Endlich sagt es mal jemand!

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Ein Leserbrief zum Sachbuch „Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“ von Dagmar Elsen, erschienen im Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein 2022, ISBN: 978-3824813032:

Ich bin Pflegemutter. Seit 2008. Pflegemutter eines damals gerade zwei Jahre alten Kindes mit dem Vollbild Fetales Alkoholsyndrom (FAS). Blauäugig sind wir in die Pflegschaft gestartet, naiv, unwissend, hoch motiviert. Heute, 14 Jahre später, lese ich das Buch der Autorin Dagmar Elsen und wünschte mir aus vollem Herzen, dieses Buch hätte es schon 2008 gegeben!

Wieso? Weil unserer persönlichen Erfahrung nach einzig Professor Hans-Ludwig Spohr von der Charite´ uns damals auf einige, bei weitem nicht alle Probleme, Sorgen, Auffälligkeiten des fetalen Alkoholsyndroms aufmerksam gemacht hat. Informationen zur Gesundheit des Kindes, zum Ausmaß des bekannten Alkoholkonsums der Mutter, zur Perspektive des Kindes mit seiner angeborenen Behinderung, gab es von Seiten des Jugendamtes nur sehr spärlich. Gut in der Hinsicht, dass wir damals dachten: wird schon! Schlecht, weil wir garantiert aus Unwissenheit, Unsicherheit und aus dem Bauch heraus Entscheidungen getroffen haben, die ich mit meinem jetzigen Wissen natürlich anders machen würde.

Und dabei hätte mir ein Buch wie das der Autorin Elsen sehr helfen können!                                      

Nicht nur, weil sie akribisch zum Thema FASD recherchiert hat und selbst Nichtkenner der Materie hier im Buch alles über die fetalen Alkoholschäden, deren Folgen und Auswirkungen, nachlesen können. Nein, ihr gelingt es, dem rein Fachlichen eine persönliche, gar menschliche Note zu geben, indem sie Kontakt zu Betroffenen aufgenommen hat und deren Geschichten einfühlsam niederschreibt. Und was für Geschichten! Ohne aufdringlich oder reißerisch zu wirken, erzählt sie hier von Alltagsepisoden und Problemlagen, die in den Familien mit FASD- Kindern jederzeit und immer anzutreffen sind.

Oh, wie habe ich mich wiedergefunden: die Seiten über die Schulkonflikte, die Berichte zum Umgang des Jugendamtes mit der von der Charite´ gestellten Diagnose, die Unkenntnisse über die vielen „Gesichter“ von FASD…vieles kenne ich auch aus unserem privatem Umfeld!

Es mag dem einen oder anderen Leser vielleicht vorkommen, als gäbe das Buch zu wenig Zuversicht, zu wenig Mut! Meiner Meinung nach klärt das Sachbuch auf: DAS LEBEN MIT EINEM FASD – KIND IST ANSTRENGEND, HERAUSFORDERND und OHNE HILFE KAUM ALLEIN ZU BEWERKSTELLIGEN.

Endlich sagt es mal jemand! Aufklärung tut Not und Beschönigen der Diagnose hilft niemandem, schon gar nicht dem betroffenen Kind.

Dagmar Elsen schreibt in ihrem Vorwort von „kämpferischen Menschen, die aufstehen, die sich trauen, ihre Rechte zu benennen und einzufordern, die ihre Stimme erheben und an die Öffentlichkeit gehen“. Diese Menschen braucht es, es braucht Initiatoren wie Dagmar Elsen, deren Sachbuch eine notwendige Folge Ihrer Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL ist. Denn ganz ehrlich, es wird auch in der nahen Zukunft Kinder wie Luca und Max, Erwachsene wie Jenny und Dörte geben.

Menschen, die auf die Aufklärung zum fetalen Alkoholsyndrom angewiesen sind. Damit sie Hilfen bekommen und ein barrierefreies, sicheres Leben leben können. Dieses Sachbuch klärt auf!

Hat mich persönlich das Buch davon abhalten können, mit einem FASD-Kind zusammen zu leben?

Ganz klar: Nein!

Trotz aller familiären Schwierigkeiten, der immer noch vorhandenen Unwissenheit und der Halbwahrheiten über FASD bei Kita, Schule und Behörden, der vielen Unwägbarkeiten im Jugend- und Erwachsenenalter haben mein Mann und ich beschlossen, einem weiteren alkoholgeschädigtem Kind Familie zu sein und Zukunft zu geben.

Gerade weil es solche Bücher wie „Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“ gibt, dass ich jetzt verschenken kann, um aufzuklären, zu erklären und Hilfe für uns und unser Kinder zu bekommen.

Gerade weil diese Kinder am wenigsten dafür können, als sogenannte „Systemsprenger“ in der Gesellschaft abgestempelt zu werden.

Und gerade weil die Gefahr von Alkohol in der Schwangerschaft immer noch unterschätzt wird.Kathrin Niedermanner, Dozentin für Kindeswohlgefährdung

Neue FASD-Beratungsstelle in Rostock

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Und plötzlich kommt der Tag, an dem man offene Türen einrennt. So war es bei Conny Kirsten aus Rostock, als sie nach erfolglosen Versuchen anderswo bei der Rostocker Stadtmission e.V. anklopfte, ihr Konzept für eine FASD-Beratungsstelle vorstellen zu wollen.  „Die haben dort schon eine Wohngruppe, in der Kinder mit FASD leben. Die Chefin ist selbst FASD-Fachkraft. Deshalb war sie für das Thema sehr offen und sehr interessiert“, erzählt Conny, selbst FASD-Fachkraft und Pflegemutter eines Kindes mit FASD. Schnell war entschieden, bei Aktion Mensch e.V. eine Projektförderung zu beantragen. 

Morgen, 29. März, nun, ist die offizielle Eröffnung der FASD-Beratungsstelle für Mecklenburg-Vorpommern, auch wenn die engagierte FASD-Akteurin schon längst tätig ist und reichlich Anfragen zu verzeichnen hat. Diese kommen bislang von Hebammen, Jugendhilfeeinrichtungen, Pflegefamilien und den Gesundheitsämtern. „Aus dem Jugendhilfebereich sind es vor allem die Familienhelfer, die frühen Hilfen, die Landeskoordinierungsstelle Sucht, die Sucht- und Psychiatriekoordinatoren“, listet Conny auf. Es seien die übergeordneten Stellen, die sie auf dem Schirm hätten. In den Jugendämtern herrsche allerdings eher Zurückhaltung – bis auf einige Fallmanager. „Tatsächlich haben sich mehrere Fallmanager für die Eröffnungsveranstaltung angemeldet. Es ist das erste Mal, dass ich merke, die springen an oder auf. Das ist ganz toll, das macht mich glücklich“, freut sich Conny. 

Das Portfolio, das sich die Beratungsstelle auf die Fahne geschrieben hat, ist groß und muss Conny mit Unterstützung einer Assistenz zunächst allein wuppen. Viel Raum nimmt ein die persönliche Beratung, ob vor Ort, telefonisch oder digital; selbstverständlich, wenn gewünscht auch anonym. Dabei kann es um allgemeine Fragen zu FASD gehen, um familiäre Herausforderungen für Angehörige und ihre Bezugspersonen, um FASD-Themen in professionellen Kontexten. Helfen will die Fachfrau aber auch bei der Suche nach pädagogischer, therapeutischer und medizinischer Unterstützung. Nicht zu kurz kommen sollen außerdem Prävention und FASD-Fortbildungen. Bislang seien insbesondere Schulsozialarbeiter, Inklusionsbegleiter und Pflegeeltern geschult worden. „Es ist auch Schulung angedacht für Adoptivbewerber und Menschen, die bereits adoptiert haben“, berichtet Conny. Am schwierigsten sei es, mit der Ärzteschaft in Kontakt zu kommen: „Da stoßen wir auf sehr viel Vorbehalt und Widerspruch.“ Die FASD-Fachfrau macht es an einem Beispiel deutlich. 

Vor einiger Zeit hatte Conny mit ihrem seinerzeit gegründeten Verein eine Broschüre zum Thema entwickelt. Diese verteilten sie an Arztpraxen, Hebammen, Erziehungs-, Schwangeren- und Suchtberatungsstellen. Zwei symptomatische Antworten: „Meine Praxis ist in der Innenstadt. Solche Patientinnen habe ich nicht“, oder, „so viele kranke Frauen behandle ich nicht in meiner Praxis.“

Desinteresse herrsche auch in den politischen Reihen in Mecklenburg-Vorpommern. Zu den Einladungen zur Eröffnungsveranstaltung seien nur Absagen gekommen. Immerhin sitzt Conny demnächst im Ministerium in einigen Arbeitsgemeinschaften, in denen sie sich wird vorstellen dürfen. „Inwieweit das in Politikerkreise vordringt, werde ich sehen“, so Conny.

Beirren von derlei ablehnender Haltung lässt sich Conny Kirsten jedenfalls nicht und treibt ihre Planungen voran: Flyer entwickeln, eine Netzwerkkarte mit Angeboten rund um FASD erstellen, Kunstprojekte, ein Schreib-, ein TikTok-Workshop, eine Wanderausstellung. Einzig hadert Conny ein wenig mit der Tatsache, dass sie noch nicht so viele Kontakte zu erwachsenen Betroffenen hat. Das liege wohl ein bisschen an dem Flächenland Mecklenburg-Vorpommern. Conny: „Die Informationen fließen hier noch schlechter als anderswo. Und es ist ja auch so, dass viele die Diagnose noch gar nicht haben. Die Zahl ist vermutlich sehr hoch, da wir ja traurige Spitzenreiter bei vielen alkoholbezogenen Studien sind.“

Wer Lust hat, bei der Eröffnung mit von der Partie zu sein – es gibt zwei Vorstellungsrunden: um 9 Uhr und um 10.30 Uhr. 

Wer außerdem Kontakt knüpfen möchte: Cornelia Kirsten, Bergstraße 10, 18057 Rostock, Tel. 0381-4613616, mobil 0151-22420953 

Autorin: Dagmar Elsen

Ein MUST-Read für alle, die mit Kindern arbeiten

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Rezension des 2022 im Schulz-Kirchner Verlag erschienen Sachbuches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, der Autorin Dagmar Elsen – von Annika Rötters, @psychotrainment, Diplom-Psychologin und Gesprächstherapeutin

Das Buch beginnt mit einem Knall. Eine Fallbeschreibung, deren Dramatik und Tragik die Ernsthaftigkeit der Lage so deutlich machen, dass ein Wegschauen unmöglich ist.

Schritt für Schritt arbeitet Dagmar Elsen anschließend heraus: Bei vorliegenden Alkoholfolgeschäden – wie stehen sich Kindesrecht und Elternrecht gegenüber? Welche Stigmatisierung kommt mit der Diagnose? Wie leicht wird es Fachpersonal gemacht, wegzuschauen (durch z.B. einen fehlenden Standard an Informationen zur fetalen Alkohol-Spektrum-Störung).

Das Buch ist leicht zu lesen – und schwere Kost. Es wirft Fragen auf, wie etwa die Frage nach der echten/vermeintlichen/vielleicht in manchen Fällen möglicherweise gar wissentlich vorgetäuschten Unwissenheit, mit der im Nachhinein oft argumentiert wird.

Neben weiteren Fallbeispielen geht Dagmar auf den aktuellen Stand des wissenschaftlichen Wissens ein – FASD und Abgrenzungen zu ADHS, gibt einen kurzen geschichtlichen Abriss und beantwortet noch einmal prägnant und schlüssig argumentiert, warum Aufklärung „auch heute noch“ bzw. GERADE heute zwingend notwendig ist.

Das Buch enthält viele sinnvolle Informationen über FASD, Wirkungen von Alkohol, erste Anzeichen und Ansätze, um Verständnis für Menschen mit fetalen Alkoholschäden zu schaffen.

Aus verschiedenen Perspektiven zeigt Dagmar einfühlsam, jedoch stets auch klar und prägnant, wie gesellschaftlich verwurzelt, stigmatisiert und stigmatisierend und gleichzeitig lebensbedeutend die Diagnose und die damit verbundene Hilfestellung ist. Dabei kommen sowohl Betroffene zu Wort als auch in einem Kapitel eine Mutter, die selbst Alkohol in der Schwangerschaft konsumiert hat. 

Anhand des Roten Fadens der Lebensentwicklung eines Kindes geht Dagmar auf frühzeitige Diagnosen, frühe Hilfen und fehlende Konzepte ein, beschreibt Therapien, diskutiert das Thema Schwerbehindertenausweis, zeigt verschiedene Perspektiven für Schule, Ausbildungs- und Berufswege auf.

Immer wieder gibt es echte Fälle, Beispiele mitten aus dem Leben, die zeigen: Deutschlandweit ist der Umgang mit (Verdacht auf) FASD momentan leider Glückssache. Und gleichzeitig zeigt Dagmar Wege auf, stets mit dem Fokus: Wie stoppen wir Syndrom, Stigmatisierung und Ausgrenzung?

Dieses Buch ist ein MUST-Read für alle, die mit Kindern arbeiten.

“Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein 2022

Wie spannende Prosa, bei der man nicht aufhören kann zu lesen

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Rezension des kürzlich erschienen Sachbuches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” von Anja Bielenberg, @fasd-schleswig-holstein.de, und Mutter von drei Pflegekindern mit der Diagnose Fetales Alkoholsyndrom:

Es ist das beste Buch über, von und mit FASD, da ich je gelesen habe. Es ist ein Buch, auf das ich und alle Eltern von Kindern mit FASD schon lange gewartet haben. Es berührt, es nimmt mit, es erschüttert und macht wütend, es klärt auf, gibt Hoffnung, weckt Lust die Stimme zu erheben und sich zu engagieren. Das Buch zeigt in allen Facetten auf, wie unterschätzt die Gefahr von Alkohol in der Schwangerschaft ist. Und wie unser Gesellschaftssystem unsere Kinder sprengt, weil nicht geglaubt werden will, was Tatsache ist: FASD ist mitten unter uns.

Obwohl ich selbst mit meinen eigenen Kindern oft genug verzweifelt war und mich immer wieder den Behörden so hilflos ausgesetzt gefühlt habe – ich bin zutiefst erschüttert über die Situation in unserem Land. Das Ausmaß an Unwissen, Ungerechtigkeit, Willkür und Ignoranz raubt den Atem. Das Buch zeigt den riesigen Bedarf an Aufklärung und Sensibilisierung. Und den riesigen Bedarf an Hilfe und Unterstützung für die Menschen mit FASD, ihre Familien und ihr Umfeld.

Es ist zwar ein Sachbuch, aber nicht wie ein solches geschrieben. Es liest sich wie spannende Prosa,  bei der man nicht mehr aufhören kann zu lesen, auch wenn es unterfüttert ist mit reichlich Fach- und Sachwissen sowie Studienauswertungen. Man hat das Gefühl live dabei zu sein, wenn Dagmar einfühlsam, aber schonungslos die vielen dramatischen Geschichten erzählt, die Eltern von Kindern mit FASD oder erwachsene FASD-Betroffene erlebt haben. Welche Gedanken, Gefühle, Sorgen und Nöte sie umtreiben, wie sie kämpfen, scheitern, weitermachen, Erfolge erzielen, wie sie dennoch auch glücklich sind und warum.

Das zeigen auch die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die, ganz wichtig, ebenso zu Wort kommen. Man wird mitgenommen in ihre Welt, die so ganz anders ist als unsere. Selbst Menschen, die mit FASD bislang noch nicht in Berührung gekommen sind, werden durch dieses Buch FASD begreifen und die komplexe Thematik verstehen. 

Aber nicht nur die persönlichen Geschichten machen das Buch aus. Dagmar deckt alle relevanten Themenfelder von FASD ab. Ob es um Differenzialdiagnostik geht oder Suchtverhalten. Ob um die Bedeutung der Diagnose oder Therapiemöglichkeiten. Ob um FASD in der Schule, in der Arbeitswelt oder FASD im Erwachsenenalter. Oder auch die Problematik der angelegten Straffälligkeit. 

Und obwohl immer wieder gnadenlos der Finger auf die all die Wunden gelegt wird, die unsere Gesellschaft, unser Sozialsystem offenbart – der erhobene Zeigefinger findet sich nirgends. Dagmar schärft dem Leser den Blick und führt mit der Unterstützung ihrer fachlich hochqualifizierten Gesprächspartner Wege auf, wie den Missständen begegnet werden kann. Eltern wird es zum einen helfen, für sich Lösungswege zu entdecken.

Zum anderen wird das Buch ihnen emotional helfen. Weil sie sich nicht mehr allein fühlen werden. In dem Buch findet man sich wieder und erhält immer wieder die Bestätigung, dass man weder als Eltern unfähig ist und versagt, noch als FASD-Betroffene. Ganz im Gegenteil.

Kurzum: Wer dieses Buch liest, kann nicht umher, den Blick auf FASD verändert zu haben und sich dem Thema weiter zu öffnen. Ein wirklich großartiges Buch.

DDD – Danke dafür Dagmar!

“Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein, 2022

Jeder versteht ohne Mühe, was es mit diesem FAS auf sich hat

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Rezension des neu erschienen Buches ‚Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” von Udo Beissel vom Aktionsbündnis FASD Adult, Hamburg, und Vater zweier Söhne mit fetalen Alkoholschäden:

Ja, ja, genau so ist es, durchflutet es mich beim Lesen immer wieder. Am liebsten würde ich dieses Buch einer Reihe von Leuten bis zur Erschöpfung um die Ohren hauen, um mich dann befriedigt verhaften zu lassen. Denn seit ich versuche, die Diagnose FAS bei meinen damals schon erwachsenen Kindern dem langjährigen Kinder- und Jugendpsychiater, den Therapeuten und Familienhelfern, den stationären Psychiatern und Bezugstherapeuten, dem Betreuungsgericht, dessen Gutachter und Sachverständigen, schließlich den berufenen gesetzlichen Betreuern, dann den sozialen Einrichtungen und ambulant psychiatrischen Diensten, als auch den Geschwistern der inzwischen verstorbenen Mutter zu erklären, ist mein Image im freien Fall.

Ein Gutachten, dass vom Gericht aufgrund einer Betreuungsverlängerung und Prüfung der Geschäftsfähigkeit meines ältesten Sohnes in Auftrag gegeben wurde und für das ich seitens der Gutachterin auch befragt wurde, hat es dann auf den Punkt gebracht: Ich bin ein schwer persönlichkeitsgestörter Mann, der seine Kinder mit sittenwidrigen Methoden manipuliert, um damit eigentlich nur seinen Eigennutz zu verschleiern, nämlich sich an ihrem Erbe zu bereichern, welches er seit dem Tod Mutter verwaltet. Es wird angenommen, dass ich mit diesem kranken Verhalten wohl auch zur Beeinträchtigung der Lebenstüchtigkeit meiner Kinder beigetragen habe, wenn nicht gar der Grund dafür bin. 

Gut, ich habe bei Fragen der Gutachterin kein Blatt mehr vor den Mund genommen, sogar mit Verweigerung gedroht, sollte ein weiterer Besserwisser auf meine Kinder losgelassen werden. Nach jetzt schon mehreren Jahren Inkompetenz und Ignoranz in Sachen FAS in den helfenden Systemen – und dazu gehört die Gutachterin ja letztlich auch – konnte ich einfach nicht mehr nett sein. Mit viel Sympathie, oder wenigstens Verständnis für meinen Standpunkt war also nicht zu rechnen. Aber dass sie den Irrsinn besaß, aus unverhohlener Kritik und verzweifeltem Eigensinn eines zugegeben überreizten Angehörigen den eigentlichen Täter zu basteln, das war schon krass unerwartet.

Aber geht´s hier nicht um ein Buch? Warum erzählt der das alles so manisch, mag man sich fragen. Ist wohl was dran, von wegen verhaltensauffällig. – Ja, ist es auch! Denn jahrelange vergebliche Mühen gehen nicht spurlos an einem vorbei. Aber hätte die Gutachterin dieses Buch von Dagmar Elsen gelesen, dann wäre es wohl zu dieser fast bösartigen Verleumdung im professionellen Kleid erst gar nicht gekommen.

Denn nicht nur die Gutachterin, sondern auch x-beliebige andere Leser und Leserinnen würden ohne Mühe verstehen, was es denn mit diesem FAS auf sich hat. Was Betroffenen wie Angehörigen passiert, wenn sie sich auf der Suche nach Information oder Unterstützung in die Arme helfender Systeme begeben. Sie erfahren auch, dass ein Glässchen doch schaden kann, dass FAS alles andere als ein Phänomen sog. sozial schwacher Gruppen ist und dass es nicht die Erziehungsfehler der Eltern sind, sondern eine handfeste hirnorganische Schädigung, die ihre Kinder durch alle Raster fallen lässt.

Sie werden nicht mehr einer verbreiteten Meinung folgen, dass FAS sich auswächst, sondern vielmehr behalten, dass Menschen mit FAS meist lebenslange Unterstützung benötigen. Sie staunen vielleicht, was sich alles ohne langes Studium zum Besseren wendet, wenn man bestimmte Eigenarten verstanden hat, aufhört sich selbst Vorwürfe zu machen oder wenigstens die unterschwelligen Enttäuschungen weglässt. Ich würde sogar sagen, dass dieses Buch es schafft, möglicherweise voreingenommene Leser und Leserinnen an ein Thema heranzuführen, gegen das es viele unbewusste Widerstände gibt. Denn Alkohol wird ja allgemein nicht wirklich als Droge gesehen, er wird eher vielfach unterschätzt, der eigene Konsum wird heruntergespielt. Die leckeren Tröpfchen sollen wirklich dermaßen umfassende Schäden bewirken? Wird hier nicht wieder eine neue Sau durch das Dorf der Spaßverderber getrieben?

All diese möglichen Reflexe lässt die Art der Präsentation und der Ton der Schilderungen in diesem Buch gar nicht erst aufkommen. Man kann es also jedem und jeder in die Hand drücken. Es wird keine Rückmeldungen geben, was man denn da jemand zugemutet hätte. Es eignet sich also bestens dazu, es weiter zu verschenken. 

Nichts schön geredet oder bagatellisiert

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Rezension des neu erschienenen Buches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“ von Nevim Krüger, Vorsitzende des PFAD Landesverbandes Niedersachsen, Adoptiv- und Pflegemutter:

Noch ein Buch über FASD könnten die Leser*innen, die sich bereits in der „FASD-Community“ tummeln, denken. Relativ schnell wird klar, dass es sich um ein bisher in der Form noch nicht vorliegendes Buch handelt. Hier geht es im Kern nicht um die Beschreibung und Entstehung von FASD sondern eher um die großen Fragen zum gesellschaftlichen, politischen und behördlichen Umgang bzw. die Unterlassung mit den Besonderheiten dieser Behinderung und deren Entstehung.
Die Autorin Dagmar Elsen ist Journalistin und durch einen in ihrem unmittelbaren Umfeld mit FASD lebenden Jungen auf das Thema aufmerksam geworden. Eben dieser kluge Junge hat erkannt, dass sie doch genau die Richtige ist, über ihn und seine vermeidbare Behinderung zu schreiben. Er hat sie ermutigt, ja vielleicht sogar aufgefordert, über FASD zu berichten; es darf doch nicht sein, dass noch mehr Kinder von dem gleichen Schicksal ereilt werden. Das ist ein Auftrag, den kann und darf man nicht ablehnen! Und so hat sich Dagmar Elsen auf den Weg gemacht, mit vielen Fragen, Hoffnungen, Wünschen und auch ein bisschen Wut und Unverständnis im Gepäck.

Dagmar Elsen kommt gleich zur Sache! Da wird nichts hinter vorgehaltener Hand schöngeredet oder bagatellisiert, auch die sehr schmerzhaften und kaum erträglichen Geschichten serviert sie schonungslos und einer absoluten Offenheit. Sie hat auf ihrem Weg mit vielen Menschen, die in welcher Form auch immer mit FASD zu tun haben, gesprochen und sich ein Bild gemacht. Da sind die Menschen mit FASD: Kinder, Jugendliche und Erwachsene, Sozialarbeiterinnen, Therapeutinnen, Psychologinnen, Ärztinnen, Forschende, Eltern einschließlich Pflege- und Adoptiveltern, Ehrenamtliche und Aktivist*innen. Sie beleuchtet sämtliche FASD-betreffende Systeme: Familie, Schule, Jugendhilfe, Eingliederungshilfe, Arbeitsagenturen, Wohnformen und Justiz. Besonders auch den leiblichen Müttern räumt sie wertschätzenden Raum ein.

Die Autorin schafft es wunderbar, die vielen Aussagen und Geschichten so zu sortieren und miteinander zu verweben, weshalb schnell klar wird, dass FASD in Anbetracht seiner weitreichenden, vielschichtigen und gravierenden Folgen, sowohl humanitär als auch monetär, trotz vieler Bemühungen von Selbstvertretungsverbänden und Engagierten Menschen, politisch, gesellschaftlich und im gesamten Behördenapparat fahrlässig unterpräsentiert ist.

Bei allen unterschiedlichen Expertisen, Lebenssituationen und Menschen kommt die Autorin doch immer wieder zu dem Schluss, dass es einfach nicht reicht. Gut, dass Dagmar Elsen mit Experten und Fachleuten spricht, die praxiserprobte Lösungen einbringen und für einen Paradigmenwechsel, gerade in der Pädagogik plädieren. Lösungswege und kreative Ideen liegen auf dem Tisch; sie wollen und müssen umgesetzt werden.

Aktuell gibt es noch nur wenige erfreuliche Einzelfälle, in denen Früherkennung, gutes Helfernetzwerk und soziales Umfeld gut funktionieren und den Menschen mit FASD einen schützenden Rahmen bieten. Eher noch regelhaft ist es der Fall, dass Menschen mit FASD und ihre Bezugspersonen an sämtlichen, das gesellschaftliche Leben betreffende Stellen, vor teils unüberwindbaren Hürden stehen und nicht selten einen lebenslangen Spießrutenlauf durchleiden.

Jedem, der das Buch (hoffentlich) liest, wird unmissverständlich klar, dass sollte sich nicht schnellstmöglich hinsichtlich Prävention, Akzeptanz durch Anerkennung von FASD als Behinderung und verlässlichen Hilfen eine umfassende Veränderung einstellen, wird Millionen Menschen mit FASD ein würdiges Leben nicht möglich sein.

Autorin: Dagmar Elsen. Das Buch erscheint im Schulz-Kirchner-Verlag. Dagmar Elsen ist Journalistin, Buchautorin, Bloggerin, Initiatorin und Vorsitzende des Vereins Happy Baby International e.V.


Die Rezension ist erschienen auf https://www.moses-online.de/hinweis-alkohol-schwangerschaft

Blaues Nest – Elterngerechte Hilfe zur Selbsthilfe

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Es war ein harter Weg, den sie hat gehen müssen. Sie hat gelitten, gekämpft, ist aber nie verzweifelt. Anja Bielenberg, Mutter von acht Kindern, fünf leiblichen, und drei Pflegekindern mit fetalen Alkoholschäden, blickt inzwischen auf zwanzig Jahre Erfahrung mit FASD zurück, in der sie außerdem eine Wohngruppe gegründet hat. Diese Erfahrungen mit viel Freud und Leid haben sie angetrieben, sich in ungezählten Seminaren und Workshops zur FASD-Fachberaterin fortzubilden. Da sie außerdem Schwangerschaftsbegleiterin ist, weiß sie um den Bedarf an Aufklärung. Schon in ihrer Ausbildung hierzu musste sie sich anhören, dass zu einem guten Wehencocktail Alkohol gehört. Bitte?

All ihre Erlebnisse haben die Idee für das “blaue Nest” entstehen lassen – Weiterbildungsangebote für Eltern mit Kindern, die FASD haben, die ihr besonders am Herzen liegen, und Fachvorträge mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht. Journalistin und Autorin Dagmar Elsen hat mit ihr darüber ein Gespräch geführt.

Was ist das besondere am blauen Nest?

Anja:

Das blaue Nest ist von Eltern für Eltern gemacht. Es ist Eltern-Wissen, damit Eltern es wissen. Und zwar einfach, verständlich, nachvollziehbar. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie es Eltern mit FASD-Kindern geht. Ich habe im Laufe der Jahre so ziemlich alle Hürden überwunden, die sich mir in den Weg gestellt haben. Angefangen mit der Antragstellung und der Berechtigung dies zu tun, über Kontakte zu den leiblichen Eltern, Streitigkeiten mit den Ämtern vor Gericht, bis hin zu spontanen Aktionen wie Notfälle.

Oder auch die vielen Auseinandersetzungen in der Schule, die allgemeinen Anfeindungen gegen die Kinder aufgrund ihres Benehmens, die fehlenden Spielkameraden. Auch ich selbst bin deswegen gesellschaftlich viel ausgegrenzt worden. Wie oft habe ich falsche Wege eingeschlagen, weil ich nicht wusste, wo der richtige sich befand. Woher auch? Es gab ja nirgendwo eine entsprechende Unterstützung.

Das blaue Nest soll als Hilfe zur Selbsthilfe verstanden werden. Die Module finden ausschließlich im kleinen Rahmen statt. Dies elterngerecht in kurzen Einheiten und mit viel Wertschätzung und Respekt dem anderen gegenüber. Jenseits des Erwerbs von Fach- und praktischem Wissen spielen Achtsamkeit, Tipps für den Alltag und die richtige Positionierung des eigenen Tuns eine wichtige Rolle. Ich bin ja selbst Mutter, jeden Tag präsent, und so weiß ich, wovon ich spreche, was man fühlt und was man braucht. Die abschließende Zertifizierung zur Fachkraft für das FASD-Kind soll den Eltern die Anerkennung ihres erworbenen Wissens bestätigen.

Übrigens sage ich bewusst FASD-Kinder, – weil diese Kinder etwas besonderes sind: tiefgründig, elementar sensibel und gleichzeitig teilweise so brutal in der Umsetzung ihrer Wünsche. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sich diese besonderen Kinder besondere Menschen aussuchen. Menschen, die bereit sind, mit ihnen an ihrem Schicksal zu wachsen – egal von welcher Dauer diese Beziehung sein wird. Auch das möchte ich vermitteln.

Gab es eine Initialzündung das blaue Nest ins Leben zu rufen?

Anja:

Es gab verschiedene Initialzündungen, aus denen ich die Idee zum blauen Nest entwickelt habe. In einer meiner Ausbildungen zur Geburtsvorbereiterin kam im Vorkurs eine Hebamme zu Wort, die tatsächlich den Wehencocktail mit Alkohol empfahl. Ich habe das seinerzeit scharf kritisiert, aber es ist immer noch Gang und Gäbe diesen zur Weheneinleitung als probates Mittel anzupreisen.

Immer wieder fiel mir während meiner beruflichen Tätigkeiten auf, dass das Thema Alkohol in der Schwangerschaft nie wirklich jemanden interessierte. Irgendwie war das immer ein Thema der anderen, und fälschlicherweise immer einer bestimmten Milieuschicht zugeordnet.

Ich selbst habe das Thema von Anfang an sowohl in meinen Kursen platziert, als auch bei meinen Ausbildungskursen zur Geburtsbegleiterin. Bald werde ich eine Fachausbildung zu dem Thema für Geburtsvorbereiterinnen, Doulas, Mütter- und Familienpflegerinnen unnd Hebammen markenrechtlich geschützt anbieten können.

Nicht ein Tag ist bislang vergangen, an dem Eltern von FASD-Kindern nicht an mich herangetreten sind mit Fragen, Ängsten, Traurigkeit und Empörung über das allgemeine Unwissen über fetale Alkoholschäden.

Welche Angebote beinhaltet blaues Nest?

Anja:

Es gibt drei Online-Module. Modul 1 ist ein Fachvortrag mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht – die Geschichte, FASD-Ausprägungen, die Entstehung, die Auswirkungen, die Diagnostik und das Leben mit FASD für die Betroffenen und ihre Familien.

In Modul 2 können die Teilnehmer ihr Wissen über FASD erweitern. Themen werden hier sein: die rechtliche Situation der Elternschaft, der Schwerbehindertenausweis, die Pflegestufe, usw. Für die Hausaufgaben und die gemeinsame Gruppenarbeit werden wir mit dem FASD-Sachbuch von Dagmar Elsen “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” arbeiten. Insgesamt geht es hier vor allem um den gemeinsamen Austausch, die Wertschätzung und die Stärkung der Eltern. Denn leider erlebe ich es immer wieder, dass Eltern mit FASD-Kindern verzweifeln, weil jeder Tag ein anderer ist, man auf Gelerntes nicht vertrauen kann, immer neue Herausforderungen zu meistern sind. Am Ende sind alle nur noch ausgebrannt. Das gilt es unbedingt zu verhindern.

Das Modul 3 ist mein Lieblingsmodul. Dieses Modul dürfen nur Eltern mit FASD-Kindern buchen. Denn die Elternschaft von FASD-Kindern bedeutet mehr Fachkraft, als es irgendjemand von außen den Eltern beibringen könnte. Hier wird sehr ins Detail gegangen, was das Leben mit FASD-Kindern alles mit sich bringt.

Man kann natürlich auch individuelle Beratung bei mir buchen. Ich biete zwar in allen Kursen ein Grundwissen. Aber es muss jedem klar sein, dass die rechtlichen Grundlagen je nach Bundesland unterschiedlich sind. Das beachte ich dann entsprechend.

Geplant sind übrigens Präsenz-Kurse für Kinder in Achtsamkeit und Yoga für kommenden Herbst.

Was möchtest Du ganz persönlich den Eltern, die zu Dir kommen, mit auf den Weg geben?

Anja:

Klarheit, Klarheit und nochmal Klarheit!

Natürlich wissen wir als Eltern nicht alles und können auch nicht alles. Unser FASD-Kind auch nicht. Damit unterscheidet es sich zunächst nicht von anderen Kindern. Und wir uns nicht von anderen Eltern. Aber. Unser Alltag hat durch die Beeinträchtigungen unserer FASD-Kinder eine andere Qualität bekommen. Hier gilt es ehrlich zu sein: Was kann ich leisten? Was will ich leisten? Es sollte sich nicht die Frage gestellt werden: Leiste ich genug? Man sollte auch nicht dastehen und sagen: Ich leiste doch schon so viel und es ist immer noch nicht genug. Es muss ehrlich und klar gegenüber seinen Kindern formuliert und gelebt werden, was man will und kann und wo die Grenzen liegen. Die Kinder müssen wissen, woran sie sind. Sie müssen nicht nur einen klaren Alltag, sondern auch klare Lebensvorgaben haben. Im Grunde heißt das, dass du dich einfach traust, der zu sein, der du bist. So unglaublich das klingt, aber ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht: Ein Kind mit FASD erkennt nur dieses an und damit dich im Ganzen.

Was ist Dein Background, der Dich zur Fachfrau für FASD hat werden lassen?

Anja:

Ich bin Pflegemutter seit rund 20 Jahren und habe mir fast alles autodidaktisch erarbeitet, mir aber auch teure Hilfe geholt, und mich später in unzähligen Seminaren und Workshops weitergebildet. Ich habe gelitten, gekämpft, aber ich bin nie verzweifelt. Es war ein harter Weg. Wirklich. Aber mit jedem noch so kleinen Erfolg wuchs mein Mut. Und damit der Erfolg der Durchsetzungskraft für meine Kinder. Natürlich habe ich durch und mit meinen Kindern immer noch Baustellen. Dies zum Beispiel in der Schule. Aber heute nehme ich das nicht mehr als persönliche Niederlage. Nein, ich weiß, es ist die Unwissenheit meines Gegenübers, wofür ich nicht verantwortlich bin. Deshalb ärgere ich mich nicht mehr so sehr. Erkennen, am kürzeren Hebel zu sitzen, ist auch eine entspannende Erkenntnis, mit der man dann anders umgehen kann, um andere Ideen zu entwickeln.

Außerdem kommt mir zugute, dass ich Schwangerschaftsbegleiterin bin und fünf leibliche Kinder habe, so dass ich das Leben rund um Kinder in all seinen Facetten kenne.

Wie lebst Du mit Deinen Kindern?

Anja:

Wir leben in Nordfriesland an der Küste ganz oben in Schleswig-Holstein. Idealerweise leben wir ganz ländlich, sehr behütet und beschaulich. Eben sehr reizarm, was wichtig ist. Wir haben ein großes Haus mit einem kleinen eingezäunten Garten. Die gemeinsamen Räume sind groß und freizügig eingerichtet. Die Kinderzimmer befinden sich im oberen Hausbereich. Es gibt klare Tagesstrukturen und Regeln sowie geregelte Mahlzeiten. Fernsehen ist wenig. Und jeder hat seinem Alter entsprechend einen Aufgabenplan.

Welche Leitlinien gibt es für Dich beim Umgang mit Kindern, die fetale Alkoholschäden haben?

Anja:

Klarheit, Struktur, Reduktion, Lachen.

Damit fallen Zeitmanagement und Reglement fast weg. Denn das eine bedingt das andere.

Welches sind Deiner Erfahrung nach die schlimmsten Hürden, die Eltern mit FASD-Kindern zu überwinden haben?

Anja:

Die Zusammenarbeit mit dem Sozialsystem, also den Ämtern, den Schulen, den Ärzten, den Krankenkassen. Das aber eigentlich nur, weil soviel Unwissenheit über die Beeinträchtigungen durch FASD vorherrschen. Oft wissen die Mitarbeiter nicht, was FASD bedeutet. Und so machen sie nach eigenem Ermessen die Leistung fest. Das Volumen dessen entspricht dann nicht dem Bedarf.

Interessant ist auch, dass viele Menschen meinen, Pflegeeltern würden mit einem FASD-Kind sehr viel Geld verdienen.

Was würde Deiner Meinung nach helfen, die Welt für Menschen mit fetalen Alkoholschäden zu verbessern?

Anja:

Im Grunde genommen habe ich aufgehört, diese Welt zu verbessern. Das ist mit Sicherheit die Urwurzel für die Entstehung des blauen Nestes. Ich möchte Teil der Veränderung der Welt der FASD-Eltern sein. Ich möchte helfen, ihre eigene “FASD-Welt” zu verändern und ihr Leben zu verbessern. Ich hoffe, dass viele mitmachen und wir somit ein großes, gestärktes Netzwerk werden.

Das blaue Nest findet sich unter: www.fasd-schleswig-holstein.de

Schule muss ein Ort zum Wohlfühlen sein

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„Du musst mich gut im Griff haben und wissen, wie ich ticke. Sonst brauchst Du gar nicht erst anzufangen, mit mir zu arbeiten. Meine Eltern können Dir sagen, worauf Du bei mir achten musst. Am besten, Du sprichst mit ihnen.“ 

Das ist David’s Rat an alle Lehrer, die mit Kindern zu tun haben, die unter von fetalen Alkoholschäden leiden. David ist „mein größter Lehrmeister“, sagt Anne-Meike Südmeyer, Grund- und Hauptschullehrerin sowie David’s Pflegemutter. Unter dem Titel ‘Schulkinder mit FASD – Fatale Katastrophe oder fantastische Herausforderung?‘ hat sie jetzt ein vom Schulz-Kirchner Verlag verlegtes Buch geschrieben. Es soll aufzeigen, wie es trotzdem gelingen kann, dass Eltern die Schule als „unterstützende Institution“ erleben und sich nicht permanent auf der Anklagebank fühlen. 

Und wie kann das besser funktionieren, als dass man in diesen Prozess die Betroffenen selbst einbindet? Alle Eltern von Kindern mit fetalen Alkoholschäden wünschen sich nichts mehr, als dass ihre Kinder und sie selbst Ernst genommen werden. Ernst genommen werden in dem, wie ihre Kinder sich selbst erklären und wie sie als Eltern ihre Kinder wahrnehmen, um ihre Potentiale wissen genauso wie um ihre Schwächen. Gegenseitiger Respekt auf Augenhöhe ist das Codewort, das auch nach Ansicht der Autorin Einzug halten sollte beim Miteinander zwischen Kindern, Eltern und Lehrern. 

Schule muss ein „Ort zum Wohlfühlen“ sein, fordert David. Das allerdings ist für Kinder mit fetalen Alkoholschäden nur selten der Fall. Vielmehr ist traurige Realität, dass Eltern, und das oft genug trotz vorgelegter Diagnose, mit dem Satz abgespeist werden: “Ihr Sohn ist selbst- und fremdgefährdend. Unter den gegebenen Umständen ist er nicht mehr beschulbar.“ Nicht einmal eine Lehrer-Kollegin bleibt von derlei Erfahrungen verschont. Anne-Meike Südmeyer musste sich gar vorhalten lassen, dass ihr Sohn Ausdrücke wie ‚Hurensohn‘ oder ‚Fick deine Mutter ins Grab‘  aus dem häuslichen Bereich haben muss. 

Dass selbst einer Lehrerin nicht mit dem nötigen Respekt und der nötigen Wertschätzung begegnet wird, offenbart den Graben. Über den muss dringend eine Brücke gelegt werden. Damit „Eltern Schule als unterstützendes System erleben, aber nicht als Institution, die zusätzlichen Druck auf die oft schon genug belasteten Familien ausübt“, so der Wunsch der Buch-Autorin. Und wie funktioniert das am besten? Mit authentischer Aufklärung! Das gelingt Anne-Meike Südmeyer zusammen mit ihrem 13jährigen Sohn allein schon aufgrund gelebter Expertise. Die Themen dazu bereitet sie entsprechend auf: die schwierige Wahl der geeigneten Schule, die Notwendigkeit Löweneltern zu sein und den Umgang mit hirnorgangeschädigten Schülern. Letzteres Thema dominiert das Werk und ist der Part von Pflegesohn David. Er habe, so seine Mutter, die “Tipps für den Umgang“ diktiert. Ihre Aufgabe war es dann noch, sie entsprechend zu erläutern.

Traurig ist, dass David wie fast alle Kinder mit fetalen Alkoholschäden und ihre Eltern erleben mussten, wie alleine sie sind, wenn das Kind als das schlimmste der ganzen Schule gilt und nur noch Ausgrenzung erfährt. Umso wertvoller ist dieses Buch, das gewiss dazu beitragen wird, diese Schicksale zu verhindern.

Rezensentin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Eine frühe Diagnose ist der beste Schutz

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“Mir ist die Botschaft einfach wichtig. Mir ist wichtig zu sagen, wie schwer Fetale Alkoholschäden zu fassen und verstehen sind. Mir ist wichtig zu sagen, dass ein Dauerkampfmodus nichts bringt und am Ende nur auslaugt. Ich habe schon Pflegeverhältnisse erlebt, wo es am Ende nicht mehr ums Kind, sondern nur noch um den Kampf als solchen ging” – Nevim Krüger, 1. Vorsitzende des Landesverbandes der Pflege- und Adoptiveltern in Niedersachsen, kurz Pfad genannt, wird nicht müde, sich für Familien zu engagieren, die Kinder mit schweren Beeinträchtigungen bei sich aufnehmen. 

Ein Gastbeitrag von Nevim Krüger

FASD – Der große Stolperstein in der Jugendhilfe – wie neue Wege ans Ziel führen können.

„Was soll die Diagnose bringen?“

„Wir können Ihnen nicht mehr zahlen, sie sind keine Fachleute“

„Wenn es zu anstrengend ist, geben wir das Kind in eine Einrichtung““

„Sie kann das doch ganz wunderbar hier, dann liegt es wohl an Ihnen“

„Wenn er sich nur besser anstrengt, dann schafft er das auch“

„Sie können dem Kind nicht alles aus dem Weg räumen, später muss es das auch schaffen.“

„Sie können doch nicht behaupten, dass das Kind behindert ist.“

Das ist nur eine kleine Auswahl an Aussagen, die häufig an Pflege- und Adoptivfamilien oder andere Bezugspersonen gerichtet werden, deren Kinder von FASD betroffen sind.

Laut Drogenbericht der Bundesdrogenbeauftragten von 2019 werden jährlich 10.000 – 20.000 Kinder mit Alkoholschäden in Deutschland geboren. Diese Anzahl ist erschreckend und leider nur die Spitze des Eisberges. Ein großer Teil der betroffenen diagnostizierten Kinder wächst in Pflegefamilien auf.

Wir stellen fest, dass es in Bezug auf diese Behinderung noch immer großen Nachholbedarf an Konzepten für den Umgang dieser Pflegeverhältnisse gibt. Sowohl für die Familien aber auch für die Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen in Jugendämtern ist es nicht immer leicht, den großen Bedarf zu erkennen. Noch immer werden Kinder mit einem berechtigten Verdacht aus Angst vor Stigmatisierung, Angst vor Vermittlungsschwierigkeiten oder vor Kostenerhöhung ohne Information des Verdachts vermittelt. Ebenfalls passiert es immer noch zu oft, dass Pflegeeltern die Diagnose nicht gestattet bzw. erschwert wird. Es ist längst hinlänglich bekannt, dass gerade eine frühe Diagnose der größte Schutz und die größte Hilfe für die Betroffenen ist. Entsprechende Förderungen können somit ermöglicht und Überforderungen vermieden werden.

Wir können nur alle Pflegeeltern und vor allem Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen dazu ermutigen, bei einem Verdacht unbedingt einen Ausschluss/Diagnostik von FASD zu veranlassen. Sollte sich eine FASD bestätigen, gilt es zu berücksichtigen, dass es nicht „die schlimme“ oder „harmlose“ Form von FASD gibt. Die Unterteilungen FAS, pFAS und ARND stellen lediglich diagnostische Varianten dar. Ein Kind mit einem FAS (Vollbild) kann z. B. deutlich weniger psychische Probleme aufweisen als ein Kind mit ARND oder pFAS. Der Leidensdruck von den unsichtbar Betroffenen ist häufig deutlich größer, da das Umfeld wie Schule etc. viel zu hohe Anforderungen an die Kinder und Jugendlichen stellen.

Nachfolgend möchten wir Anregungen und Tips zum besseren Gelingen von Pflegeverhältnissen in Zusammenhang mit FASD bieten:

– Die große und intensive Betreuungsleistung der Familien muss anerkannt und wert geschätzt werden.

– Alle sich im System „Pflegefamilie“ befindenden Akteure benötigen zumindest ein fundiertes Basiswissen zu dieser Behinderung und ihren Besonderheit.

– Schon bei der Auswahl der Pflegeeltern ist das Thema zu beachten. FASD erfordert eine hohe Belastbarkeit, Kreativität im Hinblick auf pädagogische Haltungen, die Bereitschaft zu Fortbildungen und Vernetzung, Supervision usw.

– Ziele in Hilfeplanungen sind der Behinderung und der individuellen Situation des Kindes anzupassen. Es gibt keine Allgemeingültigkeit bei der Erreichung von Zielen. Die Familien brauchen vor allem „Komfortzonen“ und keinen zusätzlichen Druck.

– Die Familien sind in Krisen niederschwellig und wertschätzend zu unterstützen.

– Den Familien müssen unbürokratisch und zeitnah auch Sonderhilfen wie Haushaltshilfen, Schadensausgleiche usw. zuerkannt werden.

– Besonders in der fragilen Phase der Pubertät benötigen die Familien mehr Unterstützung und Entlastung. FASD kann die typischen Symptome der Pubertät deutlich intensivieren. Hinzu kommen traumatische Aspekte. Durch gute und wertschätzende Begleitung der Familien durch die turbulente Phase kann das Pflegeverhältnis deutlich öfter mit einem zufriedenstellenden Ausgang in das Erwachsenenalter übergeleitet werden.

– Unterstützung und Stärkung der Familien bei der Durchsetzung der sozialrechtlichen Leistungen wie Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis für die Betroffenen.

Den Familien möchten wir folgendes mit auf den Weg geben:

– Seien Sie gut zu sich und den Betroffenen.

– Vermeiden Sie zu hohe Anforderungen.

– Vermeiden Sie es, sich im ständigen Kampfmodus zu befinden. Treten Sie einen Schritt zurück, tanken Kraft und suchen sich Unterstützung für das Erlangen von Zielen.

– Haben Sie Verständnis für ihr unwissendes Umfeld. Es ist oft keine Absicht sondern tatsächlich Unkenntnis.

– Vernetzten Sie sich, besuchen Sie Selbsthilfegruppen, werden Sie selbst aktiv in der Selbsthilfe.

– Suchen Sie frühzeitig Hilfe und verlagern schwierige Situationen auf mehrere Schultern.

– Verinnerlichen Sie, die Betroffenen können sich nicht anders verhalten.

– Seien Sie stolz auf sich und ihr Kind/Jugendlichen! Sie alle leisten sehr viel.

Für Fragen rund um das Thema steht unsere kompetente FASD-Beratung montags bis freitags von 9 bis 18 Uhr gern und kostenlos zur Verfügung: 0800 – 0827292

Für den Schulbegleiter – Unaufhörliches Bittstellen und Betteln

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Viele Kinder mit fetalen Alkoholschäden benötigen Schulbegleitung. Dabei handelt es sich um eine Leistung nach dem Sozialgesetzbuch, die entweder beim Jugendamt oder beim Sozialamt beantragt werden muss. Diese sogenannte ‘schulische Eingliederungshilfe’ orientiert sich immer am individuellen Bedarf. Und so ist auch die Entscheidung über die Bewilligung genauso individuell. Pflegemama Sandra* aus Thüringen, hinter der eine Odyssee mit einem Happy End liegt, hat uns zu diesem Thema und ihren Erfahrungen einige Fragen beantwortet:

Wie lange habt Ihr gebraucht, bis ein Begleiter vom Jugendamt genehmigt worden ist?

Sandra: Acht Monate – den Antrag gestellt haben wir im Dezember 2018. Auf Initiative der Erziehungsberatungsstelle gab es Ende Januar 2019 einen runden Tisch, an dem auch der Schuldirektor saß, ein Vertreter des Allgemeinen Sozialen Dienstes („ASD“) und eine Vertreterin des Integrationsfachdienstes („IFD“). Ein weiteres Gespräch folgte im Mai. Bis Juli passierte nichts mehr mit der Begründung: “das Amt ist an Verfahrenswege gebunden“, „wir müssen den Personenkreis definieren”, „im Augenblick stehen ohnehin keine Ressourcen zur Verfügung“.

Der IFD ließ dann plötzlich verlauten, „dass jemand hospitieren gewesen sei und den Eindruck gewonnen habe, dass die Schulzeit funktioniere. Außerdem habe man festgestellt, dass das Kind gute kognitive Voraussetzungen mitbringe und seine intellektuellen Fähigkeiten wertvoll seien. Deshalb könne man von Jonas Steuerung erwarten. Im weiteren Resümee des IFD hieß es: „Die Situation ist so, dass kein Handlungsbedarf besteht.“ Dennoch wurden Defizite eingeräumt und angeregt: In einer Tagesgruppe könne der Junge lernen sich zu steuern – vielleicht könne sogar ein gewisses Maß an Empathie erlernt werden. Es liege schließlich keine geistige Behinderung vor.“

Vom ASD bekamen wir zusammenfassend mitgeteilt, dass wir uns einig seien, dass unser Antrag auf Erziehungsbeistand zurückgestellt werde. Man werde noch einmal zu einem Hausbesuch vorbeikommen und im Juni mit dem Team unseren Fall besprechen. Außerdem sei die Tagesgruppe im Augenblick ohnehin voll und hätte allenfalls ab dem neuen Schuljahr – circa August 2019 – einen Platz frei. Daraufhin folgte ein Nachtrag des IFD, dass die Situation bei ihnen nicht anders sei. Bis der Integrationsdienst eine Fachkraft gefunden habe, sprächen wir sicher auch nicht von vor dem neuen Schuljahr 2019/2020. Den Hausbesuch gab es nicht. Dafür gab es die Rückmeldung: Beim Hausbesuch im Februar habe man festgestellt, dass häuslich alles einen sehr guten Eindruck mache, der ASD üblicherweise andere Bedingungen bei hilfebedürftigen Familien antreffe. Und um beispielsweise bei einem Meltdown unterstützend einzugreifen – dafür seien die Mitarbeiter nicht ausgebildet. Das wäre dann doch eher ein Fall für die Psychiatrie.

Über welchen Träger wurde der Begleiter rekrutiert?

Sandra: In unserem Landkreis hat das Jugendamt die Erbringung der „Eingliederungshilfe“ an einen Dritten, einen gemeinnützigen Träger, ausgelagert. Bei der Bestellung von Schulbegleitern, für die regelmäßig Stellen ausschrieben werden, heißt es: „Der Bedarf an Schulbegleitern ist in den letzten Jahren stetig gestiegen. Sowohl gelernte Erzieher, aber auch Quereinsteiger werden als Schulbegleiter in Teil- oder Vollzeitbeschäftigung eingestellt. Bewerbungen werden jederzeit gerne entgegengenommen. Der Verein bietet den Schulbegleitern regelmäßige Fortbildungen an, die sowohl der Erweiterung der Kompetenzen als auch dem Erfahrungsaustausch dienen.“

Hattet Ihr Mitspracherecht beim Aussuchen des Begleiters?

Sandra: Der Schulbegleiter wurde uns zwei Mal jeweils am Vortag des Dienstantritts vorgestellt. Beim dritten und vierten Mal stellte sich die Begleiterin mir nachmittags auf dem Schulhof selbst vor. Über Änderungen von Arbeitsverhältnissen bzw. Kündigungen sind wir nicht bzw. kurzfristig telefonisch in Kenntnis gesetzt worden.

Worauf legt Ihr bei einem Begleiter besonderen Wert?

Sandra: Dass es ihm gelingt, eine Beziehung zum Kind herzustellen, es für sich “aufzuschließen”, um darauf aufbauend ein Partner und Helfer für unseren Sohn sein zu können. Außerdem sollte er sich mit Lehrern und Erziehern an der jeweiligen Schule verbinden und integrieren und von ihnen auf Augenhöhe akzeptiert und ins Team eingebunden werden.

Wie ist der Austausch zwischen Euch und dem Begleiter? Sandra: Von abendlichen Whatsapp-Romanen, über gelegentliche schriftliche Vermerke ins ‚Muttiheft‘ bis hin zu kurzen mündlichen Rückblicken bei Abholung vom Schulhof, war alles dabei.

Welche Probleme mit dem Begleiter hat es gegeben?

Sandra: Den ersten und längsten Helfer im Einsatz hat mein Sohn lange nicht akzeptieren und als Team-Partner annehmen wollen. Dem Begleiter ist es nicht gelungen, eine Verbindung zu meinem Sohn herzustellen. Seitens der Schule genoss der Begleiter kein Ansehen bzw. wurde mangels Kompetenz oder pädagogischen Geschicks (auch bei einem anderen Kind, das vormittags von ihm begleitet wurde) abgelehnt. Als mein Sohn endlich langsam mit ihm ‚warm‘ wurde, hat der Verein ihm außerordentlich gekündigt und uns darüber informiert, dass nach den Winterferien eine neue Begleiterin startet.

Zu den zweiten und dritten Begleitern lässt sich wenig sagen, weil aufgrund der Pandemie ihr Einsatz bald wieder endete. Eine spürbare Verbesserung gegenüber der Zeit ohne Begleitung war jedoch nicht festzustellen. Die vierte Begleiterin im Sommerferienhort schließlich war ein unerwartetes Geschenk, was ich dem Schulbegleiterverein auch so zurückgemeldet habe: „Ich möchte mich sehr gern bei Frau V. bedanken, die Jonas in den vergangenen zwei Sommerferienhortwochen so wundervoll begleitet hat. Es war Seelenbalsam für mich, in ihr auf jemanden zu treffen, die sich zur Begrüßung beim Kennenlernen proaktiv, offen und zugewandt vorstellte, die in kürzester Zeit eine gelingende und verbindliche Kommunikation zu Jonas herstellen konnte und auf die Jonas sich sofort eingelassen und zwei Wochen lang verlassen hat.“

Welchen beruflichen Werdegang hat Euer Begleiter?

Sandra: Dazu wurden uns keine Informationen zur Verfügung gestellt.

Wir kennen allerdings aus Nachbarschaft und Bekanntschaft Quereinsteiger, die im Vorfeld als Landschaftsgärtner, Supermarktverkäufer oder in der Gastronomie gearbeitet haben und in einem Zwei-Wochen-Schnellkurs auf Schulbegleiter umgeschult wurden.

Hattet Ihr schon mal einen Begleiter mit Vorkenntnissen in FAS?

Sandra: Unser erster Begleiter meinte, aus seiner früheren Einrichtung ein FAS-Kind gekannt, es allerdings nicht selbst begleitet zu haben. Die FAS-Verhaltenssymptome meines Sohnes jedoch spiegelte und berichtete er mir tagtäglich minutiös zurück – ganz offenbar ohne zu verstehen, dass dies äußerliche Hinweise auf eine dahinterliegende Schwierigkeit oder Herausforderung waren und dass ihnen mit Strenge und Konsequenz-basierten Ansätzen nicht beizukommen ist.

Wieviele Stunden und für welchen Zeitraum habt Ihr den Begleiter genehmigt bekommen?

Sandra: Circa fünf Stunden täglich für das ganze Schuljahr. Am 26. Juli 2019 kam der Bewilligungsbescheid für die Gewährung der „Aufwendungen für den Einsatz eines Integrationshelfers ab 19. August 2019 bis 17. Juli 2020 für die Begleitung während der Hofpause, des Mittagessens und der Hortzeit am Nachmittag mit einem Umfang von 25,25 Fachleistungsstunden wöchentlich.“

Wer bezahlt den Begleiter?

Sandra: Da kenne ich mich zu wenig mit aus. Wenn ich vom Briefkopf des Bewilligungsschreibens ausgehe, dann das Jugendamt/Soziale Dienste meines Landkreises: Leistungen nach dem Sozialgesetzbuch gem. § 35a Abs. 1 und Abs. 2 Nr. 1, Abs 3 SGB VIII i.V.m. § 54 Abs. 1 Satz 1 Nr. 1 SGB XII

Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Jugendamt, wenn es Probleme gibt?

Sandra: Schlicht frustrierend und kräftezehrend. Im Kern ist es ein unaufhörliches Bittstellen und Betteln gegenüber Verwaltungstechnokraten aus einem komplett anderen Kommunikationsuniversum (vermutlich soll das so: „Zeitspiel“). Und immer wieder muss man sich anhören, dass die vorgetragenen Problematiken schließlich auch bei “neuro-normativen” Kindern zu beobachten seien, also alles ganz normal sei. Man solle deshalb dankbar sein, dass trotzdem für die Bereitstellung von Ressourcen gesorgt werde, indem man die Kosten für Integrationshelfer bewillige. Kleine Anmerkung dazu: In drei von vier Fällen haben die nicht gepasst, weil sie offenbar wenig geschult waren und letztlich keine Verbesserung für die Situation meines Sohnes an einer regulären Grundschule Klasse 2 herbeiführen konnten.

*Name auf Wunsch geändert

Das Interview führte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne