Udo Beissel: In den seltensten Fällen wird eine adäquate Leistung erbracht

Stellungnahme

Udo Beissel

FASD Peerberater

Vorstand des Fördervereins Aktionsbündnis FASD adult

In der Ablehnung einer bereits zu unserem Anliegen eingereichten Petition argumentierte der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags, „dass für die Feststellung einer Behinderung nicht die Diagnose und deren Einordnung in eine Klassifikation maßgeblich sei. Gemäß dem biopsychosozialen Modell des modernen Behindertenbegriffs seien vielmehr die Auswirkungen von Funktionsstörungen auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben relevant. Es sei deswegen nicht nötig, sämtliche der 36.00 möglichen Diagnosen aufzuführen. In der VersMedV sei festgelegt, dass alle Gesundheitsstörungen, die die Teilhabe beeinträchtigen, im Einzelfall zu berücksichtigen sind. Eine adäquate Beurteilung der vielfältigen Beeinträchtigungen bei FASD sei mit den vorhandenen Regelungen möglich.“

Die theoretische Möglichkeit einer adäquaten Beurteilung muss gar nicht in Frage gestellt werden. Diese wäre aufgrund der ICF-basierten Bedarfsfeststellungsinstrumente der Länder möglich. Allein die Praxis belegt eindeutig: In den seltensten Fällen kommt es zu einer adäquaten Leistungserbringung.

Als Vater von zwei erwachsenen Söhnen mit FASD und anderen komorbiden Erkrankungen, seit zwei Jahren ehrenamtlich tätiger Peerberater für betreuende Angehörige von adoleszenten bzw. erwachsenen Betroffenen, beratender Beistand einer EUTB-Stelle in Hamburg, kann ich mit Fug und Recht behaupten: Zu bedarfsgerechten Leistungen, die den Defiziten der Betroffenen vollumfänglich gerecht würden, kommt es selbst dann nicht, wenn sogar ein Grad der Behinderung von mind. 70%, sowie die Merkzeichen G, B und H korrekt vergeben wurden. 

Das hat folgende Gründe:

• FASD wird auch ´die unsichtbare Behinderung´ genannt. Nur in ca. 20% der Fälle zeigen die Betroffenen die typischen facialen und physischen Merkmale, nach denen nötigenfalls auch ohne Bestätigung des Alkoholkonsums der Mutter eine FASD-Diagnose gestellt wird.  
• Es gibt eine hohe Dunkelziffer an Betroffenen – die sich ihrer fetalen Alkoholschäden noch nicht einmal bewusst sind – und zahlreiche falsch diagnostizierte Fälle. Typische Fehldiagnosen mit dementsprechend falsche Behandlungszielen sind z.B. AD(H)S oder Borderline. Typische Verhaltensauffälligkeiten werden oft mit dissozialen Gewohnheiten erklärt. Als Erklärung dafür wird vorzugsweise das Elternhaus herangezogen.

• Viele, z.T. erhebliche Defizite, z.B. bei den sog. Exekutiven Funktionen, werden nicht als Behinderung, sondern als therapierbare Dysfunktionalitäten eingestuft. Ihnen wird sodann mit Maßnahmen begegnet, deren Weiterbewilligung vom Erfolg der Zielvereinbarungen abhängig ist. Das hat fatale Konsequenzen:            
• a) ist die hirnorganische Schädigung bei FASD grundsätzlich nicht therapierbar – ergo bleiben die Erfolge aus
• b) führen die folgerichtig häufigen Abbrüche zu sekundären Störungen, die sich mit Traumatisierungen vergleichen lassen. Nicht als das wahrgenommen zu werden, was man ist, würde auch Menschen ohne Handicaps auf die Dauer zerrütten und demotivieren. Aber gemäß der Redewendung: wer nicht will, der hat … halt selber schuld, gilt mangelnde Compliance in den helfenden Systemen als Begründung dafür, keinen weiteren Bemühungen mehr nachgehen zu müssen. Es gilt das Recht der Selbstbestimmung und die folgende Verwahrlosung ist demnach ein freiwillig gewähltes Schicksal. Obwohl in den Leitlinien zur Inklusion nirgendwo steht, dass Inklusionsbemühungen aufgrund mangelnder Compliance aufgegeben werden dürfen, ist genau das der Grund, warum Betroffen bald unter dem Radar laufen – sie landen auf der Straße, im Strafvollzug oder gar in der Forensik. Bestenfalls belasten sie das Gesundheitssystem – sozusagen notfallbetreut – als sog. Drehtürpatienten in den Psychiatrien. Inwieweit hier das Selbstbestimmungsrecht als Ausrede für unterlassene Hilfeleistung mit schweren Folgeschäden für die Betroffenen herhalten muss, wäre eine interessante Aufgabe für den BGH. 
• FASD wird in allen Ausbildungen relevanter Berufe so gut wie gar nicht berücksichtigt. Das führt zu grundlegenden Fehleinschätzungen und dadurch zu keinen oder nicht ausreichenden Leistungen. Die Unkenntnis ist natürlich auch unter den Personen verbreitet, die Widerspruchsfälle prüfen: Fachärzte, Gutachter, der MDK, die Krankenkassen, Vertreter von Kostenträger, Richter. Zudem fehlt es an korrekten Definitionen, zu denen die beklagten Fehleinschätzungen ins Verhältnis gesetzt werden könnten. Der ICD wird erst in der kommenden 11. Überarbeitung den Begriff FASD überhaupt als solchen erwähnen. 
• Die allseits fehlenden akademischen Zertifizierungen nehmen viele Entscheidungsträger zum Anlass, die Relevanz von FASD zu unterschätzen, zu ignorieren oder gleich ganz in Frage zu stellen. Allein die Unterschiede bei diesem verbreiteten Verhalten lässt die Schlussfolgerung zu, dass ICF-orientierte Instrumente zur Bedarfsfeststellung alleine nicht reichen, um faktische Leitlinien zu ersetzen. Könnte jeder darauf zugreifen, könnte es dadurch zu objektiven Ergebnissen zu kommen. Eine Aufnahme von Leitlinien zu FASD in die VersMed würde sämtliche Diskussionen, ob es FASD überhaupt gibt, überflüssig machen. Ich möchte daran erinnern, dass es bei AD(H)S und Autismus anfänglich die gleichen Diskussionen gab, die sich mit der Anerkennung dann sofort erledigt haben.
• Es mangelt allseits an Fachkräften und Sachbearbeitern mit Fachwissen zu FASD. Ohne die Kenntnisse und Tatkraft von Fachleuten können die Ansprüche von Menschen mit Beeinträchtigungen nicht adäquat umgesetzt werden. In allen anderen Gewerken würde man sich wundern, wenn es durch einen Mangel an ausgebildetem Personal laufend zu Fehleinschätzungen käme, weil sie nicht wüssten, wie die „Instrumente“, die ihnen zur Verfügung ständen, angewendet werden. Warum das in den sozialen Berufen anders sein soll, leuchtet mir nicht ein, scheint aber absurderweise Common Sense zu sein.
• Fachleute zu FASD sind sich unisono einig, dass FASD eine Art von Rundumbetreuung erfordert. Diese unterscheidet sich jedoch von der allgemeinen Vorstellung einer Rundumbetreuung bei schwerer Mehrfachbehinderung. FASD ist aber leider in den allermeisten Fällen ein schwere Mehrfachbehinderung, auch wenn diese Menschen sich in der Regel alleine anziehen, pflegen und ernähren können. Ohne dass es Leitlinien gibt, die das bestätigen, ist es sehr herausfordernd bis unmöglich, den durchschnittlichen Sachbearbeiter einer Behörde davon zu überzeugen. Man könnte es auch reine Glückssache nennen, die nötigen Bewilligungen zu bekommen. 

Wie bei vielen anderen innovativen gesellschaftlichen Projekten, hinkt die Praxis der Gesetzgebung hinterher. Das ist auch im Fall der durchaus visionären Reformen des SGB IX durch das vorübergehend gedachte BTHG so. Dem Gesetzgeber ist durchaus bewusst, dass vieles erst nach zahlreichen Auseinandersetzungen, inklusive den juristischen Möglichkeiten, zu gesellschaftlicher Selbstverständlichkeit wird. Das wird sich auch nicht ganz verhindern lassen. Aber der im Verhältnis geringe Aufwand, für FASD die wissenschaftlich gesicherten Erkenntnisse als Leitlinien in die VersMedV aufzunehmen, würde diese Auseinandersetzung erheblich vereinfachen, vieles verhindern und es würde Betroffenen wie Angehörigen sehr viele zermürbendes Elend ersparen.