Zehn Jahre emotionale Achterbahnfahrt

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Die Geschichte der Familie Schubert aus Bremerhaven ist eine, bei der man sich schwer tut mit der Entscheidung: Welcher Aspekt ist der wichtigste und gehört in die Headline? Ist es die beeindruckende und für andere mutmachende Tatsache, dass das Ehepaar Sabine und Michael Schubert gleich drei Pflegekinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom aufgenommen hat? Ist es die Tragödie, eines dieser Kinder im Alter von 10 Jahren tränenreich weggegeben haben zu müssen, weil die Zustände die Familie fast auseinander gesprengt haben?

Oder ist es der unglaubliche Vorwurf an das Jugendamt, bewusst verschwiegen zu haben, dass die leibliche Mutter des damals drei Monate alten Babys nicht nur Drogen, sondern auch reichlich Alkohol getrunken hat, um eine Akte weniger zu haben? Es könnte auch der Kampf der Eltern gegen den Sinneswandel der Behörden sein, FAS sei eine Modediagnose. Eltern wollten ihr Kind krank machen, nur um Geld abzusahnen. Dabei sei es vielmehr so, dass sie offensichtlich als Eltern versagt haben?

Auch folgende Aussage von Sabine Schubert ist von enormer Tragweite, da Hoffnung für Pflegeeltern und FAS-Kinder gleichermaßen: “Es war für uns undenkbar, noch einmal ein FAS-Kind anzunehmen. Und jetzt bin ich total glücklich. Von Bethel im Norden bekommen wir eine selbstverständliche Unterstützung, die ich mir für andere Eltern und ihre Kinder nur wünschen kann. Hätten wir die von Anfang an gehabt, wäre alles anders gekommen.”

Die emotionale Achterbahnfahrt der Schuberts beginnt im Krankenhaus von Bremerhaven im Mai 2005. Sabine bekommt von einer Sozialarbeiterin ein drei Monate altes süßes Baby in den Arm gelegt. Diese erklärt den freudigen und aufgeregten Pflegeeltern, dass es sich um das Kind einer drogenabhängigen Frau handele. “Von Alkoholkonsum der Mutter kein Wort”, erinnert sich Sabine. Mit der Liebe einer Familie würden sich solche Kinder ganz normal entwickeln, habe die Sozialarbeiterin prophezeit. “Plötzlich machte diese Druck”, weiß Sabine noch ganz genau, “sie forderte uns auf, dass wir uns sofort entscheiden müssten, da es eine Menge anderer Paare gäbe, die Schlange stünden, das Kind haben zu wollen.” Mit einem süßen Baby im Arm, wer sage da schon nein, fragt die leidenschaftliche Vollzeit-Mama.

Das süße Baby Anna* entwickelt sich zu einem sehr hübschen, aber nicht zu einem “normalen” Mädchen. Es ist hochaggressiv mit einer Neigung zu gewalttätigen Übergriffen und überdurchschnittlich intelligent. Eine für FAS eher ungewöhnliche Kombination – mit fatalen Folgen. Anna kann täuschen und manipulieren, dass sogar Fachleute auf sie hereinfallen. Jugendamt, psycho-sozialer Dienst schenken den Eltern des vordergründig sprachgewandten, hilfsbereiten und höflichen Mädchens keinen Glauben. Immer wieder heißt es “Sie versagen als Eltern”, erzählt Sabine. Bei einem Polizeieinsatz im trauten Familienheim ziehen die Polizisten kopfschüttelnd wieder ab, weil sie den Eltern nicht glauben wollten, dass dieses liebe Mädchen derart gewaltbereit ausgerastet sein sollte, dass die Eltern und der inzwischen hinzu gekommene Pflegesohn Taylor* um ihr Leben fürchteten.

Bis zu diesem Zeitpunkt, als sich sowohl tags als auch nachts nur noch Randale abspielte, hatten die Schuberts schon eine lange Odysee hinter sich, Unterstützung für ihr Kind zu bekommen. “Ich hatte von einer Studie der Uni Münster gelesen, bei der es um die geistige Entwicklung von Drogenentzugskindern ging”, erzählt Sabine. So lernte das Ehepaar 2008 den FAS-Spezialisten Dr. Reinhold Feldmann kennen. Die FAS-Diagnose für Anna folgte auf dem Fuße. “Wir kontaktierten die leibliche Mutter”, berichtet die heute 39jährige. Diese habe sich sehr ehrlich und auskunftsfreudig gezeigt und zum Nachweis alles aufgeschrieben, was sie an Drogen konsumiert hatte. Auf der Liste stand neben Tabletten, Reinigungsmitteln, diversen anderen Drogen auch Alkohol. Trotz Vorlage dieses Nachweises und eines Gutachtens Dr. Feldmanns verlautete es beim Jugendamt Bremerhaven: FAS ist eine Modeerscheinung. Sie wollen Ihr Kind nur krank machen, um sich Vorteile zu erschleichen. Den Pflegeeltern stockte der Atem. Starker Tobak. Bei diesen Kommentaren verpuffte die Erleichterung über die FAS-Diagnose, die den Eltern bescheinigte, nicht schuld an den schweren Verhaltensstörungen des Kindes zu haben, allzu schnell.

Es wandten sich auch Freunde und Familienmitglieder ab, solche die meinten: Lasst’ das Kind doch einfach mal sein wie es ist. Das Ehepaar Schubert solidarisierte sich mit anderen Pflegeeltern. “Untereinander müssen wir uns nichts erklären. Jeder versteht den anderen”, sagt Sabine. Sie und ihr Mann kämpften weiter. Für Anna. Und für sich selbst als Familie. “Wer gibt schon gern sein Kind wieder weg? Wer gesteht schon gerne ein, dass er es nicht geschafft hat?”, bekennen die Eltern.

Zehn Jahre dauerte der Kampf, der einer Zerreißprobe gleich kam. In der Zwischenzeit hatten die Schuberts ein weiteres Pflegekind angenommen, einen neun Monate alten Jungen, von dem bekannt war, dass seine Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hatte. Taylor bekamen die Schuberts über den Hamburger Förderverein für Pflegekinder und ihre Familien Pfiff***. “Wir dachten, ein ‘normales’ Kind würde nicht passen”, erklärt Sabine, die mit großer Leidenschaft Mutter ist. Taylor ist normal intelligent und alles andere als aggressiv. Er verspürt keinen inneren Druck wie seine Schwester, die in allem immer die Beste sein will. Und er teilt für sein Leben gern. “Nicht wie Anna”, erzählt die Mutter, “die schon völlig ausgerastet ist, wenn man ihr Lego nur von weitem angeschaut hat.”

Mit Taylor und “Pfiff” erlebt das Ehepaar, wie es auch anders geht. Die Diagnose wird ohne Misstrauen und Diskussionen anerkannt. Die Einrichtung weiß um die Bedeutung und Schwere der Beeinträchtigungen durch FAS. Lediglich als Taylor eingeschult wird, müssen die Schuberts um eine Schulassistenz kämpfen, was aber daran liegt, dass die Zuständigkeit inzwischen nicht mehr in der Hand von Pfiff liegt.

Das Leben mit Anna indes bleibt schwierig und turbulent. Dr. Feldmann zieht die Notbremse und vermittelt 2014 eine vollstationäre Therapie über fünf Wochen bei seiner renommierten Kollegin Dr. Heike Hoff-Emden, die das Sozialpädiatrische Zentrum in Leipzig leitet. An deren Ende entsteht ein eindrucksvolles Gutachten, das die ernüchternde Klarheit bringt: Das Mädchen wird höchstwahrscheinlich die Familie sprengen. Ein Notfallplan wird erstellt, der beinhaltet, dass Anna beim nächsten Übergriff die Familie verlassen muss. Der ultimative Showdown lässt nicht lange auf sich warten. Anna muss von jetzt auf gleich zu einer Notpflegemutter. Auch da kommt es nach wenigen Tagen zur Eskalation. Anna, wieder einmal in unbändiger Wut, will dem anderen Pflegekind, einem Baby, mit dem Messer den Kopf abschneiden. “Das Baby war ihr zu laut”, erzählt ihre Pflegemutter, um klar zu stellen, was bei Anna ausreicht, um völlig auszurasten.

“Jetzt endlich glaubte uns das Jugendamt”, berichtet Sabine. Schweren Herzens verabschieden sich die Schuberts von ihrem ersten Kind, das in einer Wohngruppe untergebracht wird, bleiben aber ihre sorgenden Eltern. Das werde sich auch nicht ändern, versichert Sabine. Aber dass Anna irgendwann wieder nach Hause zurückkehren kann, halten die Schuberts für ausgeschlossen.

Inzwischen haben die Schuberts, die mit Leib und Seele Pflegeeltern sind, noch ein alkoholgeschädigtes Kind angenommen: den nunmehr zwei Jahre alten Joel. “Acht Wochen dauerte der Entzug in der Klinik”, erzählt Sabine, “ich hatte ihn den ganzen Tag am Körper, er brauchte permanente Nähe”. Ihn vermittelte die Organisation Bethel im Norden. “Die kümmern sich um alles, so, als wäre Joel ihr eigenes Kind, es gibt keine Diskussionen um Fördermaßnahmen oder entlastungsfreie Stunden für die Eltern”, schwärmt die engagierte Mutter und mutmaßt: “Wenn ich das bei Anna gehabt hätte, wäre alles anders gekommen.” Das belastet Sabine Schubert immer noch. Außerdem auch die Tatsache, dass für Pflegekind Taylor inzwischen das Jugendamt Bremerhaven zuständig ist. Seitdem heißt es wieder kämpfen, kämpfen kämpfen; zur Zeit gerade um die Fortsetzung der Schulassistenz. Dennoch kann Sabine Schubert mit voller Inbrunst sagen, dass sie glücklich ist.

*Die Namen der Kinder sind geändert

**Bethel im Norden (www.bethel-norden.de) gehört zu den v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

*** Pfiff für Pflegekinder und ihre Familien e.V. (www.pfiff-hamburg.de)

Autorin: Dagmar Elsen

“Nein, es wächst sich nicht aus!”

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Der neun Jahre alte Dennis lacht dem Leben ins Gesicht, ein lustiger Kerl ist er, fröhlich und den Menschen zugetan. Auch ein sehr liebes Kind, sagt seine Mutter. Dennis ist begeisterter Musikfan, er liebt Tiere, vor allem den Familienhund und die Katzen, mit denen er aufwächst, und er beschäftigt sich mit allem, was unter den Begriff Landwirtschaft fällt. Das macht ihn glücklich und froh. Seine Adoptiveltern, die liebt er über die Maßen. “Er braucht viel Liebe und Nähe“, sagen sie. Die geben sie ihm gern. Zumal auch sie ihn über alles lieben.

Eigentlich ist Dennis ein allseits beliebtes Kind. Eigentlich! Wieso eigentlich? Was hat er, das sagen lässt – eigentlich? Man sieht oder merkt ihm nichts an – weder auf den ersten, noch auf den zweiten Blick.

Als seine Mutter Dominique beginnt zu erzählen, tut sie dies in einer Atemlosigigkeit, die schon vermuten lässt, dass sich hier Unglaubliches Bahn bricht. Und so ist es auch. Es ist eine Geschichte, bei der man von einer Fassungslosigkeit in die nächste stürzt.

In Sachen eigenem Kinderwunsch meinte es das Schicksal mit Dominique und ihrem Mann Michael nicht gut. Dominique leidet unter dem PCO-Syndrom. Zahlreiche künstliche Befruchtungen schlugen fehl. Die beiden gaben auf und entschieden, ein Herzenskind zu adoptieren. Der Antrag wurde positiv beschieden.

Als sie beim Jugendamt gefragt wurden, ob es ein Kind von Drogenabhängigen oder von Rauchern sein dürfe, oder auch ein Kind, bei dem bekannt sei, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe, lehnten Dominique und ihr Mann dies ab. Das wurde schriftlich festgehalten und unterschrieben. Dass Alkoholgenuss, Drogen und Rauchen schädlich für das ungeborene Lebensei, darüber waren sie vom Jugendamt aufgeklärt worden. Die Folgen, das Fetale Alkoholsyndrom, blieben unerwähnt. Davon hatten die Beiden bis zum Tag der Tage auch noch nie etwas gehört.

Aber zurück zu den Anfängen: “Überglücklich” war das Paar, als das Jugendamt ihnen eines Tages, es war gegen Ende 2010, mitteilte: Wir haben einen Jungen für sie. Dennis heißt er, ist 13 Monate alt, lebt bei einer Pflegefamilie. Dominique und Michael bekamen die Auflage, Dennis langsam kennenzulernen, sich sukzessive einander zu gewöhnen und Nähe aufzubauen. Im Februar 2011 durften sie ihn zu sich nach Hause holen.

“Allerdings mit der Auflage des Jugendamtes”, erzählt Dominique, “dass niemand von außerhalb an das Kind herandürfe. Dafür musste sie ihren Beruf aufgeben. Alles drehte sich nur noch um Dennis. “Eineinhalb Jahre lang konnte ich nirgendwo hingehen”, erinnert sich die heute 34jährige noch zu gut.

Fassungslosigkeit 1: Eineinhalb Jahre? So lange? Warum? “Es dauerte so lange, bis wir es geschafft hatten, eine feste Bindung zwischen uns aufzubauen, dass Dennis anfing zu sprechen, dass er Nähe zuließ und Mama und Papa zu uns sagte“, erinnert sich seine Mutter. “Er hat immer nur Fäuste gemacht. Er ist immer zu fremden Leuten gelaufen statt zu uns, auch später noch”, erinnert sich seine Mutter, “ich habe geheult und dachte, ich mache irgend etwas falsch.“

Der kleine Junge zeigte sich völlig traumatisiert. Er schrie und schrie und schrie. Zu dieser Zeit glaubten Dominique und ihr Mann noch, das liege an den schrecklichen Umständen. Ihnen war bekannt, dass Dennis’ leibliche Mutter das Kind nach der Geburt zum Kindernotdienst gebracht hatte. Von dort ging es zu ersten Pflegefamilie. Wenige Wochen später wollte die leibliche Mutter ihr Baby wieder haben. Es dauerte nicht lange, und Dennis landete wieder beim Kindernotdienst, bis ihn die nächste Pflegefamilie aufnahm.

Heute wissen es die Adoptiveltern besser: Ständiges Schreien, ebenso wie die Schwierigkeit Bindungen aufzubauen, spätes Sprechen lernen und das hemmungslose Zutrauen zu fremden Menschen, zumal das alles in der Kombination, sind typische Anzeichen für FAS.

Fassungslosigkeit 2: Es kam der Tag, da Dennis in die Kita kam. Dort war er schnell als das “schwierige Kind” verschrien. Dennis hielt partout die Regeln nicht ein, er kasperte ständig herum, wollte alle Aufmerksamkeit nur auf sich ziehen, hatte Wutanfälle, wenn etwas nicht nach seinem Kopf war, ärgerte die Spielkameraden. “Für die Erzieher war das sehr anstrengend mit ihm”, stellt Dominique klar. Sie waren definitiv überfordert, auch wenn sie sich allergrößte Mühe gaben. Ebenso wie die Eltern zu Hause stellten die Erzieher in der Kita fest, dass Dennis zudem massive Entwicklungsdefizite hatte. Seine Auffassungsgabe funktionierte nur im direkten Blickkontakt. Zusammenhänge erfassen, das konnte er überhaupt nicht. Ungewöhnlich war auch, dass er die Farben nicht lernte.

Dennis bekam therapeutische Unterstützung: Logopädie und Ergotherapie. Es hieß: “Das wird noch.“ Von wegen. In Absprache mit den Adoptiveltern bestellte die Leiterin der Kita Entwicklungstests. Ergebnis: Dennis war mit vier Jahren auf dem Stand eines zweijährigen. Dennis wurde den Kita-Erziehern zur Last. “Die waren richtig genervt“, berichten seine Eltern. Irgendwann gab ihnen der Kinderarzt ohne weitere Erklärung eine Überweisung nach Leipzig ins Sozialpädiatrische Zentrum.

Fassungslosigkeit 3: “Als ich nach Leipzig kam, war die erste Frage der Ärztin, ob die leibliche Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe”, weiß Dominique noch zu gut, “ich verneinte natürlich, denn so war es beim Jugendamt schriftlich festgehalten worden. Uns war lediglich gesagt worden, dass der leibliche Vater Alkoholiker sei, die Mutter unter Schwangerschaftsdepressionen gelitten habe.“ Die Ärztin wollte das nicht glauben. Dominique: “Ich rief während des Termins meinen Mann an, weil ich schon begann an mir selbst zu zweifeln.” Dominique fühlte sich wie in einem schlechten Film.

Die Ärztin klärte Dominique eingehend über das Fetale Alkoholsyndrom auf. Sie war sich ihrer Diagnose sicher und forderte den Geburtsbericht von Dennis an. “Den durfte sie mir aber nicht zeigen”, berichtet Dominique sichtlich erzürnt. Als die Ärztin kurz in einem Nebenzimmer verschwand, las Dominique schnell den Bericht: “Alkoholbedingte Entzugserscheinungen bei der Geburt” stand da zu lesen.

Fassungslosigkeit 4: Trotz der FAS-Diagnose, die zu einer Feststellung der Schwerbehinderung zu 80 Prozent mit den Merkmalen G*, B* und H* mit Pflegestufe 1 und Pflegegrad 2 führte, müssen sich die Eltern auch heute noch rechtfertigen. “Ständig werden wir von anderen dargestellt, als bildeten wir uns das alles nur ein“, klagt die Mutter. Oder es werde gesagt: Das wächst sich noch aus. “Nein, es wächst sich nicht aus”, ruft Dominque empört aus. Selbst wenn man dem Kind körperlich überhaupt nichts ansehe, müsse man die Diagnose der vielen neurologischen Schäden doch nicht ständig anzweifeln, klagt sie.

Anders in der Kita. “Hier haben sie uns spüren lassen, dass sie den Jungen lieber in einem Behindertenkindergarten gesehen hätten”, sagt Dominique. Doch Dominique und Michael konnten sich durchsetzen. Ein nochmaliger Wechsel bevor Dennis eingeschult würde, war auch für die Kita-Leitung nicht zu vertreten. Dennis durfte bleiben. Als es vor zwei Jahren um die Einschulung ging, forderte das Schulamt die Inklusion für ihn in einer Regelschule. “Wir wussten aber, dass er damit völlig überfordert wäre“, sagt Dennis Mutter. Rückendeckung bekamen die Eltern hier vom Sozialpädiatrischen Zentrums in Leipzig und der Kita. Inzwischen besucht Dennis eine Förderschule für geistige Entwicklung.

Fassungslosigkeit 5: Der Vorgang beim Jugendamt hat den Adoptiveltern von Dennis keine Ruhe gelassen. Denn es ist ein Fall, der zum Himmel und nach Rechenschaft schreit. Zum einen, weil das Jugendamt aus ihrer Sicht wider besseres Wissen gehandelt hat. Zum anderen, weil sowohl sie selbst als auch das Kind über Jahre hinweg aufgrund ihres Unwissens großem Leid ausgesetzt und die Auswirkungen des Fetalen Alkoholsyndroms dadurch nur noch verschlimmert worden sind.

Sie wandten sich deshalb an einen Anwalt. Der gab zu Bedenken, dass es bei einer Gerichtsverhandlung auch darum gehen werde, Dennis wieder zurückzugeben. Bei dieser Vorstellung stockt den Adoptiveltern der Atem. Das wollen sie auf gar keinen Fall. Dennis ist und bleibt von ganzem Herzen ihr Sohn. Daran ändert auch die Diagnose FAS nichts. Eine Klage haben sie deshalb ad acta gelegt.

(In Kürze: Das Merkzeichen G* wird Menschen zuerkannt, die in ihrer Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt sind. Das Merkzeichen B* wird für eine ständige Begleitung zuerkannt. Das Merkzeichen H* bedeutet, dass die Person dauernd fremde Hilfe benötigt, um das Leben auch im alltäglichen meistern zu können. Eingehende Erläuterungen für FAS-Betroffene vgl. Blog “Hilfe für Betroffene” mit dem Titel “Anspruch auf Unterstützung”.)

Autorin: Dagmar Elsen

“Wenn ich sage, was ich habe, gucken mich alle an und denken, ich spinne”

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Alexia, heute 17 Jahre alt, hat das Fetale Alkoholsyndrom. Als sie 10 Jahre alt war, wurde das schwere Handicap bei ihr diagnosdiziert. Im Interview begegne ich einem fröhlichen, selbstbewussten und aufgeschlossen Menschen, der kein Blatt vor den Mund nimmt. Zu Recht. Denn sie hat viel erlebt und ertragen müssen. Am wenigsten erträgt sie, dass unentwegt neue Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf die Welt kommen, obwohl das durch Aufklärung vermeidbar wäre. Deshalb unterstützt sie mit herausragendem Einsatz unsere Kampagne.

Wann ist Dir das erste Mal bewusst gewesen, dass Du anders bist als die anderen?

Alexia: Als ich andere Mädels in der Stadt gesehen habe, die ohne ihre Mutter unterwegs waren. Das ging ja für mich aus verschiedenen Gründen überhaupt nicht.

Welche Beeinträchtigungen durch FAS hast Du, welche stören Dich am meisten?

Alexia: Am meisten nervt und frustriert mich, dass ich Gefühle nicht richtig kontrollieren kann. Freude kann ganz schnell in Wut umkippen und Wut in Traurigkeit. Und all das von einer auf die andere Sekunde, ohne dass ich etwas dagegen tun kann. Ich kann auch schlecht mit Aufregung umgehen. Das kann auch sehr schnell in Wut umschwenken.

Das Vergessen ist auch sehr schlimm. Ich lerne etwas in der Schule, kann es wirklich richtig gut, komme nach Hause und möchte es meiner Mutter erzählen – ich weiß nichts mehr, es ist wie ausradiert.

Ich habe kein Gefühl für Zeit, ich kann sie nicht greifen. Die Uhr kann ich nur digital.

Und auch Orientierung habe ich nicht. Ständig Wiederholtes, Gewohntes – das geht. Aber wehe es passieren Abweichungen. Und ich alleine in der Fremde? Da habe ich keine Chance.

Wenn Du mich quälen willst, gib’ mir Matheaufgaben.

Meine Konzentrationsfähigkeit reicht nur für eine Stunde.

Druck kann ich nicht aushalten. Innerlich läuft alles Sturm. Ganz schlimm.

An manchen Tagen spüre ich keine Schmerzen. Da kann ich mir beispielsweise Blasen laufen bis die Schuhe voller Blut sind und merke es nicht. Und morgen kann es dann wieder ganz anders sein. Das macht mir auch Angst.

Ach ja, mit Geld umgehen, das kann ich gar nicht. Erst gebe ich ganz lange gar nichst aus, dann ist plötzlich alles auf einmal weg und ich weiß nicht mehr wofür.

Wie versuchst Du, Deine Schwierigkeiten etwas in den Griff zu bekommen?

Alexia: Ich muss immer meine Kopfhörer dabei haben. Wenn ich in Not bin und meine Umwelt ausschalten muss, dann drehe ich die Musik extrem laut, dass ich nichts anderes mehr wahrnehmen muss und kann.

Gegen innere Unruhe, Anspannung, Nervosität habe ich zwei Igelbälle – einen weichen und einen harten. Den harten, den brauche ich, um zu merken, dass ich noch da bin. Den weichen Ball nehme ich zum Beruhigen.

Außerdem bekomme ich Medikamente, die mir helfen.

Welche besonderen Talente hast Du?

Alexia: Ich kann sehr gut reflektieren und mich in andere hineinfühlen. Ich ahne oft Dinge, die dann tatsächlich eintreten.

Ich kann sehr gut mit Tieren umgehen und mit kleinen Kindern.

Wie begegnen Dir Menschen, die keine Ahnung von FAS haben?

Alexia: Da man mir nichts ansieht, denken sie, ich sei “normal”. Selbst wenn ich es Erwachsenen erkläre, dann wollen die mir das nicht glauben. Die denken immer, ich sei nur frech und man könne mein dummes Verhalten weg-erziehen. Selbst Lehrer behaupten, dass man FAS weg-erziehen kann. Eine Leiterin hat meiner Mutter mal gesagt, dass ich mir die Krankheit ja nur ausgedacht habe als Ausrede für mein Benehmen. Ich dachte, ich höre nicht richtig, als ich das erfahren habe.

Hast Du Schwierigkeiten Freunde zu finden? Wenn ja, warum?

Alexia: Das macht mir sehr zu schaffen, dass es schwierig ist, Freunde zu finden. Die meisten sehen nicht, dass ich FAS habe und denken alle, dass ich normal bin. Wenn ich ihnen das dann sage, dann gucken die mich an, als ob ich spinne. Die wollen das dann gar nicht glauben.

Ich hatte mal eine Freundin, die hat mich ganz so gemocht wie ich war. Die hat mich richtig verstanden. Leider sind die dann weggezogen.

Jetzt habe ich einen festen Freund. Der hat auch so seine Probleme. Er kann zum Beispiel auch nicht gut Druck aushalten. Ich kann das ja gut verstehen. Wir ergänzen uns super. Das sagen auch meine Eltern.

Hast Du Ausgrenzung erlebt, wenn ja, in welcher Form?

Alexia: Es sind immer wieder Leute über whatsapp auf mich losgegangen. Als ich mal in einer Reha war, habe ich richtiges Mobbing erlebt.

Die verstehen alle nicht, dass FAS eine Krankheit ist und werden böse. Teilweise bin ich richtiggehend bedroht worden. Ich kann eigentlich gar nicht genau sagen, warum die nichts mit mir zu tun haben wollen. Das ist doof. Es macht mich traurig und wütend zugleich.

Welche Unterstützung hast Du bisher bekommen und was hat Dir besonders gut getan?

Alexia: Ich reite, seit ich drei Jahre alt bin. Meine Mama hat mich das erste Mal auf der Lochmühle auf ein Pferd gesetzt. Seitdem bin ich einmal die Woche beim therapeutischen Reiten.

Sprachtherapie und auch Ergotherapie haben mir gut getan.

Es ist schön, Hunde und Katzen zu haben so wie wir.

Was wünschst Du Dir, was Dein Leben leichter machen würde?

Alexia: Ich wünsche mir mehr Hilfe, vor allem in der Schule. Ich wünsche mir, dass die Lehrer besser geschult werden, mehr Fortbildung bekommen, damit sie FAS verstehen und besser auf uns eingehen können. Es ist doch ein Unding, dass sich die Lehrer einfach ihr eigenes Bild machen und versuchen, uns umzuerziehen. Das geht doch sowieso nicht.

Ich hatte mal eine Lehrerin, die sprach mit mir, als ob ich drei Jahre alt wäre. Als ich mal eine Pause von ihr brauchte und weggehen wollte, hat sie mich am Genick und den Händen festgehalten und mir befohlen dazubleiben. Meiner Mutter hat sie gesagt, ich sei nicht beschulbar. Ich finde, sie hat den falschen Beruf.

Welchen Berufswunsch hast Du?

Alexia: Ich würde gerne mit Tieren arbeiten. Vielleicht kann ich ja Tierarzthelferin werden. Was mich auch interessiert, ist die Umwelt. Ich mache mir viel Gedanken über die Umweltverschmutzung. Ich kann nicht verstehen, dass die Menschen die Umwelt allein schon dadurch verschmutzen, dass sie ständig Plastik, Flaschen und andere Sachen einfach in die Gegend schmeißen.

Kennst Du Deine biologische Mutter? Welche Gefühle hast Du, wenn Du an sie denkst?

Alexia: Ich kenne sie nur vom Foto. Ich will sie gar nicht kennen lernen. Ich habe so ein schönes Leben und stehe mit beiden Beinen im Leben. Das haut mich dann nur weg, wenn ich ihr begegnen würde und das will ich nicht.

Ich habe Wut und bin sehr traurig, wenn ich darüber nachdenke. Sie leugnet, dass sie getrunken hat. Meine biologische Mutter sehe ich lediglich als eine Erzeugerin.

Meine Mutter ist die, die mich groß gezogen hat, die, die immer für mich da war und ist und mich immer unterstützt. Alles andere zählt für mich nicht.

Hast Du Dich schon immer so mutig dazu bekannt FAS zu haben?

Alexia: Nein, überhaupt nicht. Der Mut kam erst durch die Feuerwehr. Mein Bruder ist da hingegangen. Eines Tages hat er mich mitgenommen. Sechs Jahre bin ich dabei geblieben. Daher habe ich mein sicheres Auftreten bekommen.

Ich habe dann aber aufgehört, als ich bei einer Mannschaftsprüfung mitmachen sollte. Allein die Vorstellung, ich mache bei der Prüfung einen Fehler, der dann der ganzen Mannschaft angerechnet wird und sie deshalb durch die Prüfung fällt – das war mir zu viel Druck. Das habe ich nicht ausgehalten. Ich kann mit Druck einfach nicht umgehen.

Warum unterstützt Du die Kampagne?

Alexia: Mit FAS zu leben ist einfach nur Scheiße. Ich träume schon so lange davon, dass es endlich eine Kampagne gibt, die das Thema Alkohol in der Schwangerschaft öffentlich macht. Es sollen nicht noch mehr Kinder geboren werden, die das Fetale Alkoholsyndrom haben.

Ich möchte dazu beitragen, dass die Menschen wissen, dass FAS vermeidbar ist. Es ist doch so einfach.

Die Frauenärzte sagen einfach immer noch zu oft, dass es okay sei, wenn man während der Schwangerschaft mal ein Gläschen Sekt trinkt. Aber das stimmt nicht! Ich fände es wichtig, dass die Frauenärzte mal eine Aufklärung bekommen.

Zum Hintergrund:

Gerade mal acht Monate war die kleine Alexia alt, als sie zu ihren Adoptiveltern kam. “Ein sehr süßes und fröhliches Baby”, erinnert sich ihre Mutter Gabriele Schwinn. Es sei zwar bekannt gewesen, dass die biologische Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe. Aber es habe lediglich ein Verdacht bestanden, dass eine Alkoholschädigung vorliegen könnte.

Aus heutiger Sicht kaum zu glauben. Denn Alexia hatte ein Loch im Herzen, schrie extrem viel, konnte erst mit viereinhalb Jahren sprechen und sie schielte – alles typische Anzeichen für das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Alexia wurde operiert und therapiert. FAS war kein Thema.

Im Kindergarten dann die ersten Verhaltensauffälligkeiten, besonders gravierend ihre unkontrollierten Wutanfälle. Erziehungsmaßnahmen – Fehlanzeige. Mütter von Kindergartenfreunden gingen auf Distanz. Die Probleme waren in nicht in den Griff zu kriegen. Ein Antrag auf sonderpädagogische Förderung wurde gestellt.

Aktuell besucht Alexia eine Schule für geistige Entwicklung. “Eigentlich ist sie dafür zu fit”, sagt ihre Mutter, “aber sie benötigt den Schonraum.”

Autorin: Dagmar Elsen