol während der Schwangerschaft getrunken habe. Sechs Jahre haben wir gekämpft, bis wir einen Arzt gefunden haben, der die richtige Diagnose gestellt hat. Unfassbar war, dass die Hebamme glaubte, ich sei gewalttätig gegenüber meinem Kind. Ab diesem Zeitpunkt habe ich keine fremde Hilfe mehr angenommen. Dann ging es weiter, dass er in der Krippe verhaltensauffällig war. Er war sehr aggressiv. Immer! Er hat sich auch selbst verletzt. Außerdem ist er auf Zehenspitzen gegangen. In der Krippe meinten sie, er sei Autist.

Alle sagten immer, wir seien schuld, wir würden zu viel klammern, wir würden zu viel streiten. Ja, wir haben uns gestritten. Aber das lag natürlich auch daran, dass wir völlig überlastet waren. Das Kind war immer fordernd. Immer!
Wir haben dann einen Integrationshelfer beantragt. Und wir sind ins Sozialpäd- iatrische Zentrum. Aber wir bekamen ständig nur zu hören: Sie sollten mal Ihre Erziehung ändern. Als mein Sohn zwei Jahre alt war, hieß es, er muss doch jetzt mal trocken sein, und der Schnuller muss weg. Ich sagte nur, wenn der keinen Schnuller haben darf, dann rastet der total aus. Ich bekam nur noch Zweifel an mir selber wegen der Erziehung.

Dann kam die entscheidende Wende. Ich stieß auf Instagram auf die Kampagne „Happy Baby No Alcohol“ und begann zu recherchieren.

Ihr seid zu einem FAS-Spezialisten gegangen. Wie habt Ihr die Diagnose aufgenommen?

Claire: Die Diagnose kam per Post. Der Arzt hatte aber schon die Vermutung geäußert. Ich nahm den Brief mit ins Bad. Dort war gerade mein Mann. Ich setzte mich auf den Badewannenrand. Ich war total aufgeregt. Wie schon bei der Dia- gnostik. Denn ich dachte, jetzt passiert das, was mein Gefühl mir schon immer gesagt hat.

Ich fange an, diesen Brief vorzulesen, und merke, wie mir lautlos die Tränen aus den Augen schießen, ich den Badewannenrand runterrutsche, vor lauter Tränen gar nichts mehr sehen und dann auch nicht mehr sprechen kann. Mein Mann guckt mich an und sagt: Schatz, ja, das ist schlimm, aber du hast keine Schuld. Ich weiß, dass dir das unheimlich wehtut. Aber du kämpfst, und du bist so stark. Es war so unfassbar. Er war so toll zu mir. Aber ich war total verkrampft und nur noch am Weinen.

Ich erlebte solch ein Gefühlschaos, das sich im Kreis drehte: Du hast dein Kind geschädigt, du bist eine schlechte Mutter. Aber du hast es doch nicht mit Absicht gemacht. Sobald du erfahren hast, dass du schwanger bist, hast du sofort aufgehört, du hast penibel drauf geachtet, was du isst. Du hast ja auch bei dem anderen Kind nicht getrunken, weil du viel früher wusstest, dass du schwanger bist. Und der Junge ist gesund. Du musst dir keine Vorwürfe machen. Gott sei Dank haben wir jetzt die Diagnose, die Bestätigung, dass es nicht an mir liegt, dass das Kind nicht so funktioniert, wie die Gesellschaft es gerne möchte. Gott sei Dank haben wir jetzt jemanden, von dem ich weiß, dass ich Hilfe bekomme.

Wer hat Dich aufgefangen?

Claire: Besonders der Arzt. Der hatte mir im Gespräch gesagt: Claire, Sie sind in 15 Jahren die dritte Mutter, die dazu steht, dass sie in der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Alleine schon dafür gebührt Ihnen viel Respekt. Sie haben verdammt viel durchgemacht, jetzt sind Sie aber hier und wir unterstützen Sie. Und ich war so am Heulen. Ich könnte immer wieder heulen, weil der Arzt mich so aufgefangen hat.

Wichtig sind auch mein Mann und meine Mutter. Sie sagen mir immer wieder: Du hast keine Schuld. Du wusstest es nicht.

Du hattest mal mit dem Gedanken gespielt, das Kind wegzugeben, an eine Pflegefamilie. Wie kam es dazu?

Claire: Ich habe immer wieder so Phasen, wo es mir ganz ganz schlecht geht, wo ich so denke, vielleicht ist es doch besser, er lebt woanders, denn ich bin ja schuld, dass er so ist wie er ist. Wieso sollte ich dann gut für ihn sorgen können?

Auch Überforderung war ein Grund und der ständige Druck vom Kindergarten, sowie die Vorwürfe, das Kind falsch zu erziehen. Und dann noch die Sprüche anderer Menschen, von wegen „Wenn man so ein Kind hat, dann kriegt man doch kein zweites“, oder „Du musst dich halt hinten anstellen.“

Wie reagierst Du auf die Attacken?

Claire: Einerseits möchte ich aufklären, möchte ich es in die Welt schreien, wie könnt ihr nur einer Mutter, die einen Fehler gemacht hat, wie könnt ihr ihr auch noch Vorwürfe machen? Andererseits möchte ich das Kind nur beschützen. Es ist so anstrengend.

Wie haben Deine Familie und engere Freunde reagiert, als klar war, das Kind ist schwierig, weil hirnorganisch geschädigt, weil Du Alkohol getrunken hast in der Schwangerschaft?

Claire: Eigentlich gar nicht reagiert. Es gab gar nichts, keine Äußerung wie, oh, schön, dass ihr endlich eine Diagnose habt, schön, dass ihr jetzt Hilfe bekommt.

Auch kein Mitgefühl?

Claire: Nee, gar nicht. Es wird einfach totgeschwiegen!

Aber es ist doch eine Diagnose, die ein ganzes Leben verändert.

Claire: Tatsächlich ist das den Leuten nicht bewusst, was das bedeutet. Die sehen zwar, dass das Kind auffällig ist, aber sie meinen und fragen mich: Ist das nicht alles ein bisschen übertrieben, was du da machst? Suchst du die Aufmerksamkeit?
Es gibt aber auch Leute, die interessiert hinterfragen, warum ich zum Beispiel einen Schulbegleiter für das Kind habe. Es ist sehr sehr unterschiedlich.

Freunde haben wir im Prinzip gar nicht mehr. Eine Freundin gibt es, die ist immer für mich da. Aber sonst, nein. Mitgefühl gibt es gar nicht. Mein Kind ist abgestempelt seit dem Kindergarten und ich auch – dass das Kind verhaltensgestört ist, weil ich es schlecht erziehe.

Wann ist Dir klar geworden, was die Diagnose für Dein Leben bedeutet?

Claire: Das war ein schleichender Prozess, dass mir bewusst geworden ist, dass er sein Leben lang mehr Aufmerksamkeit brauchen wird. Er wird nicht alleine einen Haushalt führen können. Im Laufe der Zeit ist mir bewusst geworden, dass mein Leben anders verlaufen wird als geplant. Ich habe jetzt eine andere Verantwortung. Aber ich habe immer schon in meinem Leben Verantwortung tragen müssen. Ich hatte auch immer ein besonders ausgeprägtes Verantwortungsgefühl und Pflichtbewusstsein. Nicht umsonst bin ich aktiv bei der Freiwilligen Feuerwehr.

Verspürst Du auch manchmal Wut?

Claire, mit zitternder Stimme und Tränen in den Augen: Ja, die habe ich. Wut gegenüber der Gesellschaft. Wut gegenüber mir selbst. Also Wut ist ganz prägnant. Ich bin aber dankbar, dass ich so gut damit umgehen kann, dass die Wut einfach nur in Weinen übergeht. Ich bin wütend auf die Tatsache, dass ich gar nicht mit meinem Kind überfordert bin, sondern mit dem ganzen Drumherum – wenn ich sehe, wie Leute mein Kind behandeln, wenn ich sehe, wie Leute mich beschimpfen, die mich nicht kennen.

Realisieren Deine Kinder, dass der eine gesund ist und der andere geschädigt?

Claire: Der Große hat Gespräche mitbekommen. Er hat gefragt: Mama, was ist denn FAS? Oder: Mama, du hast Alkohol in der Schwangerschaft getrunken und deshalb ist mein Hirn kaputt, richtig? Wir haben ihm ganz klar gesagt, dass sein Kopf anders funktioniert als andere. Weswegen das so ist, das haben wir ihm noch nicht erklärt. Ich bin der Meinung, er ist noch nicht so weit, dass wir ihm alles darüber sagen können. Er ist erst sieben Jahre alt. Große Angst davor ihn aufzuklären habe ich nicht. Aber davor, dass er sicherlich in eine Phase kommen wird, in der er mich hassen und mir Vorwürfe machen wird. Ich glaube, das wird die schlimmste Phase in meinem Leben. Aber ich glaube auch, dass er sehen wird, wie ich mich für ihn eingesetzt habe und wie ich für ihn kämpfe.

Merkt Dein Kind, dass es abgelehnt wird?

Claire: Ja, das merkt er schon, weil sich andere verabreden, aber mit ihm nicht. Er bettelt. Wir als Familie können ihn recht gut auffangen. Aber er wird nicht von anderen zum Geburtstag eingeladen, oder er lädt ein und keiner kommt. Meine weitere Familie holt ihn nie zu sich, nur seinen kleinen Bruder. Das trifft auch mich. Obendrein habe ich deshalb null Unterstützung. Du musst mal ruhiger werden. Bekomme dann aber vorgeworfen, ich sei überfordert.

Quelle: “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, von Dagmar Elsen, erschienen im Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein

Nichts schön geredet oder bagatellisiert

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Rezension des neu erschienenen Buches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“ von Nevim Krüger, Vorsitzende des PFAD Landesverbandes Niedersachsen, Adoptiv- und Pflegemutter:

Noch ein Buch über FASD könnten die Leser*innen, die sich bereits in der „FASD-Community“ tummeln, denken. Relativ schnell wird klar, dass es sich um ein bisher in der Form noch nicht vorliegendes Buch handelt. Hier geht es im Kern nicht um die Beschreibung und Entstehung von FASD sondern eher um die großen Fragen zum gesellschaftlichen, politischen und behördlichen Umgang bzw. die Unterlassung mit den Besonderheiten dieser Behinderung und deren Entstehung.
Die Autorin Dagmar Elsen ist Journalistin und durch einen in ihrem unmittelbaren Umfeld mit FASD lebenden Jungen auf das Thema aufmerksam geworden. Eben dieser kluge Junge hat erkannt, dass sie doch genau die Richtige ist, über ihn und seine vermeidbare Behinderung zu schreiben. Er hat sie ermutigt, ja vielleicht sogar aufgefordert, über FASD zu berichten; es darf doch nicht sein, dass noch mehr Kinder von dem gleichen Schicksal ereilt werden. Das ist ein Auftrag, den kann und darf man nicht ablehnen! Und so hat sich Dagmar Elsen auf den Weg gemacht, mit vielen Fragen, Hoffnungen, Wünschen und auch ein bisschen Wut und Unverständnis im Gepäck.

Dagmar Elsen kommt gleich zur Sache! Da wird nichts hinter vorgehaltener Hand schöngeredet oder bagatellisiert, auch die sehr schmerzhaften und kaum erträglichen Geschichten serviert sie schonungslos und einer absoluten Offenheit. Sie hat auf ihrem Weg mit vielen Menschen, die in welcher Form auch immer mit FASD zu tun haben, gesprochen und sich ein Bild gemacht. Da sind die Menschen mit FASD: Kinder, Jugendliche und Erwachsene, Sozialarbeiterinnen, Therapeutinnen, Psychologinnen, Ärztinnen, Forschende, Eltern einschließlich Pflege- und Adoptiveltern, Ehrenamtliche und Aktivist*innen. Sie beleuchtet sämtliche FASD-betreffende Systeme: Familie, Schule, Jugendhilfe, Eingliederungshilfe, Arbeitsagenturen, Wohnformen und Justiz. Besonders auch den leiblichen Müttern räumt sie wertschätzenden Raum ein.

Die Autorin schafft es wunderbar, die vielen Aussagen und Geschichten so zu sortieren und miteinander zu verweben, weshalb schnell klar wird, dass FASD in Anbetracht seiner weitreichenden, vielschichtigen und gravierenden Folgen, sowohl humanitär als auch monetär, trotz vieler Bemühungen von Selbstvertretungsverbänden und Engagierten Menschen, politisch, gesellschaftlich und im gesamten Behördenapparat fahrlässig unterpräsentiert ist.

Bei allen unterschiedlichen Expertisen, Lebenssituationen und Menschen kommt die Autorin doch immer wieder zu dem Schluss, dass es einfach nicht reicht. Gut, dass Dagmar Elsen mit Experten und Fachleuten spricht, die praxiserprobte Lösungen einbringen und für einen Paradigmenwechsel, gerade in der Pädagogik plädieren. Lösungswege und kreative Ideen liegen auf dem Tisch; sie wollen und müssen umgesetzt werden.

Aktuell gibt es noch nur wenige erfreuliche Einzelfälle, in denen Früherkennung, gutes Helfernetzwerk und soziales Umfeld gut funktionieren und den Menschen mit FASD einen schützenden Rahmen bieten. Eher noch regelhaft ist es der Fall, dass Menschen mit FASD und ihre Bezugspersonen an sämtlichen, das gesellschaftliche Leben betreffende Stellen, vor teils unüberwindbaren Hürden stehen und nicht selten einen lebenslangen Spießrutenlauf durchleiden.

Jedem, der das Buch (hoffentlich) liest, wird unmissverständlich klar, dass sollte sich nicht schnellstmöglich hinsichtlich Prävention, Akzeptanz durch Anerkennung von FASD als Behinderung und verlässlichen Hilfen eine umfassende Veränderung einstellen, wird Millionen Menschen mit FASD ein würdiges Leben nicht möglich sein.

Autorin: Dagmar Elsen. Das Buch erscheint im Schulz-Kirchner-Verlag. Dagmar Elsen ist Journalistin, Buchautorin, Bloggerin, Initiatorin und Vorsitzende des Vereins Happy Baby International e.V.


Die Rezension ist erschienen auf https://www.moses-online.de/hinweis-alkohol-schwangerschaft

Ich habe mich über die Mitarbeiter geärgert, nicht über die Bewohner

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Problematisch ist nicht nur die Tatsache, dass es generell in Deutschland viel zu wenige Wohnheime für Menschen mit Beeinträchtigungen gibt. Ebenso problematisch ist es, dass Sozialpädagogen nicht generell auch auf FASD geschult sind. Landauf landab wird von FASD-Experten beklagt, dass es nicht zur Regel gehört, dass in den Ausbildungen der sozialen Berufe das Fetale Alkoholsyndrom zum Lehrstoff zählt. Und so gestaltet sich die Betreuung und Unterstützung nur allzu oft mehr als schwierig. Jordis Kreuz aus Schleswig-Holstein hat in drei verschiedenen Wohngruppen gearbeitet, in denen junge Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen ebenso lebten wie Menschen mit fetalen Alkoholschäden.

Ein Interview mit der Dreifachmutter, Rettungssanitäterin, Feuerwehrfrau, Erste-Hilfe-Ausbilderin und Expertin für Krisenintervention über ihren sechsten Job, FASD in der Praxis:

Wie waren die Wohngruppen zusammengesetzt?

Jordis Kreuz: Es waren immer gemischte Gruppen, sowohl hinsichtlich des Alters, als auch hinsichtlich der Beeinträchtigungen. Es gab mehrfach Körperbehinderte wie auch Menschen mit FASD. Das war schwierig, weil die Bewohner mit FASD aus ihrer Sicht total eigenständig sind und im Grunde so ziemlich alles machen können. Die Körperbehinderten eben nicht.

Die Konstellationen waren nicht immer schlau gewählt. Man muss sich echt Zeit nehmen, so eine Gruppe x zu setzen. Es müssen auch die, die kein FASD haben, mit bestimmten Sanktionen und notwendigen Maßnahmen leben können. Ich kann beispielsweise nicht jemand zumuten, der jederzeit die Freiheit braucht, an den Kühlschrank zu können, dass die Küche abgeschlossen ist. Oder nicht an den Fernseher zu können, wenn man es möchte, weil der Raum abgesperrt ist. Bei den Menschen mit FASD ist es superwichtig, genau zu schauen, welche Ausprägungen sie haben – was kann zusammen passen. Das kann eine unheimliche Bereicherung füreinander bedeuten. Wenn du zum Beispiel jemand hast, der sehr unter Impulskontrollverlust leidet und jemand, der eher ruhig veranlagt ist, können die super aufeinander einwirken. Wie oft habe ich gedacht, wow, wie die aufeinander eingehen. Das ist super!

Welche Strukturen habt ihr geschaffen, um ein gemeinschaftliches Leben möglich zu machen, ohne dass sie sich untereinander bzw. gegenseitig beeinträchtigen?

Jordis Kreuz: Wichtig ist: Auf alle muss individuell eingegangen werden. Wir haben die Tagesstruktur so gestaltet, wie jeder es brauchte. Der eine braucht morgens zum Aufstehen fünf Mal Tür klopfen und beim sechsten Mal Tür auf und Licht anmachen. Der andere braucht es immer auf den letzten Drücker, Zähne putzen und los. Der Nächste braucht morgens seine Ruhe und ein Frühstück. Medikamentenabgabe gab es unten beim Frühstück, manchmal aber auch mit der Schatulle und dem Glas Wasser an der Tür. Medikamenteneinnahme in Eigenverantwortung war eher selten.

Haben diesen Umgang alle Pädagogen mitgetragen?

Jordis Kreuz: Ich habe es leider oft erlebt, dass es hieß, das ist eine Erkrankung und die ist so! Ich würde mir wünschen, dass mehr Unterteilungen gemacht werden. Es darf nicht in Schubladen gedacht werden. Die Menschen müssen aufhören zu denken, es gibt zwei Typen von FASD – einmal ruhig und einmal aggressiv. Nein, es muss auf jeden Einzelnen zugegangen werden, um zu schauen, wie und was er braucht, um mit ihm sein Langzeitziel zu erarbeiten. Bedeutet im Klartext: Du kommst hier an, was bringst du mit an Paket, was kennst du schon an Tagesstruktur, was davon klappt, was optimieren wir hier davon. Dabei muss man stetig gucken, ob es läuft, und man muss stetig optimieren. Man darf niemals sagen: Du musst dich jetzt mal ändern. Nein, es muss heißen: Wir ändern die Struktur.

Die übliche pädagogische Leitlinie ist aber eher so, dass ein Entwicklungsfortschritt formuliert wird, der im Rahmen des Hilfeplanes als Ziel festgelegt wird.


Jordis Kreuz: Pädagogisch ist den Bewohnern sehr viel abverlangt worden, was die gar nicht bringen konnten. Ich bin immer hingegangen und habe geschaut, was können wir machen. Ich habe immer erst einmal die Stimmung angefragt, mir einen Eindruck verschafft, wie sind die drauf. Ich habe da kein pädagogisches Pflichtprogramm absolviert. Man darf für die Arbeit mit FASD-Betroffenen keine Erwartungshaltung haben. Das ist der Schlüssel, den du für diese Arbeit brauchst. Selbst wenn du etwas mit einem Bewohner abgesprochen hast, darfst du nicht erwarten, dass er das umsetzen konnte. Er hat bestimmt daran gedacht, bestimmt auch zweimal daran gedacht, und er hatte bestimmt vor, es zu machen. Aber mal klappt das und mal eben nicht. Und wenn das geklappt hat, dann feiern wir das. Die schämen sich ja selber so sehr, wenn es nicht geklappt hat. Wenn du eine Erwartungshaltung hast, dann ist eine Enttäuschung programmiert. Du kannst doch eigentlich eine Erwartung nur dann zugrunde legen, wenn du weißt, dass der andere imstande ist, sie zu erfüllen.

Teilten alle Betreuer Deine Einstellung?

Jordis Kreuz: Nein. Genau das war für mich das Problem: ihre Einstellung. Es war oft so, dass ich nach Hause gegangen bin und mich über die Mitarbeiter geärgert habe, aber nicht über die Bewohner. Es ist unangenehm zu beobachten, wenn Kollegen da ihre Machtkämpfe ausüben: Du kriegst deine Zigaretten nicht, weil dein Zimmer nicht aufgeräumt ist. Meine Einstellung ist: Wenn jemand nicht in der Lage ist, sein Zimmer alleine aufzuräumen, dann muss ich ihm dabei helfen. Es ist doch genauso, als würdest du jemandem, der nicht lesen kann, sagen, guck‘ in die Zeitung, was heute Abend im Fernsehen kommt. Dieses Prinzip funktioniert nicht! In dem Zusammenhang kann ich nur sagen: Wertschätzung ist eigentlich das, was sich jeder aus dem Ärmel schütteln kann.

Was glaubst Du, woran es bei der Sichtweise der Kollegen krankt?

Jordis Kreuz: Weil die Pädagogen das Geschehen, die Wutausbrüche, das Schweigen, das destruktive Verhalten persönlich nehmen. Wieso tun sie das? Der Mensch mit FASD ist gar nicht in der Lage abzuschätzen, was er dir da verbal an den Kopf knallt und ob er dich damit verletzt. Ich habe die Einstellung: Das hier ist dein Job, es auszuhalten mit ihnen. Hintergrund von Impulsdurchbrüchen ist doch, dass an irgendeinem Tag irgendetwas passiert ist, was sich aufgestaut hat, dann kommt etwas, dass das Fass zum Überlaufen bringt. Und dann verlieren die komplett ihre Kontrolle.

Da kann ich doch nicht persönlich beleidigt sein von wegen, mit dir rede ich jetzt nichts mehr. Man kann doch ganz klar sagen, so und in dem Ton redest du nicht mit mir. Aber das darf doch nicht auf der persönlichen Ebene geschehen. Manchmal habe ich wirklich da gestanden und gedacht, jetzt weiß ich gerade nicht, wer Bewohner ist und wer Mitarbeiter.

Und noch etwas war ein großer Konfliktpunkt mit meinen Kollegen: Menschen mit FASD denken auch logisch, nur anders logisch. Die haben zuweilen eine sehr abstrakte Logik, aber auf jeden Fall für sich eine Logik. Und wenn die durcheinandergebracht wird, dann ist es schwierig. Verständnis haben ist das A und O. Ohne Verständnis für den Film, der bei ihnen im Kopf abläuft, geht es nicht.

Wie habt ihr in der Wohngruppe den Spagat zwischen Selbstständigkeit und Kontrolle der Bewohner geschafft?


Jordis Kreuz: Wenn es gut erarbeitete Strukturen für die Bewohner waren, war das nicht problematisch. Die Bewohner, die ich hatte, die waren echt cool in der Absprache. Das hat es mir ermöglicht, dass ich relativ gut einschätzen konnte, wo ich lange Leine lassen konnte, weil ich wusste, das kriegen die top hin, und wo muss ich wirklich Gewehr bei Fuß stehen und da sein, sobald die sich angucken.

Das setzt voraus, dass du als Betreuer immer zu 100 Prozent konzentriert bist. Es geht nicht, zum Beispiel nebenher noch zu telefonieren. Du musst immer auf der Hut sein, was sie machen, und was man selbst macht auch. Denn wenn bei der Übergabe an die Kollegen Fehler passieren, nutzen die Bewohner das nur allzu gerne aus. Das wird dann den Bewohnern angelastet. Ich sage: Dass die das ausnutzen, liegt an den Mitarbeitern, nicht an den Bewohnern.

Viele Menschen mit FASD haben Impulsdurchbrüche. Wie sind deine Erfahrungen während deiner Arbeit in den Wohngruppen? Wie wurde damit umgegangen?


Jordis Kreuz: Das Schlimme ist: Die Pädagogen interpretieren überall etwas rein und diskutieren das tot. Das macht die Betroffenen eher noch mehr aggro. Ich nenne mal ein Beispiel: Wir hatten einen Bewohner, der zum Randalieren neigte. Und wenn der dann seine Ausbrüche hatte, habe ich ihn einfach machen lassen. Dann ist er in sein Zimmer – Tür abgeschlossen, Musik voll aufgedreht, wieder aus, Gitarre rausgeholt, bäng, wieder weggelegt usw. Nach einer Weile kam er dann an und fragte: ,Können wir reden?‘ Wichtig ist, dass sie wissen, dass immer die Türe für sie offen steht.

Was haben die Pädagogen gemacht? Die stellten sich vor seine Zimmertür und sagten, nun komm doch und versuch’s doch mal, das wird schon wieder. Das hat ihn nur noch mehr aufgebracht. Bis er zum Fenster raus ist. Und die standen immer noch vor der Tür und haben palavert. Eine halbe Stunde später kam er wieder vorne zum Haus rein, denn er hatte sich ja schon längst wieder beruhigt. Das ist eigentlich zum Lachen. Aber es fehlt auch an Humor bei den Pädagogen.

Was hat Dir bei Deiner Arbeit in den Wohngruppen gefehlt?

Jordis Kreuz: Es müsste mehr Fortbildung weltweit über Videocall möglich sein. Wenn man beispielsweise mit einem Klienten schon sieben Möglichkeiten durch hat, wie er es pünktlich aus dem Haus zur Arbeit schaffen könnte, es aber immer noch nicht läuft, müsste man die Möglichkeit haben, einen Videocall zu machen, um neue Lösungen zu generieren. Stattdessen gibt es einmal im Jahr eine allgemeine Fortbildung.

Quelle: “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein

Die Diagnose, die wie ein Fallbeil wirkt

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„Es war ein trockener, sonniger Sommertag im August. Eigentlich ein herrlicher Tag. Doch ich, ich saß wie steif gefroren auf einem Stuhl vis-à-vis dem Arzt, der mein Kind stationär in der Klinik von Kopf bis Fuß über drei Wochen durchgecheckt hatte. Immer wieder hatte ich während dieser Zeit Fragebögen ausfüllen müssen, Lehrer meines Kindes hatten Fragebögen ausfüllen müssen, eine knappe Woche lang war auch ich immer wieder vor Ort zu Gesprächen mit und ohne mein Kind gebeten worden. Ich ahnte schon, was kommen würde. Flach atmend, aber gefasst, nahm ich die gefürchtete Diagnose entgegen: ‚Ihr Kind hat das Fetale Alkoholsyndrom. Vollbild.‘ Der Satz ‚Sein Hirn ist durchlöchert wie das eines Vollalkoholikers‘, donnert mir bis heute nach. Den werde ich auch niemals vergessen. Es war brutal. Beim Wort Vollalkoholiker liefen ostentativ Bilder in meinem Kopf ab. Bilder von heruntergekommenen Menschen, die irrationale Gedanken aussprechen, mal wirr, mal klar sind, in ihrer eigenen Welt leben, oft unfreundlich sind, viel vergessen, mit dem Leben nicht klarkommen.

Natürlich kam diese Diagnose für mich nicht überraschend. Ich war darauf vor- bereitet worden. Aber wenn sie dann ausgesprochen wird, diese Diagnose, die wie ein Fallbeil wirkt – bekommt alles, aber auch alles eine andere Dimension. Ich konnte dem Arzt gar nicht mehr richtig zuhören, sah ihn nur noch wie durch einen Schleier. Ich fühlte mich, als stürze der Himmel ein. Ich spürte, wie mir plötzlich das Blut durch die Adern schoss, als ich an die Endgültigkeit der Schäden im Hirn mei- nes Sohnes dachte. Meine Gedanken kreisten: FAS ist irreparabel. Mein Kind wird sein Leben lang mit den Folgen seiner schweren geistigen Beeinträchtigungen zu kämpfen haben. Mein geliebtes Kind wird nie selbstständig sein können. Es wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Was soll das alles bloß werden?

Immer wieder irrlichterten Fragen durch meinen Kopf, während der Arzt zu mir sprach: Wird er überhaupt einen Schulabschluss scha en? Wird er in der Lage sein, eine Ausbildung zu absolvieren, einen Beruf ergreifen können? Wie wird sein Leben? Wird er mit seinem Schicksal klarkommen? Oh mein Gott, was wird bloß aus ihm werden? Wie lange werde ich ihn beschützen können? Ich scha te es ja jetzt schon nicht mehr allumfänglich. Es waren doch schon so viele schreckliche Dinge passiert.

Und auch diese stumme Frage tauchte vor mir auf: Was wird das alles mit mir ma- chen, mit unserer Familie? Können wir es verantworten, ihn zu Hause zu behalten? Werden wir ihn weggeben müssen? Und wohin dann? Wie wird unser Verhältnis zueinander sich verändern? Werden wir ihn gar verlieren? Die Sorgen und Ängste schnitten mir die Kehle zu. Tief in mir spürte ich, dass ich am Ende meiner Kräfte war, meine Ressourcen waren schlicht erschöpft. Ich hatte lange genug gekämpft. Die Gedanken an die Zukunft brachen mir das Herz.“

Adoptivmutter Leonie hat ihr 14 Jahre altes Kind auf dringendes Anraten der Ärzte, Pädagogen und Therapeuten nach einem dreimonatigen Klinikaufenthalt in eine Wohngruppe mit 24-Stunden-Betreuung in der Nähe ihres Wohnortes gegeben. Die familiäre Anbindung blieb intensiv. Das Verhältnis zwischen Leonie und ihrem Sohn ist bis heute liebevoll und innig, auch wenn sie im Verlauf der Jahre viele Täler zu durchqueren hatten.

Leonies Sohn ist ein klassisches Beispiel für Tausende von Kindern, denen die feta- len Alkoholschäden nicht schon bei der Geburt ins Gesicht geschrieben sind, von denen dem Arzt nicht bekannt ist, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Und so bleiben die alkoholbedingten Behinderungen oft genug bis ins Schulalter hinein unerkannt. Den Kindern und ihren Eltern, sowie allen anderen Menschen in ihrem Umfeld ist zwar bewusst, dass sie beispielsweise Verhaltens- und Lernstörungen haben, manches nicht gut oder gar nicht können so wie andere. Dennoch führen die Kinder jahrelang ein „normales Leben unter normalen Menschen”. Als behindert gelten andere, jene, denen man ihr Handicap sofort ansieht oder anmerkt. Und dann kommt der Tag, an dem die Kinder und Jugendlichen sowie ihre Eltern plötzlich die Schockdiagnose ereilt: Fetales Alko- holsyndrom!

Weder Eltern noch ihren Sprösslingen ist dieses Krankheitsbild in aller Regel besonders vertraut. Sie betreten ein Neuland, das obendrein sehr komplex und kompliziert ist. Zudem ist das Fetale Alkoholsyndrom eine Diagnose, die das Leben aller Beteiligten für die Zukunft komplett verändert. Ängste und Sorgen beherrschen die Gedanken.

Dazu gibt es ein Interview mit dem FASD-Experten Dr. Khalid Murafi , Chefarzt der Klinik Walstedde – Seelische Gesundheit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene: https://www.happy-baby-no-alcohol.de/2018/12/03/ploetzlich-die-schockdiagnose/

Quelle: “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, erschienen im Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein

Dann heißt es immer, dass ich nur bockig bin

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Ich möchte so gerne meine Geschichte erzählen, weil ich dazu beitragen möchte, dass die Gesellschaft endlich aufgeklärt wird, wie gefährlich Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ist, selbst wenn es „nur“ ein Glas ist. Ich möchte erklären, wie es ist, wenn man mit fetalen Alkoholschäden (FASD) auf die Welt kommt, die nie mehr weggehen. Ich möchte erzählen, wie es ist, wenn das Hirn wegen der toxischen Wirkung des Alkohols zerlöchert ist. Ich habe lange Jahre epileptische Anfälle gehabt, habe mich permanent übergeben. Meine Pflegemutter erinnert sich gut an die vielen Male, an denen wir vom Kaffeetisch direkt in den Hubschrauber zur Notaufnahme sind. Da war ich noch klein. Inzwischen hat sich die Epilepsie glücklicherweise ausgewachsen. Auch meine Augen konnten operiert werden. Aber alle anderen Behinderungen sind geblieben.


Ich bin jetzt 18 Jahre alt geworden und kann nirgends einfach so alleine hingehen oder hinfahren wie andere Jugendliche in meinem Alter. Ich habe ein schrecklich schlechtes Gedächtnis und Null Orientierung. Nur wenige Wege, die ich gefühlt 1000 Mal abgelaufen bin, kann ich abspeichern und alleine bewältigen. Für alles andere brauche ich Begleitung, egal für was. Ich komme mit dem Straßenverkehr nicht zurecht, kann auch nicht rechts und links unterscheiden. Es geht alles so schnell und ist laut und die vielen Menschen überall. Da werde ich sofort kopflos. Ich fühle mich überflutet von Eindrücken und Geschehnissen. Hinzu kommt, dass ich Gleichgewichtsstörungen habe. Früher war das ganz schlimm. Da bin ich ständig hingefallen. Am heftigsten war das in der Grundschulzeit.

Deshalb, und weil ich auch sonst anders war, bin ich schrecklich gemobbt worden. Am schlimmsten war das, als sie mich als Missgeburt beschimpft und einen engen Kreis um mich gebildet haben, aus dem ich nicht herauskam. Niemand hat mir geholfen. Niemand. Ich hatte keine Freunde in der Schule. Ich bin nie zu einem Geburtstag eingeladen worden. Und wenn ich eingeladen habe, ist keiner gekommen.
Ich bin so froh, dass ich meine Pflegefamilie habe. Die sind wie eine Schutzburg für mich. In die bin ich gekommen, da war ich fünf Monate alt. Wir sind acht Kinder (drei davon sind Pflegekinder mit FASD). Ohne meine Mama und meine Pflegefamilie wäre ich lost. Ich bin so froh sie zu haben. Ohne sie wäre ich einsam. Ich habe nur eine einzige Freundin. Ich habe Angst, auf fremde Menschen zuzugehen.

Ich bin die meiste Zeit zu Hause. Ich lese alles, was mir unter die Finger kommt. Deshalb hab ich ein gutes Allgemeinwissen und kann mich gut artikulieren. Aber sonst intellektuell habe ich enorme Defizite und ich verliere schnell den Faden. Das glaubt man mir dann nicht, wenn ich sage, dass ich dies und jenes nicht kann. Dann heißt es immer, dass ich nur bockig sei. Aber das stimmt nicht. Ich bin ja auch schnell überfordert, kann mich nicht lange konzentrieren, brauche viele Pausen. Ich hasse es, wenn man mir nicht glaubt.
Zur Zeit arbeite ich in Behindertenwerkstätten. Selbst hierfür bin ich nicht belastbar genug. Wir haben meine Arbeitszeit jetzt auf 4 1/2 Stunden reduziert. Die Arbeit ist okay. Aber auch hier finde ich keinen Anschluss zu den anderen. Für die bin ich zu klar im Kopf. Die sind ganz anders behindert und leben in ihrer Welt.


Meine Erzeugermutter habe ich kennengelernt, aber ich will nichts mit ihr zu tun haben. Ich bin wütend auf sie, weil sie darauf scheißt, was sie uns – ich habe noch zwei Brüder – angetan hat. Ich werde nie alleine leben können. Ich brauche immer 1:1-Betreuung. Deshalb habe ich Angst vor der Zukunft. Das ist für mich wie eine schwarze Wand.
Ich möchte meine Geschichte auch deshalb erzählen, weil so viele Menschen FASD haben. Jede Stunde kommt in Deutschland ein Baby mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt. Das ist Wahnsinn. Das muss aufhören. Das geht nur mit Aufklärung. Deshalb engagiere ich mich für die Kampagne Happy Baby No Alcohol.

Aufgeschrieben von Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Ich dachte – nur noch Wahnsinnige um mich herum

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“Im Grunde habe ich zunächst alles illegal gemacht. Ich habe das Pflegekind einfach so behandelt wie ein zweites leibliches Kind”, sagt Maren Kroeske. Erst zwei Jahre später habe ihr völlig überraschend eine Mitarbeiterin des Jugendamtes triumphal eine Vollmacht unter die Nase gehalten mit den Worten: “Das habe ich der leiblichen Mutter aus den Rippen geleiert.” Es war das erste Mal, dass das Jugendamt tätig geworden war. Bis dato hatte es kaum persönliche Kontakte gegeben, keine Auflagen, geschweige denn Fortbildungs- oder Unterstützungsangebote oder gar eine Überprüfung der Pflegefamilie. “Heute weiß ich, dass das schon mit dem ersten Kennenlernen schief gelaufen ist. Aber hinterher ist man immer schlauer. Ich bin da echt naiv reingelaufen”, gesteht die 55jährige.

Und das kam so:

Am 6. Januar 2011, als Maren Kroeske mit ihrem leiblichen Sohn um 13 Uhr nach Hause gekommen war, hatte sie eine Nachricht vom Jugendamt auf dem Anrufbeantworter vorgefunden. Die habe in etwa so gelautet – “wenn Sie wollen, können Sie heute Nachmittag um 15 Uhr einen kleinen Jungen angucken.” Erst dachte die Lehrerin, wie irre das denn sei so aus dem Off. Schließlich hatten sie und ihr Mann vor sage und schreibe sechs Jahren einen Adoptionsantrag gestellt, weil sie dachten keine Kinder mehr bekommen zu können. Seitdem habe sich nie etwas getan. Jedenfalls nicht in Sachen Adoption. Dafür zu Hause bei den Kroeskes. Hier hatte sich nun doch Nachwuchs eingestellt und eine Adoption war gedanklich in den Hintergrund geraten.

Dann, im Sommer 2010, ihr kleiner Sohn war noch nicht ganz drei Jahre alt, kam der erste Anruf des Jugendamtes mit der Frage – ob man sich auch eine Pflegschaft vorstellen könne. An besagtem 6. Januar packte die Lehrerin also ihren Sohn ins Auto, informierte ihren Mann und fuhr zur genannten Adresse der Bereitschaftspflege. Vom Jugendamt vor Ort weit und breit keine Spur. Am nächsten Tag dann wieder nur ein Anruf mit der Nachfrage: Na, hat Ihnen der Junge gefallen? Das hatte er. Obendrein hatte der Kroeske-Mini Lust auf einen kleinen Bruder als Kumpel. Damit war die Sache besiegelt. Schon drei Wochen später zog der 13 Monate alte Jeremie bei den Kroeskes ein.

Die Lehrerin: “Ich bin dorthin gefahren, wieder war kein Jugendamt da. Ich saß danach im Auto, das fremde Kind neben mir, ich guckte es an und dachte, wie irre ist das eigentlich hier? Eine wildfremde Person hat dir gerade ein Kind mitgegeben, überhaupt nichts ist dokumentiert. Wenn Du zu Ikea fährst und holst dir einen Schrank, musst du drei Mal unterschreiben, bis du ihn ausgehändigt bekommst. Ich saß da eine Viertelstunde vor dem Haus der Bereitschaftspflege und konnte nicht losfahren.”

Informationen über die Herkunft des Kindes? Maren Kroeske rekapituliert: “Fünf Monate war Jeremie bei der Bereitschaftspflege gewesen. Das einzige, was ich mal gesagt bekommen hatte, war, die Mutter sei harmlos. Die Mutter sei alleine, käme mit der Lebenssituation nicht klar, sei noch sehr jung, sei im Mutter-Kind-Heim gewesen. Dort habe sie das Kind fast verhungern lassen, denn es sei 17 Stunden ohne Nahrung gewesen. In Tränen aufgelöst hatte die Mutter geglaubt, ihr Kind sei tot. Man sei ins Krankenhaus, weil das Kind völlig dehydriert gewesen sei. Darauf folgte die Entscheidung, das Kind solle besser in Pflege gegeben werden.

Die erste Zeit mit dem Jungen sei vergleichsweise unkompliziert verlaufen, berichtet die Pflegemutter. Im Kindergarten sei er lediglich auffällig gewesen, weil äußerst aktiv. Auch Maren Kroeske erlebte an ihm eine stete Unruhe. Und ungewöhnlich fand sie: “Er konnte durch einen durch gucken.” Die Lehrerin dachte, dass sei die erlittene Traumatisierung. Ja, und die Füße, “die stachen mir von Anfang an ins Auge, die waren quadratisch. Aber ich dachte, naja, es gibt eben Familien, die haben halt solche Füße. Erst später habe ich erfahren, woher das kommt.”

Das FASD-klassische Drama begann, als Jeremie eingeschult wurde. Kroeske: “Er konnte nicht sitzen wie andere Kinder. Er konnte keine Regeln befolgen. Er saß oft unter dem Tisch, kletterte in Spinte, um sich zu verstecken. Mein und Dein kann er bis heute schlecht unterscheiden. Nach dem Stuhlgang auf der Toilette hat er sich entweder mit dem Ärmel abgeputzt, oder die Hose einfach hochgezogen.”Weil immer mehr Auffälligkeiten hinzukamen, begann Maren Kroeske eine Liste zu führen. Die Liste wurde länger und länger – schlechtes Orientierungsvermögen, mangelndes Zeitempfinden, hohe Vergesslichkeit, kognitiv defizitär, heftige Impulsdurchbrüche, wozu gehörte, dass der Junge locker eineinhalb Stunden am Stück “brüllte wie ein Irrer”. Aber keiner kam auf die Idee, was die Ursache für all diese Auffälligkeiten sein könnte. Maren Kroeske machte sich also im Internet auf die Suche. Schnell wurde sie fündig.

Die Zweifachmutter wandte sich sofort ans Jugendamt und forderte eine Diagnose. “Dort bin ich so richtig zurechtgefaltet worden. Es hieß, die leibliche Mutter habe ganz klar gesagt, dass sie nicht getrunken habe und deshalb würde hier gar nichts unternommen.” Besser noch: “Die Mutter und das Jugendamt wollten mir das Kind wegnehmen und in eine Wohngruppe stecken.” Maren Kroeske lässt sich das nicht gefallen. Sie stellt bei Gericht einen Verbleibensantrag. In einem Gutachten wurde festgestellt: Die Herausnahme des Jungen bei der Pflegemutter bedeute eine Kindeswohlgefährdung. Die Retourkutsche des Jugendamtes lässt nicht auf sich warten: Entzug der Vollmacht für Jeremie.

Im Zuge der gerichtlichen Auseinandersetzung kommt es denn aber doch zur Diagnose. Dr. Reinhold Feldmann stellt in der FASD-Ambulanz in Walstedde fest: partielles FASD, reaktive Bindungsstörung, Entwicklungsverzögerung, stark verminderte Merkfähigkeit, Dyskalkulie und einen Gendefekt, dessen Art aber noch nicht geklärt ist. Dadurch, dass Jeremies Intelligenzquotient bei 94 liegt, “merkt er, welche Defizite er hat und sagt immer – mein dummer, dummer Kopf – und ist ganz verzweifelt. Er tut mir so wahnsinnig leid”, sagt seine Pflegemutter. Fünf Dienstaufsichtsbeschwerden muss Maren Kroeske losjagen. Dann erst erkennt das Jugendamt die Diagnose an.

Eine weitere Kampfansage musste die Lehrerin machen, als es um die Wahl der weiterführenden Schule geht – Realschule, Gesamtschule oder Förderschule. Das Jugendamt verfügte, dass die Entscheidung bei der leiblichen Mutter zu liegen habe. Im Schulterschluss mit dem Jugendamt plädiert diese ohne Gespräche mit der Pflegemutter für die Realschule; und zwar ohne Schulbegleiter. Was folgte, ist nicht schwer zu erraten: “Ich musste Jeremie permanent abholen oder ihn suchen gehen, da er das Schulgelände immer wieder einfach verlassen hatte.”

Für die meisten Menschen der Horror, für manche auch ein Segen: Corona! “Mir spielte Corona in die Hände”, sagt Maren Kroeske, “denn es gab den Erlass, dass den Kindern nicht zur Last gelegt werden darf, wenn die Eltern sich weigern das Kind testen zu lassen. Die leibliche Mutter, mit der die Pflegemutter in der Zwischenzeit entgegen den Bestrebungen des Jugendamtes einen freundschaftlichen Kontakt hat aufbauen können, unterschreibt: Ich will nicht, dass mein Kind ständig getestet wird. Maren Kroeske triumphiert: “Daraufhin musste Jeremie zu Hause bleiben.”

Die Lehrerin legt aber keineswegs die Hände in den Schoß. Sie schreibt eine Dienstaufsichtbeschwerde nach der anderen. An das Jugendamt Schwelm, an das Landesjugendamt, an den Bürgermeister, an die Landesbehindertenbeauftragte – keiner der Beteiligten bleibt verschont, sieben werden es insgesamt. Die hartnäckige Aktion zeigt Wirkung. Der Leiter des Jugendamtes winkt die Finanzierung einer Privatschule durch. Und ein Transfer mit dem Taxi wird auch noch obendrauf gepackt. “Übrigens flatterte mir zeitgleich von einer Sachbearbeiterin eine Anzeige über Kindeswohlgefährdung ins Haus”, merkt eine enervierte Pflegemutter an, “man hielt mich beim Jugendamt über Jahre für persönlichkeitsgestört.”

Ah, und nun? Kroeske berichtet atemlos: “Man schickte mir Familienbegleiter. Die erste war schon eine Katastrophe. Die schrie mich an. Der zweite kam hier rein, sagte als erstes, ich hätte keine Ahnung von Pflegekindern, aber er, und außerdem könne er Lehrer nicht ausstehen. Das ich meinem Sohn erlaube, dass er sich mit Stiften Tatoos auf die Haut male, sei Körperverletzung. Ebenso die Tatsache, dass ich ihm die Haare extrem kurz hatte abschneiden lassen, weil Jeremie selbst an sich herumgeschnippelt hatte. Die Friseurin hatte gemeint, da sei leider gar nichts mehr zu machen als ganz kurz zu schneiden. Übrigens: Der Typ hatte einen langen Zopf bis zum Popo.

Ich habe gedacht, ich habe nur noch Wahnsinnige um mich herum. Nun, jedenfalls, als der Typ mir die Körperverletzung nachweisen wollte, hat er Jeremie, als er mit ihm alleine war, ungefragt das T-Shirt über den Kopf gezogen. Jeremie hat mir das aber erzählt. Ich dies dem Jugendamt. Das wiederum behauptete, ich erfände Geschichten, um die Mitarbeiter zu diskreditieren. Zum Glück hatte Jeremie in einer Befragung in der Schule erzählt, was dieser Typ mit ihm gemacht hatte. Das wurde ans Jugendamt weitergeleitet. Ich habe beantragt ihn abzuziehen. Das tat sie dann auch.

Zur Krönung wurde dann ein Psychologe geschickt. Während des Gesprächs mit mir, das ich mit seinem Einverständnis aufzeichnete, erzählte er, dass er den Auftrag bekommen habe: Finden sie das Haar in der Suppe, damit wir das Kind da herausnehmen können. Als ich ihn fragte, warum er das mache, antwortete er, Sie wissen doch – wess’ Brot ich ess’, dess’ Lied ich sing.” Nun, dieses sein Lied kam jedenfalls nicht zustande. Und damit Ende der Kindeswohlgefährdung. Das Spiel mit den Dienstaufsichtbeschwerden allerdings geht weiter seinen Gang. Und fährt tatsächlich wieder einen Erfolg ein. Der Landschaftsverband Westfalen-Lippe hat sich jetzt des Falles angenommen und möchte diesen endlich und endgültig regeln.

Was steht sonst noch so an? Maren Kroeske: “Anhängige Klage vor dem Verwaltungsgericht, dass mir der 3,5-fache Satz für ein behindertes Pflegekind zusteht. Anhängige Klage beim Sozialgericht um die Anerkennung der Schwerbehinderung und der Merkzeichen.”

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

FDP-MdB Kristina Lütke: Wir alle sind verantwortlich!

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Die bundesweite Aktionswoche Alkohol, initiiert von der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen, nehmen wir von Happy Baby No Alcohol und die Bundestagsabgeordnete der FDP, Kristina Lütke, zum Anlass, den Fokus auch auf das Thema “Alkohol in der Schwangerschaft und fetale Alkoholschäden” zu richten. Im Schulterschluss mit der Journalistin und Autorin des Buches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, prangert die Sprecherin der FDP für Sucht- und Drogenpolitik an, dass Aufklärungsarbeit, und damit die Eindämmung von FASD, bislang verschlafen worden sind. Kristina Lütke erkennt in ihrem heutigen Blogbeitrag zum Auftakt der “Aktionswoche Alkohol” die Vorreiterrolle Norwegens, die Dagmar Elsen in ihrem Buch beschreibt, und fordert Präventionsarbeit nach norwegischem Vorbild:

In Deutschland wird jede Stunde mindestens ein Kind mit Schäden geboren, die auf Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft zurückzuführen sind. Die Schäden reichen dabei von Fehlbildungen über Verhaltensauffälligkeiten bis hin zu körperlichen und geistigen Behinderungen – zusammengefasst als FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder). Doch FASD ist vermeidbar – die Verantwortung dafür liegt bei jedem und jeder Einzelnen von uns und darf nicht auf die Schwangeren abgeschoben werden.

Schwangere Frauen sollten keinen Alkohol konsumieren – vollkommen klar, oder? Nein, leider nicht! Die Gefahr wird oftmals unterschätzt. Bislang wissen 44 Prozent der Menschen in Deutschland nicht, dass Alkohol in der Schwangerschaft zu schweren Schäden bei ungeborenen Kindern führen kann. Etwa jede fünfte Schwangere konsumiert Alkohol in moderaten Mengen. Diese alarmierenden Zahlen gehen aus dem Drogen- und Suchtbericht aus dem Jahr 2018 mit Schwerpunktthema Alkohol hervor. Dabei ist längst wissenschaftlich belegt: Schon geringe Alkoholmengen können schwere Schäden an ungeborenen Kindern hervorrufen – es reicht schon das eine Gläschen zum Anstoßen. Und genau hier müssen wir ansetzen: Mit breit angelegten Präventions- und Aufklärungskampagnen wollen wir ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein schaffen und FASD eindämmen, weil klar ist auch: Trinkt man in der Zeit der Schwangerschaft keinen Alkohol, ist eine solche Behinderung zu hundert Prozent vermeidbar.

Prävention nach norwegischem Vorbild

Norwegen hat bei der Bekämpfung von FASD eine Vorreiterrolle übernommen. In einer beispiellosen Aufklärungskampagne wurden sämtliche Medien genutzt: Flugblätter, Plakate, Kurzfilme für Kino und Fernsehen, Anzeigen in Zeitungen, Zeitschriften und bei Google, man inspirierte Journalisten, Artikel zu platzieren und Experten, entsprechende wissenschaftliche Texte zu veröffentlichen. Im Anschluss an die Kampagne kamen Umfragen in der norwegischen Bevölkerung zum Ergebnis: Das Bewusstsein über die Gefahren von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ist gestiegen.

Auch Fortbildungen und Schulungen zu FASD wurden in Norwegen intensiviert und gehörten fortan zum Standard für alle, die in den relevanten Berufen tätig sind, also Ärzte, Therapeuten, Sozialarbeiter, Lehrer und viele mehr. Spezielle Diagnostikkurse hatten das Ziel, ausreichend Ärztinnen und Ärzte fortzubilden, die dann in der Lage sind, FASD zu erkennen.

All das wurde in Deutschland viel zu lange verschlafen – aufgrund von Versäumnissen der Vorgängerregierung. Denn trotz der erschreckenden Zahlen aus den Sucht- und Drogenberichten der vergangenen Jahre wurde von Seiten der letzten Bundesregierung kaum etwas gegen FASD unternommen.

Gesellschaft sensibilisieren & Mütter entstigmatisieren

1,6 Millionen Menschen sind deutschlandweit von fetalen Alkoholschäden betroffen – so die Berechnungen der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen. Die Dunkelziffer dürfte noch deutlich höher ausfallen. FASD ist also kein Randphänomen unserer Gesellschaft. Umso notwendiger ist es, Bürgerinnen und Bürger zu sensibilisieren. Zum einen brauchen wir dafür Präventionsangebote für werdende Mütter, um diese gezielt innerhalb der Schwangerschaft zu erreichen. Zum anderen muss auch die breite Mitte der Gesellschaft mit Aufklärungskampagnen über die Gefahren des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft informiert werden. So kann ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein geschaffen und FASD gezielt bekämpft werden.

Dabei geht es auch darum, in den Köpfen verankerte Falschinformationen faktenbasiert zu widerlegen. Denn es ist schlicht die Unwissenheit von jedem und jeder Einzelnen von uns, die dann zu Alkoholkonsum während der Schwangerschaft führen kann. Häufig hört man verharmlosende Sätze wie: „Ein Gläschen zum Anstoßen? Das schadet doch nicht!“ – selbst einige Hebammen und Gynäkologen behaupten beispielsweise auch heutzutage noch, dass ein Glas Rotwein in der Badewanne wehen fördernd sei – was schlicht falsch und höchst gefährlich für ungeborene Kinder ist.

Es ist ein Leichtes, die Schuld für Alkoholkonsum in der Schwangerschaft alleine auf die werdenden Mütter abzuschieben. Das ist aber nicht nur realitätsfern, sondern auch zynisch. Denn solange kein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein geschaffen wurde und selbst unter Geburtsexperten noch viele Falschinformationen über FASD kursieren, sind wir alle verantwortlich – solange bis endlich jedem und jeder die Risiken von Alkohol in der Schwangerschaft bekannt sind. Dann wird es auch viel öfter heißen: Ein Gläschen zum Anstoßen? Lassen wir lieber sein!

Quelle: Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr, Dagmar Elsen, Schultz-Kirchner-Verlag

Blaues Nest – Elterngerechte Hilfe zur Selbsthilfe

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Es war ein harter Weg, den sie hat gehen müssen. Sie hat gelitten, gekämpft, ist aber nie verzweifelt. Anja Bielenberg, Mutter von acht Kindern, fünf leiblichen, und drei Pflegekindern mit fetalen Alkoholschäden, blickt inzwischen auf zwanzig Jahre Erfahrung mit FASD zurück, in der sie außerdem eine Wohngruppe gegründet hat. Diese Erfahrungen mit viel Freud und Leid haben sie angetrieben, sich in ungezählten Seminaren und Workshops zur FASD-Fachberaterin fortzubilden. Da sie außerdem Schwangerschaftsbegleiterin ist, weiß sie um den Bedarf an Aufklärung. Schon in ihrer Ausbildung hierzu musste sie sich anhören, dass zu einem guten Wehencocktail Alkohol gehört. Bitte?

All ihre Erlebnisse haben die Idee für das “blaue Nest” entstehen lassen – Weiterbildungsangebote für Eltern mit Kindern, die FASD haben, die ihr besonders am Herzen liegen, und Fachvorträge mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht. Journalistin und Autorin Dagmar Elsen hat mit ihr darüber ein Gespräch geführt.

Was ist das besondere am blauen Nest?

Anja:

Das blaue Nest ist von Eltern für Eltern gemacht. Es ist Eltern-Wissen, damit Eltern es wissen. Und zwar einfach, verständlich, nachvollziehbar. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie es Eltern mit FASD-Kindern geht. Ich habe im Laufe der Jahre so ziemlich alle Hürden überwunden, die sich mir in den Weg gestellt haben. Angefangen mit der Antragstellung und der Berechtigung dies zu tun, über Kontakte zu den leiblichen Eltern, Streitigkeiten mit den Ämtern vor Gericht, bis hin zu spontanen Aktionen wie Notfälle.

Oder auch die vielen Auseinandersetzungen in der Schule, die allgemeinen Anfeindungen gegen die Kinder aufgrund ihres Benehmens, die fehlenden Spielkameraden. Auch ich selbst bin deswegen gesellschaftlich viel ausgegrenzt worden. Wie oft habe ich falsche Wege eingeschlagen, weil ich nicht wusste, wo der richtige sich befand. Woher auch? Es gab ja nirgendwo eine entsprechende Unterstützung.

Das blaue Nest soll als Hilfe zur Selbsthilfe verstanden werden. Die Module finden ausschließlich im kleinen Rahmen statt. Dies elterngerecht in kurzen Einheiten und mit viel Wertschätzung und Respekt dem anderen gegenüber. Jenseits des Erwerbs von Fach- und praktischem Wissen spielen Achtsamkeit, Tipps für den Alltag und die richtige Positionierung des eigenen Tuns eine wichtige Rolle. Ich bin ja selbst Mutter, jeden Tag präsent, und so weiß ich, wovon ich spreche, was man fühlt und was man braucht. Die abschließende Zertifizierung zur Fachkraft für das FASD-Kind soll den Eltern die Anerkennung ihres erworbenen Wissens bestätigen.

Übrigens sage ich bewusst FASD-Kinder, – weil diese Kinder etwas besonderes sind: tiefgründig, elementar sensibel und gleichzeitig teilweise so brutal in der Umsetzung ihrer Wünsche. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sich diese besonderen Kinder besondere Menschen aussuchen. Menschen, die bereit sind, mit ihnen an ihrem Schicksal zu wachsen – egal von welcher Dauer diese Beziehung sein wird. Auch das möchte ich vermitteln.

Gab es eine Initialzündung das blaue Nest ins Leben zu rufen?

Anja:

Es gab verschiedene Initialzündungen, aus denen ich die Idee zum blauen Nest entwickelt habe. In einer meiner Ausbildungen zur Geburtsvorbereiterin kam im Vorkurs eine Hebamme zu Wort, die tatsächlich den Wehencocktail mit Alkohol empfahl. Ich habe das seinerzeit scharf kritisiert, aber es ist immer noch Gang und Gäbe diesen zur Weheneinleitung als probates Mittel anzupreisen.

Immer wieder fiel mir während meiner beruflichen Tätigkeiten auf, dass das Thema Alkohol in der Schwangerschaft nie wirklich jemanden interessierte. Irgendwie war das immer ein Thema der anderen, und fälschlicherweise immer einer bestimmten Milieuschicht zugeordnet.

Ich selbst habe das Thema von Anfang an sowohl in meinen Kursen platziert, als auch bei meinen Ausbildungskursen zur Geburtsbegleiterin. Bald werde ich eine Fachausbildung zu dem Thema für Geburtsvorbereiterinnen, Doulas, Mütter- und Familienpflegerinnen unnd Hebammen markenrechtlich geschützt anbieten können.

Nicht ein Tag ist bislang vergangen, an dem Eltern von FASD-Kindern nicht an mich herangetreten sind mit Fragen, Ängsten, Traurigkeit und Empörung über das allgemeine Unwissen über fetale Alkoholschäden.

Welche Angebote beinhaltet blaues Nest?

Anja:

Es gibt drei Online-Module. Modul 1 ist ein Fachvortrag mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht – die Geschichte, FASD-Ausprägungen, die Entstehung, die Auswirkungen, die Diagnostik und das Leben mit FASD für die Betroffenen und ihre Familien.

In Modul 2 können die Teilnehmer ihr Wissen über FASD erweitern. Themen werden hier sein: die rechtliche Situation der Elternschaft, der Schwerbehindertenausweis, die Pflegestufe, usw. Für die Hausaufgaben und die gemeinsame Gruppenarbeit werden wir mit dem FASD-Sachbuch von Dagmar Elsen “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” arbeiten. Insgesamt geht es hier vor allem um den gemeinsamen Austausch, die Wertschätzung und die Stärkung der Eltern. Denn leider erlebe ich es immer wieder, dass Eltern mit FASD-Kindern verzweifeln, weil jeder Tag ein anderer ist, man auf Gelerntes nicht vertrauen kann, immer neue Herausforderungen zu meistern sind. Am Ende sind alle nur noch ausgebrannt. Das gilt es unbedingt zu verhindern.

Das Modul 3 ist mein Lieblingsmodul. Dieses Modul dürfen nur Eltern mit FASD-Kindern buchen. Denn die Elternschaft von FASD-Kindern bedeutet mehr Fachkraft, als es irgendjemand von außen den Eltern beibringen könnte. Hier wird sehr ins Detail gegangen, was das Leben mit FASD-Kindern alles mit sich bringt.

Man kann natürlich auch individuelle Beratung bei mir buchen. Ich biete zwar in allen Kursen ein Grundwissen. Aber es muss jedem klar sein, dass die rechtlichen Grundlagen je nach Bundesland unterschiedlich sind. Das beachte ich dann entsprechend.

Geplant sind übrigens Präsenz-Kurse für Kinder in Achtsamkeit und Yoga für kommenden Herbst.

Was möchtest Du ganz persönlich den Eltern, die zu Dir kommen, mit auf den Weg geben?

Anja:

Klarheit, Klarheit und nochmal Klarheit!

Natürlich wissen wir als Eltern nicht alles und können auch nicht alles. Unser FASD-Kind auch nicht. Damit unterscheidet es sich zunächst nicht von anderen Kindern. Und wir uns nicht von anderen Eltern. Aber. Unser Alltag hat durch die Beeinträchtigungen unserer FASD-Kinder eine andere Qualität bekommen. Hier gilt es ehrlich zu sein: Was kann ich leisten? Was will ich leisten? Es sollte sich nicht die Frage gestellt werden: Leiste ich genug? Man sollte auch nicht dastehen und sagen: Ich leiste doch schon so viel und es ist immer noch nicht genug. Es muss ehrlich und klar gegenüber seinen Kindern formuliert und gelebt werden, was man will und kann und wo die Grenzen liegen. Die Kinder müssen wissen, woran sie sind. Sie müssen nicht nur einen klaren Alltag, sondern auch klare Lebensvorgaben haben. Im Grunde heißt das, dass du dich einfach traust, der zu sein, der du bist. So unglaublich das klingt, aber ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht: Ein Kind mit FASD erkennt nur dieses an und damit dich im Ganzen.

Was ist Dein Background, der Dich zur Fachfrau für FASD hat werden lassen?

Anja:

Ich bin Pflegemutter seit rund 20 Jahren und habe mir fast alles autodidaktisch erarbeitet, mir aber auch teure Hilfe geholt, und mich später in unzähligen Seminaren und Workshops weitergebildet. Ich habe gelitten, gekämpft, aber ich bin nie verzweifelt. Es war ein harter Weg. Wirklich. Aber mit jedem noch so kleinen Erfolg wuchs mein Mut. Und damit der Erfolg der Durchsetzungskraft für meine Kinder. Natürlich habe ich durch und mit meinen Kindern immer noch Baustellen. Dies zum Beispiel in der Schule. Aber heute nehme ich das nicht mehr als persönliche Niederlage. Nein, ich weiß, es ist die Unwissenheit meines Gegenübers, wofür ich nicht verantwortlich bin. Deshalb ärgere ich mich nicht mehr so sehr. Erkennen, am kürzeren Hebel zu sitzen, ist auch eine entspannende Erkenntnis, mit der man dann anders umgehen kann, um andere Ideen zu entwickeln.

Außerdem kommt mir zugute, dass ich Schwangerschaftsbegleiterin bin und fünf leibliche Kinder habe, so dass ich das Leben rund um Kinder in all seinen Facetten kenne.

Wie lebst Du mit Deinen Kindern?

Anja:

Wir leben in Nordfriesland an der Küste ganz oben in Schleswig-Holstein. Idealerweise leben wir ganz ländlich, sehr behütet und beschaulich. Eben sehr reizarm, was wichtig ist. Wir haben ein großes Haus mit einem kleinen eingezäunten Garten. Die gemeinsamen Räume sind groß und freizügig eingerichtet. Die Kinderzimmer befinden sich im oberen Hausbereich. Es gibt klare Tagesstrukturen und Regeln sowie geregelte Mahlzeiten. Fernsehen ist wenig. Und jeder hat seinem Alter entsprechend einen Aufgabenplan.

Welche Leitlinien gibt es für Dich beim Umgang mit Kindern, die fetale Alkoholschäden haben?

Anja:

Klarheit, Struktur, Reduktion, Lachen.

Damit fallen Zeitmanagement und Reglement fast weg. Denn das eine bedingt das andere.

Welches sind Deiner Erfahrung nach die schlimmsten Hürden, die Eltern mit FASD-Kindern zu überwinden haben?

Anja:

Die Zusammenarbeit mit dem Sozialsystem, also den Ämtern, den Schulen, den Ärzten, den Krankenkassen. Das aber eigentlich nur, weil soviel Unwissenheit über die Beeinträchtigungen durch FASD vorherrschen. Oft wissen die Mitarbeiter nicht, was FASD bedeutet. Und so machen sie nach eigenem Ermessen die Leistung fest. Das Volumen dessen entspricht dann nicht dem Bedarf.

Interessant ist auch, dass viele Menschen meinen, Pflegeeltern würden mit einem FASD-Kind sehr viel Geld verdienen.

Was würde Deiner Meinung nach helfen, die Welt für Menschen mit fetalen Alkoholschäden zu verbessern?

Anja:

Im Grunde genommen habe ich aufgehört, diese Welt zu verbessern. Das ist mit Sicherheit die Urwurzel für die Entstehung des blauen Nestes. Ich möchte Teil der Veränderung der Welt der FASD-Eltern sein. Ich möchte helfen, ihre eigene “FASD-Welt” zu verändern und ihr Leben zu verbessern. Ich hoffe, dass viele mitmachen und wir somit ein großes, gestärktes Netzwerk werden.

Das blaue Nest findet sich unter: www.fasd-schleswig-holstein.de

FASD – Sind die Mütter der Ursprung aller Probleme?

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Gerne wird in unserer Gesellschaft der Mutter allein die Schuld zugeschoben, wenn sie Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat und ein Kind mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt bringt. Fragt sich: Trägt sie wirklich ganz allein die Schuld? Kann man überhaupt von Schuld sprechen? Steht nicht jeder einzelne in unserer Gesellschaft in der Pflicht, sich mit der Thematik auseinanderzusetzen und unterstützend zur Seite zu stehen, wenn eine Mutter betroffen ist? Ist es nicht eher notwendig, eben diesen Müttern Mut zu machen zuzugestehen in der Schwangerschaft Alkohol getrunken zu haben. Die Gründe dafür sind bekanntlich vielfältiger Art. Nevim Krüger, Vorsitzende von Pfad Niedersachsen e.V., Landesverband der Pflege- und Adoptivfamilien in Niedersachsen ist in einem Gastbeitrag für die Kampagne Happy Baby No Alcohol diesen Fragen nachgegangen:

Um es gleich vorwegzunehmen: NEIN, die Mütter sind nicht der Ursprung aller Probleme in Bezug auf FASD! Sie sind aus der natürlichen Begebenheit heraus die Verursacher und diese Last kann ihnen erst einmal niemand nehmen.

Erfreulicherweise rückt das Thema FASD immer weiter in den Fokus der Öffentlichkeit. Damit einhergehend bleibt es nicht aus, dass die Entstehung dieser Behinderung ebenfalls detailliert erklärt wird. Nämlich, dass FASD durch den vorgeburtlichen Konsum von Alkohol entsteht und das ungeborene Kind schwer schädigen kann.

Alkohol ist die Volksdroge Nummer 1. Zu allen Gelegenheiten präsent und immer zu haben. In unserer Kultur stößt es eher auf Verwunderung nicht zu trinken, als dass bereits zum Frühstück mit Sekt angestoßen wird. In der Werbung vermittelt Alkohol Geselligkeit, Freiheit, Entspannung und Genuss. Wer kennt sie nicht, die Empfehlung von Ärzt*innen, dass ein Sekt den Kreislauf ankurbelt und Rotwein so gesund ist, ja sogar beim Abnehmen helfen soll.

In Deutschland geben 26 von 100 Frauen an, gelegentlich Alkohol in der Schwangerschaft zu trinken (The Lancet Global Health). Während der ersten 14 Tage der Schwangerschaft soll das Alles-oder-Nichts-Prinzip gelten, sprich wird eine Eizelle in der Frühschwangerschaft geschädigt, teilt sie sich nicht weiter und nistet sich auch nicht ein. In den meisten Fällen wird eine Schwangerschaft jedoch erst später festgestellt und wenn dann Alkohol konsumiert wird, kann er eben das entstehende Kind bereits schädigen; je nach Menge, Veranlagung und allgemeiner Verfassung der Mutter. Es kann also jede Frau treffen, die nicht kategorisch auf Alkohol verzichtet im gebärfähigen Alter. Dann gibt es Frauen, die sind tatsächlich alkoholabhängig und können gar nicht ohne Hilfe frei entscheiden, ob sie aufhören zu trinken oder nicht. Für den Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft gibt es viele Gründe und wenn es richtig ungünstig läuft, reicht ein Glas zur falschen Zeit. Sicher ist, dass Alkohol trinkende Schwangere keineswegs ein Unterschichtenphänomen darstellen.

Nun kommen einige Kinder mit vorgeburtlichen Schäden auf die Welt und die allermeisten Familien bringen die Entwicklungsverzögerungen, Impuls- und Regulationsstörungen, vielleicht sogar die fazialen Auffälligkeiten, Distanzlosigkeit, die geringe Gefahreneinschätzung und Frustrationstoleranz, die Gedeih- und Essstörungen uvm. überhaupt nicht mit dem Alkohol während der Schwangerschaft in den Zusammenhang. Ein großer Teil der Frauen geht davon aus, dass es ausreichend war, nach Kenntnis über die Schwangerschaft, auf Alkohol verzichtet zu haben. Gott sei Dank ist das in vielen Fällen auch so; leider nicht immer.

Die FASD ist mittlerweile mit ihren vielen Facetten bei immer mehr Pädiator*innen, Kinderpsycholog*innen und Ärzt*innen angekommen und die Frage: „Haben Sie während der Schwangerschaft getrunken?“ wird immer öfter gestellt. Wie muss sich eine Mutter fühlen? Schuldig, hilflos, ausgeliefert, beschämt? Es erfordert schon eine gewisse Stärke, Mut und natürlich Liebe, hier wahrheitsgemäß zu antworten. Die Wahrheit ist ein großer Baustein für eine fundierte Diagnose. Und eine Diagnose ist die größte Chance, die ein Kind mit FASD erhalten kann. Nur die korrekte Diagnose öffnet das Tor für die richtigen Therapien (oder eben auch nicht!) sowie den schützenden, fördernden Umgang mit der Behinderung. Ein großer Teil der Kinder mit FASD lebt in Pflege- oder Adoptivfamilien. Diesen Familien fällt der Schritt zur Diagnose deutlich leichter. Sie müssen nichts eingestehen und haben somit auch keine „Schuld“ auf sich geladen. Des Weiteren erhalten Pflegefamilien grundsätzlich bereits Hilfe durch Jugendämter bzw. Eingliederungshilfe.

Dieser Beitrag soll niemanden glorifizieren oder abwerten. Er soll dazu beitragen, die leiblichen Mütter aus der Schuld-und Scham-Schublade hin in die gemeinsame Verantwortung zu begleiten. Sie brauchen kein Getuschel hinterm Rücken, sie brauchen kein Mitleid, sie brauchen keine gerümpfte Nase und sie brauchen auch keine Lobdudelei. Sie brauchen vor allem Akzeptanz, Hilfen für ihre Kinder, Wertschätzung und die Unterstützung im Alltag, die den Kindern und ihnen ein gutes Leben ermöglicht. Sie brauchen die Chance auf Vernetzung, Gehör und eine Öffentlichkeit, die ermutigt. Den Kindern sollte schon früh Raum für ihre Verarbeitung von Wut und Verzweiflung über ihre Behinderung und die damit verbundenen Schwierigkeiten und Hürden im Leben gewährt werden. Auch hier sollten die Mütter jederzeit Unterstützung und Beistand erhalten.

Letztlich brauchen wir alle einen verantwortungsvollen Umgang mit Alkohol in Bezug auf die ungeborenen und ungeschützten Kinder sowie die Akzeptanz, Teilhabe und bedingungslose Unterstützung von Menschen mit FASD!