“Es berührt mich zutiefst”

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Für junge Erwachsene mit fetalen Alkoholschäden ist der Weg in die Arbeitswelt in aller Regel eine Tortur. Sofern sie keinen verminderten Intelligenzquotienten haben, wird von ihnen grundsätzlich erwartet, dass sie eine Ausbildung absolvieren. Stellen sie sich beim Arbeitsamt vor, machen sie stets einen guten Eindruck, sind eloquent, freundlich und zeigen sich willig. Auf den ersten Blick scheint es für den Mitarbeiter des Arbeitsamtes so, als habe der Kandidat ausreichend Fähigkeiten und keine Verständnisprobleme. Das Fetale Alkoholsyndrom, sofern in einem Gutachten ausgeführt, stößt leider oft auf Unverständnis, weil nicht bekannt. Auch dann, wenn die begleitenden Eltern oder Betreuer die unsichtbare Behinderung erläutern. Konzentrationsprobleme? Überforderung? Geringe Aufmerksamkeitsspanne? Kein Zeitgefühl? “Ach, so schlimm kann das nicht sein. Das wird schon”, wird da abgewunken und beruhigt, “andere schaffen das auch und die haben viel schlimmere Handicaps.” Aha! Und so beginnt der Leidensweg. Ausbildungen werden begonnen und wieder abgebrochen, einmal, zweimal, dreimal. Arbeitgeber beenden immer wieder das Arbeitsverhältnis wegen untragbaren Benehmens. So geht das über Jahre, oft viele Jahre. 

Nicht so bei Luca. Luca hatte Glück und eine ganz wunderbare persönliche Ansprechpartnerin. Es war ihr ein persönliches Bedürfnis, darüber zu schreiben:

Mein Name ist Kathrin Weißberg. Ich bin die persönliche Ansprechpartnerin für Jugendliche (U25 – unter 25-jährige) im Kommunalen Job Center Lahn-Dill. Meine Aufgabe ist es, Jugendliche Arbeitslosengeld II – Bezieher*innen auf Ihrem Weg in den Ausbildungs- und Arbeitsmarkt zu unterstützen und ihnen beratend zur Seite zu stehen. 

Es ist Sommer im Jahr 2020. Ich bekomme einen neuen Kunden namens Luca. Luca ist 19 Jahre und in diesem jungen Alter bereits zu 80 Prozent schwerbehindert mit dem Merkmalen G und B und bis zum 18. Lebensjahr auch „H“, welches für „hilflos“ steht. Dies kommt in der U25-Betreuung zwar vor, aber dennoch ist es zum Glück eher selten. 

Was steckt hinter Lucas Behinderung? Was sind seine Ziele, seine Pläne? Ich versende eine Einladung zur telefonischen Beratung an die Adoptivmutter von Luca, die auch gleichzeitig seine gesetzliche Betreuerin ist, um mehr zu erfahren. Eine persönliche Begegnung ist derzeit wegen der Covid-19- Pandemie leider nicht möglich. 

Luca’s Adoptivmutter berichtet, dass Luca an dem FAS-Syndrom leidet. FAS… schon mal gehört, aber für was steht die Abkürzung nochmal? Was hat Luca genau? Was sind die Folgen des FAS? Hat er Chancen, mit meiner Unterstützung eine Beschäftigung auf dem 1. Arbeitsmarkt zu finden? Fragen über Fragen, die mich beschäftigen. 

Luca’s Mutter berichtet, dass ihr Sohn aufgrund des Fetalen Alkoholsyndroms leider nicht in der Lage sein wird, eine Ausbildung zu absolvieren. Aufgrund seiner Behinderung werde er auch den Anforderungen des ersten Arbeitsmarktes wahrscheinlich nicht im üblichen Rahmen standhalten können. Luca komme aufgrund des FAS mit zu viel Druck nicht klar, seine Aufmerksamkeitsfähigkeit nehme im Laufe des Tages ab. Nach der Schule habe er in Q+B-Maßnahmen aber schon bis zu sechs Arbeitsstunden gut geschafft. Aktuell nimmt Luca an einer Maßnahme der Reha-Berufsberatung der Agentur für Arbeit teil, welche speziell für Menschen mit einer Behinderung konzipiert wurde. Sie nennt sich „unterstützende Beschäftigung“ und kann bis zu zwei Jahre dauern. In dieser Zeit kann Luca verschiedene Betriebspraktika absolvieren und wird währenddessen vollumfänglich unterstützt, damit er in einer regulären Arbeitsstelle Anschluss finden kann. 

Im ersten Moment bin ich schon einmal froh, dass Luca bei der Reha-Berufsberatung der Agentur für Arbeit angedockt ist, denn hier ist er genau an der richtigen Stelle. Man nimmt Rücksicht auf seine gesundheitlichen Einschränkungen und es wird versucht, eine für ihn geeignete Arbeitsstelle zu finden, bei der er auch mit seinen Handicaps gut klarkommt und auf die man Rücksicht nimmt. In der U25-Arbeitsvermittlung des Jobcenters hätte Luca vermutlich keiner der Maßnahmen Stand halten können. In der Vergangenheit kam es schon zum Abbruch von Maßnahmen oder auch „Sprengung von Gruppen“. Jedoch kann Luca nichts dafür. Grund war jedes Mal Überforderung, weil er falsch eingeschätzt worden war. Es sind die Hirnschädigungen, die seine Reaktionen hervorrufen, erklärt mir seine Mutter. Dies war mir nicht bewusst, denn vorher hatte ich noch nie einen Kunden, der an FAS gelitten hat, beziehungsweise dies diagnostiziert wurde. 

Jedoch klärt mich Luca’s Adoptivmutter auf. Dafür bin ich sehr dankbar, denn es ist ein so wichtiges Thema, das anscheinend immer noch nicht publik genug ist. Deshalb kommt es immer wieder dazu, dass Babys zur Welt kommen, die an FAS leiden. Dabei kann es doch so einfach sein: Hände weg vom Alkohol in der Schwangerschaft und das Baby entgeht ganz einfach den Folgen des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft. Welche Einschränkungen sich für das Kind aus dem Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft ergeben, wird erst später klar. Warum sind weiterhin nicht alle Frauen für dieses Thema sensibilisiert? Das macht mich sehr betroffen. Anscheinend ist eine noch größere Aufklärung hierfür notwendig, am Besten bereits an Schulen, um die Schüler und Schülerinnen für dieses Thema und dessen verheerende Folgen zu sensibilisieren oder vielleicht sogar bis zu Warnhinweisen auf alkoholischen Getränken , die auf die Gefahren bzw. Folgen bei 

Alkoholkonsum während der Schwangerschaft explizit hinweisen? Ungefähr so wie die Warnhinweise auf Zigarettenschachteln? 

Der Fall von Luca berührt mich zutiefst, denn er hat es nicht leicht – auch seine Adoptivmutter nicht. Sie kümmert sich mit vollem Einsatz und Herzblut um Luca’s Zukunft. Luca hat großes Glück mit ihr. Ich bewundere sie für ihre Kraft, Stärke und Liebe, die sie an ihr Kind weitergibt. 

Angedacht ist nun ein Übergang in das „Betreute Wohnen“. Allein dies kann bis zu mehreren Monaten dauern, bis ein Platz frei wird und eine Unterbringung gefunden wurde, die sich mit FAS auskennt. Es ist wichtig, dass sich die Betreuungseinrichtung mit FAS auskennt, damit Luca adäquat unterstützt wird und das betreute Wohnen nicht gefährdet wird und es zu einem Abbruch kommt. Nur leider gibt es bislang sehr wenige Betreuungseinrichtungen, die auf FAS spezialisiert sind. Luca wird weiterhin sein Leben lang spezielle Hilfen benötigen, um in einem geschützten Rahmen eine Tätigkeit zu finden und ausüben zu können. Er braucht starke Betreuer an seiner Seite, die ihm helfen und Rückhalt geben, wenn die FAS-Symptomatik wieder zu heftig wird. 

Ich wünsche Luca alles nur erdenklich Gute und bin dankbar, dass ich zu dieser so „einfach vermeidbaren“ Krankheit so viel (Persönliches) erfahren durfte. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass FAS noch mehr an Präsenz gewinnt und mehr Aufklärung erfolgt. 

Mit 18 bin ich trotz FAS kein Kind mehr

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Ich merkte es selbst. Das Rad drehte immer schneller. Ich wurde immer aggressiver, fuhr immer schneller aus der Haut, konnte meine Wutausbrüche kaum mehr regulieren. Ich rastete immer wieder so sehr aus, dass ich mich selbst verletzte, indem ich brutal gegen die Wände schlug bis die Handknöchel aufplatzten, oder zumindest der Handrücken blau anschwoll. Ich hatte keine Lust mehr auf die Arbeit in der Küche des Altenwohnheims, ich hatte keine Lust mehr in der Wohngemeinschaft zu leben. Ich hatte keine Lust mehr auf dieses verdammte Leben.

Ich war nur noch selten gut gelaunt unterwegs. Im Grunde war ich dauerwütend. Das bekamen vor allem die Betreuer in der WG zu spüren. Ich war verbal ausfallend, behandelte alle wie Dreck, hielt mich nicht mehr an Regeln, manche hatten sogar Angst vor mir. Immer öfter ging ich nicht mehr zur Arbeit. Wenn ich es vermeiden konnte, blieb ich der WG fern, schlief ständig bei irgendwelchen Freunden.

Warum auf einmal dieser Stimmungswandel, da bisher ja eigentlich alles soweit ganz gut gelaufen war?

Ich war inzwischen 18 Jahre alt geworden und ich fühlte mich immer noch behandelt wie ein Kind. Ständig wurde ich bevormundet. 18 Jahre heißt ja schließlich volljährig, selbst bestimmen, was man tun und lassen will, nicht mehr permanent unter Beobachtung stehen. Ich hatte auch keine Lust mehr auf dämliche Spieleabende in der WG, keine Lust auf Gemeinschaftskochen, keine Lust auf gemeinsames Ausgehen am Samstagabend. Ich hatte kein Bock mehr für alles ständig kontrolliert zu werden. Und ich wollte mich nicht mehr für alles und jedes rechtfertigen müssen. Ich wollte behandelt werden als erwachsener Mensch. Ich wollte insgesamt mehr Freiraum im Rahmen der Betreuung.

Dass ich nicht alles alleine konnte, war mir schon klar. Ich schaffe es zum Beispiel nicht, regelmäßig selbständig aufzustehen und pünktlich zur Arbeit zu kommen. Ich komme einfach mit der Zeit nicht klar, weil mir das Gefühl dafür fehlt. Geld muss ich wöchentlich ausgehändigt bekommen, sonst gebe ich alles auf einmal aus. Meine vielen Arztbesuche, Friseurtermine und solche Dinge kann ich nicht alleine organisieren, da brauche ich Hilfe.

Meine Mutter war im alarmierten Dauereinsatz, die WG-Betreuer zu beruhigen und nach einer Lösung zu suchen. Die Idee war: Einzelzimmer-Appartement im gleichen Haus der Wohngemeinschaft. Das gab es, diese waren aber belegt. Ich sollte mich in Geduld üben. Man arbeite daran, hieß es wieder und wieder. Die Wochen verstrichen, die Monate zogen ins Land. Nichts passierte, gar nichts. Mir riss der Geduldsfaden. Ich beschwerte mich bei meiner Mutter, dass sich nichts ändere. Sie bot mir an, dass sie nach anderen Möglichkeiten schauen könne, was aber mit einem Ortswechsel verbunden sei. Das wollte ich nicht. Veränderungen sind anstrengend für mich, im Grunde überfordern sie mich. Außerdem wollte ich meine Freunde nicht verlieren.

In der WG fing ich wieder an zu randalieren. Die Betreuer unterstellten mir, ich sei gewalttätig. Sie glaubten, ich würde mit Kriminellen abhängen. Heimlich durchsuchten sie mein Zimmer, schauten in meine Schränke. Das ist verboten. Das interessierte sie aber nicht. Was sie fanden, brachten sie zur Polizei und wollten mich wegen Waffenbesitzes anzeigen, um mich schon allein aus diesem Grund rausschmeißen zu können. Der Trick funktionierte aber nicht. Denn was sie der Polizei vorlegten, war schlicht ein Brieföffner, dessen Klinge nicht einmal lang genug war, um als Waffe zu gelten. Den hatte ich mal im Sperrmüll gefunden. Dann unterstellten die Betreuer mir noch, im Supermarkt geklaut zu haben. Auch das war Fake.

Trotzdem, eines Tages kam es blitzartig zum Shutdown. Denn wenn ich mich nicht an die Vorgaben und Regeln der WG hielte, passe ich nicht mehr in den vorgegebenen Rahmen. Zwei Betreuer kamen auf mich zu und sagten: “Pack Deine Sachen. Du bist raus. Maßnahme beendet.” In wilder Hast musste ich zwei Taschen packen. Draußen wartete die Polizei. Ich musste mit auf die Polizeistation. Meine Mutter war über die ganze Aktion nicht informiert. Das hatten die Mitarbeiter der Wohngemeinschaft gemeinsam mit dem Jugendamt heimlich abgestimmt. Der Rausschmiss bedeutete aber auch: Da landet ein volljähriger zu 80 Prozent Schwerbehinderter mit den Merkmalen G,B,H quasi obdachlos auf der Straße. Deshalb hatte die Einrichtung die Polizei verständigt. Sollten die doch sehen, was sie mit mir machen. Wow!

Die Polizisten waren sehr nett zu mir. Sie kannten mich. Einer, der Chef, rief meine Mutter an und ich hörte wie er sagte, dass er nichts schlechtes über mich sagen könne. Er kenne mich aus dem Ort nur freundlich und kooperativ. Dass ich gewaltbereit sei, das könne er nicht bestätigen. Meine Mutter jedenfalls fiel aus allen Wolken und war fassungslos über all das Geschehen.

Jetzt war guter Rat teuer. Aber meine Mutter, ja die kann tatsächlich Berge versetzen. Um es kurz zu machen: Ich kam in eine andere Stadt in eine offene Wohngemeinschaft mit ambulanter Betreuung. Über das Bildungswerk wurde ich für Praktika an Altenwohnheime vermittelt, um dort in der Küche zu arbeiten.

Tja, was soll ich sagen. Zunächst ging das alles einigermaßen gut. Ich genoss vor allem meine neu erworbene Freiheit. In den ersten Wochen kümmerte sich meine Mutter sehr intensiv um mich. Für mich war ja alles neu und fremd. Ich musste so viele neue Menschen kennenlernen. Ich musste so viele Wegstrecken erlernen. Wie oft stand ich irgendwo völlig orientierungslos und wusste nicht weiter, war außer mir, wütend über die Situation, über mich, weil ich mir nicht selber helfen konnte, es hasste, unfähig zu sein. Die Betreuer, die ich vor Ort hatte, konnte ich in solchen Situationen nicht anrufen. Die hatten feste Zeiten mit mir. Das machte mich wütend. Das war schwierig für mich einzusehen. Deshalb musste meine Mutter immer am Telefon herhalten. Das war nervenaufreibend – für sie, für mich.

Ich musste lernen, wo ich was einkaufen und wo ich was im Supermarkt finden konnte. Die Supermärkte hier waren um ein vielfaches größer als das, was ich von vorher gewohnt war. Bis ich dann endlich mal die Produkte, die ich gewohnt war, in den Regalen gefunden hatte, dauerte. Ich vergaß vieles wieder. Anfangs begleitete mich meine Mutter, dann wollte ich allein. Das klappte mehr schlecht als recht, so dass ich häufig entnervt war. Meine Mutter weigerte sich, mich dauerhaft so intensiv wie zu Anfang zu unterstützen. Das sollte die Aufgabe der Betreuer sein. Das wollte ich aber nicht. Ich kannte die doch gar nicht. Ich bockte viel und war unfreundlich. Es dauerte, bis ich mich auf fremde Hilfe einließ.

Dann kam die Pandemie und damit der erste Lockdown, der alles verändern sollte.

Niedergeschrieben von Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

“Entweder Du funktionierst, oder Du kannst gehen!”

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Es lief so gut. Ich ging gerne arbeiten. Ich habe nie unentschuldigt gefehlt. Ganz selten war ich mal unpünktlich. Ich war stolz. Ich freute mich, dass mir nach einem guten halben Jahr in Aussicht gestellt worden war, dass ich mit Beginn des nächsten Jahres auf dem ersten Arbeitsmarkt eine feste Stelle im Pflegeheim bekommen sollte. Dann wäre ich endlich nicht mehr nur ein kleiner Praktikant. Dann wäre ich ein Kollege wie die anderen auf der Station. Ich würde obendrein Geld verdienen, könnte mich selbst finanzieren. Eine tolle Vorstellung, die mich wirklich glücklich machte.

Und auf einmal – ist alles anders.

Plötzlich beschwert man sich über mich, ich sei überfordert, die Stundenzahl müsse von acht wieder auf sechs reduziert werden. Das verbreitet sogar meine Vertrauensperson über mich, hinter meinem Rücken, sie, mit der ich alles rund um meinen Job besprechen, die mich unterstützen soll. Zu mir aber sagt sie ständig, dass ich tolle Arbeit mache und alles in Ordnung sei. Was für eine falsche Schlange. Plötzlich werden Absprachen, die zwischen der Pflegedienstleitung, der Leiterin der Q+B-Maßnahme*, meinem Bezugsbetreuer, meiner Mutter und mir getroffen worden waren, nicht mehr eingehalten.

Ich habe immer Arbeitsblätter bekommen, auf denen drauf stand, welche Aufgaben ich alle bis zum Mittag machen muss. Die habe ich abgehakt, so dass ein strukturierter Ablauf für mich gut möglich war. Jetzt steht da nur noch drauf: Brille aufsetzen und Schlüssel abgeben. Ich sollte während meiner Tätigkeiten auch nicht ständig von anderen aufgefordert werden, mal eben schnell etwas anderes zu erledigen. Das ist Gift für mich, weil es mich aus dem Rhythmus bringt und ich dann nicht immer gleich wieder weiß, was ich vorher gemacht habe. Für meine Arbeit am Nachmittag war eigentlich vorgesehen, dass ich mehr Freizeitaktivitäten mit den Patienten mache. Statt dessen lassen die mich leer laufen, so dass ich rumgammeln muss, weil keiner da ist und mir sagt, was ich tun soll. Und dann beschweren sie sich über mich, ich sei faul und würde mich vor der Arbeit drücken.

Diese Geschehnisse und einige mehr haben mir mehr und mehr das Gefühl gegeben, dass die nach Gründen suchen mich loszuwerden. Aber warum bloß auf einmal? Inzwischen weiß ich es: Die Pflegedienstleiterin hat gewechselt. Die neue hat im Gegensatz zu der vorher mit FAS nichts am Hut. Die winkt ab und findet die Maßnahmen und Absprachen, damit ich meine Arbeit gut machen kann, völlig überspannt. Ihre Einstellung ist: “Entweder Du funktionierst, oder Du kannst gehen!”

Ich bin traurig. Und ich bin wütend. Das alles macht mir schwer zu schaffen. Meine Motivation ist weg, total. Morgens beim Aufstehen ist es besonders schlimm. Ich fühle mich bleiern. Heute morgen wollte ich nicht arbeiten gehen. Ich wollte überhaupt nie mehr einen Fuß in dieses blöde Pflegeheim setzen. Die wollen mich ja doch nicht mehr. Ich habe mich richtig heftig geweigert, habe auf Tunnel geschaltet. Ich war froh, als ich durch die Tür hörte, dass ich den Bus verpasst habe. Aber meine Mama hat dann mit mir geredet und gesagt, dass sie mich absolut verstehe, dass es ihr in einer solchen Situation nicht anders gehen würde. Aber ich solle doch mal überlegen, dass ich denen in die Hände spielen würde, wenn ich jetzt die Arbeit verweigern würde. Dann hätten sie noch einen Grund mehr mich schlecht zu reden. Besser wäre es, ich würde hoch erhobenen Hauptes und ordentlich meine Arbeit weiter machen, bis wir eine Lösung gefunden haben. Das sei schwer, absolut. Aber dann, dann müssten die mir im Pflegeheim auch ein gutes Zeugnis ausstellen. Ich weiß, das ist wichtig, wenn ich mich woanders bewerben möchte. Das hat mich überzeugt. Ich habe es ihr dann fest versprochen. Ich tue meine Arbeit weiterhin. Aber ich bin nicht mehr fröhlich dabei.

P.S. Es schockiert mich immer wieder, dass so viele Menschen das Fetale Alkoholsyndrom abtun, als wäre es eine eingebildete Macke. Es ist ja nicht so, dass die neue Pflegedienstleiterin nicht darüber aufgeklärt worden wäre. Die vorherige kannte sich damit zunächst auch nicht aus, aber sie war offen dafür und interessiert mich zu unterstützen. Nach einer Anlaufphase mit einigen Schwierigkeiten hat auch alles recht gut geklappt. Bei so wahnsinnig vielen Menschen**, die genau solche oder ähnliche Probleme im Alltag haben wie ich, kann es doch nicht sein, dass es von einer einzelnen Person abhängt, ob es Betroffenen wie mir gut geht oder eben nicht.

Und wenn ich das richtig verstanden habe mit dieser Q+B-Maßnahme, dann nehmen die Unternehmen freiwillig daran teil und übernehmen somit Verantwortung. Ich bin doch nicht einfach nur eine billige Arbeitskraft. Außerdem geht es doch darum, dass ich zwar keine Ausbildung machen kann, aber sehr wohl eine gute Arbeit, wenn man mich ein bisschen anders arbeiten lässt als die anderen.

*Q+B-Maßnahme: In vielen Bundesländern in Deutschland wird die “Förderung der sozialen Inklusion und Bekämpfung der Armut und jeglicher Diskriminierung” (Art. 9 Abs. 1 Nr. 9 der Verordnung (EU) Nr. 1303/2013) in Anspruch genommen. Im Vordergrund steht die Erweiterung des Berufswahlspektrums für eine Ausbildung oder Arbeit. Das heißt im Klartext, dass den Probanden die Möglichkeit gegeben wird, die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen, indem verschiedene Berufsfelder im zumutbaren Modus erprobt werden können. Das Gute ist, dass die Stabilisierung der Persönlichkeit der Q+B-Teilnehmer intensiv sozialpädagogisch begleitet wird. Dadurch eröffnet sich die Möglichkeit, die Maßnahme sehr individuell zu gestalten. Dies hinsichtlich der zeitlichen sowie der mentalen Belastbarkeit und auch der Entscheidung, wann und ob ein berufsschulbildender Einsatz Sinn macht.

**Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen geht von 1,5 Millionen Betroffenen aus

Aufgeschrieben von Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

Maßgeschneidert und Unkonventionell

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“It needs a village to raise a child”, hat schon immer meine englische Klassenlehrerin in der Montessori-Schule gesagt. Sie und meine Mutter waren immer im ganz engen Austausch miteinander und den anderen Lehrern und anderen Eltern, mit deren Kindern ich befreundet war. Nicht viel anders ist es in der Q+B-Maßnahme*, in der ich in einem Pflegeheim arbeite. Die Pflegedienstleiterin, die Leiterin der Q+B-Maßnahme, mein Intensivbetreuer der Wohngruppe und meine Mutter sind im permanenten Austausch.

Manchmal geht mir das auf den Wecker, weil ich das Gefühl habe, dass ich ständig überwacht bin. Ich bin doch kein kleines Kind mehr. Schließlich werde ich in diesem Jahr schon 18 Jahre alt. Aber Mama sagt immer, dass das daran liegt, dass die wenigsten Menschen über das Fetale Alkoholsyndrom Bescheid wissen. Und dass es so wahnsinnig viele Auswirkungen gibt, dass jeder Betroffene mit anderen Beeinträchtigungen zu kämpfen hat. Man kann also nicht von dem einen auf den anderen schließen.

Das stimmt. Und es hat bei meinen Kollegen hier lange gedauert, bis sie mich verstanden haben. Immer wieder kam es zu Situationen, die zu Missverständnissen geführt haben. Ein Beispiel: Ich habe einen festen Plan mit festen Zeiten für meinen Arbeitstag. Anhand von Zetteln arbeite ich die Aufgaben ab. Das macht es mir möglich, komplett selbständig zu arbeiten. Das gefällt mir. Nur, wenn ich zwischen diesen Aufgaben immer wieder kurzfristig gerufen werde etwas anderes zu erledigen, dann komme ich durcheinander. Es passiert, dass ich vergesse, was ich vorher gemacht habe, wie weit ich war, etc. Das stresst mich. Und wie das typisch für mich ist, wehre ich mich nicht, ich sage nichts. Ich kann es einfach nicht. Also finde ich für mich eine Lösung. Ich schließe mich in dem Zimmer, in dem ich gerade meine Arbeiten zu erledigen habe, ein. So kann ich in Ruhe meine Aufgaben erledigen. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, dass die anderen das komisch finden würden und sich wundern, was ich denn da im Zimmer treibe.

Ein anderes Beispiel: Die Bewohner im Heim sind nicht immer guter Laune. Manchmal sind sie so schlimm drauf, dass sie mich beschimpfen und beleidigen, so sehr, dass ich wütend werde. Ich spüre, wie in mir dieses Gefühl aufsteigt, dass ich bald die Kontrolle verliere. Um mich wieder in den Griff zu bekommen, habe ich gelernt wegzugehen, mich mit Musik oder rumlaufen abzulenken. Naja, und dann flüchte ich mich oft in den Umkleideraum und vergesse dort die Zeit, weil ich kein Zeitgefühl habe. Dann sitze ich dort gefühlt maximal zehn Minuten, in Wahrheit sind es locker zwanzig. Tja, und alle denken, ich habe keine Lust zu arbeiten, ich würde schwänzen.

Solche Sachen erzähle ich immer meiner Mutter. Die hat sich bisher mit den anderen ausgetauscht und erklärt. Jetzt soll ich aber lernen mich alleine zu verständigen. Deshalb mache ich jeden Freitag mit einer Kollegin eine Kaffeepause, während der wir über die Arbeit sprechen. Anfangs war mir das nicht möglich, weil mir alle noch zu fremd waren. Inzwischen geht es immer besser.

Überhaupt geht alles immer besser. Ich arbeite ja inzwischen schon 35 Stunden die Woche. Anfangs hatte ich noch Sorge, ob ich das schaffe. Aber es fiel mir tatsächlich gar nicht schwer. Ich fühle mich so wohl dort, dass ich gerne zur Arbeit gehe. Ich habe keine Probleme mit Motivation. Ich habe noch nie einen Gedanken daran verschwendet abzubrechen. Ich werde auch viel gelobt für meine Arbeit. Das gibt mir ein gutes Gefühl.

Jetzt hat mir die Einrichtungsleitung sogar gesagt, dass sie mich gerne behalten wollen. Ich soll eine auf mich zugeschnittene feste Stelle bekommen. Mama sagt, dass das ein Novum ist. Denn ich habe ja keine Ausbildung und der Job wird ganz auf meine Fähigkeiten ausgerichtet. Ich freue mich wahnsinnig darauf. Denn dann bekomme ich ja auch Geld für meine Arbeit und kann für mich alleine sorgen.

 

Die Geschichte von Luca ist ein Paradebeispiel für gelungene Inklusion. Eine unkonventionelle Inklusion, wie sie von Martin Sonnenschein, Unternehmensberater und Vater dreier Söhne, einer davon behindert, in der Wochenzeitung Die Zeit vom 28.03.2019, gefordert wird:

“Wer inklusive Arbeitsplätze schaffen will, muss bereit sein, sich auf sehr individuelle Bedürfnisse einzulassen. Diese Bereitschaft ist bisher wenig ausgeprägt, auch wenn gerade die Betriebsräte und Gewerkschaften sehr engagiert dabei sind.Wir brauchen einen funktionsfähigen Arbeitsmarkt, neue Jobprofile, Vorbilder.Die Jobs für behinderte Menschen müssen kreiert werden, die gibt es nicht einfach so. Sie müssen zur Behinderung passen. Es gibt so viele verschiedene Behinderungen, dass man Jobs nur schaffen kann, wenn man erkennt, was der konkrete Bewerber wirklich braucht. Das ist eine Herangehensweise, die Unternehmen nicht gewohnt sind.

Nehmen wir an, ein junger Mensch mit leichten geistigen Einschränkungen möchte in einem Hotel eine Ausbildung machen. Er müsste nicht, wie es bei allen anderen Auszubildenden gehandhabt wird, sämtliche Stationen wie Rezeption, Restaurant, Room-Keeping oder Bankett durchlaufen. Man sollte besser von Beginn an überlegen, welche Arbeit er mit seinen Fähigkeiten gut ausüben kann, und ihn dann konkret dafür ausbilden, auch wenn das von der Regel abweicht.”

*Q+B-Maßnahme: In vielen Bundesländern in Deutschland wird die “Förderung der sozialen Inklusion und Bekämpfung der Armut und jeglicher Diskriminierung” (Art. 9 Abs. 1 Nr. 9 der Verordnung (EU) Nr. 1303/2013) in Anspruch genommen. Im Vordergrund steht die Erweiterung des Berufswahlspektrums für eine Ausbildung oder Arbeit. Das heißt im Klartext, dass den Probanden die Möglichkeit gegeben wird, die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen, indem verschiedene Berufsfelder im zumutbaren Modus erprobt werden können. Das Gute ist, dass die Stabilisierung der Persönlichkeit der Q+B-Teilnehmer intensiv sozialpädagogisch begleitet wird. Dadurch eröffnet sich die Möglichkeit, die Maßnahme sehr individuell zu gestalten. Dies hinsichtlich der zeitlichen sowie der mentalen Belastbarkeit und auch der Entscheidung, wann und ob ein berufsschulbildender Einsatz Sinn macht.

Autorin: Dagmar Elsen

 

Nach der Schule ins rettende Q+B-Projekt

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Schule vorbei – was nun? Interessen hatte ich immer schon viele. Schon als Kind habe ich mich für viele verschiedene Berufe begeistern können. Tierpfleger war dabei, Schauspieler, Motorradrennfahrer und Feuerwehrmann. Besonders hoch im Kurs stand Forscher oder Arzt. Als “Dr. Klein” im weißen Kittel, bewaffnet mit meinem Arztkoffer, habe ich von meiner Omi über den Hund, meinen Bruder bis hin zu den Kröten am Teich jeden untersucht und verarztet, der mir nur in die Quere kam. Aber ohne Hauptschulabschluss in der Tasche und dem Wissen, dass Schule für mich das pure Disaster ist, war guter Rat teuer. In der Behindertenwerkstatt, in der ich Schulpraktika im Handwerksbereich gemacht hatte, fühlte ich mich überhaupt nicht wohl. Die Aufgaben waren auf Dauer eintönig und ich habe mich schnell gelangweilt. In irgendeinem Betrieb einen Aushilfsjob annehmen, das kam auch nicht in Frage.

Die Rettung für mich war der Vorschlag, im Rahmen des Q+B-Projektes* arbeiten zu gehen. Ich entschied mich für die Arbeit im Pflegebereich. Ich hatte während der Schulzeit schon zweimal ein Praktikum in einem Altenwohnheim gemacht. Das hatte mir Spaß gemacht.

Letzten Sommer habe ich in einem Pflegeheim angefangen, in dem Menschen mit psychischen Problemen leben. Das gefällt mir sehr, ich fühle mich richtig wohl, konnte von Anfang an sehr viel, habe auch schon eine Menge dazugelernt, ich schwänze nie und es kam mir noch nie in den Sinn das Ganze abbrechen zu wollen. Das ist ein gutes Zeichen, denn wenn man FAS hat, dann hat man auch Probleme mit dem Durchhalten.

Für die erste Zeit, zum Einarbeiten und Eingewöhnen, bin ich für den hauswirtschaftlichen Bereich eingeteilt worden. Die ersten Monate habe ich nur vier Stunden täglich gearbeitet. Ich war zwar der festen Überzeugung, dass ich locker acht Stunden würde durchhalten können, da mir die Abläufe in einem Pflegeheim schon vertraut waren. Aber meine Mama war strikt dagegen. Sie sagte, dass viel Neues auf mich zukommen würde. Neues ist immer anstrengend für mich. Und da ich eh große Probleme mit der Konzentration habe, bin ich schnell überfordert.

Sie hatte recht, das muss ich zugeben. Es lief ja auch nicht alles glatt in den ersten Wochen. Das Schlimmste war, dass die Teamkollegen und Bewohner dort alle dachten, dass ich “normal” bin. Erstens sieht man mir ja kein Handicap an. Zweitens konnte ich problemlos all die Arbeiten ausführen, die ich aufgetragen bekam. Meine Stationsleiterin war begeistert. Sie fragte mich schon nach den ersten Tagen, ob ich nicht länger arbeiten könnte und auch im Schichtwechsel. Mama schlug die Hände über dem Kopf zusammen, als ich ihr stolz davon erzählte.

Einerseits tat die Anerkennung ja gut. Andererseits bekam ich unentwegt neue Aufträge, oft genug zwischen Tür und Angel, was ich zwischendurch schnell mal noch tun sollte. Ich war unentwegt am Rennen, vergaß dann auf den Wegen, welche Arbeit ich gerade getan hatte und fortsetzen müsste, wenn ich von dem neuen Auftrag zurückgekommen war. Ich sagte aber nichts, da ich so Angst hatte, dass man mich dann vielleicht rausschmeißen würde. In meiner Not habe ich mich einmal sogar in ein Zimmer eingeschlossen, damit mich keiner stören konnte, bis ich alle Wäsche zusammen gelegt hatte.

Weil ich alles so gut konnte, sollte ich auch gleich schon Patientenbegleitung zum Arzt übernehmen. Tja und dann standen wir vor der Praxis und der Mann weigerte sich reinzugehen. Er wollte, dass ich ein Taxi bestelle und mit ihm zurückfahre. Ich hatte gar kein Geld dafür. Und er war nicht zu beruhigen. In meiner Not rief ich meine Mutter an. Sie regelte die Situation und versprach mir, mit der Leiterin des Q+B-Projektes zu reden. Seitdem gibt es einen festen Tages- und Wochenplan für mich, in dem meine Arbeiten festgelegt sind und den ich abarbeite. Ich habe einen Bewohner zugeteilt bekommen, um den ich mich täglich kümmere. Wenn es Probleme gibt, dann habe ich einen Tutor, an den ich mich wenden kann. Sobald alles routiniert und gut läuft, bekomme ich mehr Aufgaben und mehr Verantwortung.

Inzwischen arbeite ich nicht mehr täglich vier, sondern sechs Stunden. Anfangs hatte ich ein bisschen Bammel, ob ich das schaffe. Aber es funktioniert ohne Probleme. Nun gehe ich die nächste Steigerung an: Ich werde zweimal im Monat an einem Samstag arbeiten. So soll das immer wieder gesteigert werden, bis ich bei acht Stunden bin und auch einen kompletten Wochenenddienst übernehmen kann. Wenn ich 18 Jahre bin, dann darf ich auch im Spätdienst arbeiten.

Die Arbeit in der Pflege mache ich deshalb so gerne, weil ich viel selbstständig arbeiten kann, weil es neben Routine auch viele andere unterschiedliche Aufgaben zu erledigen gibt. Und weil die Menschen sich freuen, dass ich da bin und ihnen helfe. Klar, habe ich auch manchmal Stress mit Bewohnern, weil die schlechte Laune haben und mich anschreien und böse Sachen sagen. Aber ich lerne immer besser damit umzugehen, weil ich außerdem weiß wie das ist, wenn der Kopf außer Kontrolle gerät.

 

*Qualifizierung und Beschäftigung junger Menschen (Q+B) – ein Projekt des Europäischen Sozialfonds

FAS-Betroffene sind in ihrer Entwicklung mit Jugendlichen ihres Alters nicht vergleichbar. Durchschnittlich wird davon ausgegangen, dass ein FAS-Betroffener den Entwicklungsstand eines 18jährigen erst mit 25 Jahren erreicht hat. Das bedeutet, dass vom FAS betroffene Schulabgänger allein hinsichtlich dieses Aspekts noch nicht in der Lage sind, eine Ausbildung erfolgreich zu absolvieren.

Die Q+B-Maßnahme der EU ist ein Projekt, das ideal ist für Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom, weil es ihnen Zeit gewährt, die sozialen und beruflichen Kompetenzen auszutesten und zu formen.

In vielen Bundesländern in Deutschland wird die “Förderung der sozialen Inklusion und Bekämpfung der Armut und jeglicher Diskriminierung” (Art. 9 Abs. 1 Nr. 9 der Verordnung (EU) Nr. 1303/2013) in Anspruch genommen. Im Vordergrund steht die Erweiterung des Berufswahlspektrums für eine Ausbildung oder Arbeit. Das heißt im Klartext, dass den Probanden die Möglichkeit gegeben wird, die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen, indem verschiedene Berufsfelder im zumutbaren Modus erprobt werden können. Das Gute ist, dass die Stabilisierung der Persönlichkeit der Q+B-Teilnehmer intensiv sozialpädagogisch begleitet wird. Dadurch eröffnet sich die Möglichkeit, die Maßnahme sehr individuell zu gestalten. Dies hinsichtlich der zeitlichen sowie der mentalen Belastbarkeit und auch der Entscheidung, wann ein berufsschulbildender Einsatz Sinn macht.

Die Q+B-Maßnahme empfiehlt sich, im Rahmen der Beratungen mit der Agentur für Arbeit anzusprechen.

Natürlich ist bei der Q+B-Maßnahme wie sonst auch vonnöten, dass sich Eltern und/oder Betreuer der FAS-Schützlinge aktiv an der Maßnahme beteiligen, da das Fetale Alkoholsyndrom mit seinen Auswirkungen nicht überall als bekannt vorausgesetzt werden darf. Ein enger Austausch mit dem die Maßnahme betreuenden Pädagogen ist unabdingbar.

Autorin: Dagmar Elsen

Fünf-Stunden-Marathon bei der Arbeitsagentur – ernsthaft?

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Schluss mit Schule, was nun? Bevor ich das Abschlusszeugnis der Förderschule in der Tasche hatte, ging es los mit Terminen bei der Agentur für Arbeit. Die sollten mir helfen und sagen, wie es weitergehen soll mit mir. Ein besonders wichtiger Termin war, als auch meine Mama kam, mein Intensivbetreuer und meine Klassenlehrerin teilnahmen.

Es wurde wahnsinnig viel geredet und besprochen, vor allem, was es mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf sich hat und dass das auf dem Arbeitsmarkt schwierig werde, weil ich mit meinem Handicap zwischen allen Stühlen sitze. Ich verstand nur die Hälfte und behalten konnte ich mir nur wenig. Was ich noch gut in Erinnerung habe, wie meine Mama die Hände über dem Kopf zusammen schlug, als man ihr sagte, ich solle allein in die Agentur für Arbeit kommen und fünf Stunden getestet werden. Allein? Fünf Stunden? Ich selbst habe ja kein Zeitgefühl, aber durch die Reaktionen meiner Mama war klar: Das ist definitiv zu lang.

Mama hat viel mit meinem FAS-Arzt gesprochen. Der hat dann einen langen Brief geschrieben mit vielen Erklärungen zu mir und ganz allgemein über FAS. Mama beruhigte mich, dass ich mir keine Sorgen machen solle. Das machte ich mir dann auch nicht.

Es kam der Tag, an dem wir zusammen zu dieser Untersuchung in die Agentur zur Arbeit gefahren sind. Ich war froh, dass Mama dabei war. Ich war aufgeregt. Angst hatte ich aber nicht. Wir saßen bei einer Frau, die ganz viel von mir wissen wollte. Ich war aber nicht in der Lage das alles zu beantworten. Ich verstand nicht so wirklich, was sie alles von mir wollte und bat Mama zu erzählen. Jedenfalls hatte ich bei der Frau das Gefühl, dass sie uns wohl gesonnen war und auf das eingegangen ist, was Mama gesagt hat.

Nach einer Weile musste ich mich allein in einen großen Raum setzen und jede Menge Aufgaben lösen. Manches konnte ich super, anderes ging fast gar nicht. Nach eineinhalb Stunden konnte ich nicht mehr. Ich durfte meine Mutter anrufen, dass sie zu mir komme. Die Psychologin hatte mit ihr vereinbart, dass sie in einem in der Nähe gelegenen Café auf Abruf sitzen würde.

Es gab noch ein Abschlussgespräch. Danach fuhren wir nach Hause.

Anmerkungen von Luca’s Mutter: Keiner der Mitarbeiter der Agentur für Arbeit, auch nicht der die Untersuchungen leitenden Psychologin, war das Fetale Alkoholsyndrom in seinen Ausmaßen und der Dramatik seiner geistigen Beeinträchtigungen bekannt. Die Vorgespräche, ein detailliertes Gutachten sowie die ärztlichen Erläuterungen des Fetalen Alkoholsyndroms des behandelnden FAS-Arztes waren von entscheidender Bedeutung. Denn wie überall wurde Luca aufgrund seines freundlichen und “normalen” Erscheinungsbildes und seiner “Alltags-Eloquenz” völlig falsch wahr genommen und eingeschätzt.

Unbekannt war den Mitarbeitern auch, dass FAS-Betroffene unter extremen Konzentrationsschwächen leiden, sie mit Druck und Stress nicht umgehen können. Dass Stress zu Verzweiflung führt und sodann in unkontrollierte unangemessene Wutausbrüche mündet. Die Aufklärung darüber verhalf dazu, dass die Psychologin veranlasste, dass die für die Beurteilung des Jungen wesentlichen Testmodule an den Anfang gestellt wurden. Luca erfuhr weder Druck noch Stress und konnte so die Prüfungssituation souverän meistern.

Offensive Aufklärung ist bei FAS unabdingbar!

Welchen weiteren Weg Luca eingeschlagen hat, erzählt er im nächsten Blogbeitrag.

Autorin: Dagmar Elsen

SCHULE – EIN ELENDER KAMPF

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Ich bin so froh, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Die letzten Jahre in der Schule habe ich gehasst. Es war ein einziger, elender Kampf, den ich nicht gewonnen habe. Lange hatte ich geglaubt, dass ich schaffe, was ich mir vorgenommen hatte – einen qualifizierten Abschluss mit Englisch zu machen.

An Ehrgeiz hat es mir nicht gefehlt. Als ich das Abschlusszeugnis der zweisprachigen Montessori-Grundschule in den Händen hielt, war ich noch guter Dinge. Ich hatte ganz ordentliche Noten, sprach fließend Englisch, las sogar lieber englische als deutsche Bücher. Nur beim Schreiben hatte ich Probleme, aber das war im Deutschen genauso.

Tja, dann kam ich nach der Grundschule auf eine öffentliche weiterführende Schule in die Förderstufe. Und das Unglück nahm seinen Lauf. Nicht nur, dass all das Neue, die vielen Schüler, die fremden Lehrer, die vollkommen andere Art des Unterrichts, mich extrem stressten. Hier sollte ich plötzlich alles eigenständig machen. Sie sagten immer, jetzt beginnt der Ernst des Lebens. Jetzt ticken die Uhren anders. Damit konnte ich gar nichts anfangen.

Ich brauche jemand, der mich ermuntert, auffordert, mir hilft, mir erklärt, mir Hinweise gibt. Auf mich allein gestellt war ich komplett überfordert und hatte bald überhaupt keine Motivation mehr. Ich konnte gar nicht mehr anders als wütend, aggressiv und frech zu sein. Ich konnte nichts dagegen machen. Das ging wie von selbst. Ich konnte mich selbst nicht stoppen. Zuhause bettelte ich immer wieder, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Es gab unentwegt Gespräche – ich mit den Lehrern, meine Eltern mit den Lehrern, ich mit den Sozialarbeitern, meine Eltern mit den Sozialarbeitern.

Schließlich stand fest: Ich sollte eine besondere Unterstützung bekommen – andere Bücher als die anderen in der Klasse und eine besondere Lehrerin. Mit noch anderen Kindern bildeten wir eine kleine Gruppe zum Lernen und Arbeiten und schrieben kürzere und weniger schwierige Klassenarbeiten. Inklusionsprogramm nannte sich das. Die besondere Unterstützung gab es allerdings nur in den Hauptfächern. Ansonsten wurde ich wie alle anderen behandelt. Und immer wieder die Argumentation, wenn ich nicht konnte wie ich sollte: So sind eben die Anforderungen. Wir haben hier noch 22 andere Kinder. Irgendwann wird er es schon lernen. Er muss nur wollen.

Verdammt nochmal, ich wollte doch. Ich war doch nicht absichtlich unkonzentriert. Ich verstand doch nicht absichtlich nicht, was die Lehrer von mir wollten. Ich verlor doch nicht absichtlich ständig irgendwelche Schulsachen. Ich vergaß doch nicht absichtlich, was ich machen sollte. Ich brachte doch nicht absichtlich alles durcheinander. Absichtlich war ich nur dann böse, wenn ich unter Druck geriet, wenn ich etwas nicht konnte, was von mir verlangt wurde, wenn ich ausgelacht wurde, wenn ich wieder alles vergessen hatte, wenn ich auch nach der dritten Erklärung immer noch nicht verstand, wenn ich mich schämte. Aber selbst diese Absicht konnte ich nicht steuern.

Ich war verzweifelt. Ich schwänzte immer wieder die Schule, suchte meinen Frust zu betäuben und drohte zunehmend auf die schiefe Bahn zu geraten. Die Schulleitung glaubte, ich hätte kriminelle Tendenzen. Sie wollten mich der Schule verweisen. Meine Eltern waren fassungslos. Das, was da alles mit mir passierte, passte nicht zu ihrem liebevollen, fröhlichen und neugierigen Luca der vergangenen Jahre.

Mama erzählt immer wieder gerne die Geschichte, dass sie der Landesschulbehörde gedroht hat, dass sie sich so lange auf die Eingangstreppen des Verwaltungsgebäudes setzt, bis sie zustimmen, ihren Sohn in eine Förderschule schicken zu können. Das wollten die nämlich auf keinen Fall. Die sagten, dass die Politik es wolle, dass möglichst alle Kinder Inklusion bekommen und es Förderschulen irgendwann nicht mehr geben soll.

Um es abzukürzen: Mama saß nicht lange auf der Treppe.

Ich ging dann in die Förderschule und war zunächst tatsächlich froh. In manchem war ich sogar besser als die anderen hier und das war ein gutes Gefühl. Vor allem in Englisch konnte ich glänzen. Das aber nur am Anfang. Weil ich alles wusste. Das wurde langweilig. Und wie. Die lernten Zahlen und Farben und Einkaufen gehen, Kleidungsstücke und solche Sachen. Und die Lehrerin sprach nur Deutsch. Ich rebellierte. Dabei traf ich nicht den richtigen Ton. Ich konnte das selbst nicht stoppen. Die Lehrerin wollte mich nicht mehr unterrichten. Im folgenden Schuljahr hatte ich eine andere Lehrerin. Aber auch die unterrichtete Englisch auf Deutsch und so verlernte ich das Sprechen. Wenigstens das fließende Verstehen auf Englisch ist mir geblieben, weil ich viel englische Musik höre, englische Videos und auch Filme schaue.

Gut für mich war, dass die Klasse in der Förderschule sehr klein war. Und es beruhigte mich, dass die anderen auch alle ihre Probleme hatten. Alle brauchten Unterstützung und besondere Förderung.

Aber dann, dann wurde es immer schlimmer mit dem Vergessen.

Die Ärzte erklärten, dass ich jetzt leider wegen der Pubertät eine schlimme Phase mit dem Gedächtnis habe. Das Gehirn sei sozusagen im Umbau, wie eine Baustelle. Für Jugendliche mit FAS wirke sich das noch schlimmer aus. Ich hatte immer größere Mühe mir Sachen zu merken, die ich lernen sollte. Hatte ich es dann drauf, sollte es am nächsten Tag wiedergeben, war es weg. Manchmal war es auch wieder da. Dann bekam ich gesagt, na also, geht doch, wenn Du es nur willst.

Das regt mich auf. Das hat doch nichts mit Wollen zu tun bei mir. Ich kann mein Wissen einfach nicht abrufen, wenn ich es möchte. Deshalb macht es mir keinen Spaß, theoretische Sachen zu lernen. In der Schule fiel das eben auch am meisten auf. Dann schämte ich mich, wurde wütend und oft aggressiv.

Die Abschlussfeier von der Schule war ein echter Freudentag für mich. Endlich vorbei. Nie wieder Schule. Jedenfalls so schnell nicht. Ich freute mich riesig, dass ich künftig arbeiten gehen würde. Das hatte ich schon bei den verschiedensten Schulpraktika gemerkt, dass das besser für mich war, wenn ich etwas Handwerkliches oder Pflegendes machen durfte.

Autorin: Dagmar Elsen

Das Entsetzen war größer als die Scham

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Es war extrem hart für mich zu realisieren, dass ich FAS habe. Denn FAS haben heißt, es gibt kein Mittel dagegen. Das bedeutet, dass ich ein Leben lang damit klar kommen muss, dass ich sehr sehr viele Dinge nicht kann und nicht werde lernen können. Und selbst wenn ich etwas erlernt habe, dass es urplötzlich wieder verschwindet. Es ist so schwer zu akzeptieren, dass ich deshalb viele meiner Träume begraben muss. Und besonders schlimm ist, dass ich nie komplett selbständig werde leben können.

Was mich obendrein schmerzt, ist die Tatsache, dass ich das alles klar vor Augen habe. Ich verstehe, fühle und weiß ganz genau, was mit mir ist. Ich kann das alles reflektieren.

Das macht das Leben für mich nicht leichter – weil ich fühle, wie es anders ist und anders sein könnte. Das macht mich wütend, das macht mich traurig. Ich frage mich, warum nur? Warum ich? Tja, das fragt sich wohl jeder, der ein Handicap oder eine schlimme Krankheit hat. Manchmal, wenn so vieles schief läuft, dann will ich auch nicht mehr.

Gut ist, dass diese Gefühle auch wieder aufhören und ich mir selber sagen kann: Es macht keinen Sinn, zu sehr darüber nachzudenken, weil man es ja nicht ändern kann und weil man, wenn man die ganze Zeit grübelt, es einem nur noch schlechter geht. Es ist besser, die Sache anzunehmen und irgendwie das Beste daraus zu machen.

Es ist ja auch nicht so, dass ich keine Talente hätte und nichts Schönes erleben würde. Und ich glaube, dass es auch viel ausmacht, wenn man ein schönes Zuhause hat und eine Familie, auf die man sich verlassen kann, so wie ich. Das gibt mir viel Sicherheit.

Trotzdem habe ich mich so lange geschämt für mich, geschämt dafür, dass ich FAS habe. Deshalb hätte ich mir auch niemals vorstellen können, dass ich eines Tages anderen gegenüber mal über die Lippen bringen würde: Ich habe FAS.

Bis, ja, bis der Tag kam, als mein Entsetzen über das, was ich da sah, größer war als meine Scham. Ein Mädchen, das ich kenne, hochschwanger, saß fröhlich auf der Bank und trank Bier. Ich dachte: Was macht sie da bloß? Das geht doch nicht.

Ich bin zu ihr hin und habe zu ihr gesagt: “Hey, lass’ das, Du darfst keinen Alkohol trinken, sonst passiert Deinem Baby, was mir passiert ist.” Das Mädchen sah mich mit großen Augen an und fragte: “Wieso? Was denn? Was meinst Du?” Zum ersten Mal kam über meine Lippen: “Ich habe FAS, meine biologische Mutter hat Alkohol getrunken, als sie mit mir schwanger war. Jetzt habe ich ganz viele Probleme und muss starke Medikamente nehmen.”

Das Mädchen ließ die Bierflasche sinken und wollte wissen: “Was denn für Probleme?” Ich erwiderte: “Ich kann mich ganz schlecht konzentrieren, ich vergesse furchtbar viel, ich bin oft unruhig und ich kann mich schlecht kontrollieren, wenn ich wütend bin und ich werde leider ganz schön schnell wütend. Und Mathe kann ich fast gar nicht.” Außerdem gestand ich ihr, dass ich manchmal blöde Sachen anstelle, weil ich meistens gar nicht so wirklich weiß, was ich da eigentlich mache. Erst hinterher wird mir das klar, wenn ich Ärger kriege und wir darüber reden.

Ich habe das Mädchen dann gar nicht mehr gesehen. Später habe gehört, dass sie kein Alkohol mehr angerührt und ein gesundes Baby zur Welt gebracht hat. Das hat mich wahnsinnig gefreut.

Schmerzhafter Abschied von Zuhause

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Wenn es nach mir gegangen wäre, dann wäre ich zu Hause wohnen geblieben. Es war schwer, Abschied von meinem Zuhause zu nehmen. Nur noch an den Wochenenden zu Hause sein zu können und das noch nicht einmal an jedem, und auch nur einen Teil der Ferien bei meiner Familie und unseren Hunden sein? Statt dessen mit fremden Jugendlichen und Betreuern in einer Wohngemeinschaft leben? Nein, das wollte ich auf gar keinen Fall. So sehr ich mich dagegen sträubte, es half nichts.

Mein Arzt in der Klinik und alle anderen Betreuer dort hatten mir schon gesagt, dass es eine schmerzhafte Entscheidung für mich sein würde, aber definitiv das Beste. Ich hatte schon viel gelernt in der Klinik über mich und FAS und was es für mein Leben bedeutet. Genau deshalb war auch klar, dass ich in den kommenden Jahren noch sehr intensive Betreuung und Unterstützung rund um die Uhr brauchen würde.
Ich würde noch sehr viel lernen müssen, sehr viele alltägliche Dinge wie zum Beispiel morgens austehen und mich fertig machen, dass ich den Bus in die Schule nicht verpasse, dass ich mir etwas zu essen machen kann, dass ich nicht vergesse zu duschen, dass ich daran denke, regelmäßig die Tabletten zu nehmen. Sehr sehr wichtig ist auch, dass ich lerne mich abzugrenzen, mich nicht verführen lasse zu dummen Schandtaten, oder dazu die Schule zu schwänzen. Nein zu sagen fällt mir unglaublich schwer.

Orientierung ist für mich auch ein Riesenthema. Das lerne ich nur sehr langsam. Oje, und mit Geld umzugehen.
Naja, und es war auch klar, dass nach dem Aufenthalt in der Klinik nicht alles gleich rund laufen würde. Ich weiß ja selbst, dass ich teilweise unberechenbar bin, auch wenn das kein Vergleich mehr ist zu früher. Seit meiner Zeit in der Klinik bekomme ich Medikamente. Die tun mir gut. Ich merke das selbst an mir.
Ich kann mich besser kontrollieren, bin konzentrierter, bin nicht mehr daueraufgeregt, fühle mich nicht ständig im Ausnahmezustand. Ich bekomme auch nur noch Wutanfälle, wenn etwas ganz besonders schlimm für mich ist, wenn ich großem Stress ausgesetzt bin oder wenn ich mich überfordert fühle. Das geschieht schnell, weil die wenigsten Menschen wissen, mit was allem ich überfordert bin. Ich kann das fremden Menschen gegenüber nicht aussprechen, was es ist.

Ich habe schon eingesehen, dass ich zu Hause bei meiner Familie die für mich notwendige Betreuung und Unterstützung nicht bekommen könnte. Ein bisschen geholfen, die Entscheidung zu akzeptieren hat mir die Tatsache, dass ich auf eine andere Schule gehen konnte. In der alten, das war ja durch die Hetzjagd auf mich verbrannte Erde. Von all den Leuten dort wollte ich bis auf ein Mädchen niemand mehr wiedersehen. Trotzdem, ich war todunglücklich. Ich fühlte mich abgeschoben, auch wenn das nicht stimmt.

Geholfen hat mir, dass meine Mama ganz viel für mich da war. In den ersten Monaten haben wir uns auch jedes Wochenende gesehen. Sie war und ist immer für mich ansprechbar. Wir telefonieren täglich, das immer noch. Ich brauche das. Bis heute kommt sie zu Gesprächen in die WG, zu Gesprächen mit den Lehrern, fährt mit mir zu wichtigen Arzt- und Behördenterminen. Wenn ich in Not bin, kommt sie immer. Ich kann mich auf sie verlassen und ich kann alle wichtigen Dinge mit ihr besprechen. Das ist ein gutes Gefühl. Und sie hat fast immer die Hunde dabei. Die tun mir so gut.

Inzwischen habe ich ja auch Freunde dort, wo ich seitdem lebe. Inzwischen passiert es sogar manchmal, dass ich überlege, ob ich nach Hause fahre, oder ob ich lieber in der WG bleibe. Ich habe mich auch schon mal gegen einer Fahrt nach Hause entschieden. Meine Mama sagt, dass sei völlig in Ordnung und normal.
Aber es hat mehr als ein Jahr gedauert, bis ich mich so gut gefühlt habe wie jetzt. Anfangs habe ich mich nur zurückgezogen. Nach der Schule bin ich sofort auf mein Zimmer und bin dort den ganzen Tag geblieben. Mit den Betreuern habe ich nur das Notwendigste geredet. Selbst mein Intensivbetreuer hat seine liebe Mühe gehabt an mich heranzukommen und mit mir klarzukommen. Der hat ganz schön viel mit meiner Mama telefoniert. FAS zu begreifen, das ist ganz ganz schwer. Das muss man lernen – als Betroffener und alle die, die mit einem zu tun haben.

Je älter Luca wurde, desto schwieriger gestaltete sich der Schulaufenthalt für ihn. Er ging in die Förderschule mit dem Ziel, einen qualifizierten Hauptschulabschluss zu machen. Zunächst war er noch zuversichtlich. Das sollte sich aber sukzessive ändern. Wie es Luca erging, erzählt er im nächsten Blog-Beitrag.

Autorin: Dagmar Elsen

Chaos im Kopf bis Mama die Reißleine zog

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Meine schöne Kindheit lag gefühlt so weit hinter mir. Ich kam mir eine Ewigkeit einsam und verlassen vor. Ich war froh unsere Hunde zu haben. Mit ihnen fühlte ich mich gut, ich konnte mit ihnen reden, ihnen meine Gedanken anvertrauen, sie hielten immer zu mir.

Eines Tages, als ich mal wieder die Schule schwänzte, gab es da auf einmal Jugendliche, denen war es egal wie ich war. Die sagten, “komm‘ doch mit” – die streiften durch die Gegend, rauchten, kifften, haben Getränkeautomaten kaputt getreten, im Kiosk Kaugummis geklaut, andere provoziert und sich mit denen geprügelt. Klar hab‘ ich da mitgemacht. Das konnte ich auch. Und endlich hatte ich wieder Freunde.

Angst? Ich hatte keine Angst. Vor was auch? Ich fand mich cool. Ich fand es sogar geil, aggressiv zu sein, ich habe ja nicht gewusst, dass das FAS ist. Heute weiß ich, dass mein Hirn diese Gefühle in mir ausgelöst haben. Ich hatte auch Null Gefühl für Zeit und Raum. Ja, wirklich, ich sehe Zeit nur bildlich, zum Beispiel wenn die Eieruhr läuft. Orientierung habe ich auch keine. Wenn ich den Weg nicht kenne, bin ich verloren. Naja, und Gedanken über Konsequenzen, was ich da alles anstellte, machte ich mir nicht. So weit habe ich da gar nicht gedacht. Oft war ich wie im Rausch unterwegs. Es war irgendwie nichts so richtig greifbar für mich. Ich bekam Ärger und Probleme ohne Ende.

Dann hat Mama die Reißleine gezogen. Ich kam auf einer Förderschule. Wieder war alles neu, alles anders. Aber wenigstens klein. Es wurde ruhiger. Aber nicht lange. Dann passierte etwas, was mich bis heute in Panik versetzt.

Mein damaliger Freund, zumindest dachte ich, es sei mein Freund, überredete mich, ein Mädchen klar zu machen. So hieß das. Eigentlich wollte er sie klar machen. Sie wollte aber nur mit ihm, wenn ich auch Sex mit ihr hätte. Das stimmte, das wusste ich von ihr. Sie war schon länger verknallt in mich. Ich aber wollte das eigentlich nicht. Es fühlte sich falsch an. Ich habe es trotzdem getan, weil mein Freund mich so sehr bedrängt hat. Er hat nicht aufgehört mich zu bedrängen. Ich war nicht in der Lage mich zu wehren, nein zu sagen.

Also haben wir es getan. Es ging ganz schnell. Es war scheußlich.

Ein paar Tage später, ich war mit Freunden unterwegs, rief meine Mama mich an. Die Kripo sei bei uns. Ich solle mit einem Mädchen gegen ihren Willen geschlafen haben.

Ich bin sofort nach Hause. Ich war außer mir. Es stimmte ja nicht. Aber so, wie es die Polizei behauptete, klang es ganz anders. Die machten Hausdurchsuchung. Die glaubten mir kein bisschen, die waren knallhart. Ich hatte so Mühe, die Geschichte gut wiederzugeben. Ich war total gestresst. Ich fühlte mich wie im falschen Film. Ich war verzweifelt, wütend, todunglücklich. Meine Mama auch.

Und alle haben dem Mädchen geglaubt und nicht mir. Von Mitschülern und allen möglichen anderen Leuten, das hat sich ja rumgesprochen wie ein Lauffeuer, wurde ich als Vergewaltiger beschimpft. Die haben mich gemobbt und verprügelt. Ich habe mich keine Sekunde mehr vor die Tür getraut.

Einige Tage später bekamen wir mitgeteilt, dass das Mädchen zugegeben habe, dass es von vorne bis hinten gelogen hatte und jetzt eine Anzeige bekäme wegen Vortäuschens einer Straftat. Da war ich schon längst in einer Klinik. Meine Mama hat mich ganz schnell aus dem Verkehr gezogen. Sie hatte es schon länger geahnt, aber jetzt war ihr endgültig klar geworden: Mit mir stimmt etwas nicht.

In der Klinik haben sie aber nichts besonderes feststellen können. Sie sagten, dass das alles mit meiner Vorgeschichte, meinen schrecklichen Erlebnissen und der Adoption zu tun habe. Mama hat nicht locker gelassen. Sie brachte mich in eine andere Klinik, weit weg in Münster. Seitdem weiß ich, dass ich FAS habe. Ich weiß auch noch genau, wie Mama mir erklärt hat, was genau FAS ist. Als sie gesagt hat, dass man es nicht heilen kann, war ich sehr wütend und traurig zugleich.

Drei Monate musste ich in der Klinik bleiben. Ich bekam Medikamente und ganz viele verschiedene Therapien, alleine und in der Gruppe. In der Kunsttherapie zum Beispiel haben wir Sachen gemacht, um unsere Gefühle auszudrücken. Bewegung war täglich mehrfach angesagt: Spazieren gehen alleine mit Betreuer oder in der Gruppe, joggen, Sporthalle, ja und reiten. Erst wollte ich nicht, aber dann fand ich es doch schön. Ach, und der Klinikhund. Den habe ich leider zu wenig bei mir haben können. Besonders gut gefallen und gut getan haben mir die Einzelgespräche mit den Ärzten. Während dieser Gespräche habe ich viel gelernt über mich und wie ich mit mir umgehen muss. Es klappt aber leider nicht immer, auch wenn ich mir Mühe gebe. Vieles realisiere ich gar nicht. Ich habe keinen Raum dafür in meinem Kopf. Ich kann es wirklich nicht, auch wenn ich mir Mühe gebe. Deshalb läuft in meinem Leben immer wieder so einiges schief. Es ist aber kein Vergleich zu früher. Darüber bin ich sehr froh.

Im nächsten Blog erzählt Luca, wie schwer die Entscheidung war von zu Hause wegzugehen, um fortan in einer betreuten Wohngruppe zu leben, und wie mühsam es war, sich in seinem neuen Leben zurecht zu finden. 

Autorin: Dagmar Elsen