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“Wir muten keinen anderen Menschen einen derartigen Irrgarten an Zuständigkeiten zu“

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Für den 26. Juni hatte Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach zu einem Runden Tisch in sein Ministerium geladen. Thema war, „die Versorgung Schwerstbehinderter Kinder zu stärken und Familien von Bürokratie zu entlasten.“ Dazu sollen die Bedarfe der Familien ermittelt werden. Mit von der Partie in dieser Runde in Berlin war auch Dagmar Elsen, Journalistin, Autorin und Initiatorin der Kampagne Happy Baby No Alcohol. Es bot sich ihr die Chance, auf das Grundübel für alle Menschen, die unter fetalen Alkoholschäden leiden, hinzuweisen: die fehlende Festschreibung Fetaler Alkoholspektrumstörungen (FASD) in der Versorgungsmedizinverordnung. Hier ihr Bericht aus Berlin:

Werden Eltern von Kindern mit Behinderungen gefragt, was sie sich zur Entlastung ihres Lebens wünschen, so steht an erster Stelle der Ruf nach Entbürokratisierung. Als nächster Punkt wird unzulängliche Beratung genannt. Das ergab unter anderem eine aufwändige Studie des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales aus den Jahren 2021/2022 mit dem Titel “Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen – Unterstützungsbedarfe und Hinweise auf Inklusionshürden“. Das 123 Seiten starke Forschungsergebnis war denn auch eine Grundlage für den Plan des Bundesgesundheitsministers Karl Lauterbach, ein „Barrierefreies Gesundheitswesen“ zu schaffen, das er noch in diesem Sommer vorstellen will. Das Auftaktgespräch dafür fand im April diesen Jahres statt, in dessen Folge von ihm zu diesem Runden Tisch geladen wurde. Ziel war es, auch von Medizinern und Vertretern sozialer Einrichtungen und Verbänden zu hören, wo die Defizite in unserem Gesundheitssystem liegen und wie die Versorgung Schwerstbehinderter Kinder verbessert werden kann. Es handelt sich um „eine sehr vernachlässigte Gruppe unserer Gesellschaft“, konstatierte der Bundesgesundheitsminister. 

Dafür schaffte Lauterbach das Novum einer ressortübergreifenden Runde in Berlin. Denn Ausrichter des Runden Tisches war zwar das Bundesgesundheitsministerium, dies aber in Zusammenarbeit mit dem Ministerium für Arbeit und Soziales. Zudem waren Bundestagsabgeordnete der Koalition vertreten. Und in der Tat – „diese Runde ist ein Meilenstein“, äußerte denn auch Professor Dr. Florian Heinen aus München unter allgemeiner Zustimmung.

Wie schon die genannte Studie gezeigt hatte, wurde auch in der Berliner Runde hervorgehoben, dass eine Entbürokratisierung oberste Priorität haben müsse. „Es ist ein trägerübergreifender Ansatz notwendig“, sagte der Bundesbehindertenbeauftragte Dusel. Viele Eltern wüssten gar nicht um ihre Leistungsansprüche. Und weiter: “Wir muten keinen anderen Menschen einen derartigen Irrgarten an Zuständigkeiten zu.“ Beklagt wurde außerdem, dass sich Betroffene immer als Bittsteller fühlten, die Regeln zu starr seien, mangelnde Wertschätzung, unzureichende Beratung, fehlendes Fachwissen, zu wenig Fortbildung, fehlende Unabhängigkeit von Verfahrenslotsen, Mangel an Fachkräften und vieles mehr. 

In der Runde im Bundesgesundheitsministerium wurde schnell sichtbar, dass, egal in welcher Form und wie schwer die Kinder beeinträchtigt sind, alle mit den gleichen oder ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Ebenso ihre Familien und Betreuer.

Allerdings, trug ich vor, haben Betroffene fetaler Alkoholschäden on top mit der Tatsache zu kämpfen, dass FASD in der Versorgungsmedizinverordnung bislang nicht festgeschrieben sind. Das bedeutet, allein schon die Anerkennung der Diagnose ist ein aufreibender Akt, der leider oft nicht von Erfolg gekrönt ist. Dass diese Festschreibung endlich geschieht, dafür mache mich seit geraumer Zeit stark. Zu meiner wunderbaren Unterstützung habe ich die SPD-Staatssekretärin Kerstin Griese und den Bundesbehindertenbeauftragten Jürgen Dusel gewinnen können. So ist es gelungen, FASD auf die Agenda des Gremiums zu setzen, das aktuell dabei ist, ein Update von der Verordnung zu machen. 

Ich wies darauf hin, dass eine Parallelisierung zu Autismusspektrumstörungen, die bereits in der Verordnung gelistet sind, keine große Sache sei. Ein entsprechender Gesetzestextentwurf von Professor Dr. Hanns-Rüdiger Röttgers aus Münster liege bereits vor. Jetzt fehle noch die Unterstützung des Bundesgesundheitsministerium. Lauterbach stimmte mir ohne Wenn und Aber zu, dass fetale Alkoholschäden thematisch sowohl gesellschaftlich als auch im medizinischen Bereich absolut unterrepräsentiert sind. In anderen Ländern wie beispielsweise Skandinavien oder Kanada sei man da viel weiter. Er bat mich, mein Anliegen und den Stand der Dinge zu verschriftlichen, damit die Sache entsprechend geprüft werden könne.

Neue FASD-Beratungsstelle in Rostock

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Und plötzlich kommt der Tag, an dem man offene Türen einrennt. So war es bei Conny Kirsten aus Rostock, als sie nach erfolglosen Versuchen anderswo bei der Rostocker Stadtmission e.V. anklopfte, ihr Konzept für eine FASD-Beratungsstelle vorstellen zu wollen.  „Die haben dort schon eine Wohngruppe, in der Kinder mit FASD leben. Die Chefin ist selbst FASD-Fachkraft. Deshalb war sie für das Thema sehr offen und sehr interessiert“, erzählt Conny, selbst FASD-Fachkraft und Pflegemutter eines Kindes mit FASD. Schnell war entschieden, bei Aktion Mensch e.V. eine Projektförderung zu beantragen. 

Morgen, 29. März, nun, ist die offizielle Eröffnung der FASD-Beratungsstelle für Mecklenburg-Vorpommern, auch wenn die engagierte FASD-Akteurin schon längst tätig ist und reichlich Anfragen zu verzeichnen hat. Diese kommen bislang von Hebammen, Jugendhilfeeinrichtungen, Pflegefamilien und den Gesundheitsämtern. „Aus dem Jugendhilfebereich sind es vor allem die Familienhelfer, die frühen Hilfen, die Landeskoordinierungsstelle Sucht, die Sucht- und Psychiatriekoordinatoren“, listet Conny auf. Es seien die übergeordneten Stellen, die sie auf dem Schirm hätten. In den Jugendämtern herrsche allerdings eher Zurückhaltung – bis auf einige Fallmanager. „Tatsächlich haben sich mehrere Fallmanager für die Eröffnungsveranstaltung angemeldet. Es ist das erste Mal, dass ich merke, die springen an oder auf. Das ist ganz toll, das macht mich glücklich“, freut sich Conny. 

Das Portfolio, das sich die Beratungsstelle auf die Fahne geschrieben hat, ist groß und muss Conny mit Unterstützung einer Assistenz zunächst allein wuppen. Viel Raum nimmt ein die persönliche Beratung, ob vor Ort, telefonisch oder digital; selbstverständlich, wenn gewünscht auch anonym. Dabei kann es um allgemeine Fragen zu FASD gehen, um familiäre Herausforderungen für Angehörige und ihre Bezugspersonen, um FASD-Themen in professionellen Kontexten. Helfen will die Fachfrau aber auch bei der Suche nach pädagogischer, therapeutischer und medizinischer Unterstützung. Nicht zu kurz kommen sollen außerdem Prävention und FASD-Fortbildungen. Bislang seien insbesondere Schulsozialarbeiter, Inklusionsbegleiter und Pflegeeltern geschult worden. „Es ist auch Schulung angedacht für Adoptivbewerber und Menschen, die bereits adoptiert haben“, berichtet Conny. Am schwierigsten sei es, mit der Ärzteschaft in Kontakt zu kommen: „Da stoßen wir auf sehr viel Vorbehalt und Widerspruch.“ Die FASD-Fachfrau macht es an einem Beispiel deutlich. 

Vor einiger Zeit hatte Conny mit ihrem seinerzeit gegründeten Verein eine Broschüre zum Thema entwickelt. Diese verteilten sie an Arztpraxen, Hebammen, Erziehungs-, Schwangeren- und Suchtberatungsstellen. Zwei symptomatische Antworten: „Meine Praxis ist in der Innenstadt. Solche Patientinnen habe ich nicht“, oder, „so viele kranke Frauen behandle ich nicht in meiner Praxis.“

Desinteresse herrsche auch in den politischen Reihen in Mecklenburg-Vorpommern. Zu den Einladungen zur Eröffnungsveranstaltung seien nur Absagen gekommen. Immerhin sitzt Conny demnächst im Ministerium in einigen Arbeitsgemeinschaften, in denen sie sich wird vorstellen dürfen. „Inwieweit das in Politikerkreise vordringt, werde ich sehen“, so Conny.

Beirren von derlei ablehnender Haltung lässt sich Conny Kirsten jedenfalls nicht und treibt ihre Planungen voran: Flyer entwickeln, eine Netzwerkkarte mit Angeboten rund um FASD erstellen, Kunstprojekte, ein Schreib-, ein TikTok-Workshop, eine Wanderausstellung. Einzig hadert Conny ein wenig mit der Tatsache, dass sie noch nicht so viele Kontakte zu erwachsenen Betroffenen hat. Das liege wohl ein bisschen an dem Flächenland Mecklenburg-Vorpommern. Conny: „Die Informationen fließen hier noch schlechter als anderswo. Und es ist ja auch so, dass viele die Diagnose noch gar nicht haben. Die Zahl ist vermutlich sehr hoch, da wir ja traurige Spitzenreiter bei vielen alkoholbezogenen Studien sind.“

Wer Lust hat, bei der Eröffnung mit von der Partie zu sein – es gibt zwei Vorstellungsrunden: um 9 Uhr und um 10.30 Uhr. 

Wer außerdem Kontakt knüpfen möchte: Cornelia Kirsten, Bergstraße 10, 18057 Rostock, Tel. 0381-4613616, mobil 0151-22420953 

Autorin: Dagmar Elsen

Ein MUST-Read für alle, die mit Kindern arbeiten

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Rezension des 2022 im Schulz-Kirchner Verlag erschienen Sachbuches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, der Autorin Dagmar Elsen – von Annika Rötters, @psychotrainment, Diplom-Psychologin und Gesprächstherapeutin

Das Buch beginnt mit einem Knall. Eine Fallbeschreibung, deren Dramatik und Tragik die Ernsthaftigkeit der Lage so deutlich machen, dass ein Wegschauen unmöglich ist.

Schritt für Schritt arbeitet Dagmar Elsen anschließend heraus: Bei vorliegenden Alkoholfolgeschäden – wie stehen sich Kindesrecht und Elternrecht gegenüber? Welche Stigmatisierung kommt mit der Diagnose? Wie leicht wird es Fachpersonal gemacht, wegzuschauen (durch z.B. einen fehlenden Standard an Informationen zur fetalen Alkohol-Spektrum-Störung).

Das Buch ist leicht zu lesen – und schwere Kost. Es wirft Fragen auf, wie etwa die Frage nach der echten/vermeintlichen/vielleicht in manchen Fällen möglicherweise gar wissentlich vorgetäuschten Unwissenheit, mit der im Nachhinein oft argumentiert wird.

Neben weiteren Fallbeispielen geht Dagmar auf den aktuellen Stand des wissenschaftlichen Wissens ein – FASD und Abgrenzungen zu ADHS, gibt einen kurzen geschichtlichen Abriss und beantwortet noch einmal prägnant und schlüssig argumentiert, warum Aufklärung „auch heute noch“ bzw. GERADE heute zwingend notwendig ist.

Das Buch enthält viele sinnvolle Informationen über FASD, Wirkungen von Alkohol, erste Anzeichen und Ansätze, um Verständnis für Menschen mit fetalen Alkoholschäden zu schaffen.

Aus verschiedenen Perspektiven zeigt Dagmar einfühlsam, jedoch stets auch klar und prägnant, wie gesellschaftlich verwurzelt, stigmatisiert und stigmatisierend und gleichzeitig lebensbedeutend die Diagnose und die damit verbundene Hilfestellung ist. Dabei kommen sowohl Betroffene zu Wort als auch in einem Kapitel eine Mutter, die selbst Alkohol in der Schwangerschaft konsumiert hat. 

Anhand des Roten Fadens der Lebensentwicklung eines Kindes geht Dagmar auf frühzeitige Diagnosen, frühe Hilfen und fehlende Konzepte ein, beschreibt Therapien, diskutiert das Thema Schwerbehindertenausweis, zeigt verschiedene Perspektiven für Schule, Ausbildungs- und Berufswege auf.

Immer wieder gibt es echte Fälle, Beispiele mitten aus dem Leben, die zeigen: Deutschlandweit ist der Umgang mit (Verdacht auf) FASD momentan leider Glückssache. Und gleichzeitig zeigt Dagmar Wege auf, stets mit dem Fokus: Wie stoppen wir Syndrom, Stigmatisierung und Ausgrenzung?

Dieses Buch ist ein MUST-Read für alle, die mit Kindern arbeiten.

“Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein 2022

Wie spannende Prosa, bei der man nicht aufhören kann zu lesen

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Rezension des kürzlich erschienen Sachbuches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” von Anja Bielenberg, @fasd-schleswig-holstein.de, und Mutter von drei Pflegekindern mit der Diagnose Fetales Alkoholsyndrom:

Es ist das beste Buch über, von und mit FASD, da ich je gelesen habe. Es ist ein Buch, auf das ich und alle Eltern von Kindern mit FASD schon lange gewartet haben. Es berührt, es nimmt mit, es erschüttert und macht wütend, es klärt auf, gibt Hoffnung, weckt Lust die Stimme zu erheben und sich zu engagieren. Das Buch zeigt in allen Facetten auf, wie unterschätzt die Gefahr von Alkohol in der Schwangerschaft ist. Und wie unser Gesellschaftssystem unsere Kinder sprengt, weil nicht geglaubt werden will, was Tatsache ist: FASD ist mitten unter uns.

Obwohl ich selbst mit meinen eigenen Kindern oft genug verzweifelt war und mich immer wieder den Behörden so hilflos ausgesetzt gefühlt habe – ich bin zutiefst erschüttert über die Situation in unserem Land. Das Ausmaß an Unwissen, Ungerechtigkeit, Willkür und Ignoranz raubt den Atem. Das Buch zeigt den riesigen Bedarf an Aufklärung und Sensibilisierung. Und den riesigen Bedarf an Hilfe und Unterstützung für die Menschen mit FASD, ihre Familien und ihr Umfeld.

Es ist zwar ein Sachbuch, aber nicht wie ein solches geschrieben. Es liest sich wie spannende Prosa,  bei der man nicht mehr aufhören kann zu lesen, auch wenn es unterfüttert ist mit reichlich Fach- und Sachwissen sowie Studienauswertungen. Man hat das Gefühl live dabei zu sein, wenn Dagmar einfühlsam, aber schonungslos die vielen dramatischen Geschichten erzählt, die Eltern von Kindern mit FASD oder erwachsene FASD-Betroffene erlebt haben. Welche Gedanken, Gefühle, Sorgen und Nöte sie umtreiben, wie sie kämpfen, scheitern, weitermachen, Erfolge erzielen, wie sie dennoch auch glücklich sind und warum.

Das zeigen auch die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die, ganz wichtig, ebenso zu Wort kommen. Man wird mitgenommen in ihre Welt, die so ganz anders ist als unsere. Selbst Menschen, die mit FASD bislang noch nicht in Berührung gekommen sind, werden durch dieses Buch FASD begreifen und die komplexe Thematik verstehen. 

Aber nicht nur die persönlichen Geschichten machen das Buch aus. Dagmar deckt alle relevanten Themenfelder von FASD ab. Ob es um Differenzialdiagnostik geht oder Suchtverhalten. Ob um die Bedeutung der Diagnose oder Therapiemöglichkeiten. Ob um FASD in der Schule, in der Arbeitswelt oder FASD im Erwachsenenalter. Oder auch die Problematik der angelegten Straffälligkeit. 

Und obwohl immer wieder gnadenlos der Finger auf die all die Wunden gelegt wird, die unsere Gesellschaft, unser Sozialsystem offenbart – der erhobene Zeigefinger findet sich nirgends. Dagmar schärft dem Leser den Blick und führt mit der Unterstützung ihrer fachlich hochqualifizierten Gesprächspartner Wege auf, wie den Missständen begegnet werden kann. Eltern wird es zum einen helfen, für sich Lösungswege zu entdecken.

Zum anderen wird das Buch ihnen emotional helfen. Weil sie sich nicht mehr allein fühlen werden. In dem Buch findet man sich wieder und erhält immer wieder die Bestätigung, dass man weder als Eltern unfähig ist und versagt, noch als FASD-Betroffene. Ganz im Gegenteil.

Kurzum: Wer dieses Buch liest, kann nicht umher, den Blick auf FASD verändert zu haben und sich dem Thema weiter zu öffnen. Ein wirklich großartiges Buch.

DDD – Danke dafür Dagmar!

“Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein, 2022

Jeder versteht ohne Mühe, was es mit diesem FAS auf sich hat

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Rezension des neu erschienen Buches ‚Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” von Udo Beissel vom Aktionsbündnis FASD Adult, Hamburg, und Vater zweier Söhne mit fetalen Alkoholschäden:

Ja, ja, genau so ist es, durchflutet es mich beim Lesen immer wieder. Am liebsten würde ich dieses Buch einer Reihe von Leuten bis zur Erschöpfung um die Ohren hauen, um mich dann befriedigt verhaften zu lassen. Denn seit ich versuche, die Diagnose FAS bei meinen damals schon erwachsenen Kindern dem langjährigen Kinder- und Jugendpsychiater, den Therapeuten und Familienhelfern, den stationären Psychiatern und Bezugstherapeuten, dem Betreuungsgericht, dessen Gutachter und Sachverständigen, schließlich den berufenen gesetzlichen Betreuern, dann den sozialen Einrichtungen und ambulant psychiatrischen Diensten, als auch den Geschwistern der inzwischen verstorbenen Mutter zu erklären, ist mein Image im freien Fall.

Ein Gutachten, dass vom Gericht aufgrund einer Betreuungsverlängerung und Prüfung der Geschäftsfähigkeit meines ältesten Sohnes in Auftrag gegeben wurde und für das ich seitens der Gutachterin auch befragt wurde, hat es dann auf den Punkt gebracht: Ich bin ein schwer persönlichkeitsgestörter Mann, der seine Kinder mit sittenwidrigen Methoden manipuliert, um damit eigentlich nur seinen Eigennutz zu verschleiern, nämlich sich an ihrem Erbe zu bereichern, welches er seit dem Tod Mutter verwaltet. Es wird angenommen, dass ich mit diesem kranken Verhalten wohl auch zur Beeinträchtigung der Lebenstüchtigkeit meiner Kinder beigetragen habe, wenn nicht gar der Grund dafür bin. 

Gut, ich habe bei Fragen der Gutachterin kein Blatt mehr vor den Mund genommen, sogar mit Verweigerung gedroht, sollte ein weiterer Besserwisser auf meine Kinder losgelassen werden. Nach jetzt schon mehreren Jahren Inkompetenz und Ignoranz in Sachen FAS in den helfenden Systemen – und dazu gehört die Gutachterin ja letztlich auch – konnte ich einfach nicht mehr nett sein. Mit viel Sympathie, oder wenigstens Verständnis für meinen Standpunkt war also nicht zu rechnen. Aber dass sie den Irrsinn besaß, aus unverhohlener Kritik und verzweifeltem Eigensinn eines zugegeben überreizten Angehörigen den eigentlichen Täter zu basteln, das war schon krass unerwartet.

Aber geht´s hier nicht um ein Buch? Warum erzählt der das alles so manisch, mag man sich fragen. Ist wohl was dran, von wegen verhaltensauffällig. – Ja, ist es auch! Denn jahrelange vergebliche Mühen gehen nicht spurlos an einem vorbei. Aber hätte die Gutachterin dieses Buch von Dagmar Elsen gelesen, dann wäre es wohl zu dieser fast bösartigen Verleumdung im professionellen Kleid erst gar nicht gekommen.

Denn nicht nur die Gutachterin, sondern auch x-beliebige andere Leser und Leserinnen würden ohne Mühe verstehen, was es denn mit diesem FAS auf sich hat. Was Betroffenen wie Angehörigen passiert, wenn sie sich auf der Suche nach Information oder Unterstützung in die Arme helfender Systeme begeben. Sie erfahren auch, dass ein Glässchen doch schaden kann, dass FAS alles andere als ein Phänomen sog. sozial schwacher Gruppen ist und dass es nicht die Erziehungsfehler der Eltern sind, sondern eine handfeste hirnorganische Schädigung, die ihre Kinder durch alle Raster fallen lässt.

Sie werden nicht mehr einer verbreiteten Meinung folgen, dass FAS sich auswächst, sondern vielmehr behalten, dass Menschen mit FAS meist lebenslange Unterstützung benötigen. Sie staunen vielleicht, was sich alles ohne langes Studium zum Besseren wendet, wenn man bestimmte Eigenarten verstanden hat, aufhört sich selbst Vorwürfe zu machen oder wenigstens die unterschwelligen Enttäuschungen weglässt. Ich würde sogar sagen, dass dieses Buch es schafft, möglicherweise voreingenommene Leser und Leserinnen an ein Thema heranzuführen, gegen das es viele unbewusste Widerstände gibt. Denn Alkohol wird ja allgemein nicht wirklich als Droge gesehen, er wird eher vielfach unterschätzt, der eigene Konsum wird heruntergespielt. Die leckeren Tröpfchen sollen wirklich dermaßen umfassende Schäden bewirken? Wird hier nicht wieder eine neue Sau durch das Dorf der Spaßverderber getrieben?

All diese möglichen Reflexe lässt die Art der Präsentation und der Ton der Schilderungen in diesem Buch gar nicht erst aufkommen. Man kann es also jedem und jeder in die Hand drücken. Es wird keine Rückmeldungen geben, was man denn da jemand zugemutet hätte. Es eignet sich also bestens dazu, es weiter zu verschenken. 

Du bist volljährig – sieh’ zu, wie Du klar kommst

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Jenny, wie sie zumeist genannt wird, mit 25 Jahren eigentlich noch ein Küken, ist „wahrhaftig aber schon eine alte Seele“, wie sie über sich selbst sagt. Im Gespräch mit ihr wird schnell klar, warum sie das meint. Ihre Biografie ist alles andere als mal eben mit ein paar Zeilen beschrieben. Jenny kommt aus sehr gutem hanseatischem Hause. Als ihre Eltern sich in einer Klinik kennenlernen, brennen sie sofort leidenschaftlich füreinander. 1996 erblickt Jenny das Licht der Welt und das Drama, in dem sie die Hauptrolle spielt, beginnt. 

Schon nach der Geburt macht Jenny ihren ersten Entzug durch. „Meine Mutter ist Alkoholikerin“, sagt Jenny, „und will angeblich von der Schwangerschaft nichts gewusst haben bis zum Ende des achten Monats, als der Arzt ihr verkündet, dass sie bald ein Kind bekommen werde. Heißt, ich bin neun Monate im Alkohol geschwommen“, kommentiert Jenny trocken, „für die Verhältnisse bin ich körperlich eigentlich noch gut weggekommen.“ Jennys Zehen sind nicht fertig ausgebildet, sie sind zusammengewachsen, die Zehennägel fehlen fast komplett. Außerdem hat sie drei Nieren, was Jenny „eigentlich ganz praktisch findet“. Und: „Im Gesicht sieht man es mir auch an.“ Zum Zeitpunkt des Interviews lebt Jenny in Berlin und ist eine gefragte Synchroncutterin und Music-Artist.

Jenny, was weißt Du über Deinen Start ins Leben?

Jenny: Nach der Hochzeit meiner Eltern hat sich mein Vater recht schnell von meiner Mutter getrennt. Ist ja auch nicht leicht, mit einer Alkoholikerin zusammenzuleben. Ich lebte also alleine bei ihr. Sie hat mich logischerweise völlig vernachlässigt. Ich habe nur geschrien, weil ich einen Entzug durchgemacht habe. Nach etwa eineinhalb Jahren hat sich die Nachbarin zum Glück ans Jugendamt gewandt und gesagt, wenn sie jetzt nicht eingreifen, dann stirbt dieses Kind. Meine Mutter hat mich ja auch in Kneipen vergessen. Wie das halt so läuft.

Die vom Jugendamt haben mich dann auch da rausgeholt, von einem zum Nächsten weitergereicht. Ich war wohl ganz süß, aber ich habe nur geschrien. Das war nicht auszuhalten. So bin ich irgendwann in einer Pflegefamilie gelandet.

Was war das für eine Pflegefamilie?

Jenny: Sie war alleinerziehend und hatte einen leiblichen Sohn, vier Jahre älter als ich, und lebte in einer Hamburger Erbsengegend. Natürlich hat sie ihn bevorzugt. Klar, war ja auch ihr leibliches Kind. Aber ich war auch extrem verhaltensauffällig. Sie wusste überhaupt nicht, was mit mir los ist. Sie hat mich von einem Psychologen zum nächsten geschleppt. Bis ich zehn war, bin ich auch da geblieben. Sie sagte mir immer, dass ich widerlich bin und niemals lebensfähig sein werde. Sie wurde mir gegenüber immer wieder gewalttätig.

Mein „Bruder“ hat dann, als ich acht war, angefangen mit sexuellen Übergriffen, was ich damals noch nicht so richtig verstanden habe. Der hat mich immer mit Süßigkeiten bestochen, weil ich damals nicht so viel zu essen bekommen habe. Insgesamt habe ich es vermieden, allzu viel zu Hause zu sein. Ich habe meine Kindheit vor allem auf dem Spielplatz und in der Schule verbracht. Was ganz süß war, waren die Eltern von Freunden, die haben ihre Kinder auf den Spielplatz geschickt und gesagt, hol‘ mal Jenny zum Essen rein‘. Ich habe tatsächlich Unterstützung von Seiten bekommen, wo ich es nie erwartet hätte.

Wie lange ging dieses Martyrium?

Jenny: Als ich zehn war, meinte meine Pflegemutter, sie könne mich sozusagen nicht durch die ganze Pubertät prügeln. Und dann war ich endlich bei der Sitzung mit dem Jugendamt dabei, was ich eingefordert hatte, denn es ging ja schließlich um mich. Bisher hatte mich niemand gefragt, was ich denn eigentlich will. Ich wollte normal sein, irgendwie, auch wenn ich wusste, dass ich nicht normal bin, aber ich wollte in eine normale Pflegefamilie. Das ging aber nicht. Also kam ich ins Kinderheim. Das war dort echt gut. Da waren super Pädagogen. Fünf Jahre lebte ich dort. Die haben mich echt auf Kurs gebracht. Obwohl ich eine schwere Pubertät mit mehreren Selbstmordversuchen hatte.

Trotz der Alkoholkrankheit Deiner Mutter ist niemand auf die Idee gekommen, was mit Dir ist?

Jenny: Aufgrund persönlicher Kontakte bin ich, da war ich 14 Jahre, mit meiner Omi zu Hans-Ludwig Spohr (seinerzeit Professor an der Charité und einer der führenden FAS-Experten mit internationalem Renommee) nach Berlin. Er stellte die Diagnose.

Wie hast Du auf die Diagnose reagiert?

Jenny: Als ich die Diagnose hatte, klar, hatte ich erst einmal Panik. Es wurde von Behinderung gesprochen. Und das wurde von mir gleichgesetzt, weil die Gesellschaft das so suggeriert, gleichgesetzt mit nicht gesellschaftsfähig und nicht lebensfähig und nicht eigenständig. Ich hatte aber auch sofort Angst, mich damit zu entschuldigen. Das wollte ich nicht. Ich habe sofort angefangen, mich selber über das Fetale Alkoholsyndrom schlauzumachen. Sobald dann diese Akzeptanz kam, dieses innere Okay, das ist jetzt nun mal so, hieß es für mich: lernen damit umzugehen.

Wie lange hast Du dafür gebraucht?

Jenny: Das war schon ein Prozess und auch eine spannende Entwicklung meiner Persönlichkeit. Ich habe gar nicht mit so vielen Menschen darüber gesprochen, weil ich das gerne mit mir ausmachen wollte. Ich hatte aber immer wieder die Angst, dass ich mich damit entschuldige, und sage, ja, na und, ich bin nun mal behindert. Das wollte ich nicht. Nie. Ich wollte das Beste daraus machen. Ich habe mir den Prozess gegeben. Ich musste mich jetzt noch einmal neu kennenlernen. Ich habe wirklich noch einmal ganz von vorne angefangen. Das war wirklich ein ganz faszinierender Prozess. Auch jetzt im Rückblick.

Was, denkst Du, unterscheidet Dich von anderen, positiv wie negativ?

Jenny: Was mich klar unterscheidet, ist meine geistige Reife. Ich bin dadurch, dass ich im Grunde keine Eltern hatte, und dadurch mein Weltbild so anders ist, weil ich nichts vorgegeben bekommen habe, dadurch bin ich so unglaublich frei, vorurteilsfrei. Und empathisch bin ich. Das ermöglicht es mir, einen ganz anderen Zugang zu Menschen zu haben. Ich merke es jeden Tag. Ich habe den Vorteil, alle frei und nicht wertend anzunehmen. Man kann nichts be- oder verurteilen, was man nicht probiert hat. Andere haben schon eine Meinung, ohne es je probiert zu haben, und das hängt meiner Meinung nach mit der Beeinflussung durch die Eltern zusammen. Ich bin sehr offen und zugänglich. Nur wenn mir Mitleid entgegengebracht wird, macht mich das eher wütend.

Bist Du leicht zu verleiten?

Jenny: Früher ganz doll. Gruppenzwang war ganz doll. Inzwischen nicht mehr so. Kommt darauf an. Ich habe gelernt, Nein zu sagen. Das kam aber auch über das Thema Selbstliebe, Selbstakzeptanz und Respekt. Ich bin stolz, dass ich mir das im Leben habe erarbeiten können.

Hast Du einen Schulabschluss?

Jenny: Schule war echt schwer. Ich hatte die klare Empfehlung Gymnasium. Aber ich wollte nicht. Ich wollte lieber auf die Gesamtschule, da ich der Überzeugung war, dass dort weniger Leistungsdruck herrschen würde. Aber es kam anders. Ich bin ja dann in Blankenese mit den ganzen Bonzen in die Schule gegangen und dann habe ich auch mehr von meiner eigenen Familie mitgekriegt. Zunächst war ich ja eigentlich in Armut aufgewachsen. In Blankenese habe ich dann erfahren, was Geld ist. Aber auch: dass Geld nicht glücklich macht. Und dass du mit Geld nichts kaufen kannst, was eigentlich wichtig im Leben ist. Das war unglaublich befreiend.

Auch wenn das schwierig war für mich mit den ganzen Bonzen. Aber schließlich hat sich dort eine tolle Clique formiert. Sie sind alle bei mir im Kinderheim ein- und ausgegangen, wir haben alle Geburtstage miteinander gefeiert und uns in den Sommerferien auf Sylt getroffen. Mit einigen von ihnen bin ich heute noch freund- schaftlich verbunden.

Was war eigentlich mit Deiner Verwandtschaft?

Jenny: Meine Verwandtschaft glaubte nicht, dass aus mir mal was wird. Ich komme aus einer sehr alten Familie, da herrscht sehr sehr viel Druck. Im Internat war ich Klassenbeste und wenn ich mit einer Eins minus nach Hause kam, hieß es nur, das hätte aber auch noch besser sein können.

Mit 15 Jahren bin ich ins Internat in die Lüneburger Heide, weil ich dachte, es tut mir gut, so eine Art Bootcamp, dachte, ich brauche ein soziales Gefüge. Hab‘ ich gedacht, aber: Ich bin durch die Hölle gegangen. Heute bin ich mit einigen Leuten von damals gut befreundet. Aber seinerzeit war das für mich wirklich wie ein Bootcamp. Ich hab dann drauf geschissen und habe gedacht, ich werde jetzt mal von der Klassenbesten zu versetzungsgefährdet.

Sie haben mich aber trotzdem versetzt, weil Privatschule und weil alle Lehrer wussten, dass ich es eigentlich alles drauf habe, aber ich das nur wegen meiner Familie mache, weil die mir so einen Druck machen. Nie war denen was gut genug. Ich habe da viel Scheiße gebaut. Mit 18 Jahren bin ich von der Schule geflogen.

Ab da, so geht der Klassiker, hat man Dir gesagt: Du bist volljährig, sieh‘ zu, wie Du klar kommst?

Jenny: Exakt. Dann saß ich da beim Jugendamt. Die sagten, du musst jetzt selber klar kommen. Du musst jetzt selber eine Schule finden, selber sehen, wo du unterkommst und selber sehen, wie du das alles bezahlst, beantrage doch erst mal Hartz IV. Mein Onkel, der bis dato für mich Vormund gewesen war, der sagte zu mir: So Jenny, du bist jetzt 18, dann guck‘, wie du klar kommst. Ich helfe dir gerne bei bürokratischen Dingen, aber ansonsten viel Spaß in deinem Leben. Ich sag‘ dir, ich war echt am Kämpfen. Denn, und das ist ja typisch für FAS, man tut sich schwer, um Hilfe zu bitten, man kapselt sich ab, man igelt sich ein und ist irgendwann nicht mehr erreichbar.

Schwer verständlich für Menschen, die sich mit den Auswirkungen von fetalen Alkoholschäden nicht auskennen. Heute habe ich übrigens wieder ein super Verhältnis zu meinem Onkel. Heute weiß ich auch, dass er immer sein Bestes für mich gegeben hat, und das war nicht immer einfach.

Ich habe mir dann ein Gymnasium gesucht. Gott sei Dank gab es noch meine Omi. Mein Arbeitslosenantrag wurde nämlich erst einmal zweimal hintereinander abgelehnt mit der Begründung, dass meine Familie ja so vermögend sei. Omi hat mir dann meine Unterkunft auf einem Reiterhof bei Uelzen bezahlt. Ich musste morgens um halb fünf Uhr aufstehen, um mit dem Bus in die Schule zu kommen, nachmittags wieder zurück, musste mich bis abends um 21 Uhr um die Pferde kümmern, dann essen, dann ins Bett.

Klar, als FASler bin ich dann irgendwann ausgebrochen. Ich bin zwar morgens noch mit dem Bus los, aber nicht in die Schule, sondern in irgendeine Raucherkneipe und habe da den ganzen Tag Weißwein getrunken, Zigaretten geraucht und täglich so 18 Seiten Tagebuch geschrieben. Es ging mir so schlecht. Das war die härteste Phase meines Lebens.

Wie hast Du die Kurve gekriegt?

Jenny: Ich bin dann zu meiner Omi zurück nach Hamburg gezogen. Außerdem habe ich einen Mann kennengelernt, der mich da rausgeholt hat. Wir waren fast fünf Jahre zusammen. Durch ihn bin ich zum Synchroncutten gekommen. Ich kann meine beiden Hirnhälften gleichzeitig benutzen. Das ist echt krass. Das ist eindeutig mein Ass im Ärmel. Ich staune echt selbst über mich, da ich doch FAS habe. Ich unterschätze mich immer.

Ich war so gut darin, dass mich mein Ausbilder schon während der Ausbildung an Firmen verkauft hat. Ich war dann so überarbeitet, dass ich den schulischen Bereich nicht mehr geschafft habe. Das war echt illegal, was der mit mir gemacht hat. Ein Jahr habe ich das durchgehalten, dann habe ich gesagt, ich kann nicht mehr. Mein FAS schlug durch. Ich wurde unzuverlässig, ich hab dauernd verpennt und kam zu spät zur Arbeit, ich kommunizierte nicht mehr, war nicht erreichbar. Typisch FAS eben – einfach weg.

Ich habe mich dann selbstständig gemacht und machte Projekte. Ich kriegte das alles ganz gut hin. Dann kam Corona und die ganze Branche klappte zusammen. Ich habe dann echt Schulden gemacht. Ich musste meine Wohnung in Berlin auf- geben und bin zu meiner Omi zurück nach Hamburg. Ab Mai 2021 kamen wieder die Jobs rein. Jetzt bin ich wieder in Berlin. Meine Jobs habe ich bis Mai 2022 durchorganisiert. Ich möchte meine Schulden zurückzahlen. Zurzeit komme ich bei Freunden unter, aber ich habe bald wieder eine eigene Wohnung. Ich habe tolle Freunde, auf die ich mich verlassen kann. Da bin ich so froh drüber.

Was hast Du mit Blick auf Deine fetalen Alkoholschäden gelernt?

Jenny: Wichtig ist, dass man von seinen Problemen nicht überflutet wird. Mit FAS kann man nicht vorausplanen. Man hangelt sich von Monat zu Monat. Da spielen so viele Faktoren eine Rolle, was den psychischen Zustand angeht. Man kann immer nur versuchen, anzugleichen, und versuchen immer wieder Luft raus- zunehmen. Überforderung ist echt Gift.

Es hilft, wenn man lernt, weitsichtiger zu sein, alles etwas besser im Überblick zu haben. Man darf es nicht riskieren, überfordert zu werden. Viele wissen aber nicht, wie sie sich davor schützen können. Außerdem sehen sie immer die anderen, wie die alles auf die Reihe kriegen. Sie selbst aber nicht. Mir ging es auch viele Jahre so. Ich habe mir aber inzwischen ein Mindset aufgebaut und einen Workflow geschaffen. Dennoch: Es bleibt ein Kampf für alle.

Wie ist heute Dein Verhältnis zu deinen Eltern?

Jenny: Meine leibliche Mutter kenne ich bis heute nicht wirklich. Ich war mal lange Jahre verbittert wütend auf sie, jetzt aber nicht mehr. Ich habe ihr verziehen. Sie kann nichts dafür, denn sie ist schwach. Sie würde sich wünschen, es besser zu machen. Es ist schwer zu akzeptieren, dass man niemals eine Mutter haben wird. Sie tut mir inzwischen nur noch leid. Aber ich halte Abstand zu ihr. Es ist leichter, keinen Kontakt zu haben. Ich hatte immer wieder versucht, mit ihr zu sprechen, aber sie ist immer betrunken.

Meinen leiblichen Vater kenne ich und habe sporadischen Kontakt, was mir sehr schwerfällt. Ich mache das nur für ihn. Er leidet unter Schizophrenie und hat eine Psychose. Das ist nicht leicht für ihn im Leben. Aber er hat es wenigstens versucht mit mir, auch wenn er es irgendwie nicht hinbekommen hat. Für mich wäre es leichter, einfach gar keinen Kontakt zu haben.

Ich mache das für ihn und meine Familie. Ich habe schon Gefühle für ihn. Ich bewundere ihn – für seine Intelligenz und seine vielen Talente. Er ist einer der gefühlvollsten Klavierspieler, die ich kenne und ich kenne viele Musiker. Ich bewundere sein unglaubliches Gedächtnis und es bricht mir das Herz zu wissen, dass er so unglaublich begnadete Talente hat und so intelligent ist, und trotzdem niemals Anschluss in der Gesellschaft finden wird aufgrund seiner Erkrankungen. Aber er hat super Gene. Und wenn er die nicht an mich weitergegeben hätte, wären die Auswirkungen des FAS bei mir noch so viel krasser.

Was bedeutet Deine Omi für Dich?

Jenny: Meine Omi hat mir Mama und Papa ersetzt. Sie ist jetzt 84 Jahre und ich habe so unglaubliche Angst davor, wenn meine Omi eines Tages von mir geht. Sie wünscht sich so sehr, dass sie in Ruhe gehen kann, dass ich mein Leben in geordneten Bahnen habe und dass jemand da ist, der mich unterstützt. Das Problem ist nämlich, dass es außer mir keinen Nachkömmling in meiner Familie gibt. Sie sind alle mindestens 30 Jahre älter. Meine Familie stirbt mir langsam weg. Und dann gibt es irgendwann nur noch mich.

Quelle: “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, erschienen im Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein

Wir stellen uns nicht mehr in Frage

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Bei Happy Baby haben die Berliner Zwillinge Clara und Luise, beide vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen, vor zwei Jahren zum ersten Mal Ihre persönliche Geschichte erzählt unter dem Titel „Wir waren so groß wie ‚ne Zuckertüte“. Es folgten hier bei uns weitere Interviews zu verschiedenen Themen, Social Media-Aktivitäten bis hin zu Fernsehauftritten. Zeit, ein Resümee zu ziehen. Ihr Lieben, das seinerzeitige Interview mit Happy Baby No Alcohol war gleichsam für Euch ein Startschuss, Euch in die Aufklärungsarbeit zu stürzen. Ihr wurdet offizielle Happy Baby-Botschafterinnen und Mitglieder im Happy Baby-Online-Beratungsteam. Ich kann mich noch gut erinnern, dass Eure Freude darüber groß war. Was war das damals für Euch für ein Gefühl, plötzlich als Botschafterinnen wahr genommen zu werden? 

Clara und Luise:

Wir können uns noch sehr genau an die Anfangszeit zurück erinnern, wo wir Dich kennenlernen durften. Relativ schnell nachdem wir Botschafterinnen geworden sind für Happy Baby No Alcohol, durften wir unsere ersten Fortbildungen absolvieren mit FASD-Fachberater Ralf Neier zusammen. Dass hat uns auch sehr viel Spaß und sehr viel Auftrieb gegeben. Wir haben viel Anerkennung und Akzeptanz bekommen. Das hat uns dann auch für die nächsten Projekte Auftrieb gegeben. Dann kam unsere Erste Doku raus unter dem Titel „Wir sind Alkoholkinder“. Darüber sind wir bis heute sehr stolz. Nach diesem Dreh ging es relativ schnell bergauf in Sachen Aufklärungsarbeit.

Seid Ihr auch selbst aktiv geworden und habt Euch für Sende-, Print- und Social Media-Formate beworben?

Clara und Luise:

Clara hat eine Sendung im Fernsehen gesehen und dachte sich dann, da würde unsere Geschichte auch sehr gut reinpassen. Und bewarb uns kurzerhand später dort. Das war die Sendung „Studio 3 – Live aus Babelsberg“. Relativ schnell kam eine positive Rückmeldung, dass Sie uns sehr gerne haben möchten. 

Wir konnten es kaum glauben, da wir dachten, ach da bewerben sich sonst wie viele, da haben wir null Chancen. Aber wir haben gemerkt, das Thema FASD bekommt einen Aha-Effekt und viele wollen mehr darüber erfahren. Danach kamen dann ein paar Anfragen über Instagram oder über unsere E-Mail rein. Nach und nach wurden wir um Umgang damit gelassener. Uns hat es richtig gefreut, dass wir jetzt langsam mit unserer Aufklärungsarbeit Menschen erreichen. Das ist ja unser Ziel.

Wie seid Ihr von den Menschen, die Ihr in diesem Zusammenhang kennengelernt habt, aufgenommen worden? War es schwierig Ihnen klar zu machen, was es bedeutet FASD zu haben? 

Clara und Luise:

Als uns die Menschen, die uns für TV oder für andere Formate haben wollten, das erste Mal begegnet sind, kam gleich die erste Frage: „Ihr sollt eine Beeinträchtigung haben? Ihr sehr doch ganz normal aus?“ Dann weiter: „Ihr könnt Euch doch sehr gut ausdrücken und habt einen enormen Wortschatz.“

Genau das gibt uns dann einen gewissen Kick, denn dann können wir genau auf dieses Pferd aufspringen und gut erklären, warum FASD so schwer erklärbar und so schwer zu akzeptieren ist. Wenn Sie das dann alles von uns hören, sind sie mehr als nur erschrocken, zugleich beeindruckt, wie wir das trotzdem alles rocken.

Welche Art von Resonanz habt Ihr auf Eure Aufklärungsarbeit bekommen?

Clara und Luise:

Wir haben bis jetzt immer ein positives Feedback bekommen. Sie waren meistens beeindruckt, dass wir mit einer Selbstverständlichkeit unser Leben so preisgeben, um für die Aufklärung so eine Transparenz zu gewähren. Sie sagen, Betroffene zu haben, die sich in die Öffentlichkeit begeben, sei einfach nur krass. Denn es gibt kein Sachbuch dieser Welt, dass Dir besser sagen kann, wie Du in welcher Situation reagieren sollst als die Betroffenen selbst. Sie sind sehr dankbar dass es uns gibt.

Was habt Ihr bislang bewegen können?

Clara und Luise:

Wir haben durch Instagram viele Betroffene, Begleiter oder auch Anlaufstellen für FASD erreichen können. Sie kontaktieren uns, wenn Sie Fragen haben, oder sind einfach Zuhörer von unserem Kanal. Wir bekommen oft das Feedback, durch uns Motivation zu bekommen weiter zu machen oder überhaupt etwas anzufangen. Denn sie sehen anhand unserer Biografie, dass so viel möglich ist.

Hat es Euer Leben etwas verändert, seit Ihr an Bekanntheit gewonnen habt?

Clara und Luise:

Seitdem wir jetzt mehr gefragt sind und wirklich in der Öffentlichkeit bekannter sind, hat sich schon für uns etwas verändert. Wir stellen uns fast gar nicht mehr die Frage, ob wir gut sind so wie wir sind. Wir sind nicht mehr ganz so schüchtern und wir sind gefühlt noch selbständiger geworden. Da wir jetzt neben der Arbeit noch viele Anfragen bekommen, die wir dann nebenbei noch planen und ausüben dürfen.

Wie fühlt es sich an, vor allem in der FASD-Community populär zu sein?

Clara und Luise:

Für uns ist es eine große Ehre für andere Betroffene so eine Art von Vorbild zu sein. Da wir so viel Kraft aus unserer eigenen Geschichte ziehen, wollen wir diese gerne weitergeben.
Ihr wollt von Ralf Neier zu FASD-Fachberaterinnen ausgebildet werden. Gibt es schon Pläne, in welcher Dimension Ihr diese Tätigkeit ausüben wollt? Schließlich habt Ihr ja auch Eure feste Arbeit als Heilerziehungspflegerinnen sowie zeitlich aufwändige Hobbies.

Clara und Luise:

Als wir die Anfrage von Ralf Neier bekommen haben, ob wir Lust hätten die Ausbildung zur FASD-Fachkraft zu machen, verloren wir keine Sekunde um Ja zu sagen. Denn für uns ist das noch ein weiterer wichtiger Schritt in unsere Zukunft, noch mehr für das FASD zu tun. Wie unsere Zukunft mit der angeschlossenen Ausbildung dann aussehen wird, können wir jetzt ja noch nicht beurteilen. Aber langfristig gesehen wollen wir sehr eng mit Betroffenen und deren Begleitern arbeiten.

Uns ist es wichtig, dass wir unseren jetzigen Beruf weiterhin ausüben dürfen, da es für uns ein Traum ist. So lange wir das alles unter einen Hut bekommen, ist das für uns überhaupt kein Problem. So lange wir das machen dürfen, was uns glücklich macht, können wir auch vieles gleichzeitig.

Das Interview führte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Aufklärungskampagne

Nichts schön geredet oder bagatellisiert

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Rezension des neu erschienenen Buches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“ von Nevim Krüger, Vorsitzende des PFAD Landesverbandes Niedersachsen, Adoptiv- und Pflegemutter:

Noch ein Buch über FASD könnten die Leser*innen, die sich bereits in der „FASD-Community“ tummeln, denken. Relativ schnell wird klar, dass es sich um ein bisher in der Form noch nicht vorliegendes Buch handelt. Hier geht es im Kern nicht um die Beschreibung und Entstehung von FASD sondern eher um die großen Fragen zum gesellschaftlichen, politischen und behördlichen Umgang bzw. die Unterlassung mit den Besonderheiten dieser Behinderung und deren Entstehung.
Die Autorin Dagmar Elsen ist Journalistin und durch einen in ihrem unmittelbaren Umfeld mit FASD lebenden Jungen auf das Thema aufmerksam geworden. Eben dieser kluge Junge hat erkannt, dass sie doch genau die Richtige ist, über ihn und seine vermeidbare Behinderung zu schreiben. Er hat sie ermutigt, ja vielleicht sogar aufgefordert, über FASD zu berichten; es darf doch nicht sein, dass noch mehr Kinder von dem gleichen Schicksal ereilt werden. Das ist ein Auftrag, den kann und darf man nicht ablehnen! Und so hat sich Dagmar Elsen auf den Weg gemacht, mit vielen Fragen, Hoffnungen, Wünschen und auch ein bisschen Wut und Unverständnis im Gepäck.

Dagmar Elsen kommt gleich zur Sache! Da wird nichts hinter vorgehaltener Hand schöngeredet oder bagatellisiert, auch die sehr schmerzhaften und kaum erträglichen Geschichten serviert sie schonungslos und einer absoluten Offenheit. Sie hat auf ihrem Weg mit vielen Menschen, die in welcher Form auch immer mit FASD zu tun haben, gesprochen und sich ein Bild gemacht. Da sind die Menschen mit FASD: Kinder, Jugendliche und Erwachsene, Sozialarbeiterinnen, Therapeutinnen, Psychologinnen, Ärztinnen, Forschende, Eltern einschließlich Pflege- und Adoptiveltern, Ehrenamtliche und Aktivist*innen. Sie beleuchtet sämtliche FASD-betreffende Systeme: Familie, Schule, Jugendhilfe, Eingliederungshilfe, Arbeitsagenturen, Wohnformen und Justiz. Besonders auch den leiblichen Müttern räumt sie wertschätzenden Raum ein.

Die Autorin schafft es wunderbar, die vielen Aussagen und Geschichten so zu sortieren und miteinander zu verweben, weshalb schnell klar wird, dass FASD in Anbetracht seiner weitreichenden, vielschichtigen und gravierenden Folgen, sowohl humanitär als auch monetär, trotz vieler Bemühungen von Selbstvertretungsverbänden und Engagierten Menschen, politisch, gesellschaftlich und im gesamten Behördenapparat fahrlässig unterpräsentiert ist.

Bei allen unterschiedlichen Expertisen, Lebenssituationen und Menschen kommt die Autorin doch immer wieder zu dem Schluss, dass es einfach nicht reicht. Gut, dass Dagmar Elsen mit Experten und Fachleuten spricht, die praxiserprobte Lösungen einbringen und für einen Paradigmenwechsel, gerade in der Pädagogik plädieren. Lösungswege und kreative Ideen liegen auf dem Tisch; sie wollen und müssen umgesetzt werden.

Aktuell gibt es noch nur wenige erfreuliche Einzelfälle, in denen Früherkennung, gutes Helfernetzwerk und soziales Umfeld gut funktionieren und den Menschen mit FASD einen schützenden Rahmen bieten. Eher noch regelhaft ist es der Fall, dass Menschen mit FASD und ihre Bezugspersonen an sämtlichen, das gesellschaftliche Leben betreffende Stellen, vor teils unüberwindbaren Hürden stehen und nicht selten einen lebenslangen Spießrutenlauf durchleiden.

Jedem, der das Buch (hoffentlich) liest, wird unmissverständlich klar, dass sollte sich nicht schnellstmöglich hinsichtlich Prävention, Akzeptanz durch Anerkennung von FASD als Behinderung und verlässlichen Hilfen eine umfassende Veränderung einstellen, wird Millionen Menschen mit FASD ein würdiges Leben nicht möglich sein.

Autorin: Dagmar Elsen. Das Buch erscheint im Schulz-Kirchner-Verlag. Dagmar Elsen ist Journalistin, Buchautorin, Bloggerin, Initiatorin und Vorsitzende des Vereins Happy Baby International e.V.


Die Rezension ist erschienen auf https://www.moses-online.de/hinweis-alkohol-schwangerschaft

Dann heißt es immer, dass ich nur bockig bin

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Ich möchte so gerne meine Geschichte erzählen, weil ich dazu beitragen möchte, dass die Gesellschaft endlich aufgeklärt wird, wie gefährlich Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ist, selbst wenn es „nur“ ein Glas ist. Ich möchte erklären, wie es ist, wenn man mit fetalen Alkoholschäden (FASD) auf die Welt kommt, die nie mehr weggehen. Ich möchte erzählen, wie es ist, wenn das Hirn wegen der toxischen Wirkung des Alkohols zerlöchert ist. Ich habe lange Jahre epileptische Anfälle gehabt, habe mich permanent übergeben. Meine Pflegemutter erinnert sich gut an die vielen Male, an denen wir vom Kaffeetisch direkt in den Hubschrauber zur Notaufnahme sind. Da war ich noch klein. Inzwischen hat sich die Epilepsie glücklicherweise ausgewachsen. Auch meine Augen konnten operiert werden. Aber alle anderen Behinderungen sind geblieben.


Ich bin jetzt 18 Jahre alt geworden und kann nirgends einfach so alleine hingehen oder hinfahren wie andere Jugendliche in meinem Alter. Ich habe ein schrecklich schlechtes Gedächtnis und Null Orientierung. Nur wenige Wege, die ich gefühlt 1000 Mal abgelaufen bin, kann ich abspeichern und alleine bewältigen. Für alles andere brauche ich Begleitung, egal für was. Ich komme mit dem Straßenverkehr nicht zurecht, kann auch nicht rechts und links unterscheiden. Es geht alles so schnell und ist laut und die vielen Menschen überall. Da werde ich sofort kopflos. Ich fühle mich überflutet von Eindrücken und Geschehnissen. Hinzu kommt, dass ich Gleichgewichtsstörungen habe. Früher war das ganz schlimm. Da bin ich ständig hingefallen. Am heftigsten war das in der Grundschulzeit.

Deshalb, und weil ich auch sonst anders war, bin ich schrecklich gemobbt worden. Am schlimmsten war das, als sie mich als Missgeburt beschimpft und einen engen Kreis um mich gebildet haben, aus dem ich nicht herauskam. Niemand hat mir geholfen. Niemand. Ich hatte keine Freunde in der Schule. Ich bin nie zu einem Geburtstag eingeladen worden. Und wenn ich eingeladen habe, ist keiner gekommen.
Ich bin so froh, dass ich meine Pflegefamilie habe. Die sind wie eine Schutzburg für mich. In die bin ich gekommen, da war ich fünf Monate alt. Wir sind acht Kinder (drei davon sind Pflegekinder mit FASD). Ohne meine Mama und meine Pflegefamilie wäre ich lost. Ich bin so froh sie zu haben. Ohne sie wäre ich einsam. Ich habe nur eine einzige Freundin. Ich habe Angst, auf fremde Menschen zuzugehen.

Ich bin die meiste Zeit zu Hause. Ich lese alles, was mir unter die Finger kommt. Deshalb hab ich ein gutes Allgemeinwissen und kann mich gut artikulieren. Aber sonst intellektuell habe ich enorme Defizite und ich verliere schnell den Faden. Das glaubt man mir dann nicht, wenn ich sage, dass ich dies und jenes nicht kann. Dann heißt es immer, dass ich nur bockig sei. Aber das stimmt nicht. Ich bin ja auch schnell überfordert, kann mich nicht lange konzentrieren, brauche viele Pausen. Ich hasse es, wenn man mir nicht glaubt.
Zur Zeit arbeite ich in Behindertenwerkstätten. Selbst hierfür bin ich nicht belastbar genug. Wir haben meine Arbeitszeit jetzt auf 4 1/2 Stunden reduziert. Die Arbeit ist okay. Aber auch hier finde ich keinen Anschluss zu den anderen. Für die bin ich zu klar im Kopf. Die sind ganz anders behindert und leben in ihrer Welt.


Meine Erzeugermutter habe ich kennengelernt, aber ich will nichts mit ihr zu tun haben. Ich bin wütend auf sie, weil sie darauf scheißt, was sie uns – ich habe noch zwei Brüder – angetan hat. Ich werde nie alleine leben können. Ich brauche immer 1:1-Betreuung. Deshalb habe ich Angst vor der Zukunft. Das ist für mich wie eine schwarze Wand.
Ich möchte meine Geschichte auch deshalb erzählen, weil so viele Menschen FASD haben. Jede Stunde kommt in Deutschland ein Baby mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt. Das ist Wahnsinn. Das muss aufhören. Das geht nur mit Aufklärung. Deshalb engagiere ich mich für die Kampagne Happy Baby No Alcohol.

Aufgeschrieben von Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Ich dachte – nur noch Wahnsinnige um mich herum

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“Im Grunde habe ich zunächst alles illegal gemacht. Ich habe das Pflegekind einfach so behandelt wie ein zweites leibliches Kind”, sagt Maren Kroeske. Erst zwei Jahre später habe ihr völlig überraschend eine Mitarbeiterin des Jugendamtes triumphal eine Vollmacht unter die Nase gehalten mit den Worten: “Das habe ich der leiblichen Mutter aus den Rippen geleiert.” Es war das erste Mal, dass das Jugendamt tätig geworden war. Bis dato hatte es kaum persönliche Kontakte gegeben, keine Auflagen, geschweige denn Fortbildungs- oder Unterstützungsangebote oder gar eine Überprüfung der Pflegefamilie. “Heute weiß ich, dass das schon mit dem ersten Kennenlernen schief gelaufen ist. Aber hinterher ist man immer schlauer. Ich bin da echt naiv reingelaufen”, gesteht die 55jährige.

Und das kam so:

Am 6. Januar 2011, als Maren Kroeske mit ihrem leiblichen Sohn um 13 Uhr nach Hause gekommen war, hatte sie eine Nachricht vom Jugendamt auf dem Anrufbeantworter vorgefunden. Die habe in etwa so gelautet – “wenn Sie wollen, können Sie heute Nachmittag um 15 Uhr einen kleinen Jungen angucken.” Erst dachte die Lehrerin, wie irre das denn sei so aus dem Off. Schließlich hatten sie und ihr Mann vor sage und schreibe sechs Jahren einen Adoptionsantrag gestellt, weil sie dachten keine Kinder mehr bekommen zu können. Seitdem habe sich nie etwas getan. Jedenfalls nicht in Sachen Adoption. Dafür zu Hause bei den Kroeskes. Hier hatte sich nun doch Nachwuchs eingestellt und eine Adoption war gedanklich in den Hintergrund geraten.

Dann, im Sommer 2010, ihr kleiner Sohn war noch nicht ganz drei Jahre alt, kam der erste Anruf des Jugendamtes mit der Frage – ob man sich auch eine Pflegschaft vorstellen könne. An besagtem 6. Januar packte die Lehrerin also ihren Sohn ins Auto, informierte ihren Mann und fuhr zur genannten Adresse der Bereitschaftspflege. Vom Jugendamt vor Ort weit und breit keine Spur. Am nächsten Tag dann wieder nur ein Anruf mit der Nachfrage: Na, hat Ihnen der Junge gefallen? Das hatte er. Obendrein hatte der Kroeske-Mini Lust auf einen kleinen Bruder als Kumpel. Damit war die Sache besiegelt. Schon drei Wochen später zog der 13 Monate alte Jeremie bei den Kroeskes ein.

Die Lehrerin: “Ich bin dorthin gefahren, wieder war kein Jugendamt da. Ich saß danach im Auto, das fremde Kind neben mir, ich guckte es an und dachte, wie irre ist das eigentlich hier? Eine wildfremde Person hat dir gerade ein Kind mitgegeben, überhaupt nichts ist dokumentiert. Wenn Du zu Ikea fährst und holst dir einen Schrank, musst du drei Mal unterschreiben, bis du ihn ausgehändigt bekommst. Ich saß da eine Viertelstunde vor dem Haus der Bereitschaftspflege und konnte nicht losfahren.”

Informationen über die Herkunft des Kindes? Maren Kroeske rekapituliert: “Fünf Monate war Jeremie bei der Bereitschaftspflege gewesen. Das einzige, was ich mal gesagt bekommen hatte, war, die Mutter sei harmlos. Die Mutter sei alleine, käme mit der Lebenssituation nicht klar, sei noch sehr jung, sei im Mutter-Kind-Heim gewesen. Dort habe sie das Kind fast verhungern lassen, denn es sei 17 Stunden ohne Nahrung gewesen. In Tränen aufgelöst hatte die Mutter geglaubt, ihr Kind sei tot. Man sei ins Krankenhaus, weil das Kind völlig dehydriert gewesen sei. Darauf folgte die Entscheidung, das Kind solle besser in Pflege gegeben werden.

Die erste Zeit mit dem Jungen sei vergleichsweise unkompliziert verlaufen, berichtet die Pflegemutter. Im Kindergarten sei er lediglich auffällig gewesen, weil äußerst aktiv. Auch Maren Kroeske erlebte an ihm eine stete Unruhe. Und ungewöhnlich fand sie: “Er konnte durch einen durch gucken.” Die Lehrerin dachte, dass sei die erlittene Traumatisierung. Ja, und die Füße, “die stachen mir von Anfang an ins Auge, die waren quadratisch. Aber ich dachte, naja, es gibt eben Familien, die haben halt solche Füße. Erst später habe ich erfahren, woher das kommt.”

Das FASD-klassische Drama begann, als Jeremie eingeschult wurde. Kroeske: “Er konnte nicht sitzen wie andere Kinder. Er konnte keine Regeln befolgen. Er saß oft unter dem Tisch, kletterte in Spinte, um sich zu verstecken. Mein und Dein kann er bis heute schlecht unterscheiden. Nach dem Stuhlgang auf der Toilette hat er sich entweder mit dem Ärmel abgeputzt, oder die Hose einfach hochgezogen.”Weil immer mehr Auffälligkeiten hinzukamen, begann Maren Kroeske eine Liste zu führen. Die Liste wurde länger und länger – schlechtes Orientierungsvermögen, mangelndes Zeitempfinden, hohe Vergesslichkeit, kognitiv defizitär, heftige Impulsdurchbrüche, wozu gehörte, dass der Junge locker eineinhalb Stunden am Stück “brüllte wie ein Irrer”. Aber keiner kam auf die Idee, was die Ursache für all diese Auffälligkeiten sein könnte. Maren Kroeske machte sich also im Internet auf die Suche. Schnell wurde sie fündig.

Die Zweifachmutter wandte sich sofort ans Jugendamt und forderte eine Diagnose. “Dort bin ich so richtig zurechtgefaltet worden. Es hieß, die leibliche Mutter habe ganz klar gesagt, dass sie nicht getrunken habe und deshalb würde hier gar nichts unternommen.” Besser noch: “Die Mutter und das Jugendamt wollten mir das Kind wegnehmen und in eine Wohngruppe stecken.” Maren Kroeske lässt sich das nicht gefallen. Sie stellt bei Gericht einen Verbleibensantrag. In einem Gutachten wurde festgestellt: Die Herausnahme des Jungen bei der Pflegemutter bedeute eine Kindeswohlgefährdung. Die Retourkutsche des Jugendamtes lässt nicht auf sich warten: Entzug der Vollmacht für Jeremie.

Im Zuge der gerichtlichen Auseinandersetzung kommt es denn aber doch zur Diagnose. Dr. Reinhold Feldmann stellt in der FASD-Ambulanz in Walstedde fest: partielles FASD, reaktive Bindungsstörung, Entwicklungsverzögerung, stark verminderte Merkfähigkeit, Dyskalkulie und einen Gendefekt, dessen Art aber noch nicht geklärt ist. Dadurch, dass Jeremies Intelligenzquotient bei 94 liegt, “merkt er, welche Defizite er hat und sagt immer – mein dummer, dummer Kopf – und ist ganz verzweifelt. Er tut mir so wahnsinnig leid”, sagt seine Pflegemutter. Fünf Dienstaufsichtsbeschwerden muss Maren Kroeske losjagen. Dann erst erkennt das Jugendamt die Diagnose an.

Eine weitere Kampfansage musste die Lehrerin machen, als es um die Wahl der weiterführenden Schule geht – Realschule, Gesamtschule oder Förderschule. Das Jugendamt verfügte, dass die Entscheidung bei der leiblichen Mutter zu liegen habe. Im Schulterschluss mit dem Jugendamt plädiert diese ohne Gespräche mit der Pflegemutter für die Realschule; und zwar ohne Schulbegleiter. Was folgte, ist nicht schwer zu erraten: “Ich musste Jeremie permanent abholen oder ihn suchen gehen, da er das Schulgelände immer wieder einfach verlassen hatte.”

Für die meisten Menschen der Horror, für manche auch ein Segen: Corona! “Mir spielte Corona in die Hände”, sagt Maren Kroeske, “denn es gab den Erlass, dass den Kindern nicht zur Last gelegt werden darf, wenn die Eltern sich weigern das Kind testen zu lassen. Die leibliche Mutter, mit der die Pflegemutter in der Zwischenzeit entgegen den Bestrebungen des Jugendamtes einen freundschaftlichen Kontakt hat aufbauen können, unterschreibt: Ich will nicht, dass mein Kind ständig getestet wird. Maren Kroeske triumphiert: “Daraufhin musste Jeremie zu Hause bleiben.”

Die Lehrerin legt aber keineswegs die Hände in den Schoß. Sie schreibt eine Dienstaufsichtbeschwerde nach der anderen. An das Jugendamt Schwelm, an das Landesjugendamt, an den Bürgermeister, an die Landesbehindertenbeauftragte – keiner der Beteiligten bleibt verschont, sieben werden es insgesamt. Die hartnäckige Aktion zeigt Wirkung. Der Leiter des Jugendamtes winkt die Finanzierung einer Privatschule durch. Und ein Transfer mit dem Taxi wird auch noch obendrauf gepackt. “Übrigens flatterte mir zeitgleich von einer Sachbearbeiterin eine Anzeige über Kindeswohlgefährdung ins Haus”, merkt eine enervierte Pflegemutter an, “man hielt mich beim Jugendamt über Jahre für persönlichkeitsgestört.”

Ah, und nun? Kroeske berichtet atemlos: “Man schickte mir Familienbegleiter. Die erste war schon eine Katastrophe. Die schrie mich an. Der zweite kam hier rein, sagte als erstes, ich hätte keine Ahnung von Pflegekindern, aber er, und außerdem könne er Lehrer nicht ausstehen. Das ich meinem Sohn erlaube, dass er sich mit Stiften Tatoos auf die Haut male, sei Körperverletzung. Ebenso die Tatsache, dass ich ihm die Haare extrem kurz hatte abschneiden lassen, weil Jeremie selbst an sich herumgeschnippelt hatte. Die Friseurin hatte gemeint, da sei leider gar nichts mehr zu machen als ganz kurz zu schneiden. Übrigens: Der Typ hatte einen langen Zopf bis zum Popo.

Ich habe gedacht, ich habe nur noch Wahnsinnige um mich herum. Nun, jedenfalls, als der Typ mir die Körperverletzung nachweisen wollte, hat er Jeremie, als er mit ihm alleine war, ungefragt das T-Shirt über den Kopf gezogen. Jeremie hat mir das aber erzählt. Ich dies dem Jugendamt. Das wiederum behauptete, ich erfände Geschichten, um die Mitarbeiter zu diskreditieren. Zum Glück hatte Jeremie in einer Befragung in der Schule erzählt, was dieser Typ mit ihm gemacht hatte. Das wurde ans Jugendamt weitergeleitet. Ich habe beantragt ihn abzuziehen. Das tat sie dann auch.

Zur Krönung wurde dann ein Psychologe geschickt. Während des Gesprächs mit mir, das ich mit seinem Einverständnis aufzeichnete, erzählte er, dass er den Auftrag bekommen habe: Finden sie das Haar in der Suppe, damit wir das Kind da herausnehmen können. Als ich ihn fragte, warum er das mache, antwortete er, Sie wissen doch – wess’ Brot ich ess’, dess’ Lied ich sing.” Nun, dieses sein Lied kam jedenfalls nicht zustande. Und damit Ende der Kindeswohlgefährdung. Das Spiel mit den Dienstaufsichtbeschwerden allerdings geht weiter seinen Gang. Und fährt tatsächlich wieder einen Erfolg ein. Der Landschaftsverband Westfalen-Lippe hat sich jetzt des Falles angenommen und möchte diesen endlich und endgültig regeln.

Was steht sonst noch so an? Maren Kroeske: “Anhängige Klage vor dem Verwaltungsgericht, dass mir der 3,5-fache Satz für ein behindertes Pflegekind zusteht. Anhängige Klage beim Sozialgericht um die Anerkennung der Schwerbehinderung und der Merkzeichen.”

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne