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Das FAS-Support-Kit – mit Tipps und Tricks für ein entspannteres Leben

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Jeder kennt das: Unser FAS-Schützling ist mal wieder völlig außer sich, brüllt und tobt, und man weiß nicht so recht – was tun? Oder was hätte man vielleicht im Vorfeld tun können? Jetzt wäre es toll, wenn man eine Anregung bekäme, eine Idee, wie man helfen könnte, oder mit welchen Maßnahmen man bestimmte Situationen verhindern könnte.

Aus diesem Grund haben wir vom Verein HAPPY BABY INTERNATIONAL e.V., die wir Kinder mit fetalen Alkoholschäden groß ziehen, groß gezogen haben, oder die wir selbst beeinträchtigt sind, mal die Köpfe zusammengesteckt und Tipps und Tricks zusammengetragen, die wir im Laufe der Jahre hilfreich angewendet haben. Herausgekommen ist nun also unser FAS-Support-Kit mit einer Menge Ideen, das Leben etwas entspannter zu gestalten. 

Klar, nicht alle unsere Vorschläge sind für alle Kinder gleichermaßen geeignet, da ein jeder anders betroffen ist und ein jeder andere Schwierigkeiten im Leben hat. Wir haben deshalb auf acht Seiten Keywords alphabetisch gelistet, so dass sich einfach heraussuchen lässt, was auf seinen Schützling zutrifft. 

Wie man das FAS-Support-Kit bekommt? Easy going: Digital
Schreibt uns einfach eine mail an: info@happy-baby-no-alcohol.de
Das FAS-Support-Kit ist ein kostenloser Support. Dennoch freuen wir uns immer sehr, wenn unsere Arbeit mit einer Spende, und sei sie noch so klein, unterstützt wird. Nur mit finanzieller Unterstützung ist es uns möglich, immer mehr Menschen mit unserer Aufklärungsarbeit und unserer Beratung zu erreichen.

Für Spenden einfach auf unsere Webseite auf den Spendenbutton klicken.

Dankeschön! 

Hebamme spricht Klartext: “Nicht mal medizinisches Personal ist aufgeklärt”

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Hebammen sind neben den Gynäkologen mit die wichtigsten Berater und Begleiter in der Schwangerschaft und der ersten Zeit nach der Geburt. Sie sind unter anderem gefragt, Frauen und ihre Partner darauf hinzuweisen, wie gefährlich der Alkoholkonsum während der Schwangerschaft und Stillzeit ist. Tun sie das denn auch? Immerhin trinken 58% der deutschen Frauen Alkohol in der Schwangerschaft, 54% selbst dann noch, wenn sie wissen schwanger zu sein.* Und 44% der Deutschen wissen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom nichts anzufangen.** Unsere Botschafterin, die Hebamme Christine Kruschinski aus Waldshut, hat sich unseren Fragen gestellt und spricht knallhart Klartext:

 

Wenn Du in der Schwangeren-Beratung über die Gefahren von Alkohol aufklärst – wie sind die üblichen Reaktionen?

Christine: Leider dominiert ein großes Maß an Ungläubigkeit: Von “Meine Mutter/Oma hat auch in der Schwangerschaft mal ein Gläschen Wein getrunken oder an Silvester das Glas Sekt und es hat mir/uns nicht geschadet”, bis hin zu “Aber im Wehencocktail ist doch auch Alkohol?”

Das Bewusstsein darüber, dass die Gefahren von Alkohol über den Kater am nächsten Morgen hinausgehen, ist leider kaum vorhanden. Es scheint sogar manchmal so zu sein, dass mein Anliegen in der Aufklärung über die Gefahren als “übertrieben” wahrgenommen werden.

Ist den Schwangeren bewusst, dass Alkohol ein Zellgift ist, das die Zellteilung des Ungeborenen verhindert?

Christine: Überhaupt nicht. Ich denke sogar, dass der durch Nikotin verursachte Schaden eher wahrgenommen wird, als die Gefahr durch Alkohol für das Ungeborene. Dies mag allerdings zum großen Teil auch daran liegen, dass Alkohol im Alltag nahezu keine Stigmatisierung erfährt, sondern als alltägliches Lebensmittel betrachtet wird. Manchmal wird er im Übermaß genossen, aber selbst dieser Zustand des Katers ist ja nur “ab und zu” und vergeht. Welche Schäden das Zellgift hinterlässt, ist den Schwangeren überhaupt nicht bewusst.

Sind die Reaktionen der Schwangeren nach Alter unterschiedlich?

Christine: Interessanterweise habe ich persönlich sogar die Erfahrung gemacht, dass sehr junge Schwangere eher bereit sind, sich mit der Thematik wenigstens ansatzweise auseinander zu setzen. Mit zunehmenden Alter und einem gefestigteren Platz im Leben, scheint es umso schwerer zu sein, die Problematik anzuerkennen.

Welches sind die meist gestellten Fragen der Schwangeren?

Christine: Die häufigste Frage lautet: “Aber man weiß ja nicht sofort, dass man schwanger ist. Was ist, wenn ich in den ersten Wochen beim Feiern getrunken habe? Macht das dann was?”

Die nächste ist: “An Silvester ein Glas Sekt schadet aber nicht, oder?”

Und: “Mein Frauenarzt und meine Oma/Tante etc. haben gesagt, dass ab und zu Alkohol nicht schlimm ist für das Baby. Früher wurde da ja auch nicht drauf geachtet und uns hat es nicht geschadet. Ab und zu ein Glas Wein geht doch, oder?”

Und ganz selten wird dann doch mal gefragt, ob Alkohol in Lebensmitteln wie Schokolade etc. ein Problem ist. Aber dies passiert meistens nicht beim ersten Gespräch darüber, sondern ab und zu nach einer gewissen Zeit des “Sackenlassens”.

Welches sind die größten Fehlinformationen, die die Schwangeren haben?

Christine: “Ab und zu ein Glas schadet nicht.” Es gibt auch immer noch oft genug die Information, dass beim Kind im Mutterleib kaum noch etwas von der Wirkung und dem Wirkstoff des Alkohols ankommt, weil der mütterliche Organismus auf dem Weg zum Kind schon so viel abbaut.

Und: “Rotwein hilft die Geburt einzuleiten und regt Wehen an. Am besten in der Badewanne.” – Ich weiß wirklich nicht, warum sich diese vollkommen überholten Vorstellungen immer noch sogar beim medizinischen Personal halten.

Sind das Fetale Alkoholsyndrom und seine Auswirkungen bekannt?

Christine: Nein! Oftmals wurde der Begriff des Fetalen Alkoholsyndroms noch nie gehört. Und leider muss man sagen, dass ausgerechnet an den Stellen, wo Schwangere oder Frauen mit Kinderwunsch, oder generell Menschen, diese Informationen eigentlich ständig vor Augen haben sollten – sprich beim Arzt, der Hebamme, im Krankenhaus, eigentlich schon angefangen in der Schule – nichts davon zu sehen und zu hören ist.

Selbst Hebammen klären leider viel zu selten darüber auf. Und auch in der ärztlichen Schwangerschaftsvorsorge und Sprechstunde wird dem Thema Fetales Alkoholsyndrom kaum bis gar kein Raum gegeben.

Wie verhält es sich bei den Männern hinsichtlich ihrer Fragen, ihrer Kenntnisse, ihres Interesses?

Christine: Die Kenntnisse der Männer sind zumeist noch weitaus geringer als die der Frauen. Allerdings tendieren doch einige werdende Väter dazu, aus einem “Beschützerinstinkt” heraus dem ungeborenen Kind gegenüber, die werdenden Mütter ernst anzuschauen und zu sagen: “Hörst Du, lass es lieber für den Rest der Schwangerschaft.”

Gleichzeitig würden Sie sich mit Ihren Kumpels aber gegenseitig auf die Schulter klopfen, wer mehr verträgt. Da wird dann separiert: Meine Leber. Die Leber meines Kindes – wenn ich das mal so platt ausgedrücken darf.

Studien kommen zu dem Ergebnis, dass statistisch gesehen akademisch gebildete Frauen mehr Alkohol in der Schwangerschaft zu sich nehmen, als Frauen aus sozialen Brennpunkten. Hast Du das auch beobachtet?

Christine: Ich habe dazu eine eigene Idee, die sich allerdings mit den Studien deckt. Es ist tatsächlich so, bei dem was ich beobachten konnte, dass Frauen aus sozialen Brennpunkten zwar eher weiter während der Schwangerschaft rauchen, aber durchaus die Problematik des Trinkens kennen und deswegen in der Schwangerschaft aufhören.

Akademisch gebildete Frauen tendieren eher dazu, bei dem geselligen Trinken des guten Tons wegens zu bleiben. Auch der “gediegene Wein am Abend” gehört irgendwie dazu. Ich habe mich oft gefragt, warum das so ist. Denn im Grunde würde man dies ja genau anders herum erwarten. In akademischen oder gut situierten Kreisen ist der Alkoholismus anders vertreten als in sozialen Brennpunkten.

In sozialen Brennpunkten steht das Bier morgens auf dem Tisch und jeder weiß und sieht unmissverständlich: Der ist ein sogenannter Alki. Die Auswirkungen des Alkoholismus sind für alle offenkundig und deutlich sichtbar. Das bedeutet, dass Schwangere und überhaupt Frauen in sozialen Brennpunkten viel eher den durch Alkohol verursachten Schaden sehen. Mehr oder weniger bewusst heißt das für sie: “Das will ich nicht, ich bin ja schwanger.”

In akademisch geprägten Kreisen findet der Alkoholkonsum viel verdeckter statt, werden die Auswirkungen geschickt kaschiert, so dass der Schaden nicht so deutlich zu Tage tritt. Das macht es für das Umfeld schwerer, die Problematik dahinter zu erkennen. Wobei ich betonen möchte, dass das nur meine Idee eines Erklärungsversuches ist.

Kennst Du den Ratschlag: Trink nach der Geburt Bier, dann hast Du einen besseren Milcheinschuss?

Christine: Ich kenne den Ratschlag mit Malzbier; auch, um generell die Milchmenge zu steigern, sollte sie mal nachlassen. Leider ist Malzbier in den Köpfen immer noch ein “Kinderbier” und wird als alkoholfrei betrachtet. Wobei auch da zumeist zwei Volumenprozent Alkohol enthalten sind und ich es deshalb nicht empfehlen kann.

Ab welchem Zeitpunkt kann ich als frisch gebackene Mutter wieder Alkohol trinken?

Christine: Wenn eine frischgebackene Mama Alkohol trinken möchte, empfiehlt es sich, dies erst dann zu planen und umzusetzen, wenn der Milcheinschuss erfolgt ist und sich die Milchproduktion so gut eingespielt hat, dass sich die Trinkmahlzeiten planen lassen. Die ist in der Regel nach einem guten Monat nach der Geburt der Fall.

Dann gibt es zwei Möglichkeiten: Sie nutzt bereits im Vorfeld auf Vorrat abgepumpte Milch aus dem Kühlschrank. Oder sie stillt, trinkt dann den Alkohol und lässt dann eine Pause von mehreren Stunden, bevor sie wieder stillt, um so sicher gehen zu können, dass der Alkohol wieder aus dem Körper verstoffwechselt wurde und nicht in die Muttermilch gelangt. Dass dabei die getrunkenen Alkoholmengen gering bleiben, ist selbstverständlich vorausgesetzt.

*Quelle: Charité Berlin

**Quelle: Sucht- und Drogenbericht 2018

Die Fragen stellte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

“Als wäre der Teufel ausgestiegen”

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Hannah* liebt Kinder. Nicht umsonst ist die 35jährige Kinderkrankenschwester geworden und hat gemeinsam mit ihrem 40 Jahre alten Mann Paul* drei Kinder, für die sie Vollzeitmama ist. Alle drei sind Pflegekinder, neun, sieben und drei Jahre alt. Die Familie lebt in einer sauerländischen Idylle am Waldrand mit Blick auf den Dorfweiher. Das Leben ist entspannt, die Kinder friedlich miteinander und heiter, auch wenn natürlich alle drei ihr Päckchen zu tragen haben, da alle drei aus Verhältnissen stammen, die für sie lebensbedrohlich gewesen sind.

Allerdings – mit der Mittleren, es ist Lena* – da sagte Hannah’s Bauchgefühl von Anfang an: “Irgendetwas stimmt mit ihr nicht.” Doch was genau, das lässt sich nicht ausmachen. Eines Tages dann stellt Hannah fest, Lena hat kein Schmerzempfinden, mag der Backofen noch so heiß sein. Auch wenn Lena hinfällt – kein Brüllen, nichts. Lena wischt sich über die Knie und weiter geht’s. Das kann nicht normal sein, meint Hannah.

Eine mit Hannah bekannte Ergotherapeutin sagt schließlich zu ihr, das Kind habe definitv Wahrnehmungsstörungen und gehöre zur Untersuchung in ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ). Zumal Lena obendrein sehr zappelig und tolpatschig ist.

Der Kinderarzt sperrt sich, will so gar kein Federlesens aus der kindlichen Unruhe und der angeblichen Wahrnehmungsstörung machen. Ist doch nur ADHS. Zur Beruhigung der Mutter stellt dieser dann aber doch einen Überweisungsschein aus. Im SPZ ähnliches Spiel. Selbst als das Kind bei der Untersuchung vom Stuhl fällt und sich mit Gedonner den Kopf an der Heizung stößt ohne dafür ein Träne zu vergießen, heißt es gegenüber Hannah nur lapidar: “Die ist doch noch so klein, wir gucken erst mal.”

Genau! Wir gucken erst mal!

Wäre da nicht das dritte Pflegekind in die Familie gekommen, lebten Hannah und ihr Mann wahrscheinlich noch heute mit Selbstzweifeln. Doch dieser Junge soll auf Weisung des Jugendamtes auf fetale Alkoholschäden untersucht werden, da bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken und andere Drogen konsumiert hat. Oliver* zeigt zwar nicht im geringsten Auffälligkeiten, doch man möchte sicher gehen. Wie bei FAS bekannt, kann, muss aber nichts passiert sein aufgrund des Alkoholgenusses der Mutter – und der kleine Oliver hat offenbar Riesenglück. “Wir gehen regelmäßig mit ihm zu Untersuchungen in die FAS-Fachklinik Walstedde, aber bis heute haben sie nichts feststellen können”, freuen sich Hannah und Ehemann Paul.

Das Leben geht weiter. Noch ist alles soweit friedlich. Lena ist ein sehr fröhliches Kind und entwickelt sich im übrigen normal. Nach den Sommerferien 2019 steht die Einschulung an. Der erste Schultag ist vorüber, Hannah steht an der Bushaltestelle und wartet auf ihre Tochter. Noch heute läuft ihr ein Schauer über den Rücken. “Die Bustür ging auf und der Teufel stieg aus – im wahrsten Sinne des Wortes”, erinnert sie sich, “dieser Gesichtsausdruck – seitdem ist dieses Kind nicht mehr fröhlich, so wie man sie kannte, diese Fröhlichkeit, diese Leichtigkeit, die sie immer hatte, die ist wie weggeflogen. Es gibt nicht mehr viele Tage, an denen sie gut drauf ist und die man mit ihr genießen könnte. Lena ist von jetzt auf gleich aggressiv. Das nicht nur verbal, sondern auch gewalttätig, indem sie beißt, kratzt, schlägt. Dazu brüllt sie.”

Die Eltern sind entsetzt. Was haben sie verkehrt gemacht? Sie haben Lena doch gar nicht anders behandelt und erzogen als die anderen beiden Kinder? Zwischen all den Zweifeln beginnt das Bauchgefühl wieder zu dominieren: Mit dem Kind ist irgendetwas!

“Im vergangenen Jahr hat man in den Medien viel über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft lesen können, auch das Fernsehen berichtete – da fiel es uns wie Schuppen von den Augen”, erzählt Hannah. Das Jugendamt habe sofort zugestimmt, Lena in der FAS-Fachklinik Walstedde untersuchen zu lassen. “Schon beim Ausfüllen der Fragebögen dort haben wir gedacht – wenn das mal Lena nicht hat”, so die Pflegemutter. Allein die Fragen nach Selbstmordgedanken – “sie hat schon mit vier Jahren gesagt, sie wünschte, sie sei tot, sie springe jetzt in den See, denn sie wisse, dass sie nicht schwimmen könne und dann ertrinken würde.” Und Hannah weiter: “Das macht einem schon Angst, woher sie das hat.”

Im März 2020 schließlich die Diagnose: alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störungen (ARND).

“Wir sind erleichtert. Endlich wissen wir, warum sie so ist und dass sie nichts dafür kann,” konstatieren die Eltern. Hannah und Paul empfinden die Diagnose nicht als schlimm, weitreichend ja, da irreversibel und deshalb das gesamte weitere Leben bestimmend. Aber so sei das eben, wenn man mit Behinderungen geboren werde. Dann müsse man eben das Leben umstellen, neue Strukturen schaffen. “Wir müssen jetzt zum Beispiel abwägen, was wir ihr zumuten können”, sagt Hannah. Heißt: Keine großen Veranstaltungen, Geburtstage, andere Feierlichkeiten. Klar, sie könne sich dort zusammenreißen. “Aber wenn wir nach Hause kommen, da platzt dann die Bombe”, beschreibt die 35jährige die Lage. Besser sei es, ein Elternteil bleibe mit ihr zu Hause. Hannah: “Lena ist gerne zu Hause. Die Kinder spüren ja selber, wenn sie überfordert sind. Zu Hause, das ist der Schutzraum.” Und nicht nur das. Kinder mit fetalen Alkoholschäden spüren zumeist selbst, dass mit ihnen etwas anders ist, dass etwas nicht stimmt. “Seit einigen Wochen sucht Lena nach Antworten”, weiß ihre Pflegemutter, “wir hatten auch schon zweimal die Situation, nachdem sie total ausgetickt war, dass sie danach weinend in unseren Armen lag und sagte – ich weiß nicht, warum ich Euch weh tue, warum ich Euch anschreie, warum ich Euch so beschimpfe. Könnt’ Ihr mir sagen, warum ich so bin?”

Glücklicherweise erfreuen sich Hannah und Paul toller Mitarbeiter des Jugendamtes: “Das Jugendamt kennt FAS. Die vertrauen uns voll und ganz. Die sagen – Ihr seid mit dem Kind 24 Stunden und sieben Tage die Woche zusammen und deshalb wisst Ihr am besten, was gut für das Kind ist. Sie haben immer ein offenes Ohr für uns.” Es bedurfte deshalb auch keiner weiteren Diskussion, dass die Eltern entschieden, dass Lena künftig auf eine sozial-emotionale Förderschule gehen soll. Außerdem kündigte das Jugendamt an, dass Lena einen Einzelfallhelfer für die Schule und Hannah Unterstützung für zu Hause bekommen soll. Das Hilfspaket runden ab Psychotherapie zur Aufarbeitung von Lena’s Biografie, Ergotherapie sowie therapeutisches Reiten. Medikamentös soll Lena im kommenden Jahr eingestellt werden.

 

Wie schafft Ihr Euch als Eltern Freiräume?

Wir haben eine supertolle Oma, die oft jeweils die Kinder nimmt, vor allem auch, wenn Lena schlechte Tage hat. So können wir ein wenig durchatmen und die anderen beiden kommen nicht zu kurz, die sonst bei Lena’s Anfällen immer zurückstecken müssen. Außerdem sind wir fest ins Dorfleben eingebunden und haben einen guten Freundeskreis. Wir gönnen uns regelmäßig einen kinderfeien Abend und gehen mit Freunden essen oder zu zweit.

Habt Ihr gegen Ressentiments zu kämpfen?

Viele Menschen wissen nicht, was mit Lena los ist. Sie können es sich nicht vorstellen, dass Lena derartige Ausraster haben kann. Sie sei forsch und neugierig, aber zickig sei doch jeder mal – das sind die häufigsten Kommentare.

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens mit einem FAS-Kind?

Mehr Aufmerksamkeit, mehr Präsenz für das Thema. Viele Menschen fragen, was FAS ist, davon hätten sie noch nie gehört. Wir brauchen mehr Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit mit Flyern, Plakaten, Werbesendungen. Warum steht auf jeder Zigarettenschachtel, dass Rauchen tödlich ist, warum wird nicht ebenso auf alkoholischen Getränken vor Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gewarnt? Es braucht vor allem auch Selbsthilfegruppen für Angehörige und Betroffene.

*Namen auf Wunsch anonymisiert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Salomé “unplugged”

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“Ich folge euch schon eine Weile und finde es wirklich super, dass ihr Euch für die Aufklärung rund um FASD einsetzt! ☺ ?? Mein jüngerer (Pflege)Bruder hat FASD und daher liegt es mir besonders am Herzen, Freunden und Bekannten davon zu erzählen – sowohl was die Aufklärung des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft anbelangt, als auch die Folgen des Fetalen Alkoholsyndroms: Verhaltensauffälligkeiten, hervorgerufen durch geistige Behinderung. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass der Alltag sowohl für meine Eltern, Geschwister als auch für mich und vor allem meinen 11-jährigen Pflegebruder zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt und immer wieder Konfliktpotential birgt (was in meinen Augen zunimmt, je älter er wird).

Die Unterstützung durch das zuständige Jugendamt lässt leider auch zu wünschen übrig. Auch andere Menschen, die nicht betroffen sind, oder keinen unmittelbaren Kontakt zu von FASD Betroffenen haben, zeigen oft wenig Verständnis für die krankheitsbedingten Verhaltensstörungen meines Bruders. Manchmal heißt es von Außenstehenden einfach nur “ahja, er hat ja “ADHS”. Mir ist es egal, was die anderen Leute denken, doch trotzdem ist es mir wichtig, dass auch diejenigen einen Einblick in den Alltag haben – darüber, wie schwierig, frustiertend und konfliktgeladen dieser sein kann.

Ich und auch meine Eltern haben meinen Bruder unendlich lieb (er ist seit seiner Geburt bei uns und für mich wie mein leiblicher Bruder) und es gibt auch immer mal wieder Momente, da ist mein Bruder wie ausgewechselt (z. B. wenn seine Medikamente wirken). Doch es gibt sie eben auch, die Momente, in denen ich nicht weiß, wie ich mit ihm umgehen soll, verzweifelt oder traurig bin, manchmal auch Angst habe, wenn er ausflippt und unberechenbar ist.

Jedenfalls habe ich vor kurzem meine Gedanken dazu in einer Art Gedicht darüber festgehalten. Mein Text ist einfach eine Art kleiner Einblick in eine der zahlreichen, konfliktgeladenen Alltagssituationen mit meinem Bruder. Gleichzeitig wollte ich die Wertschätzung ihm gegenüber festhalten, auch in schwierigen Momenten. Denn wir, er und ich wissen, dass er manchmal leider einfach nicht anders kann.

Denn ich merke, wenn ich von anderen Erfahrungsberichten lese, wie es mir hilft, wenn es anderen auch so geht oder ich einer guten Freundin erzähle, wie komplex und anstrengend (für den Betroffenen und sein Umfeld) sich die Verhaltensstörungen von FASD sein können. Das Gefühl, sich verstanden zu fühlen.

Im Rahmen meines Studiums der Sozialen Arbeit schrieb ich schon meine Bachelorarbeit über das Thema FASD, um selbst dazu beitragen, es bekannter zu machen. Denn ich stelle immer wieder erschrocken fest, wie wenig Menschen davon wissen oder höchstens mal den Namen gehört haben und das war’s.”

 

Die Familie von Salomé aus Norddeutschland besteht aus Mama, Papa und ihren fünf Geschwistern; drei leibliche (24, 22, 20 Jahre alt) und zwei Pflegekinder (11 und 7 Jahre alt). Als Kleinkind bekam der heute elfjährige Florian* die Diagnose ADHS. Erst 2017 wurde er in der FAS-Fachklinik Walstedde (Münster) auf pFAS diagnosdiziert. Gleichzeitig wurde ihm eine überdurchschnittliche Intelligenz attestiert. Kein Wunder also, dass der kleine Mann schon mit drei Jahren eingefordert hatte, drei Puzzle mit 40-50 Teilen gleichzeitig auszukippen, um sie kürzester Zeit zusammenzulegen zu wollen. Bevorer eingeschult wurde, konnte Florian lesen, sämtliche Dinosaurier beim Namen nennen und wusste, wann sie gelebt hatten. So war eines Tages klar: Das Kind gehört aufs Gymnasium.

FAS und Gymnasium, samt und sonders einem Jugendamt, das mehr verhindert als unterstützt?

Ergebnis – Florian rebelliert nach allen Regeln der FAS-Kunst und seine Pflegeeltern kämpfen einen erschöpfenden Kampf um Anerkennung, Wertschätzung und Unterstützung.

Die Geschichte über Florian gibt es im nächsten Blogbeitrag zu lesen

+ Name zum Schutz geändert

Zur Herzensangelegenheit geworden

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Bewegt von dem Leid der Betroffenen und ihrer Familien und entsetzt von den Zahlen, Daten und Fakten zum Fetalen Alkoholsyndrom ist unsere Aufklärungskampagne auch für Stefanie von @windelprinz.de zur Herzensangelegenheit geworden.

Die Bloggerin und Mutter dreier Kinder hat sich nicht nur entschieden Botschafterin zu werden. Sie hat uns eine großartige Plattform geboten, ganz ausführlich in zwei aufeinander folgenden Blogbeiträgen über das Fetale Alkoholsyndrom und seine Folgen aufzuklären, über Erfahrungen und Erlebnisse zu berichten, nicht zuletzt die Notwendigkeit einer flächendeckenden Kampagne zu erläutern.

Stefanie sieht es wie wir: Jedes Baby, das durch unser aller Aufklärung von fetalen Alkoholschäden verschont bleibt, ist alle Mühe, Zeit und Energie wert.

Wir danken Dir von Herzen

Das Interview findet ihr auf: https://blog.windelprinz.de/fas-fetales-alkoholsyndrom/

Neue Flyer dank Dr. Höhl’s

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Als die letzten Flyer der Kampagne aus der ersten Produktion in alle Winde verstreut waren, kam just unser neuer Partner Dr. Höhls um die Ecke. Das leidenschaftlich engagierte Familienunternehmen machte es sofort möglich, neue Flyer zu produzieren. Und als Sahnehäubchen gab es gleich die Verpackungsdesignerin Anna Lenhard, ihres Zeichens Tochter der Familienclan-Chefin, mit dazu. Sie ließ es sich natürlich nicht nehmen, das Gesamtwerk zu gestalten – superschön, informativ, mitreißend.
Außerdem bewarb die POMP Sekt-Truppe auf der Flyer Rückseite gleich auch noch zugunsten der Kampagne den Online-Verkauf Ihrer alkoholfreien POMP Grande Cuvées 0,0: Pro verkaufter Flasche gehen jedes Mal 25 Cent ins Spendentöpfchen der Kampagne.
Wir sagen DANKE für Eure tolle Unterstützung!
Flyer gewünscht?
Wer Flyer braucht, um sie zu Verteilen, in Versendungen beizupacken oder in Infobags zu legen – einfach eine Mail schreiben an info@happy-baby-no-alcohol.de – wir schicken gerne Material zu.

Charity-Saisonauftakt mit YOUPILA

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Vorweihnachtszeit ist Spendenzeit und Cornelia Dingendorf, Founder der @youpila.studios für Barre, Pilates, Yoga und vielen Angeboten für Mamas und ihre Kids mehr will mit gutem Beispiel vorangehen: Als engagierte Botschafterin, die HAPPY BABY NO ALCOHOL seit langem nicht nur ideell, sondern immer wieder auch monetär unterstützt, startet sie eine neue Spendenaktion:

„Jedes Getränk, das ich in meinen Studios für MAMAS FINEST FITNESS in Düsseldorf, Hamburg und Berlin bis Ende des Jahres verkaufe, geht 1:1 an die Kampagne“, sagt die Mutter eines kleinen Sohnes. Seit er auf der Welt ist, sieht sie die Welt mit anderen Augen: „Durch ihn kann ich mich sehr gut an meine eigene Kindheit erinnern.“ Jedes Baby sollte eine unbeschwerte, gesunde, klare und schöne Kindheit haben. Deshalb sieht Conny es als ihre Pflicht, die Kampagne zu unterstützen. Sie wird nicht müde, die vielen Mamas, die zu ihr in die Studios kommen, aufzuklären, sie mit unseren Flyern und Buttons auf die Kampagne aufmerksam zu machen.

Es ist ihr außerdem ein Dorn im Auge, dass „Alkohol leider gesellschaftsfähiger denn je ist, eigentlich so normal wie ein Kaffee oder ein Wasser“. Dadurch verschleierten sich auch die Gefahren, die der Genuss von Alkohol insbesondere in der Schwangerschaft bedeuteten. Der Entwicklung müsse unbedingt gegengesteuert werden.

“Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen. Das ist elementar!”

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Als der kleine Nick* im Alter von knapp drei Jahren bei seinen Pflegeeltern Isabel* und Paul* einzog, da war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) bei ihm schon diagnosdiziert. “Wir haben alle Informationen über ihn erhalten. Uns wurden alle Berichte vorgelegt und das Krankheitsbild nochmals ganz genau erklärt. Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen”, sagt die 30 Jahre alte Pflegemutter. Für sie eine elementare Voraussetzung, sonst seien Pflegschaften oder Adoptionen für alle Beteiligten leidvoll und oft genug zum Scheitern verurteilt.

Es macht Isabel wütend, dass die Jugendämter nicht generell aufklärten, dass die Pflege- und Adoptivkinder FAS haben können. Die können gar nicht versprechen, dass die Kinder gesund sind, weil niemand sagen kann, ob die Mutter tatsächlich während der Schwangerschaft keinen Alkohol getrunken hat.”

Isabel und ihr 31jähriger Partner wissen das aus eigener Erfahrung. Die biologische Mutter ihres Sohnes streitet bis heute ab, als Schwangere Alkohol konsumiert zu haben.

Dabei hatte Nick schon nach der Geburt ausreichende optische Anzeichen, im Mutterleib von Alkohol geschädigt worden zu sein: verkürzter Nasenrücken, schmale Augenlidpartie, flaches Philtrum, eine nicht ausgebildete Ohrmuschel, dünne Oberlippe sowie körperlich extrem klein und dünn.

Kein Verdacht der Ärzte? Offensichtlich zunächst einmal nicht. Isabel erinnert sich: “Die Leiterin des Babyschutzes, in das das Baby mit einem Jahr kam, war es, die sofort skeptisch wurde und mit ihrem Verdacht auf FAS nicht locker ließ. Aber erst nachdem sie den Kinderarzt gewechselt hatte, öffnete sich der Weg zur richtigen Diagnose, die in der Fachklinik Walstedde vorgenommen wurde.

Der kleine Nick zeigte und zeigt sich obendrein zunehmend verhaltensauffällig wie auch entwicklungsrückständig. Eine extreme Bindungsstörung fiel schon im Babyschutz auf. Dieser legte sich aber im trauten Familienheim Nick’s neuer Eltern in kürzester Zeit – “für Nick war sofort klar, dass wir seine neue Mama und Papa waren”. Besonders belastend war für alle die Autoaggressivität, indem Nick penetrant mit dem Kopf gegen die Wand schlug und gegen tote Gegenstände rannte. Das sei sehr viel besser geworden. Auch haue und trete er kaum noch. “Er begreift inzwischen, dass das anderen genauso weh tut wie ihm, wenn ich ihm das erkläre”, berichtet seine Pflegemama.

Nach wie vor anstrengend ist seine “Frustrationsgrenze, die bei minus 100 liegt”. Da müsse er nur die Socke nicht richtig angezogen bekommen, dann ist das Theater groß. “Da bringt er mich schon auch zur Weißglut”, gesteht Isabel. Das sei manchmal wirklich schwierig auszuhalten. Ihre Strategie: Sie schnappt sich den kleinen Kerl und geht mit ihm und dem Hund, einem dem Kind gut tuenden Labrador, in den Wald. Die Stille und Ruhe der Natur sorgen für den notwendigen Ausgleich und wirkten beruhigend für alle.

Fortschritte macht der inzwischen Vierjährige auch mit seinem stark defizitären Sprachzentrum. “Als er mit knapp drei Jahren zu uns kam, konnte er nur fünf Worte sprechen: “Mama, Papa, Eis, Auto, ja und nein”, berichtet Isabel, “inzwischen redet er wie ein Wasserfall, auch wenn es nicht immer so klappt und Außenstehende Probleme haben ihn zu verstehen, weil er beispielsweise dielen statt spielen sagt.” Ebenso positiv entwickeln sich seine motorischen Fähigkeiten. “Nick konnte die Balance nicht halten und ist oft hingefallen”, erzählt die 30jährige. Er sei zwar immer noch tolpatschig, aber vieles Schwimmen gehen habe ihm sehr geholfen.

Nicht zuletzt entwickle sich langsam, aber dennoch postiv, sein emotionales Empfindungsvermögen. “Nick ist stark traumatisiert durch seine leiblichen Eltern”, sagt die Pflegemutter. Beim Besuchskontakt habe Nick sofort autoaggressiv reagiert. Wenn der Vater hereingekommen war, dann habe Nick mit seinem Kopf gegen die Wand geschlagen. Isabel: “Die darauffolgende Nacht hat er durchgebrüllt.” Insofern sind seine Pflegeeltern froh, dass die leiblichen Eltern inzwischen kein Interesse mehr haben ihren Sohn zu sehen. Es entspannt die sowieso schon herausfordende Pflege und Fürsorge des Jungen.

“Ja”, gibt Isabel zu, “ich habe mich oft überfordert gefühlt und bin es auch noch oft genug.” Wichtig sei, dass man sich das eingestehe, denn es sei menschlich. Und dass man zulasse, das Kind auch mal wegzugeben, damit man verschnaufen könne. “Anfangs hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihn zu meiner Mutter gebracht habe. Ich hatte das Gefühl, ich schiebe ihn ab”, gesteht Isabel. Inzwischen hat sich das jedoch gelegt, zumal der Junge sowieso gerne zu seiner Oma geht.

Gut tut den Pflegeeltern obendrein die engagierte Anbindung an den freien Träger “Perspektive” in Dorsten: “Einmal wöchentlich telefonieren wir mit unserer Fachberaterin, einmal im Monat kommt sie zum Hausbesuch.”

Therapeutische Unterstützung für das Kind gibt es ganz selbstverständlich: “Wir haben noch um gar nichts kämpfen müssen”, konstatiert Isabel, wie man es sonst so oft höre und lese. Nick bekomme im additiven Kindergarten Logo, Ergo und Physio, außerdem eine tiefenanalytische Psychotherapie. Demnächst darf Nick auch zum therapeutischen Reiten. “Da freut er sich sehr darauf, das kennt er schon”, weiß seine Pflegemama.

Insgesamt also beste Voraussetzungen, um, so wie es sich das Elternpaar vorgenommen hatte, einem benachteiligten Kind eine Perspektive geben zu können. Dennoch umtreiben Paul und Isabel Sorgen und Ängste: Wird Nick es jemals schaffen, ein einigermaßen eigenständiges Leben zu führen? Wird er einen Job finden, der seinen Neigungen und Talenten entspricht? Wird er imstande sein Beziehungen zu führen?

Der Weg dorthin ist noch weit und steinig. Vor allem krankt es nach Isabel in unserer Gesellschaft daran, dass die Masse der Menschen noch nie vom Fetalen Alkoholsyndrom gehört hat. Das haben Isabel und Paul in ihrem eigenen Umfeld exakt so erlebt. Daraus ergäbe sich zudem, dass viele Menschen gar nicht wüssten, dass ihr Kind unter FAS leide. Das müsse sich dringend ändern, findet Isabel. Und selbst wenn eine Diagnose gestellt sei, würden viele Betroffene nicht darauf hingewiesen, dass diese Kinder einen Anspruch haben auf Pflegegrad und einen Behindertenausweis.

Und noch etwas verärgert Isabel: “Die meisten Personen des öffentlichen Lebens engagieren sich für Kinder in der Dritten Welt. Das ist auch gut und wichtig. Aber auch hier in Deutschland, Europa, den USA, gibt es Probleme. Ich würde mir wünschen, dass die Prominenten ihre Reichweite auch genau für dieses Thema hier nutzen.”

*Namen geändert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Bitte nachmachen: FAS im Lehrplan

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Dr. Nikola Klün aus München, Kinderärztin und Dozentin für Pädiatrie sowie alsbald auch Kinder- und Jugendtherapeutin, hat sich, inspiriert durch die Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL, massiv des Themas FAS angenommen. Seit sie bei uns auf Instagram gelesen hat, welche Ausmaße und welche Häufigkeit das Syndrom in Deutschland hat, lässt sie die Thematik nicht mehr los. Seitdem liest sie, was ihr zwischen die Finger kommt, unterstützt sie als unsere Botschafterin unsere Kampagne, klärt sie auf ihrem eigenen Medizinblog @kinderleibundseele im großen Stil auf.
Bemerkenswert ausserdem – sie macht vor, was Experten schon lange fordern: Sie hat das Fetale Alkoholsyndrom in ihren Lehrplan aufgenommen.
Dr. Nikola Klün sagt: „Die Diagnose ist nicht leicht zu stellen, erfordert Expertise in der Thematik, erfordert das Wissen um die wenigen Spezialambulanzen und die Überweisung an diese bei Verdachtsmomenten. Was ich als Arzt nicht kenne, kann ich auch nicht diagnostizieren.“
Genau das sei der Punkt, warum so viele Kinder undiagnosdiziert durch das System rutschten.
Ihre Haltung finden absolut großartig und nachahmenswert!

Happy Baby No Alcohol im Interview mit elternleben.de

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Wie sehr der wunderbaren Online-Beratungsplattform elternleben.de das Thema Aufklärung über die Gefahr von Alkohol ins der Schwangerschaft am Herzen liegt, haben die Macher in einem ersten Schritt mit einem großen Interview mit der Initiatorin der Kampagne, der Journalistin Dagmar Elsen, deutlich gemacht. Um ihre weitere Unterstützung zu dokumentieren, haben sie sich in die Riege der Kampagnen-Partner eingereiht. Bald soll auch ein Filmbeitrag folgen, der ebenso wie der Printbeitrag helfen soll, das Bewusstsein bei den werdenden Eltern zu wecken, dass auch “nur dies eine Gläschen” dem Baby bereits sehr schaden kann.

Wir freuen uns sehr über diese Kooperation!

Das Interview können Sie hier nachlesen.