Selbsthilfegruppe Westsachsen: Ziel ist passgenaue Hilfe

Pflege- und Adoptiveltern stoßen im täglichen Leben bekanntlich immer wieder an ihre Grenzen, da fetale Alkoholschäden weder in der Öffentlichkeit, noch bei Ärzten, Schulen und Behörden bekannt sind. Viele Kinder und Erwachsene leben mit dieser Behinderung, ohne dass sie und ihre Eltern darum wissen. “Das verhindert den richtigen Umgang mit ihnen und versagt ihnen Hilfen, die sie zum (Über-)Leben brauchen und die ihnen zustehen”, sagt Stephan Ziegner von der Selbsthilfegruppe Westsachsen. Schon allein deshalb empfindet es Stephan Ziegner als überaus sinnvoll, dass sich Eltern und Betroffene im Rahmen von Selbsthilfegruppen zusammentun, damit gemeinsam mehr erreicht werden kann. Wir haben mit ihm über die Ziele der Selbsthilfegruppe Westsachsen gesprochen und die vordringlichsten Probleme, die Eltern sowie Betroffene haben.

Was und wen wollen Sie erreichen?

Stephan Ziegner: Der Umgang mit Geschädigten, aber auch ihr Umgang mit ihrer Umwelt, kostet viel Kraft. Wir wollen uns untereinander austauschen, uns gegenseitig stärken und unsere Erfahrungen miteinander teilen. Das Ziel ist, dass die Betroffenen eine möglichst passgenaue Hilfe bekommen und, so weit wie möglich, als Erwachsene selbstständig leben können. Wir möchten auch leibliche Mütter, die den Verdacht haben, dass ihr Kind fetale Alkoholschäden hat, ermutigen, mit uns Kontakt aufzunehmen. In den allermeisten Fällen ist der Schaden ja aus Unwissenheit geschehen. Die Kinder brauchen die Diagnose und die dadurch möglichen Hilfen, um im Leben zurechtzukommen. Außerdem gibt es unzählige Erwachsene, die unbekannterweise fetale Alkoholschäden haben und dadurch in ihrem Leben Probleme haben, sei es im Umgang mit den Behörden, am Arbeitsplatz oder im Alltag. Auch ihnen stehen die Hilfen zu. Es ist aber nicht einfach, Ärzte zu finden, die die Schädigung diagnostizieren. Wir wollen versuchen, hier den passenden Kontakt herzustellen.

Was sind die vorwiegenden Gründe der Menschen, die die Selbsthilfgruppe aufsuchen?

Stephan Ziegner: Sie suchen vor allem Verständnis und Rat. Scheinbar geht es quasi allen Eltern mit betroffene Kindern so, dass nicht nur sie an sich selber zweifeln, sondern dass auch die Bekannten, die Angehörigen, die Behörden an der Erziehungsfähigkeit zweifeln. Die Diagnose, aber auch schon davor das verständnisvolle Nicken der anderen Teilnehmer schenkt ihnen endlich die Gewissheit, dass mit ihnen alles in Ordnung ist. Außerdem haben wir eine ca. 40jährige in unserer Selbsthilfegruppe, die erst durch den Film im MDR mitbekommen hat, dass sie fetale Alkoholschäden hat. Als Erwachsene die Diagnose zu bekommen, ist ganz schön schwierig, da die meisten Diagnostiker nur mit Kindern arbeiten.

Mit welchen vordringlichsten Problemen rund um das Fetale Alkoholsyndrom haben die Menschen in Ihrer Gruppe am meisten zu kämpfen?

Stephan Ziegner:  Es sind vor allem die Pflegeeltern, die immer wieder Probleme mit den Jugendämtern, aber auch mit den leiblichen Eltern haben. Es ist für sie besonders schwierig, für ihr Pflegekind die Genehmigung zur Diagnosestellung und die erforderlichen Hilfen zu bekommen. Adoptiveltern haben eher das Problem, dass sie zu wenig Informationen über das Kind bekommen. Die Symptome kann man ja bei kleineren Kindern zum Teil auch mit schwieriger Vorgeschichte und Entwicklungsverzögerung erklären. Man wird von der Adoptionsvermittlungsstelle und vom Jugendamt komplett allein gelassen. Wenn man sich nicht selbst an das Jugendamt wendet, steht man mit seinen Selbstzweifeln alleine da.

Welche Einrichtungen in ihrem Landstrich stehen Betroffenen und ihren Familien helfend zur Seite?

Stephan Ziegner: Es gibt bei uns keine auf das fetale Alkoholsyndrom spezialisierten Einrichtungen. Allerdings gibt es mittlerweile einige wenige Einrichtungen, die Erfahrungen mit Betroffenen haben. Aber diese haben dann auch wieder keine Unterstützer – am Ende sind sie das “Ende der Fahnenstange”. Wobei ich sagen muss, dass das Jugendamt vom Vogtlandkreis inzwischen ziemlich kompetent ist. Und wir als Adoptiveltern können uns auch nicht beschweren, dass uns dieses Jugendamt irgendwann einmal im Regen stehen gelassen hat. Im Erzgebirge sind die Erfahrungen etwas anders.

Was fehlt Ihnen an Unterstützung in Ihrem Umfeld?

Stephan Ziegner: Es fehlt erst einmal immer noch an Bekanntheit. Die Beeinträchtigungen der fetalen Alkoholschäden sind immer noch nicht überall angekommen. Das erschwert eigentlich alle weiteren Bemühungen. Ich finde es auch schade, dass unsere Selbsthilfegruppe die einzige in ganz Sachsen ist. Ich denke, gerade der direkte Austausch zwischen betroffenen Eltern bringt einen doch am schnellsten weiter. Sowohl was die Selbstwahrnehmung angeht, als auch den Umgang mit den Behörden.

Was wünschen Sie sich an weiterer Unterstützung?

Stephan Ziegner: Wir wünschen uns, dass Fetale Alkoholschäden nicht nur bei der Drogenbeauftragten der Bundesregierung, sondern auch in den Bundesländern ankommt, und dass es nicht aus den Köpfen verschwindet. Vieles ergibt sich dann von selbst.

Wie gestalten sich diese Treffen? Setzen Sie Themen, oder lassen Sie den Treffen freien Lauf?

Stephan Ziegner: Die Treffen beginnen mit der Verabschiedung der Kinder zu ihr Betreuung. Dann gibt es diverse Bekannmachungen, und irgendwie ergeben sich die Themen dann von selber. Manchmal laden wir auch Leute ein. Wir hatten z. B. schon die Frau Landeck von FASD Deutschland da, einen Psychologen, aber auch schon einen ehemaligen Pfarrer. Meistens sind wir aber unter uns. Im Sommer gibt es ein spezielles Treffen, bei dem wir alle etwas unternehmen, einen Ausflug oder eine kleine Wanderung.

Gibt es ein Thema, das Sie besonders im Fokus haben?

Stephan Ziegner: Ja, und zwar ein Thema, das einige der Kinder unserer Selbsthilfegruppe betrifft: Was passiert, wenn FAS-Betroffene erwachsen geworden sind? Die Jugendämter sind dann nicht mehr zuständig, und der Kommunale Sozialverband Sachsen (KSV) hat eigentlich nur “Verwahranstalten”. Die Betroffenen landen entweder dort, unter der Brücke, in der geschlossenen Psychiatrie oder im Gefängnis. Dieses Dilemma versuchen wir der Sächsischen Regierung klarzumachen.

Die Selbsthilfegruppe trifft sich im Schnitt alle zwei Monate an einem Samstag von 14 bis 16 Uhr in der “Herr-Berge” in Burkhardtsgrün, einem Ortsteil von Zschorlau. Während des Treffens gibt es eine Kinderbetreuung, so dass alle Eltern wirklich Zeit und Ruhe für den gegenseitigen Austausch haben. Kontakt: fasd-selbsthilfewestsachsen@web.de

Weitere Informationen unter: www.fasd-shg-westsachsen.de

Die Fragen stellte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne