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“Mehr Bewusstsein für das Syndrom schaffen”

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Nach offiziellen Angaben der bundesdeutschen Drogenbeauftragten beläuft sich die Zahl der vom Fetalen Alkoholsyndrom Betroffenen im Jahr 2018 auf nunmehr 300.000. Für die Dunkelziffer geht die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen von 1,5 Millionen aus. Jedes Jahr kommen in Deutschland wieder 10.000 Babys mit Alkoholschäden auf die Welt. Trotz des hohen Aufkommens ist das Syndrom auch unter Ärzten und Therapeuten wenig bekannt. Entsprechende Diagnosen werden deshalb oft erst im fortgeschrittenen Schulalter gestellt, nachdem die Eltern oder betreuenden Personen mit ihren Schützlingen bereits eine wahre Ärzte- und Therapeuten-Odyssee hinter sich haben.

Kinderärztin, Dozentin für Pädiatrie und Kinder- und Jugendpsychotherapeutin in spe, Dr. Nikola Klün aus München, die nicht zuletzt auch engagierte Botschafterin der Kampagne ‘Happy Baby No Alcohol‘ ist, hat zu dieser Thematik einige Fragen beantwortet:

In welchem Umfang ist das Fetale Alkoholsyndrom während Deines Medizinstudiums thematisiert worden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen des Pädiatrie Semesters haben wir das Syndrom in einer Vorlesung gemeinsam mit anderen Fehlbildungen kennengelernt. Leider hat das Studium den Anspruch, einmal die ganze Humanmedizin zu lehren, sodass unsere Ausbildung sehr breitgefächert ist, aber nur jedes Thema einmal kurz berühren kann. Es wird von den Studenten erwartet, dass sie sich in ihren jeweiligen Fachrichtungen während und nach dem Studium selber weiterbilden. Das zu forcieren habe ich mir jetzt vorgenommen. Ich habe das Fetale Alkoholsyndrom in meinen Lehrplan für Pädiatrie an der Münchener Physiotherapieschule aufgenommen.

Wann bist Du persönlich auf das Fetale Alkoholsyndrom und seine Dramatik aufmerksam geworden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen meiner Tätigkeit auf der neonatalen Intensivstation ist mir das Syndrom ganz am Rande begegnet, im Rahmen meiner Tätigkeit auf pädiatrischen Stationen hatte ich keinerlei Kontakt mit der Diagnose. Die Dramatik und Häufigkeit wurde mir das erste Mal bewusst, als ich die Initiative ‘Happy Baby No Alcohol‘ kennenlernte und begann, mich mehr mit dem Thema zu beschäftigen.

Adoptiv- und Pflegefamilien berichten immer wieder, dass in Geburts- und Arztberichten selten noch nicht einmal der Verdacht auf Alkoholschäden formuliert ist, obwohl diverse Symptome darauf hinweisen würden. Dies ist oft genug sogar dann der Fall, obwohl bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Wie lässt sich das erklären?

Dr. Nikola Klün: Ich vermute, dass die Kinder und Babys durch das System rutschen. Die Diagnose ist nicht leicht zu stellen, erfordert Expertise in der Thematik, erfordert das Wissen um die wenigen Spezialambulanzen und die Überweisung an diese bei Verdachtsmomenten. Was ich als Arzt nicht kenne, kann ich auch nicht diagnostizieren. Die Diagnose selbst zu stellen, erfordert außerdem mehr Zeit als in der üblichen Kinderarztpraxis pro Patienten der Regel verfügbar ist. Das liegt natürlich nicht nur an den Kinderärzten, sondern auch an der Politik; generell sind die Kinderarztpraxen in Deutschland überlaufen und die Kinderärzte sehen an die 80 Patienten pro Tag.

Im Mutterleib durch Alkohol geschädigte Babys kommen häufig als Frühchen zur Welt, zumindest körperlich unterentwickelt. Sollte hier nicht generell der Ethylglucuronid-Wert gemessen werden?

Dr. Nikola Klün: Wir wissen, dass die Angaben von mütterlichem Alkoholkonsum oft nicht zu verwerten sind. Der Ethylglucuronid-Wert als direkter Alkoholabbau-Paramter macht eine Aussagekraft hinsichtlich der Abstinenz der Mutter. Allerdings werden Gelegenheitstrinkerinnen (deren Babys genauso geschädigt sein können) durch den Wert nicht delektiert. Außerdem ist die Frage, wie ein solcher Parameter in der Praxis tatsächlich einzusetzen ist, da er natürlich das Einverständnis und damit auch das Vertrauen der Mutter voraussetzt. Ich denke, wir müssen auf Prävention und Aufklärung setzen.

Experten auf dem Gebiet des Fetalen Alkoholsyndroms haben beobachtet, dass “klassische” Drogenabhängige und auch Raucher in der Regel zudem Alkohol konsumieren. Selten wird dies aber zugegeben. Wäre hier nicht auch eine Prüfung der Ethylglucuronid-Werte sinnvoll?

Dr. Nikola Klün: Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Aber auch hier frage ich mich, wie die Bestimmung des Wertes in der Praxis aussehen soll. Ich denke, eine gute Zusammenarbeit mit den Familien sollte auf Vertrauensbasis passieren.

Du arbeitest in der Neonatologie. Hast Du persönliche Erfahrungen mit von Alkohol geschädigten Neugeborenen gemacht?

Dr. Nikola Klün: Ich habe Neugeborene betreut, bei denen wir die Verdachtsdiagnose nach der Schwangerschaft gestellt haben. Oft wissen wir auf der Neonatologie von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, wenn die Mutter andere Substanzen wie Drogen oder Medikamente in der Schwangerschaft eingenommen hat und wir nach der Geburt mit einem Entzugssyndrom rechnen müssen. Von gelegentlichem Alkoholkonsum erfahren wir selten. Die Neugeborenen fielen durch eine ständige Unruhe auf, die sich durch die üblichen Maßnahmen wie saugen, trinken oder Körperkontakt nicht auflösen ließen. Die Säuglinge zeigen einen erhöhten Muskeltonus, ein unregelmäßigeres Schlafverhalten und ein oft unkoordiniertes Saugverhalten. Faziale (zum Gesicht gehörende) Auffälligkeiten sind in dem Alter schwer zu erkennen, oft misst man aber einen zu kleinen Kopfumfang und die Babys neigen eher zu Untergewicht.

Welche Maßnahmen werden unternommen, wenn der Verdacht auf Alkoholschäden beim Baby bestehen?

Dr. Nikola Klün: Akute Maßnahmen am Neonaten bestehen zunächst einmal in einer reizarmen Umgebung, man bezeichnet das auch als sogenanntes Comfort care. Der Säugling soll nicht mit zu vielen Reizen konfrontiert werden. Kangarooing (enger Körperkontakt mit der Bezugsperson) wirkt oft besser als jedes Medikament. Bei Säuglingen, die unter der Schwangerschaft mehreren Substanzen ausgesetzt waren, kann eine medikamentöse Unterstützung notwendig werden; z.B.mit Morphin.

Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit mit den Jugendämtern?

Dr. Nikola Klün: Da habe ich bis jetzt positive Erfahrungen sammeln dürfen. Wir arbeiten viel mit den sogenannten Frühen Hilfen zusammen, die uns wöchentlich auf den Stationen besuchen und sehen, welche Form der Unterstützung für die Familien notwendig werden. Wichtig ist hier aber auch, die entsprechenden Familien zu erkennen und vorzustellen.

Was muss Deiner Meinung nach getan werden, dass sich die Situation für betroffene Kinder ändert?

Dr. Nikola Klün: Ich war völlig überrascht von dem Ausmaß des Syndroms in Deutschland. Wenn man sich damit beschäftigt, sieht man, wieviele Frauen Alkohol in der Schwangerschaft gelegentlich trinken.

Ich denke, dass das A und O Prävention ist. Wenn die Schwangeren ausreichend aufgeklärt werden, dass jeder Tropfen Alkohol in der Schwangerschaft gefährlich ist, wenn mehr Bewusstsein für das Syndrom geschaffen werden würde, wäre schon viel geholfen. Das heisst also, die Schwangeren früh in der Schwangerschaft auf Alkohol anzusprechen und unterstützend mit dem Thema umzugehen. Da liegt viel Potenzial bei den betreuenden Frauenärzten. Wir Kinderärzte müssen mit offenen Augen arbeiten, um zu erkennen, dann aber auch keine Scheu haben, das Thema anzusprechen und Diagnostik zu leisten. Nur durch die gestellte Diagnose ist den Betroffenen geholfen, nur so können sie die entsprechende Hilfe bekommen, die sie dringend benötigen. 

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

FAS und Schule

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In dieser Frage sind sich alle Experten des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) einig: Durch eine frühzeitige und geeignete Förderung und Begleitung und die richtige Wahl der Schulform kann viel Stress und Frustration bei den Betroffenen vermieden werden. Denn nichts ist für die FAS-Kinder schlimmer, als wenn sie sich aufgrund eines von ihnen empfundenen, übermäßigen Leistungsdrucks überfordert fühlen. Und das passiert auch dann, wenn die FAS-Kinder einen durchschnittlichen Intelligenzquotienten aufweisen.

Die kognitiven Schäden aufgrund des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft führen dazu, dass die Kinder zum einen nicht in dem verlangten Tempo in der Schule mithalten können. Allein schon ihre Konzentrationsschwierigkeiten hindern sie daran. Zum anderen sind sie nicht ohne weiteres in der Lage, den Anweisungen der Lehrer zu folgen. Auch die Reizüberflutung durch zu große Klassen ist ein wichtiger Punkt. Die Folge: Die FAS-SchülerInnen reagieren mit äußerst negativen, unangemessenen, oft genug hochaggressiven Verhaltensweisen. Immer wieder müssen sich Eltern dieser Kinder anhören: Ihr Kind ist nicht beschulbar.

Vor Vollendung der Kindergartenzeit muss infolgedessen wohl überlegt werden, welche Schulform für das Kind am besten ist. Soll es in eine Regelschule mit oder ohne Inklusion gehen? Ist eine zusätzliche pädagogische Begleitung notwendig? Ist die übliche Förderschule die bessere Variante, oder vielleicht eine Förderschule für geistige Entwicklung? Eine weitere Option ist der Besuch einer anthroposophisch ausgerichteten Privatschule!

Getreu dem Motto “it needs a village to raise a child”, ist es auf jeden Fall sinnvoll, sich mit den Erziehern der Kindergarteneinrichtung, den behandelnden Ärzten und gegebenenfalls dem Jugendamt zu beraten. 

Leider machen Eltern von FAS-Kindern immer wieder die Erfahrung, dass das staatliche Schulamt darauf ausgerichtet ist, den Inklusionsgedanken voranzutreiben. Das bedeutet, dass darauf geachtet wird, möglichst wenig Kinder für die Förderschule zuzulassen. Dafür sollten sich Eltern keinesfalls vereinnahmen lassen, wenn klar ist, dass ihr Kind mit Inklusion in der Regelschule überfordert wäre.

Ist die Wahl der Schule gefällt, bedeutet das nicht, dass die Eltern sich nun entspannt zurücklehnen könnten. “Bisher wird die Förderung von Schülern mit FASD an Förder- und Regelschulen mehr oder weniger dem Zufall überlassen”, beklagt der Moses-Online-Dienst, der im Sinne von Pflegekindschaft, Adoption und Intergration derlei Themen aufgreift. Das liege daran, dass der Bekanntheitsgrad des Fetalen Alkoholsyndroms selbst bei Lehrkräften an Förderschulen zu gering ist. Aktuelles Wissen werde weder in der Ausbildung noch der Praxis erworben.

Deshalb sind alle Eltern gut beraten, die Lehrer umfassend über FAS an sich und im speziellen über die besonderen Beeinträchtigungen ihres Kindes zu informieren und während der gesamten Schullaufbahn im engen Austausch zu bleiben. “Denn nur das Wissen, dass das Verhalten von Kindern und Jugendlichen mit FASD neurologisch bedingt und nicht böswillig oder eine Folge von Erziehungsfehlern ist, ermöglicht eine fruchtbare Zusammenarbeit und schulischen Erfolg”, weiß auch das FASD-Netzwerk Nordbayern unter der Leitung von Dr. Gisela Bolbecher.

Informationen und Literatur zum Thema:

www.moses-online.de

www.fasd-netz.de

“FASD und Schule – Eine Handreichung zum Umgang mit Schülern mit Fetaler Alkoholspektrumsstörung”, von Anne Schlachtberger, erschienen im Schulz-Kirchner Verlag

Autorin: Dagmar Elsen

Neuer Partner Youpila im Action-Modus

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Kaum zugesagt, legt die umtriebige Inhaberin der Youpila-Studios in Düsseldorf, Hamburg und bald auch Berlin, Cornelia Dingendorf, leidenschaftlich los. Sie möchte die Kampagne tatkräftig unterstützen, weil sie es als ihre “Pflicht ansieht Aufklärung zu betreiben”, denn Alkohol sei leider gesellschaftsfähiger denn je und so normal wie Kaffee und Wasser. Da Cornelia Dingendorf, selbst Mutter eines Sohnes, in ihren Studios Barre Workout, Pilates und MamaSport anbietet, empfindet sie das als ideale Gelegenheit, Mütter auf das Thema aufmerksam zu machen. Und nicht nur das: Damit wir mit der Kampagne noch mehr und besser aufklären können, unterstützt sie auch monetär und rührt kräftig die Werbetrommel für unsere Spendenaktion “Let’s button for Charity”. Eine große Kiste mit Flyern und Buttons ist deshalb schon unterwegs in die Youpila-Studios.

Wir freuen uns sehr über den neuen Partner Youpila und sagen herzlich Danke schön.

Wann FAS zum Thema wurde

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Ach, was muß man oft von bösen
Kindern hören oder lesen!
Wie zum Beispiel hier von diesen,
welche Max und Moritz hießen.
Die, anstatt durch weise Lehren
sich zum Guten zu bekehren,
oftmals noch darüber lachen
und sich heimlich lustig machen.
Ja, zur Übeltätigkeit,
ja, dazu ist man bereit!
Menschen necken, Tiere quälen,
Äpfel, Birnen, Zwetschgen stehlen.
Das ist freilich angenehmer
und dazu noch viel bequemer,
als in Kirche oder Schule
festzusitzen auf dem Stuhle.

Dem guten Wilhelm Busch, Urvater der Comics, war offenkundig das dissoziale Verhalten so mancher Jungs aufgefallen, machte er sich diese zur Vorlage für seine weltberühmten Geschichten in Versform. Der Beobachtungsgabe des Dichters und Zeichners entgingen auch nicht die körperlichen Auffälligkeiten: der schelmische Moritz mit kleinen Augen und schmalen Lidspalten, einer aufgeworfenen Nase mit dem verkürzten Rücken, einem verlängerten Philtrum und einer schmalen Oberlippe. Was es damit auf sich hatte, war Wilhelm Busch wohl eher nicht klar.

Denn keiner mehr in Europa hatte noch die dramatischen Auswirkungen der Gin-Epidemie des 18. Jahrhunderts in England in Erinnerung. Eigentlich kaum zu glauben. Denn beinahe hätte die berühmte Gin-Epidemie die Londoner Gesellschaft in den völligen Ruin getrieben – eine Folge des Einfuhrverbotes französischer Spirituosen bei gleichzeitiger Aufhebung der Destillierverbote in England. Da der Adel aber dennoch darauf bedacht war, seinen Getreideüberschuss abzusetzen, war der günstigen Produktion von Gin Tür und Tor geöffnet. Gin gab es ab sofort reichlich, billig und für alle sozialen Schichten auf dem Markt zu kaufen. Gin wurde für Hunderttausende zum wunderbaren Rauschmittel, mit dem sich die brutale Realität in den Slums mit seinem täglichen Hunger und der Kälte vergessen ließ.
Die ausufernde Trunksucht hatte in vielerlei Hinsicht fatale Folgen. Eben auch, dass die Geburtenrate alkoholgeschädigter Kinder dramatische Ausmaße annahm. Eine Petition des College of Physicians an das Londoner Parlament 1726 stellte klar: Kinder trunksüchtiger Eltern sind schwach, dumm und geistig gestört.
Jahre später, 1751, hielt dies eine ärztliche Gutachterkommission schriftlich fest. Im gleichen Jahr noch wurde die sogenannte Gin-Akte vom Parlament erlassen, die die Produktion von Gin drastisch reduzierte. Das Leben aller geriet daraufhin wieder in die Fugen, die Auswirkungen der Gin-Epidemie allerdings in Vergessenheit.

Es verstrichen rund 150 Jahre, exakt anno 1899 fiel dem englischen Gefängnisarzt W.C. Sullivan auf, dass alkoholkranke Frauen, je stärker sie tranken, ihre Kinder umso geringer lebensfähig waren. Ausserdem beobachtete er, dass eben jene alkoholkranken Frauen aufgrund erzwungener Abstinenz im Gefängnis plötzlich wieder gesunde Kinder zur Welt brachten. Doch wirkliche wissenschaftliche Schlussfolgerungen zog Sullivan nicht.
Erst 1957 gab es im Rahmen einer Doktorarbeit die erste Publikation zu FAS. Die Französin Jaqueline Rouquette, die 100 Kinder alkoholkranker Eltern untersucht hatte, beschrieb die Symptome. Man schenkte Rouquette aber keine Beachtung.
Zehn Jahre später griff ihr Landsmann Paul Lemoine das Thema wieder auf, untersuchte ebenfalls über hundert Kinder und ihre Eltern. Auch seine Erkenntnisse waren nicht öffentlichkeitswirksam.
1973 schließlich kam der Durchbruch: Die beiden US-Amerikaner David Smith und Ken Jones legten den Begriff Fetales Alkoholsyndrom fest. Sie gewannen schnell eine hohe Aufmerksamkeit für dieses Thema.
Das Interesse schwappte nun auch nach Deutschland. Im Verlauf der 70er Jahre begannen deutsche Ärzte, sich mit dem Thema intensiver auseinanderzusetzen: unter anderem Professor Hans-Ludwig Spohr, Pädiater an der Charité in Berlin, Professor Dr. Hermann Löser, Kinderkardiologe in München und Professor Dr. Frank Majewski, Kinderarzt und Humagenetiker in Düsseldorf. Letzterer entwickelte einen Score zur Erkennung der Alkoholembryofetopathie mit vor allem körperlichen Leitsymptomen.

Zu dieser Zeit und noch Jahre lang glaubte man allerdings, dass sich leichte Formen von FAS auswachsen würden. Erst mit der Jahrtausendwende kamen die Ärzte nach intensiven Forschungsarbeiten weltweit zu dem Ergebnis: Ein Kind, das durch Alkohol geschädigt auf die Welt kommt, wird mit den Folgen unwiderruflich ein Leben lang gezeichnet sein.
Einen entscheidenden Meilenstein setzte im Verlauf der späten 1990er Jahre Dr. Reinhold Feldmann von der Universitätsklinik Münster. Als psychologischer Fachgutachter leitet er die FAS-Beratung des dortigen Sozialpädiatrischen Zentrums und initiierte die Einrichtung eines FAS-Ambulanz-Zentrums im nordrhein-westfälischen Walstedde.
Das Thema FAS gewann zunehmend an Aufmerksamkeit. Es zog die Gründung des Vereins FASD Deutschland ins Leben, der unter anderem viele nennenswerte Symposien in ganz Deutschland veranstaltet und unermüdlich Aufklärungs- und Netzwerkarbeit leistet.

Autorin: Dagmar Elsen